SON's standpunt over de omschakeling

Met discussie, gebabbel en ook een serieuze toon over van alles dat met zorg, werk, school en schildklier te maken heeft
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 2383
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: SON's standpunt over de omschakeling

Bericht door laura » 25 mei 2016, 15:41

Niet zomaar bij http://schildkliertje.blogspot.nl/2014/ ... ie-en.html

Volgens SON zou na de block en replace-therapie ongeveer 70% van de patiënten hersteld zijn. Waar de NIV-Richtlijn spreekt van een herstel bij ongeveer 25-50% van de patiënten na behandeling met thyreostatica.

Onduidelijk is waarom SON afwijkt van de aanbeveling in de NIV-richtlijn. Op de SON-website staat: ‘Het is erg moeilijk om de remming van de werking van de schildklier goed af te stemmen met medicijnen (titeratietherapie). Het aanvullen van het schildklierhormoon is dat wel. Daarom wordt er voor deze combinatie gekozen boven alleen het remmen van de schildklier.’

En het is geen titeratie maar titratie ...
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.

Kiek
Berichten: 2309
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: SON's standpunt over de omschakeling

Bericht door Kiek » 25 mei 2016, 16:20

Even terug naar steunpunt.
Het steunpunt lijkt heus opgeklopt voor de Week van de Schildklier.
Zulke info zou nu beschikbaar moeten zijn.

Op een twitter-fotootje uit Den Bosch lees ik vanmiddag een poster:
Thyrax-tekort
Informatie?
Ga naar http://www.schildklier.nl
Actie?
Ga naar http://www.thyraxtekort posters/of petitie?nl
Vragen?
Bel 0..onleesbaar
(Landelijk Meldpunt Zorg)
Is het Landelijk Meldpunt Zorg nu het Steunpunt?
Of de vanaf de jaren 80 bestaande Schildkliertelefoon?
Bijlagen
SON Thyraxtekort.jpg
SON Thyraxtekort.jpg (14.95 KiB) 2024 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren, want kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
http://www.tbiomed.com/content/11/1/35

Suffy
Berichten: 226
Lid geworden op: 12 nov 2014, 15:59

Re: SON's standpunt over de omschakeling

Bericht door Suffy » 25 mei 2016, 16:32

Die opmerking van titeratietherapie heeft Laura al eens gemaakt bij SON via Twitter.
Het zou hersteld worden.
Niet dus.
Ze zijn lekker bezig in Amersfoort.
VIP sinds mijn geboorte, diagnose Hashimoto maart 2008
Ex-Thyrax, geswitcht naar Eutyrox, zeer tevreden.
In stapjes van 12,5 van 175 naar 125 mcg (licht hyperen/staken pil).
Ook vit B12- en D-tekort, 2x/week een B12-injectie sinds 15-03-2017.

Gebruikersavatar
laura
Berichten: 2383
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: SON's standpunt over de omschakeling

Bericht door laura » 10 jun 2016, 14:03

Gisteren kwam ik dit tegen op twitter: https://twitter.com/krol_charlotte/stat ... 1300736001
Was benieuwd, dus even een tweet gestuurd.

En helaas ... loopt via SON.
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.

Rick
Berichten: 320
Lid geworden op: 17 feb 2015, 09:56

Re: SON's standpunt over de omschakeling

Bericht door Rick » 10 jun 2016, 16:30

laura schreef:Gisteren kwam ik dit tegen op twitter: https://twitter.com/krol_charlotte/stat ... 1300736001
Was benieuwd, dus even een tweet gestuurd.

En helaas ... loopt via SON.
Hm. Krijg wel de neiging om daar op te reageren.
Maar snap wel dat het ondoenlijk is met iedereen afzonderlijk 't contact aan te gaan.

Gebruikersavatar
laura
Berichten: 2383
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: SON's standpunt over de omschakeling

Bericht door laura » 16 jun 2016, 15:01

laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.

Gebruikersavatar
laura
Berichten: 2383
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: SON's standpunt over de omschakeling

Bericht door laura » 28 dec 2016, 14:22

De laatste reacties in de discussie gingen over het steunpunt.
In een kamerbrief - http://www.schildklier-forum.nl/viewtop ... unt#p12121 - schrijft de minister hierover:
Het steunpunt is sinds 3 mei 2016 bereikbaar per e-mail en sinds 20 mei 2016 ook telefonisch via een gratis 0800-nummer.
Tot en met 15 november 2016 heeft het steunpunt 312 e-mails afgehandeld en 384 telefoongesprekken gevoerd en geregistreerd in het systeem.
De meest gestelde telefonische vragen betroffen patiënten die klachten hadden na de switch en om advies vroegen (43%) of patiënten die zich oriënteerden op nieuwe medicatie en behoefte hadden aan advies hieromtrent (14%).
Wat zijn dat toch een lage aantallen.
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.

Gebruikersavatar
laura
Berichten: 2383
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Interview Rietje Meijer in jaarverslag CBG

Bericht door laura » 13 mei 2017, 14:21

Interview Rietje Meijer, directeur SON in jaarverslag CBG

Het was een roerig jaar voor Schildklier Organisatie Nederland (SON). Het plotselinge tekort aan het medicijn Thyrax hield de patiëntenorganisatie enorm bezig. Dit geneesmiddel werd door 350.000 schildklierpatiënten dagelijks gebruikt. Toch kijkt SON-directeur Rietje Meijer positief terug op 2016.

"Ik werd begin 2016 gebeld door het CBG. Dit was vlak voor de publicatie van het persbericht. Ze vertelden me dat ze ons alvast wilden laten weten dat er een probleem zou ontstaan met de beschikbaarheid van Thyrax. Dat was een grote schok. In eerste instantie hoop je dat het wel meevalt. Maar al vrij snel bleek dat het echt een groot probleem zou worden," vertelt Rietje Meijer. In 2016 was ze als directeur van de SON direct betrokken bij dit onderwerp: "Ik vond het wel lastig dat we op de hoogte waren van het nieuws, voordat het CBG dit bekend maakte. Als patiëntenorganisatie wil je patiënten het liefst meteen informeren. Maar we hadden daardoor wel de tijd om ons voor te bereiden." Zodra het bericht over het tekort aan Thyrax was gepubliceerd, regende het telefoontjes en mailtjes bij SON. En de media-aandacht was enorm. "We hebben een klein crisisteam opgericht en per dag, en later per week verder gekeken."

Geen rampjaar

Het tekort aan Thyrax Duotab (levothyroxine) ontstond doordat de fabrikant door verhuizing van de productielocatie het middel tijdelijk niet kon maken. Er is geen ander levothyroxine medicijn dat precies hetzelfde is als Thyrax. Er zijn wel vergelijkbare schildkliermedicijnen met dezelfde werkzame stof, maar deze zijn niet zondermeer onderling uitwisselbaar. Kortom: het Thyrax-tekort was geen prettige boodschap voor de 350.000 gebruikers die vaak lastig zijn in te stellen op hun medicatie.

"Voor patiënten was het vaak heel ernstig, verontrustend. Niet voor iedereen, want er zijn ook patiënten die uiteindelijk blij zijn met de overstap naar een ander middel," aldus Meijer. "Bij SON zelf waren ook mensen die overstapten en niet meer konden functioneren. Maar ik zeg zeker niet dat het een rampjaar was voor onze organisatie. Er was boosheid en zorg, maar ook vastberadenheid onder vrijwilligers om dit goed op te pakken. Dat was een grote meerwaarde. Veel vrijwilligers wilden een steentje bijdragen. Dus bij het oprichten van ons ‘Steunpunt Thyrax-tekort’ vonden we snel goede gekwalificeerde vrijwilligers. Dat is anders weleens moeilijk, als de situatie minder urgent is. Ook de samenwerking met andere patiëntenorganisaties heeft een boost gekregen. Dat hebben we mede aan het CBG te danken. Het CBG heeft ons aan tafel gezet en met andere betrokkenen, waaronder de Hypofyse Stichting. We kenden elkaar wel, maar we hadden geen intensieve samenwerking. Vanaf dat moment zijn we samen opgetrokken en dat zal in de toekomst blijven. Dat is heel goed voor ons."

Uniek

Tot 2016 was de houding van het CBG naar SON voornamelijk zakelijk en afstandelijk. Meijer nam namens SON deel aan de CBG-bijeenkomsten met patiëntenorganisaties, ze sprak het CBG een paar keer vanwege de wijziging van de verpakking van Thyrax. Maar het Thyrax-tekort zorgde voor een nauw contact tussen SON en CBG; uniek voor beide organisaties.

Om patiënten van goede en eensluidende informatie te voorzien, stemden SON en CBG dit met elkaar af. Meijer: "Wel met een eigen verantwoordelijkheid. We hebben natuurlijk verschillende belangen. Maar je moet elkaar vertrouwen. Het CBG heeft experts in huis en kanalen die de juiste informatie over geneesmiddelen of alternatieven konden geven. En van onze kant konden we het CBG vertellen wat we terug hoorden van patiënten. We hadden vragen als: hoe ga je om met de Thyrax die nog beschikbaar is, ga je groepen zwakke patiënten voorrang geven? Wij wilden patiënten wel helpen, wij hoorden al die dramatische verhalen. Maar kan je als patiëntenorganisatie daarover oordelen? Uiteindelijk hebben we na overleg met alle betrokken partijen afgesproken dat arts en apotheker beter kunnen beoordelen wat het beste is voor de patiënt. Dat werd ons door patiënten niet altijd in dank afgenomen."

Meijer heeft het CBG ervaren als een geïnteresseerde organisatie. "Het CBG heeft werkelijke belangstelling voor het patiëntenperspectief. Niet alleen maar over de technische kant van de problemen, maar ook over de ervaringen die patiënten hebben. Ze hebben SON zeer serieus genomen, ook omdat zij merkten dat wij professioneel handelden.

"We hebben natuurlijk verschillende belangen. Maar je moet elkaar vertrouwen."

Niet klaar

Voorlopig is SON nog niet klaar met het Thyrax-tekort. De Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ) heeft in 2016 onderzoek gedaan naar het ontstaan van het Thyrax-tekort. Maar er is bezwaar gemaakt tegen openbaarmaking van het rapport. Het is niet duidelijk of en wanneer het rapport openbaar wordt. "Nee, het is niet nog afgerond, Thyrax is nog niet terug. Maar als Thyrax terugkomt zijn er veel patiënten die zeggen niet weer over te willen stappen. Maar er zijn ook patiënten die er echt op wachten. En als het IGZ-rapport uitkomt, hopelijk snel in 2017, dan verwacht ik opnieuw commotie als daarin verantwoordelijken worden aangewezen," aldus Meijer.

Meijer wil ook nieuwe onderwerpen aankaarten: "Ik heb nu meer kennis over de achtergronden van geneesmiddelentekorten die in de toekomst nog kunnen spelen. Ik zie zelf gevaar in het preferentiebeleid. Ik vind het wel zorgelijk dat er zo’n groot marktaandeel is geweest van één fabrikant. Door beleidsmaatregelen dreigt er opnieuw een situatie te ontstaan dat er voornamelijk maar twee middelen worden gebruikt door schildklierpatiënten. Als daar iets mee gebeurt, krijg je weer zo’n effect. Daar moeten we echt verder over praten. Een bredere keuze is belangrijk omdat patiënten verschillend reageren op een middel. Patiënten moeten niet afhankelijk zijn van wat de apotheker toevallig in huis heeft. Dit wil ik als groot thema neerleggen bij het CBG om te bespreken met alle patiëntenorganisaties."
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.

Plaats reactie