Discussie over EPD/LSP/ICT

Met discussie over van alles dat met zorg en schildklier te maken heeft, maar ook met ruimte voor gebabbel
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3068
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Discussie over EPD/LSP/ICT

Bericht door laura » 16 mar 2019, 16:27

Jarenlang bestond Fonds PGO. PGO stond voor Patiënten en Gehandicapten Organisaties.
Lees: https://nl.wikipedia.org/wiki/Fonds_PGO

En nu komen Bruins en Patiëntenfederatie met deze PGO.
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.

Kiek
Berichten: 3992
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Discussie over EPD/LSP/ICT

Bericht door Kiek » 30 mar 2019, 09:04

https://www.nrc.nl/nieuws/2019/03/30/pa ... e-a3955195


‘Patiëntengegevens in stilte verplaatst naar Google’

Het gaat om informatie uit medische dossiers van honderdduizenden Nederlanders met ziektes als kanker, diabetes en parkinson. Privacyexperts en politici maken zich zorgen.

Marissa van Loon

30 maart 2019 om 7:44

De data is afkomstig uit patiëntendossiers en bevat onder meer informatie over de ingrepen, medicatie, complicaties en opnameduur.
De data is afkomstig uit patiëntendossiers en bevat onder meer informatie over de ingrepen, medicatie, complicaties en opnameduur.


De patiëntengegevens van honderdduizenden Nederlanders met ziektes als kanker, diabetes en parkinson en andere veelvoorkomende aandoeningen zijn in stilte naar de cloud van Google verhuisd. Dat blijkt uit onderzoek van het AD. Volgens de krant zijn de patiënten daar niet van op de hoogte gesteld en maken privacydeskundigen en politici zich zorgen.

Het commerciële bedrijf Medical Research Data Management (MRDM) zou nu, met toestemming van ziekenhuizen, de data opslaan bij Google. De data is afkomstig uit patiëntendossiers en bevat onder meer informatie over de ingrepen, medicatie, complicaties en opnameduur. Volgens de krant worden de gegevens versleuteld en “gepseudonimiseerd” doorgestuurd naar 22 landelijke registratiebanken. Hierdoor is te zien welk ziekenhuis een aandoening het best behandelt.
Gegevens te ontsleutelen

Privacyexperts en politici laten zich tegenover het AD kritisch uit over het verplaatsen van de data, zij vrezen dat de gegevens “relatief eenvoudig” zijn te ontsleutelen. Guido van ’t Noordende, deskundige als het gaat om elektronisch patiëntendossiers, meent dat het voor Google vrij gemakkelijk is om de medische gegevens naar een persoon te herleiden.

Ook Kamerleden van D66 en SP zijn bezorgd en willen uitleg van het kabinet. D66-Kamerlid Kees Verhoeven wil weten of dit niet in strijd is met de Algemene verordening gegevensbescherming (AVG). Verhoeven noemt de “schimmige onbekendheid” rondom het verplaatsen van de data “verontrustend”.

Patiëntenfederatie Nederland laat desgevraagd weten dat zij er vanuit gaan dat de data goed beveiligd wordt en anoniem is. “Er zijn veel internationale veiligheidsregels en -standaarden waaraan het bedrijf zegt te voldoen”, aldus een woordvoerder. De data wordt gebruikt voor kwaliteitsonderzoek en dat is nuttig voor patiënten, redeneert de federatie. “De anonieme gegevens worden naar databanken gestuurd en daarin wordt gekeken hoe bepaalde handelingen worden uitgevoerd, wat de effecten zijn en welke complicaties er optreden. Dat is allemaal input voor verbetertrajecten, en daar heeft de patiënt belang bij.”
‘Google doet niks met de data’

MRDM zegt in het AD dat het bedrijf voldoet aan alle wettelijke en privacy-eisen. De directeur van het bedrijf, Paul Crauwels, spreekt van een “waterdicht contract” over de beveiliging van gegevens. “Google doet niks met de data, de gegevens blijven ook in de Nederlandse ‘cloudregio’.” Volgens Crauwels hoeft zijn bedrijf patiënten geen toestemming te vragen voor het verplaatsen van de data. Ook zijn ze hen niet verplicht hierover te informeren, stelt hij.

Google kan naar eigen zeggen de gegevens “niet inzien of analyseren”. Waar de gegevens voorheen werden opgeslagen, is niet bekend.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).

Rick
Berichten: 326
Lid geworden op: 17 feb 2015, 09:56

Re: Discussie over EPD/LSP/ICT

Bericht door Rick » 10 apr 2019, 17:08

https://www.rtlnieuws.nl/tech/artikel/4 ... echt-email

Door een fout bij Bureau Jeugdzorg Utrecht zijn de dossiers van duizenden kwetsbare kinderen gelekt. In de dossiers vind je uiterst gevoelige informatie, zoals hun psychische stoornissen, details over seksueel misbruik en zelfs zelfmoordpogingen.

Dat blijkt onderzoek van RTL Nieuws, dat de authenticiteit van de dossiers heeft geverifieerd. De documenten zijn aangeleverd door twee klokkenluiders, die willen waarschuwen voor de onzorgvuldigheid in de zorgsector.

Het gaat in totaal om 3278 dossiers van 2702 kinderen, waarvan zo'n twee derde jonger is dan achttien jaar. Een kwart is zelfs jonger dan twaalf. Omdat hun volledige namen en geboortedata in de dossiers staan, zijn de slachtoffers gemakkelijk te vinden.

Als deze dossiers op straat komen te liggen en bijvoorbeeld op school worden verspreid, kan dat vreselijke gevolgen hebben voor deze toch al kwetsbare doelgroep, stellen experts.

In detail beschreven
In de dossiers worden de thuissituaties van probleemgezinnen tot in detail beschreven. Je leest erin hoe een jong meisje seksueel is misbruikt, door haar ouders wordt verwaarloosd en erover nadenkt om uit het leven te stappen. Ook haar psychische stoornissen worden genoemd, soms met verslagen van haar psycholoog. Het meisje is makkelijk te vinden: ze heeft een populair Instagram-account en zit op een middelbare school in Utrecht.

In een ander dossier lees je over hoe een ouder vreemdgaat met de partner van haar kind. Of over de ruzies tussen een zoon en zijn stiefvader, die oplopen tot bloedens toe. In een ander dossier is de uitslag van een IQ-test van een jonge jongen te lezen, met daarin een psychologisch verslag over dat hij geen vriendjes heeft. Ook worden problemen rondom gamen, drugs, medicijnen, school en het kijken van porno in de dossiers besproken.

Hoe hebben wij de dossiers geanalyseerd?
Omdat het om zeer gevoelige informatie gaat, wil RTL Nieuws zo min mogelijk dossiers inzien. Daarom hebben we geautomatiseerd (met Python) unieke namen en de meest voorkomende woorden geteld. Op basis daarvan kunnen we bepalen om hoeveel slachtoffers het gaat, en een inschatting maken van de problematieken die in de dossiers voorkomen.

Veelvoorkomende woorden zijn: school, politie, gedrag, veilig, crisis, ambulante spoedhulp, geweld, ruzie, geslagen, boos, bang, huiselijk geweld, misbruik, agressief, ADHD, escalatie, huisarts en Altrecht (geestelijke gezondheidszorg, red.).

RTL Nieuws heeft in totaal tien dossiers gelezen. Na publicatie zijn alle dossiers verwijderd. Omdat het om een zeer kwetsbare doelgroep gaat, heeft RTL Nieuws besloten geen slachtoffers te contacteren.

Naast dossiers zijn ook interne e-mails van Jeugdzorg gelekt, samen met zo'n tweehonderd voicemailberichten. In deze audiobestanden bespreken hulpverleners de probleemsituaties bij gezinnen. In sommige voicemails is te horen hoe een moeder in paniek opbelt omdat ze vindt dat de organisatie niet goed voor haar kind zorgt. Ze krijgt naar eigen zeggen al weken geen contact met de zorginstelling.

10 euro
Bureau Jeugdzorg Utrecht veranderde in 2015 zijn naam in Samen Veilig Midden-Nederland (SAVE). De oude website van Jeugdzorg Utrecht ging drie jaar later offline en zou normaal gesproken beveiligd worden afgesloten om misbruik te voorkomen. Maar dat gebeurde niet: de organisatie verlengde de domeinnaam van de website niet, dat zo'n 10 euro per jaar kost. Daardoor kon iedereen de website overnemen.

De organisatie stuurt de dossiers van patiënten onbeveiligd en geautomatiseerd naar e-mailadressen van verschillende werknemers, waaronder adressen die nog aan de oude website zijn gekoppeld. Door de domeinnaam te registreren, kon je al deze informatie opvangen. Alsof je in een nieuw huis woont en de vorige bewoner is vergeten om zijn woonadres overal aan te passen.

Klokkenluiders
De domeinnaam van de oude website werd geregistreerd door twee klokkenluiders, die het datalek bij RTL Nieuws hebben gemeld. Zij willen waarschuwen voor de gevaren van verlopen websitedomeinen binnen de zorgsector. Volgens hen zijn er nog tientallen soortgelijke organisaties waarvan hun oude domeinnaam ook is verlopen, en door kwaadwillenden is over te nemen.

De twee mannen zijn geschrokken van hoe slordig Jeugdzorg met zeer gevoelige zorgdossiers omgaat. "Het is bizar dat deze dossiers gewoon plaintext (in platte tekst, red.) over de e-mail worden gestuurd", vertelt één van de mannen met een achtergrond in technologie. "Er is geen enkele beveiliging of authenticatie, je kan gewoon al die dossiers lezen."

Excuses
"Dit is het ergste wat ons kan overkomen", zegt Paul Janssen, bestuurder van Samen Veilig Midden-Nederland, tegen RTL Nieuws. "We werken met kwetsbare gezinnen die verwachten dat ze bij ons in veilige handen zijn. Het spijt me dat we dat niet hebben waargemaakt, en ik wil oprecht mijn excuses aanbieden omdat ze zich bij ons vertrouwd voelden."

"Dit is het ergste wat ons kan overkomen"
Janssen stelt dat de organisatie 'een achterstand' heeft opgelopen: "We hebben het lek gedicht, een onderzoek ingesteld en extern advies ingewonnen. We gaan direct ons securitybeleid aanpassen. Ik baal echt als een stekker." Daarnaast informeert de organisatie alle betrokken personen en is er melding van het datalek gedaan bij de Autoriteit Persoonsgegevens.

Heel erg privé
De Autoriteit Persoonsgegevens noemt het 'heel naar' dat deze dossiers in verkeerde handen zijn gevallen. "Dit zou niet mogen gebeuren", zegt woordvoerder Pauline Gras. "Gegevens over je gezondheid zijn heel erg privé. Dat geldt zeker voor gegevens van kinderen. Onbevoegden mogen nooit toegang hebben tot medische dossiers."

Volgens Gras moet je erop kunnen vertrouwen dat zorginstellingen zorgvuldig omgaan met jouw gegevens, en deze ook goed beveiligen: "Goede zorg betekent dus ook zorgvuldig omgaan met persoonsgegevens van patiënten, zeker ook als het zulke kwetsbare kinderen betreft."

Rick
Berichten: 326
Lid geworden op: 17 feb 2015, 09:56

Re: Discussie over EPD/LSP/ICT

Bericht door Rick » 11 apr 2019, 08:40

https://www.ad.nl/binnenland/patienten- ... ~a7844976/

‘Patiënten moeten echt de baas worden over de eigen medische gegevens’

WET VOOR PATIËNTGEHEIM
Patiënten moeten de baas worden over hun eigen medische gegevens, vinden artsen-, patiëntenorganisaties en politici. Het ministerie van Volksgezondheid onderzoekt de mogelijkheden van een in de wet vastgelegd ‘patiëntgeheim’.

Nu steeds meer medische informatie van Nederlanders via allerlei zorgsystemen en health-apps wordt opgeslagen en techreuzen als Google en Apple hun blik ook op de zorg richten, moet er snel een wet komen die het ‘patiëntgeheim’ garandeert.

Dat zeggen artsen, patiënten en politici in navolging van expert Theo Hooghiemstra, die de term onlangs lanceerde in zijn proefschrift. Minister Bruno Bruins (Zorg, VVD) onderzoekt of het patiëntgeheim haalbaar is. ,,Uit je patiëntendossier mogen bedrijven geen informatie halen, maar als je zelf met een fitness- of slaap-app allerlei informatie opslaat, geldt het medisch beroepsgeheim niet’’, zegt Hooghiemstra. ,,Daarom moet de overheid er voor zorgen dat je niet gedwongen kan worden om zulke informatie af te staan.”

Zulke dwang is bepaald geen vergezocht scenario. ,,Het mag niet, maar toch komen wij regelmatig tegen dat het UWV, verhuurders of verzekeraars mensen onder druk zetten om hun medische dossier af te geven”, zegt Thom Meens van de Patiëntenfederatie Nederland. ,,Die zeggen: ‘als wij uw dossier niet zien krijgt u geen uitkering of keren wij als autoverzekeraar niet uit’.”

Apps
Daarom is extra wettelijke bescherming nodig, menen voorstanders. Volgens Hooghiemstra staren de maatschappij en de politiek zich soms blind op zaken in het patiëntendossier en wordt de wereld daarbuiten te vaak vergeten: ,,Er zijn nu al meer dan 350.000 gezondheidsapps in de wereld. Alles wordt bijgehouden. Die informatie moet nooit tegen je worden gebruikt.”

Minister Bruins komt nog voor de zomer met een uitgewerkt oordeel over het patiëntgeheim, meldt zijn woordvoerder. In een eerder Kamerdebat liet de minister zich positief uit over het idee.

Medische data
Daarnaast willen ziekenhuizen en politici ook een rem op commercieel gebruik van medische data. Ziekenhuizen moeten voor meer dan honderd ziektes en aandoeningen de kwaliteit verplicht registreren, maar besteden de administratieve romsplomp vaak uit aan bedrijven. Wat er vervolgens mee gebeurt blijft voor patiënten vaak schimmig.

Zo slaat het bedrijf MRDM de medische data van honderdduizend Nederlanders nu (versleuteld) op in het datacenter van Google in de Eemshaven, zoals deze krant onlangs onthulde. Bruins wil dat de toezichthouder deze praktijken onderzoekt.

ineke
Berichten: 410
Lid geworden op: 08 nov 2014, 17:53

Richtlijn Adequate dossiervorming met het ADEPD

Bericht door ineke » 10 mei 2019, 13:43

De NHG heeft een nieuwe - gereviseerde - richtlijn m.b.t. het patiëntendossier.


NHG-Richtlijn
Adequate dossiervorming met het elektronisch patiëntdossier (ADEPD


Volledig gereviseerde versie 2019

https://www.nhg.org/sites/default/files ... 19_web.pdf



.

Rick
Berichten: 326
Lid geworden op: 17 feb 2015, 09:56

Re: Discussie over EPD/LSP/ICT

Bericht door Rick » 13 mei 2019, 17:43

https://www.privacybarometer.nl/nieuws/ ... -van-tafel

Wetsvoorstel inzage medische dossiers door zorgverzekeraars van tafel
Het wetsvoorstel waarmee zorgverzekeraars zonder toestemming in medische dossiers mogen kijken bij een vermoeden van fraude is van tafel. Minister Bruins (VVD) van Volksgezondheid heeft het vandaag ingetrokken en zegt aan een verbeterd wetsvoorstel te gaan werken.

De minister kiest eieren voor zijn geld en laat het niet op een stemming in de Eerste Kamer aankomen. De Eerste Kamer had de minister voor het blok gezet om voor de zomer met overtuigende antwoorden te komen, maar daar is de minister niet in geslaagd. Tijdens de behandeling op 17 december 2018 vroeg de minister ook al uitstel van de stemming, omdat er geen meerderheid voor het wetsvoorstel was.

Minister Bruins schrijft in zijn brief (pdf) aan de Eerste Kamer dat hij nu gaat werken aan een verbeterde versie van het wetsvoorstel.

Geen noodzaak
Het wetsvoorstel stamt al uit 2014 en lag al meer dan twee jaar in de Eerste Kamer. De reden hiervoor was dat het de minister maar niet lukte aan te geven waarom het noodzakelijk is om zonder toestemming van patiënten in medische dossiers te kijken.

Privacy Barometer voert al vier jaar actie tegen deze onnodige schending van het medisch beroepsgeheim. Wij stuurden verschillende brieven naar patiënten- en beroepsverenigingen, Eerste en Tweede Kamer.

Regeling nu ook stopzetten
Het wetsvoorstel had wettelijk moeten vastleggen wat in de praktijk al gebeurt. De zorgverzekeraars gebruiken bij de controle op fraude al enkele jaren het stappenplan dat in het wetsvoorstel wordt voorgesteld. Dat gebeurt op basis van een regeling die de minister eigenhandig had opgesteld zonder goedkeuring te vragen aan het parlement. De afgelopen jaren hebben zorgverzekeraars zonder toestemming en zonder patiënten te informeren in circa 2500 medische dossiers per jaar gekeken.

Maar nu het wetsvoorstel niet door het parlement is gekomen, vervalt ook de basis onder deze regeling. Wij roepen de zorgverzekeraars en de minister daarom op om per direct met deze regeling te stoppen. Er was al geen draagvlak voor bij patiënten en bij de zorgverleners, maar zoals nu is gebleken is er ook geen goedkeuring voor van het parlement.

Wij doen een beroep op de Tweede Kamerleden om navraag te doen naar de status van de regeling nu het wetsvoorstel is ingetrokken en de minister te vragen deze regeling ook in de praktijk per direct te beëindigen.

Plaats reactie