Hoeveel schildklierpatiënten zijn er in Nederland?

Graag met vermelding van bron met link
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 1970
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Hoeveel schildklierpatiënten zijn er in Nederland?

Bericht door laura » 22 jul 2015, 15:29

In de oproep voor onderzoek naar tevredenheid met schildkliermedicatie door de Hogeschool Utrecht [ http://www.schildklier-forum.nl/viewtop ... f=22&t=830 ] stond dit in de uitnodiging:

Er zijn heel veel mensen met een schildklieraandoening in Nederland, zo'n 800.000, waarvan 90% een verminderde schildklierfunctie heeft, maar hoe het met ze gaat is niet echt bekend. Vaak wordt gedacht dat als de bloedwaarden 'goed' zijn dat het dan ook goed gaat met de patiënt. Inmiddels komen er steeds meer aanwijzingen dat er nog klachten kunnen resteren, ondanks behandeling met schildklierhormoon en 'goede' bloedwaarden. Uw deelname is van groot belang!

Vraag: is er een duidelijk beeld te krijgen van het aantal schildklierpatiënten en het aantal mensen dat medicijnen slikt?
Voor die 800.000 is namelijk geen onderbouwing te vinden.
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.

Gebruikersavatar
laura
Berichten: 1970
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Hoeveel schildklierpatiënten zijn er in Nederland?

Bericht door laura » 22 jul 2015, 15:32

Kiek schreef:Hallo,

Laura, misschien herinner je je rondom 2004-2005 binnen en buiten CroSS [1] de discussies over hoeveel NL-patiënten een schildklierkwaal hebben?

De enige ‘ harde’ cijfers waren die van de pharmaceutische kengetallen [2], die we gebruikten om een beeld te geven over heden en toekomst.
Deze kengetallen geven via levothyroxine-recepten het aantal gebruikers weer.
Door de jaarlijkse toename door te trekken zouden in NL binnen een paar jaar 500.000 mensen afhankelijk zijn van levothyroxine.

Enige jaren later heeft De Jong 2012 (oud-CroSSer) [3] dezelfde methode toegepast, en is tot dezelfde conclusie gekomen.

Bevolkingsonderzoeken, zoals in NL het vaak gebruikte Britse Whickham, zijn volgens mij uitsluitend bedoeld om politiek beleid vorm te geven en te ondersteunen.
De objectiviteit hiervan is een ander onderwerp.

Hoeveel zieke mensen vallen nu buiten de boot?
Ik weet het niet.
En ieder schatting is een grote gok.

Hartelijke groet,
Kiek

1. CroSS = Cie. Richtlijnontwikkeling Samenwerkende Schildklierpatienten.
Een buitengewoon wonder van samenwerking, waarvan het gros van de leden tot op de dag van vandaag actief is in de wereld van de schildklieren.
2. https://www.sfk.nl/
3. http://www.karger.com/Article/FullText/339449
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.

Gebruikersavatar
laura
Berichten: 1970
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Hoeveel schildklierpatiënten zijn er in Nederland?

Bericht door laura » 22 jul 2015, 15:34

Vorige maand met de week van de schildklier was ik ook nog op zoek naar incidentie en prevalentie van hyperthyreoïdie.
Incidentie is het aantal nieuwe gevallen per periode.
Prevalentie is het aantal gevallen per periode.

NHG-Standaard 2013 met https://www.nhg.org/standaarden/volledi ... n#idp47728:
De incidentie van hypothyreoïdie in de huisartsenpraktijk varieert tussen de 120 en 170 per 100.000 patiënten per jaar en de incidentie van hyperthyreoïdie tussen de 30 en 50 per 100.000 patiënten per jaar.3) Beide aandoeningen komen circa 5 maal vaker voor bij vrouwen dan bij mannen en nemen toe met de leeftijd. Het voorkomen onder autochtonen en allochtonen is gelijk.
NHG-Standaard noot 3: https://www.nhg.org/standaarden/volledi ... gen#note-3
De gegevens over de incidentie van schildklierfunctiestoornissen in de huisartsenpraktijk komen uit de Continue Morbiditeits Registratie (CMR) te Nijmegen [Donker 2012] over het jaar 2011 en uit de Tweede Nationale Studie over de jaren 2000 tot 2002 [Van der Linden 2004]. In de CMR was de prevalentie van hypo- en hyperthyreoïdie respectievelijk 24 en 8 per 1000 patiënten. De prevalentie van hypothyreoïdie nam bij mannen toe van 13 per 1000 in de groep 25- tot 44-jarigen tot 39 per 1000 bij de groep van 75 jaar en ouder; bij vrouwen in dezelfde leeftijdsgroepen nam de prevalentie toe van 25 naar respectievelijk 138 per 1000. De cijfers van de CMR laten in vergelijking met de Tweede Nationale Studie een toename van de prevalentie zien. Zo was de prevalentie van hypo- en hyperthyreoïdie in de Tweede Nationale Studie respectievelijk 5,8 en 1,9 per 1000 patiënten [Van der Linden 2004]. De toename van de prevalentie komt volgens De Jong door bevolkingsgroei, vergrijzing van de bevolking, opzoeken van medische informatie op het internet door patiënten, de publicatie van de NHG-Standaard in 2006 met informatie over subklinische hypothyreoïdie en de toename van bepaling van de schildklierfunctie door de huisarts [De Jong 2012]. In de Tweede Nationale Studie werden voor 25- tot 64-jarigen geen verschillen in prevalentie gevonden tussen autochtonen, westerse en niet-westerse allochtonen [Van der Linden 2004]. In West-Europa zijn er grote verschillen in het voorkomen van schildklierfunctiestoornissen. In een Engels onderzoek komt hypothyreoïdie negenmaal zo veel voor als in een Deens onderzoek [Laurberg 2005]. Mogelijke verklaringen hiervoor zijn een verschil in jodiuminname met de voeding en genetische verschillen tussen de bevolkingen.
Een opmerking. In de NHG-Standaard 2006 staat dit:
Prevalentiecijfers in de open bevolking zijn hoger dan die in de huisartsenpraktijk, omdat slechts een deel van de patiënten met een schildklierfunctiestoornis naar de huisarts gaat of wordt herkend.
Een schatting van aantallen wordt niet gemaakt.

Die Continue Morbiditeits Registratie (CMR) te Nijmegen is te vinden met: https://bronnen.zorggegevens.nl/Bron?na ... e-Nijmegen
De gegevens zijn online niet beschikbaar.

Met de cijfers op http://www.schildklier.nl/hoeveel kom ik niet op 800.000.
SON verwijst op haar site ook naar CMR, maar daar gaat het om Centrale Medicatie-incidenten Registratie (CMR; landelijk meldpunt voor zorg-incidenten).

Behalve de SFK-cijfers geeft dit document ook cijfers van levothyroxine-gebruik: https://www.zorginstituutnederland.nl/b ... n+2011.pdf
Cijfers geven niet aan of het mensen met hypothyreoïdie zijn of mogelijk de hyper-patiënten die aan de block en replace zijn.

Aanvulling 12 juli 2015: Op 9 juli maakte Lareb het rapport van het onderzoek naar bijwerkingen Thyrax bekend.
Lareb noemde in dat rapport het aantal gebruikers in Nederland van levothyroxine in 2014: 452.240.

Dit kun je nog lezen over CRoSS: https://wvrtaal.wordpress.com/2013/10/0 ... anno-2007/
En ja, in die periode met CRoSS had je een heel actief Hypoforum en niet te vergeten Schildklierwijzer.
We zochten alles op en uit. Schildklierstichting kreeg een nieuwe website (2008) en werd actief op twitter en facebook (2009).
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.

Gebruikersavatar
laura
Berichten: 1970
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Hoeveel schildklierpatiënten zijn er in Nederland?

Bericht door laura » 22 jul 2015, 15:35

Het idee was om meer zicht te krijgen in hoe men aan de aantallen komt.

Hier zijn een paar links:
- http://www.nationaalkompas.nl/algemeen/ ... ijken-rnh/ met een verwijzing naar:
- http://www.nationaalkompas.nl/gezondhei ... -vtv-2010/
- http://assortiment.bsl.nl/files/3c31f13 ... fdstuk.pdf

De Continue Morbiditeits Registratie (CMR) te Nijmegen die de NHG in de NHG-standaard noemt is een van de huisartsenregistraties.
Duidelijk is wel dat je met die genoemde aantallen (zie eerder bericht) niet zomaar kunt verwijzen naar de bevolking.

Het gaat bij incidentie om het aantal nieuwe gevallen van een ziekte (ziekte-episodes) dat in één jaar door de huisartsen wordt geregistreerd gedeeld door het aantal persoonsjaren van de totale praktijkpopulatie in dat jaar.
De jaarprevalentie is het aantal nieuwe en bestaande ziektegevallen (ziekte-episodes) binnen het registratiejaar gedeeld door het aantal persoonsjaren van de totale praktijkpopulatie in dat jaar.

Het enige harde getal is eigenlijk het aantal levothyroxine gebruikers: 452.240.
Daarmee komt levothyroxine op de 27e plaats in de top 100.
Het aantal cytomel-gebruikers was in 2014: 4497.

Meer daarover vind je met https://www.gipdatabank.nl/default.asp gebruik code H03AA.

Geen wetenschappelijke onderbouwing
De American Thyroid Association (ATA) schrijft op hun website dat meer dan 12 procent van de Amerikaanse bevolking een schildklieraandoening tijdens hun leven zal ontwikkelen. 60 procent van de mensen met een ziekte van de schildklier zou zich niet bewust zijn van hun aandoening.

Schildklierorganisatie Nederland (SON) noemt in deze folder een aantal van 800.000 schildklierpatiënten. Het zou gaan om ruim 541.400 mensen met een diagnose. En er zouden nog 300.000 mensen met vage klachten zijn zonder (h)erkenning als schildklierpatiënt. Elders wordt op de website van SON een aantal van 1 miljoen genoemd.

Het verschil tussen cijfers uit bronnen en databanken versus vermoedens en suggesties is wel heel groot. Enige terughoudendheid is wel gewenst.
GIP gebruikers hormoon.jpg
GIP gebruikers hormoon.jpg (111.79 KiB) 1650 keer bekeken
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.

Gebruikersavatar
laura
Berichten: 1970
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Hoeveel schildklierpatiënten zijn er in Nederland?

Bericht door laura » 26 okt 2015, 11:06

Als de schildklier te veel hormoon maakt: bronnen en cijfers

Hoeveel mensen in Nederland zouden hyperthyreoïdie hebben? En hoeveel mensen slikken schildklier remmende medicijnen?

Over het aantal mensen met hyperthyreoïdie schrijft de NHG-Standaard Schildklierfunctiestoornissen: ‘In de huisartsenpraktijk varieert de incidentie van hyperthyreoïdie tussen de 30 en 50 per 100.000 patiënten per jaar. Deze gegevens komen uit de Continue Morbiditeits Registratie (CMR) te Nijmegen [Donker 2012] over het jaar 2011 en uit de Tweede Nationale Studie over de jaren 2000 tot 2002 [Van der Linden 2004]. In de CMR was de prevalentie van hyperthyreoïdie 8 per 1000 patiënten.’

Bronnen
De NHG liet weten na vragen over de referenties:
- De referentie naar Donker is gewijzigd na publicatie van de NHG-Standaard. De referentie verwijst nu naar de Continue Morbiditeits Registratie van het NIVEL. De cijfers van 2012 zijn niet meer beschikbaar, wel die van 2013.
- De Continue Morbiditeits Registratie Nijmegen is online alleen tegen betaling toegankelijk.
- De Tweede Nationale Studie van [Van der Linden 2004] is voluit de Tweede Nationale Studie naar ziekten en verrichtingen in de huisartspraktijk: klachten en aandoeningen in de bevolking en in de huisartspraktijk.

Cijfers
Vervolgens eens kijken in de GIP-databank, zoals ik ook gedaan heb bij het aantal gebruikers van schildklierhormoon. Met de GIP-databank kun je van alles vinden over geneesmiddelen. Daar kun je dus ook terecht voor het aantal gebruikers van schildklier remmende medicijnen. Mogelijk geven die cijfers een duidelijker beeld van het aantal mensen met hyperthyreoïdie.
GIP gebruikers remmers.jpg
GIP gebruikers remmers.jpg (101.79 KiB) 1649 keer bekeken
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.

Kiek
Berichten: 1759
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Hoeveel schildklierpatiënten zijn er in Nederland?

Bericht door Kiek » 26 okt 2015, 13:11

In Laura's bericht:
- De Continue Morbiditeits Registratie Nijmegen is online alleen tegen betaling toegankelijk.
En toch gesubsidieerd, via Nivel, door VWS?

Voor onderzoek moet betaald worden voor gebruik van gegevens.
Waarschijnlijk bedoelen ze dat.
Dus een deel van subsidie voor het betreffende onderzoek, b.v. van KNAW of zon-MW, wordt zo teruggegeven aan Nivel.
Geld rolt rond.

Maar het publiek dan?
Daarvoor zou een aparte balie beschikbaar moeten zijn.
Gratis toegankelijk.
Hashimoto - nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees veel over schildklieren, want kennis geeft inzicht
http://www.tbiomed.com/content/11/1/35

Gebruikersavatar
laura
Berichten: 1970
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Hoeveel schildklierpatiënten zijn er in Nederland?

Bericht door laura » 01 nov 2015, 14:52

Het publiek mag niets weten, lijkt het wel weer.

Maar wat ook te denken van het aantal gebruikers van levothyroxine.
Stichting Farmaceutische Kengetallen heeft het over 490.000 gebruikers in 2014.
Zorginstituut over 452.240 gebruikers in 2014.

Een verschil van ongeveer 40.000. Dat moet toch preciezer kunnen.

SFK: http://schildkliertje.blogspot.nl/2015/ ... -laat.html
Zorginstituut / GIP: http://schildkliertje.blogspot.nl/2015/ ... s-van.html
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.

Gebruikersavatar
laura
Berichten: 1970
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Hoeveel schildklierpatiënten zijn er in Nederland?

Bericht door laura » 17 mar 2016, 15:59

Aantal gebruikers levothyroxine naar leeftijd en geslacht.
Aantal gebruikers levothyroxine naar leeftijd en geslacht.jpg
Aantal gebruikers levothyroxine naar leeftijd en geslacht.jpg (76.85 KiB) 1108 keer bekeken
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.

mcoumans
Berichten: 183
Lid geworden op: 28 jun 2015, 13:18

Re: Hoeveel schildklierpatiënten zijn er in Nederland?

Bericht door mcoumans » 23 mar 2016, 10:20

Best een bijzondere grafiek.
Voor goed begrip zou je er de bevolkingssamenstelling naast moeten leggen.

Wat mij opvalt: pas vanaf 15 jaar begint er echt verschil M-V te ontstaan.
Selectie_205.jpg
Selectie_205.jpg (131.2 KiB) 1055 keer bekeken

Gebruikersavatar
laura
Berichten: 1970
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Hoeveel schildklierpatiënten zijn er in Nederland?

Bericht door laura » 23 mar 2016, 10:49

Niet zo heel vreemd dat pas na een jaar of 15 het verschil tussen M-V duidelijk wordt.
Wat denk je van het begin van de menstruatie.
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.

Plaats reactie

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 1 gast