Het rapport
Zonder context geen bewijs. Over de illusie van evidence-based practice in de zorg.
De Raad voor Volksgezondheid en Samenleving (RVS) is een onafhankelijk strategisch adviesorgaan. De RVS heeft tot taak de regering en de Eerste en Tweede Kamer van de Staten-Generaal te adviseren over hoofdlijnen van beide beleidsterreinen. Samenstelling Raad Voorzitter:
Pauline Meurs. Raadsleden: Daan Dohmen, Jan Kremer, Bas Leerink, José Manshanden, Liesbeth Noordegraaf-Eelens, Greet Prins, Dick Willems en Loek Winter. Directeur/algemeen secretaris a.i.: Luc Donners. Adjunct-directeur: Marieke ten Have.
Samenvatting
Evidence-based practice (EBP) legt het accent op de wetenschappelijke onderbouwing van het professioneel handelen. Het heeft de aanzet gegeven voor de ontwikkeling van professionele richtlijnen, kwaliteitsindicatoren en volumenormen. EBP betekende een revolutie omdat elke professional zich na een kritische beoordeling van de wetenschappelijke literatuur op autoriteit kan beroepen. Hiermee heeft het vertrouwen in de consensus binnen een specialistische discipline plaats moeten maken voor vertrouwen in statistiek en cijfers. Deze ontwikkeling begon in de jaren ’80 binnen het professionele domein van de medische zorg. Inmiddels hebben ook andere disciplines binnen en buiten de gezondheidszorg, overheidsorganen, toezichthouders en zorgverzekeraars de principes en instrumenten van EBP omarmd. Onder invloed van EBP zijn externe verantwoording, transparantie, standaardisatie en controle dominante sturings- en ordeningsprincipes in de zorg geworden.
EBP heeft de kwaliteit en veiligheid van de zorg aanzienlijk verbeterd. Onzekerheid en bewijsvoering spelen een expliciete rol in de praktijk, en het heeft de systematische reflectie op de gevolgen van het medisch handelen sterk bevorderd. Ook zijn instrumenten ontwikkeld om wetenschappelijk onderzoek te vertalen in aanbevelingen voor de praktijk. Maar er is ook een keerzijde. Deze komt er in de kern op neer dat de kennis waar EBP vanuit gaat een reductie van de werkelijkheid is.
Ten eerste vindt zorg plaats in een context waarin de vraag wat goede zorg is een rol speelt. Een inherent risico van EBP is dat het goede, patiëntgerichte zorg reduceert tot datgene wat bewezen is. Wat het goede is om te doen kan per patiënt en per situatie verschillen. Opvattingen over wat goede zorg is zijn bovendien aan verandering onderhevig.
Ten tweede is de kennis waar EBP zich op beroept gebaseerd op gestandaardiseerde situaties en op datgene wat meetbaar is, bij voorkeur in gerandomiseerde experimenten. Deze kennis houdt onvoldoende rekening met verschillen tussen patiënten en hun persoonlijke waarden, met variëteit in uitvoeringspraktijken, en met de dynamische setting waarin zorg plaatsvindt. Ook zijn er vormen van zorg die niet volgens de methodiek van EBP kunnen worden onderzocht. Anders gezegd pretendeert de kennis waar EBP vanuit gaat universele geldigheid, en is deze kennis onpersoonlijk: zij staat los van de professional en de patiënt als persoon. Dit gaat voorbij aan de pluriformiteit van de werkelijkheid en aan het feit dat kennis altijd persoonlijke kennis is. Hoewel formeel EBP een integratie is van externe kennis, klinische expertise en voorkeuren van patiënten, heeft de EBP-beweging onvoldoende aandacht besteed aan hoe dit moet.
Ten derde zijn EBP, professionele richtlijnen en hierop gebaseerde kwaliteitsindicatoren zelf een autoriteit geworden. Als richtlijnen en kwaliteitsindicatoren niet kritisch worden toegepast werkt dit ongewenste standaardisering van de zorg in de hand. Met name de omgeving waarin zorgprofessionals opereren draagt hieraan bij: een hoge werkdruk, een per discipline georganiseerde zorg, en het gebruik van evidence-based principes door overheidsorganen, zorgverzekeraars, en het tuchtrecht. Zorgprofessionals zijn meer bezig met het leveren van kwaliteitsinformatie ten behoeve van externe verantwoording dan dat zij hiervan leren. Ook het wetenschappelijk onderzoek verdient aandacht. Onbedoeld is een onderzoeksysteem ontstaan dat prikkels bevat voor irrelevant en onbetrouwbaar onderzoek, terwijl veel gangbare zorg onvoldoende is onderzocht. Dit alles samengenomen stuurt de zorgpraktijk in de richting van datgene wat met behulp van de EBP-methodiek kan worden onderzocht en onderbouwd. Dit gaat ten koste van zorg waarbij dit niet of moeilijk kan, en van zorg die commercieel niet interessant is.
Het bewijs als basis voor goede zorg is dus een illusie. Voor goede, patiëntgerichte zorg zijn naast externe kennis ook andere kennisbronnen nodig die EBP onderbenut: klinische expertise, lokale kennis, kennis afkomstig van patiënten, kennis van de context – de leefomstandigheden en voorkeuren van patiënten, de setting waarin zorg plaatsvindt – en van de waarden die in het geding zijn. Omdat elk besluit betrekking heeft op een specifieke hulpvrager en plaatsvindt in een specifieke context, kan besluitvorming in de zorg gezien worden als een experiment in het verbinden van verschillende kennisbronnen. Onzekerheid is hieraan inherent en moet niet ontkend maar juist omarmd worden. Van elk besluit kan en dient geleerd te worden.
Vanwege de onduidelijke inhoud en de tekortkomingen van EBP pleit de Raad voor ‘context-based practice’ in plaats van ‘evidence-based practice’. Dit vanwege het belang van de specifieke context, van de patiënt en van de setting waarin verschillende kennisbronnen worden gebruikt en op basis waarvan besluitvorming plaatsvindt. Dit gaat verder dan het lokaal implementeren van externe kennis. Het betekent een continu proces van samen leren en verbeteren. En het betekent een andere benadering van onderwijs, onderzoek en toezichtpraktijken.
Voor de individuele patiëntenzorg betekent dit dat zorgprofessionals de praktijk van gezamenlijke besluitvorming afstemmen op de context van de patiënt en meer aandacht besteden aan luisteren dan aan informatie zenden. Keuzehulpen die helpen te ontdekken wat patiënten belangrijk vinden kunnen deze praktijk ondersteunen. Patiëntenorganisaties dienen het initiatief te nemen voor het ontwikkelen van deze keuzehulpen samen met zorgverleners en andere betrokkenen.
Een essentiële bekwaamheid van zorgprofessionals is dat zij verschillende kennisbronnen op waarde weten te schatten en kunnen integreren, oog hebben voor de context en afwegingen kunnen maken. De ontwikkeling van deze bekwaamheid dienen zij samen met alle relevante betrokkenen te doen, waaronder collega’s van andere disciplines en patiënten. Dit vermogen gaat gepaard met het omarmen van de onzekerheid over wat goede zorg is. In de opleiding van zorgprofessionals is veel aandacht voor deze bekwaamheden. Hierin dient echter meer ruimte te komen voor de sociale en geesteswetenschappen, voor interdisciplinair onderwijs en een actieve bijdrage van patiënten.
Het lerend vermogen van zorgprofessionals en van zorgorganisaties wordt bevorderd door aandacht te besteden aan de werkomgeving. Aan de voorkant van zorgtrajecten, met name tijdens de fase van diagnose en besluitvorming, dienen zorgorganisaties meer tijd te reserveren voor leerprocessen. Deze investering kan zich terugverdienen doordat minder diagnostiek en behandeling plaatsvindt.
In het huidige zorgsysteem is het monitoren van kwaliteit uitbesteed aan derden en op afstand komen te staan van zorgprofessionals. Het accent is komen te liggen op de externe verantwoording, op standaardisatie en controle. De Raad acht het van belang om deze praktijk te kantelen naar een situatie waarin zorgorganisaties en zorgprofessionals zelf richting geven aan wat goede zorg is en hun organisatie en werkwijze hierop af te stemmen. Hiertoe dienen zorgprofessionals de dialoog aan te gaan over goede zorg, binnen hun zorgorganisaties zowel onderling als met bestuurders en patiënten. Zorgorganisaties dienen het initiatief te nemen om deze dialoog te voeren met andere belanghebbenden: andere zorgaanbieders in de regio, zorgverzekeraars, patiëntenorganisaties en gemeenten. Hulpmiddelen hierbij zijn bijvoorbeeld kwaliteitscijfers en andere lokale data, de systematiek van ‘patient tracers’, jaarverslagen en verhalen van patiënten. Deze dialoog vindt plaats in een ‘morele agora’ vanwege het principiële karakter ervan. Deze morele agora kan gezien worden als het vehikel voor de legitimering van besluitvorming in de zorg over welke doelen worden nagestreefd en met welke middelen. Vanwege het belang van legitimering is deze dialoog niet vrijblijvend maar heeft een verplichtend karakter. De betrokken partijen geven hiermee invulling aan de publieke taken die zij hebben, en kunnen op de bereikte resultaten worden aangesproken. Om de ontwikkeling en kwaliteit van deze morele agora te borgen is van belang dat deze onderdeel is van de governance van zorginstellingen.
Deze kanteling heeft consequenties voor het systeem van wetenschappelijk onderzoek. Het benutten van extern bewijs in de lokale situatie is meer dan een kwestie van implementeren. Het dient onderdeel te zijn van een leerproces waarbij de invloed van contextfactoren op de uitkomsten van zorg expliciet wordt gemaakt. Onderzoekers en financiers van gezondheidsonderzoek moeten daarom meer aandacht besteden aan de invloed van de context van de praktijk waarin zorg wordt verleend. Dit kan bijvoorbeeld door het benutten van lokale praktijkgegevens, en door het combineren van kwantitatieve en kwalitatieve methoden in hetzelfde onderzoek.
In de advisering over het pakketbeheer dient het Zorginstituut rekening te houden met de context waarin de zorg wordt geleverd en met andere kennisbronnen dan wetenschappelijk bewijs. Dit kan bevorderd worden door het betrekken van professionals, patiënten en burgers.
Tenslotte geldt voor het kwaliteitstoezicht en de zorgcontractering dat de focus dient te verschuiven van uniforme kwantitatieve uitkomsten van zorg naar het leren en verbeteren van zorgprofessionals en zorgorganisaties.