SON heeft HmnH-forum zonder pardon verwijderd

[Bella]

Hoi Anna,

Dat tweede deel van 'SON speelt vals' is door de admin samengevoegd met 'n onderwerp met de onschuldige titel 'Forum'... Geklooi, verdoezelen. Binnenkort 'n nieuw, pakkend bericht aldaar

Groet,
Bella

[*anna*]

Oóóó ja!
Inderdaad verdoezeld. En verstopt in andere topic met algemener en onschuldiger onderwerpnaam. En het aanvankelijke 'beschuldigende' topic' ontdaan van de angels en gesloten, zodat de niet-ingevoerde, nieuwsgierig geworden lezer meteen op het SON-been staat.
Men zou toch pleiten voor duidelijke uitleg bij forumregels als het gaat om de bevoegdheden van admins en moderatoren en de info over ingrepen naar forumgebruikers. Kan alle partijen veel ergernis en discussie besparen.

Anna
(Zou trouwens voor alle fora goed zijn...)

[*anna*]

Jeetje, wat voor booming nieuws lees ik nu op http://schildkliertje.blogspot.nl/2014/ ... l?spref=tw?
Wordt Thyrax NIET in Oss gefabriceerd?
Waar dan wel in vredesnaam.
Wat gebeurt er toch allemaal zonder dat wij daar weet van hebben ?

Anna

[Kiek]

Héél lang geleden heb ik de machines in Oss Thyrax zien maken door Organon.
En later kreeg ik het boekje "Ziekten van de schildklier, de feiten" van een onderzoeker van Nourypharma b.v. in Oss.

In februari 2013 waren er leveringsproblemen.
Een telefoontje naar MSD bleek dat het niet lukte met de verpakkingsmachine.
De verpakking vond plaats in Haarlem.

Het zou me niets verbazen als de productie van Thyrax in het buitenland plaatsvindt, en de verpakking in Haarlem.
Ik ben benieuwd wanneer de productie vanuit Oss naar het buitenland verplaatst is.

[*anna*]

Kiek schreef:

...en de verpakking in Haarlem.

Misschien waren de leveringsproblemen van Thyrax vorig jaar dan TOCH een verpakkingsprobleem: van potje naar blister?

Groet, Anna

[ineke]

SUPER reactie !!

Ik weet niet of P. er blij mee is dat ik het hier plaats maar SON kan dan iig het hier niet weghalen.

Marja, ik ben overtuigd van je goede intenties. Dat meen ik echt.

Toch heb ik dit advies voor je. In verschillende reacties reageer je nogal gekwetst. Mijn tip: stop daarmee en probeer in plaats daarvan te begrijpen waar de boosheid die je hier ziet, vandaan komt. En zie in dat het door jou geuite ideaal van vredige samenwerking tussen alle partijen niet tot stand kan komen zolang SON niets doet om het geschonden vertrouwen te herstellen. Om te beginnen door ervoor te zorgen dat er antwoorden komen op de vragen die in dit draadje gesteld worden.

Dat is belangrijk, want met het Hypoforum zijn rare dingen gebeurd waarover nog steeds geen duidelijkheid bestaat. Het is op 6 november plotseling offline gezet. Dat is vervolgens op dit forum toegelicht met de bewering dat over die sluiting afspraken waren gemaakt bij de fusie tot SON) (zie je eigen bericht sonforum.nl/forum/overig/976-forum?start=6#7740), terwijl juist was afgesproken dat het Hypoforum zou blijven bestaan wanneer HmnH in SON zou opgaan.

Misschien doe ik je een plezier door de in mijn ogen meest prangende vragen op een rijtje te zetten:

1. Erkent SON dat "Bij de 'fusie' van HmnH en SON is afgesproken (HmnH-ledenvergadering december 2013) dat het gedachtengoed van HmnH bewaard zou blijven, onder andere door het laten voortbestaan van het Hypoforum" (post Bella, sonforum.nl/forum/overig/976-forum?limitstart=0#7717)? Zo ja, hoe kunnen we dan de plotselinge en onaangekondigde sluiting van het Hypoforum op 6 november 2014 begrijpen?

2. Wat vindt SON van de meermalen geplaatste opmerking (bijvoorbeeld Kiek, sonforum.nl/forum/overig/976-forum?start=6#7743) dat het openhouden van het Hypoforum niet in de weg wordt gestaan door hoge kosten (want die kosten bedragen nog geen 100 euro per jaar, terwijl SON in 2014 bijvoorbeeld 70.000 euro subsidie ontving (http://www.rijksoverheid.nl/bestanden/d ... ebsite.pdf) of door gebrek aan beheerders (want die beheerders vind je heel eenvoudig door even een oproepje te plaatsen; in ieder geval is nog niet gebleken dat die beheerders niet te vinden zijn).

3. Wat antwoordt SON op de oproep van Bella: "Daarom verzoek ik om de overdracht van het Hypoforum aan de mensen die het wél op waarde weten te schatten." (sonforum.nl/forum/overig/976-forum?start=12#7744). Wat vindt SON van de door Bella geplaatste en onderbouwde opmerking "Het Hypoforum behoort toe aan de mensen die erop geschreven hebben!" (sonforum.nl/forum/overig/976-forum?start=18#7768)

4. Wat doet SON met de melding van sommige mensen dat ze niet in staat zijn om voor hen relevante topics/berichten uit het Hypoforum te downloaden/backuppen voordat dat forum sluit (bijv. Joze, sonforum.nl/forum/overig/976-forum?start=12#7761)

5. Mijn eigen vraag: waarom hebben we nog geen enkele actie of gebaar van directie of bestuur van SON gezien om het geschonden vertrouwen te herstellen, maar blijft de leiding van SON weggedoken achter een klachtenformulier (sonforum.nl/forum/overig/973-son-speelt-...forum-opgeheven#7713)?

Tot slot: misschien vindt SON het wel heel lastig, maar HmnH is nu eenmaal opgegaan in, dus onderdeel van SON, en een groot deel van de achterban van SON bestaat uit voormalige leden van HmnH. Die houden het gedachtegoed van HmnH wel levend als SON dat per ongeluk even vergeet. Blijft SON z'n achterban piepelen op de manier die nu gebeurt, dan ondergraaft SON het fundament dat nodig is om als patiëntenorganisatie te kunnen blijven voortbestaan.

.

[Kiek]

Het is een sterke oproep van Prutser op het SON-forum.
Dit verdient een reactie.
Alleen al uit wel- en meelevendheid.

Het blijft tot nu toe stil.
Niets zeggen en klein houden zodat het verdwijnt, net zoals deze puntjes....................................................................................................................................................
Neen.

[ineke]

Het is een sterke oproep van Prutser op het SON-forum.
Dit verdient een reactie.
Alleen al uit wel- en meelevendheid.

Het blijft tot nu toe stil.
Niets zeggen en klein houden zodat het verdwijnt, net zoals deze puntjes....................................................................................................................................................
Neen.

Terechte opmerking Kiek !



.

[ineke]

Reactie van Marja (SON-forum)

Ik denk dat het zinvol is om hierover in gesprek te gaan met SON. Een discussie op dit forum is wat lastig, omdat dit forum niet is bedoeld om het beleid van SON te bepalen. De betreffende personen zijn hier niet aanwezig en lezen hier ook niet. Hier zul je dus nooit je antwoorden gaan krijgen.

Ik heb ook hier gelezen: schildklierforum.eu/viewtopic.php?f=22&t=590 en merk dat de frustraties hoog oplopen. Ik raad jullie daarom aan contact op te nemen met SON. Niet via dit forum, want hier komen de betreffende personen niet. Hier kun je lang roepen, maar je zult geen gehoor krijgen. Dit forum is voor lotgenoten om hun verhaal te doen.

Als je echt antwoord wilt op de genoemde vragen, en onrust wilt wegnemen, weet je wie je moet benaderen, en hoe. Jullie lopen al een tijdje mee

Het SONforum hoort bij de website van de stichting Schildklier Organisatie

Raar, als SONforum bij de SON behoort maar niet meeleest ?
Dan is Marja toch verantwoordelijk voor de antwoorden die zij plaatst ?

.

[laura]

Wat Kiek schrijft op http://www.sonforum.nl/forum/overig/976 ... rt=24#7925, daar sta ik helemaal achter.

Beste Marja,

Je beneemt me de adem.
De fora behoren juist de belangrijkste bron voor de beleidsmakers van SON te zijn.
Want het ís de bron van alle problemen en ervaringen die patiënten ondervinden.

Schildklierfora bestaan niet omdat mensen slechts hun verhaal willen doen.
Mensen willen geholpen worden, en snakken naar informatie en kennis.
Omdat de behandeling van schildklierziekten zo vaak onder de maat is.
Omdat huisartsen en internisten vaak de plank misslaan.
Omdat er veel witte vlekken zijn in schildklieronderzoek.

De autoritair geleide Schildklierstichting Nederland (SN) werkte niet.
De patiënten hadden geen stem.
En nu, ondanks veel beloften en toegezegde goede wil, lijkt de nieuwe SON een kopie van de oude SN. Patiënten hebben wederom geen stem!

Als antwoord op de SN is in 2001 de belangengroep HypoMaarNietHappy opgericht.
Om mensen bijeen te brengen, om te signaleren waar manco’s zijn.
Om het welzijn te bevorderen van mensen met een schildklierziekte.
Om hun mondigheid te bevorderen naar hun behandelaars.
Om direct en open te reageren op problemen.
Om patiënten invloed te laten hebben op hun behandeling.
Om transparant nieuw beleid te ontwikkelen.

Het wordt schromelijk onderschat wat dat allemaal heeft opgeleverd.
Het Hypoforum is een enorme opslagplaats van data met patiëntenervaringen met een schildklierziekte, waaruit problemen geïnventariseerd konden en kunnen worden.

Uit het Hypoforum is CRoSS ontstaan, commissie richtlijn ontwikkeling van samenwerkende schildklierorganisaties, bestaande uit forumschrijvers, om antwoord te geven op de bestaande behandelingen en te vechten voor erkenning van het patiëntenperspectief in de richtlijnen. Allemaal met behulp van vele mensen achter de schermen. Allemaal mensen met een schildklierziekte.
De beschikbare informatie op het Hypoforum is ook een bron van inspiratie, waaruit onderzoek kon worden verricht en gepubliceerd. En waardoor nog steeds onderzoek wordt gedaan.

Fora bestaan om elkaar te helpen.
Het archief van het Hypoforum moet blijven bestaan.
SON, geef de sleutel van het Hypoforum door, zodat het archief wordt behouden en uitgebreid. Gooi het niet weg!

Met vriendelijke groet,
Kiek