Mogelijke onderzoeksprojecten SON

Over partners en familieleden met schildklierziektes. Over werk en sport. Over gewicht en afvallen.
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3600
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Mogelijke onderzoeksprojecten SON

Bericht door laura »

Er zijn 12 patiënten uitgenodigd om met het bestuur van SON en de Medische Adviesraad te beslissen over mogelijke onderzoeksprojecten.
Als jij het voor het zeggen zou hebben, waar zou jij het onderzoeksgeld dan aan besteden?

Bron: https://mailchi.mp/9cac43333128/nieuwsb ... c94a26b8cf
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Linda87
Berichten: 8
Lid geworden op: 29 jan 2018, 12:57

Re: In het kader van de week van de schildklier ...

Bericht door Linda87 »

Op het forum lees ik vaak het verzoek aan Kiek voor een setpoint berekening. Dat gaat via een app? Ik vraag me af of internisten/artsen deze mogelijkheid ook hebben? En zo niet, waarom niet?
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3600
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: In het kader van de week van de schildklier ...

Bericht door laura »

De oogst suggesties van één dag:

Het sportonderzoek dat een aantal jaren geleden gestart is zou wel een vervolg mogen krijgen
Meer onderzoek naar het persoonlijke setpoint
Time-released medicatie
Onderzoek naar de oorzaak
Gewicht en schildklier
Vergelijking van verschillende merken medicatie
Titratie bij Graves
Schildklierremmers bij zwangerschap
Aan aansluiting bij het Britse onderzoek naar een vaccin bij Graves
Restklachten ondanks goede bloedwaarden
Invloed van schildklierhormoon op het hart.
De invloed van menopauze op de schildklier
Het eventuele verband tussen schildklierafwijkingen en AD(H)D en/of autisme
De invloed van Graves antistoffen op de hypofyse, en misschien op de hypothalamus.
Setpoint
Schildklier en lupus
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Kiek
Berichten: 6693
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: In het kader van de week van de schildklier ...

Bericht door Kiek »

Hallo Linda,
Je vraagt:
Op het forum lees ik vaak het verzoek aan Kiek voor een setpoint berekening. Dat gaat via een app? Ik vraag me af of internisten/artsen deze mogelijkheid ook hebben? En zo niet, waarom niet?

Ja, dat gaat via een app. Die kun je ergens kopen, of zelf in elkaar fröbelen.
Internisten gebruiken hulpmiddelen waarmee ze zijn opgeleid en die ze begrijpen.
De theorie en de wiskunde achter het set point kennen ze niet en begrijpen ze niet.
Het is afkomstig uit een ander kennisgebied. Dus daarvoor zijn ze niet opgeleid.
En dus gebruiken ze het niet.
Zo simpel is het.
Daar komt heus ooit wel verandering in, hoor.
Tot dan probeer ik de app te gebruiken voor de mensen waarvoor het bedoeld is.

Vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Linda87
Berichten: 8
Lid geworden op: 29 jan 2018, 12:57

Re: In het kader van de week van de schildklier ...

Bericht door Linda87 »

Dankjewel voor je reactie Kiek. Dat is een duidelijke uitleg :)
Jammer dat internisten het nog niet gebruiken. Ik heb begrepen dat er nu ingesteld.wordt op normaal waarden die bij het gros van de mensen goed voelt. Mar bij nader omderzoek blijkt er een flink percentage onder, -of overgedoseerd te zijn las ik op de site van son :|
Het zou zo veel kunnen schelen met zoeken naar een persoonlijke setpoint.
Je kunt een bril toch ook niet lukraak met een sterkte proberen, een oogmeting is gratis en dat is wel normaal.
Misschien een gekke vergelijking maar het pricipe blijft hetzelfde :D
kruisje84
Berichten: 85
Lid geworden op: 10 jan 2018, 17:41

Re: In het kader van de week van de schildklier ...

Bericht door kruisje84 »

Onderzoek naar de oorzaak van de auto immuunziektes en daarmee hoe dit mogelijk te voorkomen is. Hebben wij niet veel aan, maar ons nageslacht des te meer.
1-12 Tsh100 Ft4 2
4-5 Tsh0,02 Ft4 26
28-5 Tsh0,05 Ft4 21
20-6 Tsh0,13 Ft4 20
6-7 Tsh0,13 Ft4 20
25-8 Tsh0,21 Ft4 22
10-10 Tsh0,65 Ft4 20
28-11 Tsh4,8 Ft4 18
30-1 Tsh0,78 Ft4 20
23-2 Tsh2,1 Ft4 18
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3600
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: In het kader van de week van de schildklier ...

Bericht door laura »

hoi Evelien,

Het lijkt me dat het allemaal onderzoeksonderwerpen zijn.
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3600
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: In het kader van de week van de schildklier ...

Bericht door laura »

In het kader van de schildklierweek is ook extra aandacht voor het setpoint.

Aan de ene kant is er deze visie: https://www.schildklier.nl/nieuws/28-we ... stert-nauw
Daarentegen is er ook dit wiskundige model: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5871688/

Hoewel ik in het tweede geval niet weet wat ik met Dietrich moet mede door zijn aandacht voor CVS en schildklier.
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Kiek
Berichten: 6693
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: In het kader van de week van de schildklier ...

Bericht door Kiek »

Tja.
Wat je 2de verwijzing betreft:

Allereerst heb ik geen verstand van wiskunde.
Laat staan om ingewikkelde mechanismen te observeren, te doorzien en te abstraheren.
Dat is een studie van tientallen jaren.
Die kennis is gebruikt voor de achtergronden van de app-set point.
'k Heb weleens gezegd dat mensen naar de TU moeten voor het serieuzere wiskundewerk.

Ik heb geleerd om in artikelen vooral te kijken naar de verwijzingen in de literatuur.
En die literatuur ook te lezen.
Dus zodra er iets gesteld wordt, kijken naar de verwijzing.
Nounounou, daar worden heel wat gebouwen opgetrokken zonder fundering!

En dan mensen proberen te laten geloven dat dat ook nog te maken heeft met de werkelijkheid?...
Waar zijn de metingen? Het artikel heeft dus verder niet iets met het set point te maken.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Gast1

Re: In het kader van de week van de schildklier ...

Bericht door Gast1 »

Het artikel van Dietrich bespreekt een ander wiskundig model. Het berekent geen setpoint oid. en heeft dat ook niet direct als doel.

Doel is vooral om beter te begrijpen hoe de schildklier homeostase werkt, via de hypofyse-schildklier.
En met name gericht op die groep mensen die ondanks kennelijke adequate suppletie (normale TSH), toch inboeten op QoL.

Daarbij kijken ze met name naar de rol van T3. Kennelijk zijn daar nieuwe klinische ontdekkingen gedaan.

Die T3 ontbreekt bij het officiële, maar eenvoudigere setpoint-model. Iets wat mij sowieso al opviel. En ook al eens bij je aankaartte. Met name omdat het korte tijd slikken van Cytomel (T3) een duidelijke verandering van setpoint lijkt te geven. Is dat enkel in mijn geval, of komt dat vaker voor, bedenk ik dan. En hoe zit dat met andere verstoringen, ontregeld raken door andere levothyroxine merk, zou dat daar niet ook een rol in kunnen spelen?

Dus wat het meenemen van T3 in een ander (beter?) model, daar zie ik zelf wel wat in.

Dit schrijven ze zelf:

"
Furthermore, in Ref. (8), a method is proposed to compute personalized euthyroid setpoints that can be used for individualized diagnosis and treatment of thyroid diseases. While this static model is appealing due to its simplicity (only two parameter values have to be estimated), it does not consider any dynamic phenomena in the HPT axis, which are, however, of great importance for a deepened understanding of the HPT axis and ultimately the development of personalized optimal medication strategies. Another drawback is the absence of any consideration of T3, which has been shown to be significant not only as a key actor in the hypothalamic–pituitary–thyroid feedback loop (4, 9) but also in maintaining a good quality of life (5).
"
Plaats reactie