Ervaringen schildklierorganisaties, bijv. SON (Schildklier Organisatie Nederland)?

Met discussie over van alles dat met zorg en schildklier te maken heeft, maar ook met ruimte voor gebabbel
Plaats reactie
Azami
Berichten: 14
Lid geworden op: 22 mei 2019, 15:36

Ervaringen schildklierorganisaties, bijv. SON (Schildklier Organisatie Nederland)?

Bericht door Azami » 25 okt 2019, 11:49

Hallo allemaal,

Ik ben mij verder aan het oriënteren op het gebied van schildklieronderzoek en patiëntenondersteuning. Daarom wat vragen aan jullie;
Wat is jullie visie op SON? Ik meen gelezen te hebben dat dit eerst een stichting was en nu een organisatie, en dat sommige forummers hier kritisch over zijn. Ik vraag mij af waarom dit geen stichting (meer) is en waar eventuele andere kritiek vandaan komt. Verder; zijn er mensen die contact hebben gehad met SON en wat zijn jullie ervaringen daarmee (positief en negatief)? Ik ben hierbij in het bijzonder geïnteresseerd in mensen met Hashimoto en restklachten, maar natuurlijk is elke reactie welkom.
Ik zie wel dat er een Stichting Schildklieronderzoek bestaat, deze was mij tot voor kort onbekend. Er komen hier talloze collectanten aan de deur maar nooit iemand voor de schildklier. Weet iemand waarom/hoe dat zit?

Dank voor jullie reacties alvast.

Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3203
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Ervaringen schildklierorganisaties, bijv. SON (Schildklier Organisatie Nederland)?

Bericht door laura » 25 okt 2019, 16:42

SON is de stichting Schildklier Organisaties Nederland. SON is ontstaan uit Schildklierstichting Nederland, Nederlandse Vereniging van Graves Patiënten, vereniging Hypo maar niet Happy en stichting Schild (voor ouders van kinderen met Congenitale Hypothyreoïdie).

Stichting Schildklieronderzoek is een stichting van professionals (internist-endocrinologen en basale wetenschappers) die zich bezig houden met onderzoek naar de schildklier en schildklierhormoon in de breedste zin van het woord.
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.

Gebruikersavatar
Miss E
Berichten: 654
Lid geworden op: 18 jul 2017, 19:06

Re: Ervaringen schildklierorganisaties, bijv. SON (Schildklier Organisatie Nederland)?

Bericht door Miss E » 28 okt 2019, 20:19

Ik heb wel eens contact gezocht met SON over specifieke vragen die wel degelijk schildklier gerelateerd zijn.
Bij artsen krijg ik geen zinnige reactie over dergelijke onderwerpen.

SON kon mij per telefoon niet te woord staan omdat ik geen betalend lid ben.
En via de email konden ze me geen uitleg geven omdat er geen artsen aanwezig zijn.

Als hashimoto patient die na 2 jaar nog steeds niet goed ingesteld is op de medicatie, en bij de artsen op een vreselijke muur stuit van onwil, onbegrip en gebrek aan kennis zit ik regelmatig met specifieke vragen.

Antwoorden vinden en verklaringen.
Wanhopig op zoek naar oplossingen om dit stukje te kunnen aanpakken en dan weer dat stukje kunnen aanpakken met de hoop om uiteindelijk weer normaal mee te kunnen doen met het leven.
Die dingen kunnen doen die andere voor vanzelfsprekend nemen.

Maar het begint me langzaam te dagen dat dat er niet meer in zit in dit leven.

Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3203
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Ervaringen schildklierorganisaties, bijv. SON (Schildklier Organisatie Nederland)?

Bericht door laura » 29 okt 2019, 17:42

hallo Evelien,

Volgens de website van SON kun je terecht bij de Schildkliertelefoon: https://www.schildklier.nl/info/contact ... ertelefoon
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.

Gebruikersavatar
Miss E
Berichten: 654
Lid geworden op: 18 jul 2017, 19:06

Re: Ervaringen schildklierorganisaties, bijv. SON (Schildklier Organisatie Nederland)?

Bericht door Miss E » 29 okt 2019, 18:54

Dag Laura,

Daar heb ik inderdaad naar toe gebeld ja.
Er kon geen gesprek plaatsvinden.

Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3203
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Ervaringen schildklierorganisaties, bijv. SON (Schildklier Organisatie Nederland)?

Bericht door laura » 02 nov 2019, 14:00

Misschien even melden?
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.

Plaats reactie