Kwaliteitscriteria schildklierzorg

Over partners en familieleden met schildklierziektes. Over werk en sport. Over gewicht en afvallen.
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3600
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Kwaliteitscriteria schildklierzorg

Bericht door laura »

Kwaliteitscriteria schildklierzorg vanuit patiëntenperspectief

Een project dat heel veel euro's kostte en eigenlijk heel weinig opleverde voor schildklierpatiënten.
Het gaat om kwalitatief onderzoek. Patiënten wordt gevraagd naar hun ervaringen.

Er wordt niet verwezen naar de aanwijzingen en aanbevelingen in de schildklier-behandelrichtlijnen.
Dan wordt duidelijk wat bedoeld wordt met goede zorg, met kwaliteit van schildklierzorg.
Dan was ook duidelijk geweest waar arts én patiënt terecht kunnen voor de onmisbare inhoud en kennis.

Nu is nergens beargumenteerd waarom aandacht voor de richtlijnen ontbreekt, maar ook is belangrijke inbreng vanuit patiëntenperspectief genegeerd.
Daarnaast is er een magere invulling gegeven aan patiëntenparticipatie.

Vervolg is het ook euro's verslindende project ‘Hoe gaat het écht met je’ waarmee ziektespecifieke vragenlijsten worden ontwikkeld.
Dat terwijl bekend is dat het lastige bij schildklieraandoeningen is dat klachten zo aspecifiek zijn.

De kwaliteitscriteria worden nu gebruikt om vragenlijsten mee op te stellen.
Het een en ander gesubsidieerd door het ministerie van VWS met vouchers.

- http://www.ondersteuningsburo.nl/index. ... &Itemid=90
- http://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen ... steem.html
- http://www.schildklier.nl/blogs/onderzo ... cht-met-je
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3600
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Kwaliteitscriteria schildklierzorg

Bericht door laura »

Onlangs is het volgende kwalitatieve onderzoek door SON en HOB gepubliceerd.
Het onderzoeksrapport gaat over schildklier en zwangerschap.

Volgens http://schildklier.nl/blogs/entry/kinde ... childklier:
SON pleit voor standaardonderzoek naar schildklierwaarden bij alle zwangere vrouwen en vrouwen met een kinderwens.
Volgens SON handelen nog teveel professionals niet conform de richtlijnen die gelden bij zwangerschap van (mogelijke) schildklierpatiënten.
Onderzoek vindt niet of onvoldoende plaats. Ook is er betere voorlichting aan vrouwen nodig over de rol van de schildklier bij vruchtbaarheid en zwangerschap.
Dit dienen zorgverleners op te pakken.

Voor vrouwen met een te snel werkende schildklier ontbreekt een hulpmiddel om de juiste behandeling te kunnen kiezen.
Je zou toch zeggen dat voorlichting ook een taak is van een patiëntenorganisatie.
Tenminste, veel mensen verwachten dat volgens Nivel.

Ook in dit rapport lees je weer wat niet goed gaat, maar niet waar je terecht kunt voor betrouwbare informatie over behandelingen.
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3600
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Kwaliteitscriteria schildklierzorg

Bericht door laura »

Standaardonderzoek naar schildklierwaarden bij alle zwangere vrouwen en vrouwen met een kinderwens is niet conform de richtlijnen die gelden bij zwangerschap van (mogelijke) schildklierpatiënten.
Onduidelijk is waarom SON ervoor pleit af te wijken van die geldende richtlijnen.

Meer info over screening: http://schildkliertje.blogspot.nl/2014/ ... r-bij.html
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3600
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Kwaliteitscriteria schildklierzorg

Bericht door laura »

Project 'Hoe gaat het echt met je?' ligt op koers

Op de website van SON is de actuele stand van zaken gemeld over het project 'Hoe gaat het echt met je?'.
Dit project is het vervolg van 'Kwaliteitscriteria schildklierzorg vanuit patiëntenperspectief'.

Uit gesprekken met een zestigtal patiënten bleek al dat zeker niet iedereen goed was ingesteld op schildklierhormoon.
Jammer genoeg werd die conclusie niet getrokken in de kwaliteitscriteria en ook werd niet verwezen naar hoe het beter kon.
Uit de actuele stand van zaken van het project blijkt dat die conclusie nog steeds niet wordt getrokken dat die goede instelling op schildklierhormoon veel meer aandacht verdient.

Daarbij komt dat veel Nederlanders chronisch moe zijn, terwijl hun schildklier normaal functioneert.
Zeer waarschijnlijk zijn een aantal mensen die voldoende schildklierhormoon slikken ook chronisch moe.
Wellicht dat aandacht voor en aanpak van die moeheid meer heil biedt.
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Mellie
Berichten: 81
Lid geworden op: 19 okt 2013, 13:18

Re: Kwaliteitscriteria schildklierzorg

Bericht door Mellie »

Uit gesprekken met een zestigtal patiënten bleek al dat zeker niet iedereen goed was ingesteld op schildklierhormoon.
Jammer genoeg werd die conclusie niet getrokken in de kwaliteitscriteria en ook werd niet verwezen naar hoe het beter kon.
Uit de actuele stand van zaken van het project blijkt dat die conclusie nog steeds niet wordt getrokken dat die goede instelling op schildklierhormoon veel meer aandacht verdient.
Zo jammer, vooral als ik op ander fora lees hoe mensen hiermee omgaan en terecht komen in alternatieve circuit waarbij een behandeling is geboden waarvan je echt schrikt.
Sinds 2010 bekend met Hashimoto, nog bezig met de juiste instelling medicatie.
3 bijschildklieren operatief verwijderd wegens persisterende recidiverende hyperparathyreoidie
12-2013 endometriose ontdekt na baarmoederverwijdering.
*anna*
Berichten: 332
Lid geworden op: 12 sep 2013, 01:22

Re: Kwaliteitscriteria schildklierzorg

Bericht door *anna* »

Eigenlijk niet te geloven dat er zoveel gemeenschapsgeld gestoken wordt in, naar wat ik zie als, onderzoeken naar opendeuruitkomsten.
Wie niet goed op schildklierhormoon is ingesteld houdt klachten, zo gek is dat toch niet?
Maar dat feit houdt de mythe in stand dat schildklierpatiënten sowieso kwaliteit van leven inleveren. (Al is dat natuurlijk voor sommige echt wel zo, maar niet zo erg als nodig!)

Hallo behandelaars, luister nou eens naar je cliënten en sla je eigen behandelrichtlijnen er op na! Daar zou toch niet zo'n duur, omslachtig, onnodig onderzoek naar gedaan hoeven worden?!

Groet, Anna
Eekhoorn
Berichten: 162
Lid geworden op: 13 okt 2013, 12:09

Re: Kwaliteitscriteria schildklierzorg

Bericht door Eekhoorn »

Waar is dat kennelijke gebrek aan aandacht voor een goede instelling op schildkliermedicatie aan te wijten?

Is het wellicht de manier waarop de NHG-standaard Schildklieraandoeningen (https://www.nhg.org/standaarden/volledi ... ndoeningen) het begrip 'goed ingesteld' definieert? Die zegt immers alleen 'Pas de dosering levothyroxine aan op geleide van de klachten van de patiënt en streef daarbij naar een normaal TSH en vrije T4'. Terwijl we allang weten dat een TSH en vrije T4 nog helemaal niet 'goed' hoeven te zijn als ze toch al binnen die normaalwaarden vallen.

Verder moet je inderdaad oppassen om die veelgehoorde klacht 'moeheid' niet uitsluitend te zien als hypo-restklacht of als gevolg van een verkeerde instelling, maar moet je het breder zien. Met name patiëntenorganisaties als SON kunnen daar makkelijk intrappen omdat de focus daar van nature ligt op (in het geval van SON) schildklierziekten.
Mellie
Berichten: 81
Lid geworden op: 19 okt 2013, 13:18

Re: Kwaliteitscriteria schildklierzorg

Bericht door Mellie »

Eekhoorn schreef:Verder moet je inderdaad oppassen om die veelgehoorde klacht 'moeheid' niet uitsluitend te zien als hypo-restklacht of als gevolg van een verkeerde instelling, maar moet je het breder zien. Met name patiëntenorganisaties als SON kunnen daar makkelijk intrappen omdat de focus daar van nature ligt op (in het geval van SON) schildklierziekten.
Tja, moeiheid... elke dag moe zijn, elke dag weer aanhoren dat anderen ook moe zijn en dat je máár je schouders er onder moet zetten. En inderdaad, bij mij spelen naast Hashimoto ook er nog andere "hormoon-ziektes" mee. Gelukkig mag ik me elke keer contacten met een endocrinoloog die verder kijkt dan cijfertjes én die overlegt met me andere behandelaars. Hij is duidelijk in zijn uitleg, heeft geduld en neemt de tijd voor zijn patienten. En zo hoort een arts te zijn. En dat geeft je vertrouwen. En dat vertrouwen is weer belangrijk, zodat je niet een zoektocht op internet hoef te houden en bij allerlei vage sites terecht komt die alleen goed zijn voor hun eigen portemonnee :roll:
Sinds 2010 bekend met Hashimoto, nog bezig met de juiste instelling medicatie.
3 bijschildklieren operatief verwijderd wegens persisterende recidiverende hyperparathyreoidie
12-2013 endometriose ontdekt na baarmoederverwijdering.
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3600
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Kwaliteitscriteria schildklierzorg

Bericht door laura »

In de NHG-standaard Schildklieraandoeningen 2013 staat:
‘Het doel van de behandeling van hypothyreoïdie is dat de patiënt klachtenvrij is dan wel zich zo optimaal mogelijk voelt en dat het TSH en vrije T4 normaal zijn. Het TSH bevindt zich bij goed ingestelde patiënten veelal in het laag-normale gebied (het vrije T4 is dan meestal hoog-normaal). 14 21.
Je zou toch op z'n minst zeggen dat er meer mogelijk is dan vaak wordt gedacht.
In het kwalitatieve onderzoek van HOB wordt geen bloedonderzoek gedaan.
Hoe mensen werkelijk zijn ingesteld is dus onbekend.
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Eekhoorn
Berichten: 162
Lid geworden op: 13 okt 2013, 12:09

Re: Kwaliteitscriteria schildklierzorg

Bericht door Eekhoorn »

Het onderzoek zou inderdaad waarschijnlijk veel meer inzicht hebben opgeleverd, wanneer ook was gekeken hoe de bevraagde mensen waren ingesteld. Je had dan heel mooi in beeld kunnen brengen wat de relatie tussen instelling en (kwalitatief onderzocht) welbevinden is. Erg jammer dat dat niet gebeurd is, want dan zou je echt iets aan zo'n onderzoek hebben gehad, juist ook in de spreekkamer van de schildklier-behandelend arts.
Plaats reactie