NIVEL-onderzoek patiënten

Over partners en familieleden met schildklierziektes. Over werk en sport. Over gewicht en afvallen.
Plaats reactie
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3600
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

NIVEL-onderzoek patiënten

Bericht door laura »

Nog geen 1300 deelnemers aan NIVEL-onderzoek gevolgen tekorten Thyrax® Duotab ...

‘Al bijna 1.300 deelnemers aan het Thyrax onderzoek!’, schrijft NIVEL in de vandaag verschenen nieuwsbrief. NIVEL geeft antwoord op veel gestelde vragen over het onderzoek naar de gevolgen van de overstap van Thyrax naar een ander merk levothyroxine. ‘Bijna 1300 mensen hebben de eerste vragenlijst van het onderzoek online ingevuld. Van hen hebben 520 de tweede vragenlijst ontvangen en 319 hebben ook al de derde en laatste vragenlijst ontvangen.’

Nu had ik al weinig vertrouwen in dat onderzoek, maar daar is nu nog minder van over.
NIVEL nieuwsbrief 1.jpg
NIVEL nieuwsbrief 1.jpg (159.79 KiB) 4108 keer bekeken
NIVEL nieuwsbrief 2.jpg
NIVEL nieuwsbrief 2.jpg (157.1 KiB) 4108 keer bekeken
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3600
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: NIVEL-onderzoek patiënten

Bericht door laura »

laura schreef:Net NIVEL nieuwsbrief gezien.
Er doen nog geen 1300 mensen mee aan dat onderzoek.

http://schildkliertje.blogspot.nl/2016/ ... nivel.html
Niet zo heel lang geleden was deze enquête van de Hogeschool Utrecht: http://www.schildklier-forum.nl/viewtop ... f=22&t=830

Een conclusie heb ik alleen gelezen op de website van VGNS: http://vgns.info/images/PDF/enquete-Hogesch-Utrecht.pdf
Niet op de site van SON en ook niet op de site van NVE.
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
*anna*
Berichten: 332
Lid geworden op: 12 sep 2013, 01:22

Re: NIVEL-onderzoek patiënten

Bericht door *anna* »

Oja Laura, dat 'onderzoek' was ik alweer vergeten. Veel beloven en weinig geven doet de gek in vreugde leven. :lol:

Ik denk wel eens dat al die bereidwillig door betrokken schildklierpatiënten verstrekte gegevens over de kwaliteit van leven bij gebruik of wisseling van schildklierhormoon, digitaal worden opgeslagen in computers met maar één grote knop waar DELETE op staat. En óp naar de volgende subsidiepot om een gelijkaardig onderzoek te kunnen doen onder bereidwillige schildklierpatiënten.
Daar lijkt het tenminste veel op, want wat hebben al die enquêtes en beloofde onderzoeken belanghebbende respondenten opgeleverd?
Nou? Nou?
En als er dan een serieus onderzoek wordt gedaan naar het Thyraxdebacle en er resultaten te melden zijn, kan de fabrikant publicatie tegenhouden... :shock:
Waar is Fikkie om mijn portie aan te geven? FIKKIE!
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3600
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: NIVEL-onderzoek patiënten

Bericht door laura »

*anna* schreef:Oja Laura, dat 'onderzoek' was ik alweer vergeten. Veel beloven en weinig geven doet de gek in vreugde leven. :lol:
Het schoot me onlangs al te binnen.
Vond het zo raar: wel bij VGNS en niet bij SON.

Kortgeleden kwam ik dit tegen: Met vragenlijst leer je mens niet kennen door Karst Tjoelker.
Dat vond ik een heel zinvol artikel. Waar ben je als invuller eigenlijk mee bezig.

Anders was toch jaren geleden het onderzoek van Bente Appelhof naar de behandeling met T4 plus T3.
Op het toenmalige Hypoforum was er flinke discussie over.
Maar het ging nog echt om onderzoek, is mijn idee tenminste.

http://schildkliertje.blogspot.nl/2013/ ... t3-in.html
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3600
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: NIVEL-onderzoek patiënten

Bericht door laura »

*anna* schreef:Oja Laura, dat 'onderzoek' was ik alweer vergeten. Veel beloven en weinig geven doet de gek in vreugde leven. :lol:
Het heeft dus ook in Schild gestaan. Ik zou het artikel ook nog krijgen, lees ik in oude mail.
Dat is dan wel jammer dat deelnemers geen resultaat krijgen.
Een ietwat vreemd resultaat omdat dierlijk schildklierpoeder nauwelijks gebruikt wordt ...
Cuu46Z1XgAAiR4H.jpg
Cuu46Z1XgAAiR4H.jpg (170.54 KiB) 4045 keer bekeken
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: NIVEL-onderzoek patiënten

Bericht door Kiek »

Het meest tevreden is men over dierlijk schildklierpoeder!
Alle leden van de VGNS zullen dit ingevuld hebben.
Was natuurlijk verplicht.
Anders kregen ze geen thyeoïdum meer.
Wat een mop!
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
*anna*
Berichten: 332
Lid geworden op: 12 sep 2013, 01:22

Re: NIVEL-onderzoek patiënten

Bericht door *anna* »

En zo zie je dus wat zo'n vragenlijst waard is.
Hij is te manipuleren en geeft dus onbetrouwbare uitkomsten.
Als een vereniging als VGNS maar genoeg deelnemers met hetzelfde belang optrommelt, dan is de conclusie onvermijdelijk dat thyreoïdumgebruikers het meest tevreden zijn over hun supplement.
Maar ik zou er niet op rekenen dat de farmaceuten en de medische stand naar aanleiding van deze uitkomst de handen ineenslaan en hormoon uit slachtafval gaan produceren en voorschrijven...
Thyreoïdum zit nog steeds in de 'obscure' hoek.

Gelukkig dat er nu eindelijk wel reguliere aandacht is, richtlijnen zelfs, voor een combinatiebehandeling T4 + T3.
ineke
Berichten: 484
Lid geworden op: 08 nov 2014, 17:53

Re: NIVEL-onderzoek patiënten

Bericht door ineke »

*anna* schreef:Als een vereniging als VGNS maar genoeg deelnemers met hetzelfde belang optrommelt, dan is de conclusie onvermijdelijk dat thyreoïdumgebruikers het meest tevreden zijn over hun supplement.
Kiek schreef:Het meest tevreden is men over dierlijk schildklierpoeder!Alle leden van de VGNS zullen dit ingevuld hebben.Was natuurlijk verplicht.Anders kregen ze geen thyeoïdum meer.Wat een mop!
:D
VGNS is wel trots voor alle aandacht m.b.t. thyreoïdum


De VGNS "gebruikt" :?: zelfs de naam van Hilary Clinton :geek:

Met vetgedrukte letters staat deze tekst onder het onderwerp van een Amerikaans artikel op hun website:
Niet bepaald de gemiddelde patient, mede dankzij Natuurlijk Schildklierhormoon wel fit genoeg voor het ambt van president van de USA


Hoe moet ik dit interpreteren :roll:
Omdat wij synthetisch hormoon gebruiken zijn wij daardoor niet fit genoeg ?



.
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: NIVEL-onderzoek patiënten

Bericht door Kiek »

Anna schrijft:
Thyreoïdum zit nog steeds in de 'obscure' hoek.
En ik mag hopen dat het thyreoïdum daar ook blijft.
Niemand heeft een idee hoeveel hormoon in zo'n pilletje thyreoïdum zit.
Dat is een echte T3-tombola.

Voor de mensen met een genetische afwijking, waardoor ze elders in het lichaam moeite hebben om T4 om te zetten in T3 is het te hopen dat er eens een goed T3 product ontwikkeld wordt in plaats van Cytomel of Armour Thyroid.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Plaats reactie