Pagina 1 van 1

Ik ben geen man! - boek en petitie

Geplaatst: 09 nov 2021, 14:48
door Bella
Door een oproep via het Schildklierforum heeft Mirjam Kaijer, die net als ik primaire hyperparathyreoïdie bleek te hebben en die ik wegwijs maakte in dat niemandsland, er een boek over geschreven. Wel naar een hoger plan getild: vrouwen zijn de ondergeschoven kindjes van de geneeskunde… Laura, Kiek en alle andere ‘schildklierstrijders’: twintig jaar geleden merkten we dat al en er is nog bijna niets veranderd… Grr!

Dus hoort zegt het voort:
http://mirjamkaijer.nl/ik-ben-geen-man/
http://mirjamkaijer.nl/petitie/

Groet!
Bella



http://persberichten.deperslijst.com/19 ... chten.html

BOEKBERICHT


Op 1 november 2021 verschijnt bij Uitgeverij Lucht het boek:

IK BEN GEEN MAN

Waarom er zoveel vrouwen zijn met onverklaarbare gezondheidsklachten

Auteur: Mirjam Kaijer

Hoe komt het dat juist vrouwen zo vaak rondlopen met onbekende klachten en onjuiste diagnoses. Klachten die door artsen worden afgedaan als de overgang, burn-out, chronisch vermoeidheissynsdroom of de simpele conclusie: "het zit tussen je oren!"?

Waarom is ruim 75 procent van de patiënten met schildklierafwijkingen, reuma en andere auto-immuunziekten vrouw? Waarom hebben vrouwen 60% meer kans op bijwerkingen van geneesmiddelen en hoe komt het dat ze twee keer zo vaak een depressie hebben en dat veel hartinfarcten bij vrouwen worden gemist? Hoe komt het dat medici in Nederland niet weten waar dat aan ligt? Het antwoord is schokkend!

It's a man's world. Het lichaam van de man is nog steeds de norm waar medische kennis op is gebaseerd. Genderspecifieke zorg is in Nederland nog ver te zoeken. Vergeleken met landen als Canada en de Verenigde Staten lopen we flink achter de feiten aan.


Mirjam Kaijer is journaliste, columniste en oud-verpleegkundige. Na de grote hoeveelheid reacties op haar rubriek Diagnose in de landelijke dagbladen van Mediahuis gaat ze op zoek naar antwoorden op de vraag hoe het komt dat er zoveel vrouwen met onbegrepen gezondheidsklachten rondlopen.


Op luchtige maar treffende wijze schrijft Kaijer over de bureaucratie in de geneeskunde, de hiaten in ons zorgsysteem, de korte consulten en foute conclusies. Maar ze vertelt ook over haar lange zoektocht naar een oorzaak voor haar eigen onbegrepen klachten. En hoe tien jaar later een oververwachte diagnose - en een operatie in Amerika - haar klachten liet verdwijnen. In haar boek interviewt ze artsen en onderzoekers maar ook komen andere vrouwen aan het woord die hun aangrijpende verhaal vertellen.

Ik ben geen man! laat zien waarom legio vrouwen nog altijd in medisch niemandsland ronddolen. Dit boek is een pleidooi voor meer persoonlijke geneeskunde en beter wetenschappelijk onderzoek naar man-vrouwverschillen in de zorg.

Het is een aanrader voor elke hulpverlener en een bemoedigend en inspirerend voorbeeld voor vrouwen die in onze gezondheidszorg zijn verdwaald: geef nooit op!


Strijders voor genderspecifieke geneeskunde aan het woord:

“Tachtig procent van de mensen met onverklaarde lichamelijke klachten is vrouw”.

Jannet Vaessen, directeur-bestuurder van WOMEN Inc.

"We lijken een progressief land, maar we zijn een heel behoudend volkje. Zeker als het gaat om genderspecifieke zorg. We lopen overal achteraan. Het merendeel van de ziekenhuizen in Nederland is nog niet eens met genderspecifieke zorg gestart".

Prof. dr. Angela Maas, cardioloog

"Er is nog te veel sprake van een 'bikinivisie'. De veronderstelling dat bij mannen en vrouwen alles buiten het geslacht hetzelfde is en dat dus de hele geneeskunde genderneutraal is, zit heel diep in de historie van de geneeskunde".

Prof. Dr. Bart C. J. M. Fauser, hoogleraar Voortplanting en Gynaecologie

"Protocolgeneeskunde is voor robots. Er zullen altijd voorlopers zijn die wel het lef hebben om te veranderen. De ervaring leert dat vele jaren later de anderen volgen; ‘first they laugh and then they copy’. En dat komt de patiënt uiteindelijk ten goede! Dus ook aan alle non-believers van het vrouwenhart: lach maar...”.

Dr. Janneke Wittekoek, cardioloog

Vrouwen vertellen hun aangrijpende verhaal

''Als ik terugkijk op die periode van ziek zijn dan kan ik maar één conclusie trekken; er is door niemand écht naar mij geluisterd!''

Diëtiste en ervaringsdeskundige Karina Schenk

''Niet één arts nam de moeite om naar mijn buik te kijken, ik zou dikker worden van de medicijnen. Ze zeiden dat ik het waanidee had dat ik zwanger was, waardoor zelfs mijn weekendverlof werd ingekort. Achteraf bleek ik een grote, kwaadaardige ovariumtumor te hebben."

Gespecialiseerd verpleegkundige en ervaringsdeskundige Marjan de Wilde

''Het ergste moment was toen ik bij de neuroloog kwam en deze zei: 'mevrouw u mankeert niets, het is psychisch". Dat baseerde hij op het feit dat ik moest huilen. Uiteindelijk bleek ik de ziekte van Hashimoto te hebben, een auto-immuun aandoening waarbij de schildklier ontstoken is."

Gespecialiseerd verpleegkundige en ervaringsdeskundige Franciska van Putten.

Re: Ik ben geen man! - boek en petitie

Geplaatst: 11 nov 2021, 10:51
door Kiek
Ja, de geneeskunde wordt nog steeds door mannen gedomineerd.
Kijk eens naar de besturen.
En de opleiding, de keuzes van medische wetenschappelijk onderzoek.
En de methoden die geen onderscheid maken tussen mannen en vrouwen!

Het gevolg zie je eveneens voor de ouderen in de schildkliergeneeskunde.
Ook in dat gebied spelen mannen zichtbaar de hoofdrol, waardoor onzinnige niet-behandelen (konklusie: het-maakt-toch-niet-uit) van een hypothyreoïdie. Zelfs de kwollen (vragenlijsten quality of life -qol) zijn gedomineerd door mannelijke zienswijzen.
Dat is het gevolg van de gehanteerde onderzoeksmethoden die om te beginnen al geen onderscheid maken tussen mensen, laat staan dat men het verschil tussen man en vrouw in een groep onderscheidt.

Zo belangrijk dit initiatief van Mirjam Kaijer!

Re: Ik ben geen man! - boek en petitie / Referentieman

Geplaatst: 24 jun 2022, 11:43
door laura
In aansluiting op Ik ben geen man, aandacht voor de Referentieman.

Reference Man: wát als je niet op hem lijkt?!

Reference Man

Zo’n beetje alles om ons heen is gemaakt voor de standaard, referentieman – of wat de makers als ‘standaard’ ervaren. Maar wat als je daar niet aan voldoet?

Vrouwen hebben 47 procent meer kans op ernstig letsel bij een auto-ongeluk dan mannen. De veiligheid van auto’s wordt namelijk getest op een testpop met mannelijke eigenschappen. Mannelijke spierbouw bijvoorbeeld. Of een mannelijke reactie van hoofdbewegingen (bij vrouwen net iets anders). De 'standaard' automobilist is dus een man, en vrouwen zijn daar een variant op.

Het is een van de problemen die journalist Sophie Frankenmolen aankaart in haar vierluik Reference Man (‘referentieman’). ‘Ik vind het bizar dat ik minder veilig in een auto zou zitten dan een man’, zegt ze. ‘Er bestaat geen Nederlandse of Europese wetgeving die specifiek eist dat auto's met vrouwelijke crashtestdummy's getest moeten worden. Dat maakt het voor een crashtestcentrum niet aantrekkelijk om een half miljoen te investeren als hun klanten het niet gaan gebruiken omdat het niet hoeft van de wetgeving.’

Reference Man gaat verder dan auto’s: het idee van een standaardman die dient als standaardmens (en de effecten die dat met zich meebrengt) komt overal in het dagelijks leven terug. Want wat is die standaard en hoe is deze bepaald? In de serie zien we bijvoorbeeld hoogleraar cardiologie Angela Maas vertellen over de norm in de medische wereld: de standaard mens is een witte man van 1 meter 75 en ongeveer tachtig kilogram. Frankenmolen: ‘De geneeskunde ging er lang vanuit dat het vrouwen- en mannenlijf, op de geslachtsdelen na, eigenlijk volledig hetzelfde waren. Dit wordt ook wel “de bikinivisie” genoemd. Maar de symptomen van een hartaanval bij mannen en vrouwen zijn anders. Lang kenden we alleen die van de man en was dat dus de standaard. Maar wát als je niet op hem lijkt?’ Dit principe geldt nog in veel specialisaties in de medische wereld: ook bijvoorbeeld onderzoek naar longziekten en ontstekingsziektes wordt vaak gedaan naar de meetlat van de referentieman. Of neem zoiets als dermatologie: ‘Boeken over huidziektes bevatten enkel foto’s van witte huiden, behalve in het hoofdstuk geslachtsziektes.’ Artsen stellen hierdoor vaak later of helemaal geen diagnose bij mensen met een donkere huid.

‘De Reference Man is echt de norm op plekken die ik als “neutraal” beschouwde, zoals de medische wereld of de auto’s waarin we rijden. Ook in de technologie, waar algoritmes in toenemende mate dingen voor ons bepalen. Maar gezichtsherkenningsalgoritmes worden vaak vooral getraind met data van witte gezichten: ‘Gezichtsherkenningssystemen die door universiteiten in Nederland tijdens corona worden ingezet om studenten toch hun examens te laten maken zonder af te kijken, herkennen in sommige gevallen een donkere huid niet. Het systeem herkent ze niet als mens.’ Soortgelijke racistische en seksistische algoritmes kunnen ook bij systemen die worden ingezet voor sollicitaties en hypotheekaanvragen voorkomen: ‘Dat betekent dat sommige ongelijkheden die in de samenleving zitten ongemerkt worden gekopieerd naar het heden.’ Een soms onzichtbare ontwikkeling die veel alertheid vereist, volgens Frankenmolen: ‘Als we voor gelijkheid zijn, moeten we er heel alert op zijn in de samenleving.’

De Reference Man als enige norm heeft dus uiteenlopende gevolgen, die de serie onderzoekt. Volgens Frankenmolen moet er meer bewustwording worden gecreëerd omtrent die gevolgen: ‘Dat hoop ik met deze serie te doen. Het maakt niet uit als je op Reference Man lijkt, maar het is tijd dat hij als norm niet iedereen in zijn eentje meer vertegenwoordigt.’ Het antwoord op de vraag wat er moet gebeuren is complex: ‘Bij sommige dingen kun je zeggen dat er een toezichthouder moet komen die kijkt of de wetten worden nageleefd. Als die er niet zijn dan moeten die er komen.’

Het vierluik ‘Reference Man’ is te zien van maandag 10 t/m donderdag 13 januari om 22.15 uur op NPO 2.

Door Noene Kazarjan