Radioactief jodium: de duivelsslok?

Met discussie, gebabbel en ook een serieuze toon over van alles dat met zorg, werk, school en schildklier te maken heeft
Plaats reactie
Asta90
Berichten: 5
Lid geworden op: 26 jan 2017, 10:40

Radioactief jodium: de duivelsslok?

Bericht door Asta90 » 26 jan 2017, 11:56

Hai allemaal!

Laat ik mijn discussiepunt beginnen met een korte introductie:
Mijn naam is Asta, ik ben 26 jaar en van het vrouwelijke geslacht.
Op mijn 15e kreeg ik de diagnose 'ziekte van Graves' en heb toen een jaar lang een combi van strumazol en thorax geslikt. Geweldig! Na een jaar was ik klachtenvrij en in remissie.
Alles was goed tot mijn 23e, mijn schildklier ging weer te hard werken en ik liet mij snel overhalen tot 'de slok'.

En hier begint mijn discussiepunt. Naar mijn mening wordt er namelijk veel te luchtig over de slok gedaan.
Het werd me verkocht als een minimale ingreep; ik mocht meteen naar huis, moest alleen een paar dagen alleen slapen en mocht mijn stiefzoontje een paar dagen niet zien.
Ook zouden er minimale risico's aan verbonden zijn, de kans op doorslaan was heel klein, volgens mijn internist.
En natuurlijk sloeg mijn schildklier door en toen begon alle ellende.
Het heeft me een jaar gekost op de juiste dosis te komen en binnen een half jaar moest ook die dosis worden aangepast.
Ik ben sindsdien 20 kg aangekomen, al mijn gewrichten doen pijn, ik tintel overal, heb spierspasmen, mijn armen en benen vallen constant in slaap en zo kan ik nog wel even doorgaan.

Nou lees ik best veel verhalen zoals de mijne bij mensen die de slok hebben gehad, maar wordt dit door mijn internist afgedaan als "minimale risico's".

Wat vinden jullie? Zijn er überhaupt positieve 'slok'-verhalen? Ik word graag in mijn ongelijk gesteld, zodat ik nog een beetje vertrouwen in de geneeskunde kan houden.
Maar als mijn verhaal de norm is, kunnen we dan geen collectieve actie ondernemen en zorgen dat dit niet meer gebeurd?

Ik hoor graag jullie gedachten!

Gebruikersavatar
laura
Berichten: 2383
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Radioactief jodium: de duivelsslok?

Bericht door laura » 26 jan 2017, 14:57

hallo Asta,

Toentertijd, inmiddels bijna 25 jaar geleden, heb ik direct gekozen voor radioactief jodium.
Medicijnen met zo'n grote kans op terugval, zag ik niet zitten.
Een operatie met complicaties zag ik niet zitten.

De slok betekende dat er een grote kans was dat mijn schildklier te weinig hormoon zou gaan maken.
Het betekende levenslang aan de euthyrox.
Dat leek me wel wat, want die schildklier was ik zat.

Ik moet wel zeggen dat mijn internist uitgebreid heeft uitgelegd welke opties er waren.
Hij heeft me de voor- en nadelen uitgelegd van medicijnen, radioactief jodium en operatie.

Ik heb er nooit spijt van gehad. En ik voel me goed.
Héél belangrijk is natuurlijk dat je na radioactief jodium een goede arts treft.

Maar ja, die arts die ik trof.
Ik lees dat niet vaak dat een internist op die wijze uitleg geeft.
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.

*anna*
Berichten: 216
Lid geworden op: 12 sep 2013, 01:22

Re: Radioactief jodium: de duivelsslok?

Bericht door *anna* » 27 jan 2017, 19:00

Asta90 schreef:
26 jan 2017, 11:56
(...)Naar mijn mening wordt er namelijk veel te luchtig over de slok gedaan(...).
(...)Zijn er überhaupt positieve 'slok'-verhalen? Ik word graag in mijn ongelijk gesteld, zodat ik nog een beetje vertrouwen in de geneeskunde kan houden(...).
Een duivelsslok? In mijn ongelijk gesteld? Deze provocerende uitspraken passen precies hier, aan de stamtafel... :lol:

Meestal lees je alleen de negatieve ervaringen op de lotgenotenfora. Dan wordt er (h)erkenning en/of advies gevraagd.
Maar natuurlijk zijn er ook heel veel goede ervaringen van mensen die huppelend verder leven! Die het achter zich hebben kunnen laten.

Mijn ervaring lijkt op die van Laura. Ook al van oudere datum. Zou dat komen omdat er toen nog geen fora bestonden? Dat je daardoor vol vertrouwen afging op de expertise van ome dokter?
https://www.schildklier-forum.nl/viewto ... a%2A#p9449

Asta90
Berichten: 5
Lid geworden op: 26 jan 2017, 10:40

Re: Radioactief jodium: de duivelsslok?

Bericht door Asta90 » 28 jan 2017, 11:49

Ik kreeg inderdaad niet de uitgebreide uitleg!
Mijn internist was, zoals vele dokters tegenwoordig, vooral bezig met mij zo snel mogelijk weer de deur uit te krijgen.
De slok werd verkocht als een eenmalig iets, en ik zou zo'n lage dosis krijgen dat doorslaan niet tot de mogelijkheden behoorde.
Als ik had geweten dat doorslaan juist een erg groot risico was, was ik waarschijnlijk weer voor de combinatie strumazol/thyrax gegaan. De snelle schildklier geeft, naar mijn mening, minder vervelende klachten dan de langzame schildklier.
Dus misschien zou mijn boosheid meer gericht moeten zijn op de slechte voorlichting; ik had niet echt het gevoel een keuze of meerde opties te hebben.
Toen ook expres niet op fora gekeken, omdat ik meer vertrouwen in mijn dokter had dan in angstverhalen op het internet.
Maar ja, weet alles maar van tevoren!

Liekie
Berichten: 51
Lid geworden op: 16 okt 2016, 19:10

Re: Radioactief jodium: de duivelsslok?

Bericht door Liekie » 28 jan 2017, 14:33

Of het de duivelsslok is...... ik weet het niet.
Waar ik tegenaan loop is waarschijnlijk de continue schommelingen van de schildklier. Zelf zit ik hier nog midden in.
Te snelle schildklier kon ik niet mee functioneren, maar zoals ik mij nu voel vind ik misschien wel net zo erg.......
In november de slok gehad. Wel voldoende uitleg gehad. Voor Graves is toch vaak de uitkomst te trage schildklier na een aantal jaren, waarom dan niet direct dat resultaat met de slok was mijn beredenering. Nu kamp ik met een trage schildklier, milde vorm van de oogziekte erbij en nog zoekende naar een passende dosering van thyrax. En nee ik weet niet of ik het weer over gedaan had dmv de slok, maar weet ook niet hoe een operatie verlopen was.
Wel is helder dat steeds Strumazol blijven slikken geen optie is ivm kans op afbraak witte bloedlichaampjes, wat moet je dan?

Gebruikersavatar
laura
Berichten: 2383
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Radioactief jodium: de duivelsslok?

Bericht door laura » 04 feb 2017, 14:42

Asta90 schreef:
26 jan 2017, 11:56
Het heeft me een jaar gekost op de juiste dosis te komen en binnen een half jaar moest ook die dosis worden aangepast.
hallo Asta,

Hoe gaat het nu met jou?
Kun je iets meer vertellen over de behandeling met levothyroxine?
Misschien kunnen we je daarbij helpen?
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.

Asta90
Berichten: 5
Lid geworden op: 26 jan 2017, 10:40

Re: Radioactief jodium: de duivelsslok?

Bericht door Asta90 » 16 feb 2017, 17:38

Hai Laura,

sorry voor mijn late reactie!
Het gaat op zich redelijk met me, ik kan in ieder geval nog normaal functioneren.
Sinds de slok is alles wel een beetje naar de getver gegaan, zoals ik aangaf heeft me veel tijd gekost een goede dosis te krijgen.
Een jaar na de slok had ik eindelijk wat rust. Ik zat toen op 75 microgram thyrax. Toen voelde ik me ook weer goed en ben ik, samen met mijn vriend, een restaurant begonnen.
Dit ging een jaar goed, totdat ik vorig jaar met kerst last van mijn handen begon te krijgen. Na een paar weken aanhoudende pijn ben ik naar de huisarts gegaan, daar werd ik op meerdere dingen gecontroleerd, waaronder mijn schildklier.
Het bleek toen dat mijn schildklier weer een beetje van slag was, dus toen werd mijn dosis en mijn merk aangepast (je had toen dat hele drama verhaal met het thyrax tekort), ik ging naar 100 microgram, na drie maanden naar 87 microgram en 100 microgram om en om, drie maanden daarna naar 75 en 87 microgram om en om en drie maanden daarna weer naar 75 microgram. Oftewel, dezelfde dosis waarmee ik begon. Nu bleek dat wel weer de goede keuzes. Ik ben daarna ook van huisarts veranderd, dus ik weet helaas niet meer wat mijn waardes toen telkens waren, maar ik heb sindsdien nog twee keer laten meten met de 75 microgram. Op 14 september had ik een TSH van 2,13 en een T4 vrij van 15,5. Op 25 januari had ik een TSH van 1,05 en een T4 vrij van 15,7. Beide binnen de normaalwaarde dus.
Toch zijn mijn klachten alleen maar toegenomen. Ik heb vooral last van krampende pijn in mijn spieren en gewrichten, constante tintelingen en slapende ledematen, snel kouwelijk en spierspasmen.
Uitgesloten zijn alle vormen van reuma, MS en allerlei tekorten van vitaminen e.d.

Dus tja, dat is een beetje mijn verhaal. Ik loop nu bij een fysiotherapeut en acupuncturist, eens zien of dat gaat helpen.

Gebruikersavatar
laura
Berichten: 2383
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Radioactief jodium: de duivelsslok?

Bericht door laura » 12 apr 2017, 13:05

Asta90 schreef:
16 feb 2017, 17:38
Dus tja, dat is een beetje mijn verhaal.
Hoe is het nu met je?
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.

Asta90
Berichten: 5
Lid geworden op: 26 jan 2017, 10:40

Re: Radioactief jodium: de duivelsslok?

Bericht door Asta90 » 18 apr 2017, 15:35

Nog steeds hetzelfde, laatste tijd ook steeds weer meer last van "reumatische" pijn.
Vorig jaar was het in het voorjaar ook op zijn slechtst. Geen idee of dat er mee te maken heeft.

Maar ik ben eerlijk gezegd een beetje doktermoe, die weet het verder ook niet, dus nu zoek ik naar de beste manier voor mij om er mee om te gaan, met stap 1, de boosheid over de mislukte slok los te laten. Daar is nu toch niks meer aan te doen.
Daarnaast probeer ik veel te sporten, al vind ik soms moeilijk te motivatie om voorafgaand aan een lange werkdag te gaan sporten :P

Hebben jullie nog tips om, naast de medicatie, je schildklier zo gezond mogelijk te houden? Ik kan online wel wat schildklier- dieet tips vinden, maar ik ben benieuwd wat jullie als ervaringsdeskundigen ondervinden.

Gebruikersavatar
laura
Berichten: 2383
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Radioactief jodium: de duivelsslok?

Bericht door laura » 19 apr 2017, 11:36

hallo Asta,

Aan je schildklier valt weinig meer te sleutelen.
Wel is er vaak iets te sleutelen aan de dosis hormoon die je slikt.
Bij mij was dat pas een stabiele situatie na circa tien jaar.

Hoe lukte het toen?
Wat onder andere hielp was mijn hometrainer.
In diëten heb ik het nooit gezocht.

En vreemd genoeg hielpen de epilepsiemedicijnen die ik nodig bleek te hebben.
Ik kon eindelijk tegen het extra hormoon dat ik nodig had.
Dat is natuurlijk geen standaardbehandeling.
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.

Plaats reactie