SON heeft HmnH-forum zonder pardon verwijderd

[*anna*]

Allemachtig, ik moet even bijkomen in het café. Geef mij maar een wijntje, of breng direct maar twee!
Maak ik nog even een laatste 'rondje langs de velden' - doe ik altijd voor ik de computer afsluit - en zie ik dat SON het HmnH-forum verwijderd heeft! Het forum waar ik al jaren lees en soms schrijf. En waarom? Lees de reactie van Bella op het SON-forum:

Beste mensen,
Dit is dus wat er gebeurt als iemand kritische vragen stelt over het gebrek aan informatie van SON over de perikelen rond de nieuwe Thyrax-verpakking: het forum van Hypo maar niet Happy wordt pardoes gesloten.

Niet alleen gaat zo een schat aan informatie verloren, het is een klap in het gezicht van de mensen die al meer dan tien jaar schildklierpatiënten met deskundige raad terzijde staan.

Bovendien is de mededeling (hieronder) die nu verschijnt op het Hypoforum een leugen: bij de fusie was, in reactie op onze bezorgdheid, juist aangekondigd dat het Hypoforum gewoon zou blijven bestaan. Enkelen van ons hebben dat zelfs zwart op wit.

Het Hypoforum is natuurlijk vooral van de mensen die erop geschreven hebben. Zonder enige aankondiging het forum uit de lucht halen en de berichten ontoegankelijk maken noem ik dan ook een rotstreek.

Niemand is hiermee geholpen. Maak het ongedaan aub.

Bella
...
Informatie

Zoals aangekondigd wordt (door de opheffing van HmnH en de fusie tot SON) dit forum gecontinueerd op het http://www.SONforum.nl van Schildklier Organisatie Nederland. Registratie is ook hier weer gratis. Bezoek ook onze website: http://www.schildklier.nl.

(Ik weet dat het tegen de nettiquette is om van een ander forum te quoten, maar als SON onfatsoenlijk bezig is, dan heeft dat zijn weerslag op mijn fatsoensnorm. Bovendien vrees ik dat Bella's bericht daar verwijderd wordt, want wie een héél forum laat verdwijnen schrikt voor één bijdrage niet terug!)

We vieren dat de Berlijnse Muur 25 jaar geleden is neergehaald, maar dictatuur en het snoeren van monden is blijkbaar niet uit te roeien. Jee, wat ben ik kwaad .
Zo, ik ga naar bed, al zal van slapen nog even niets komen. 'k Ben der hyper van...

Anna

[Mellie]

Wat een groot verlies van waardevolle info.
Ik hoop dat de mensen die ons voorzien hebben van duidelijke info hun steentje dan maar op dit forum blijven bijdragen.
Zonder hun duidelijke uitleg had ik vast niet geweten wat ik nu allemaal weet.
Mijn dank is groot.

[laura]

Vanochtend wist ik werkelijk niet wat ik zag en las.
Het Hypoforum liep goed en veel schildklierpatiënten hebben er heel veel aan gehad.
Het forum regelde zichzelf wel en zo'n forum kost een drol (om 't maar zo te zeggen).

Overigens ... SON meldt dat registratie op haar forum gratis is ...

En blijkbaar zijn de dames toch wel een beetje geschrokken: http://hypoforum.com/
Er zijn al donateurs die zijn afgehaakt.

[*anna*]

Hèhè, als er nou even wat langer en met respect over was nagedacht en niet impulsief en blijkbaar uit rancuneuze motieven gehandeld was, dan had ik niet zo (erg) kwaad hoeven worden. Dan was meteen gebeurd wat nu min of meer is afgedwongen: op het HmnH-forum is in elk geval te lezen.
Dat het niet meer gebruikt kan worden is nog steeds een schandaal, maar ja, het is in handen van 'een beheer boven ons gesteld'.

Zou er geen mogelijkheid zijn het Hypoforum los te maken van SON en een collectief te vormen voor voortzetting? Al die kostbare content, kennis en ervaring, doodzonde dat die over enige tijd (wanneer?) oplost in de cloud. Ik heb daar ook best een drol (woord is van Laura, niet van mij!) voor over.

Tweede mogelijkheid: laten we metelkaar dit Schildklierforum optillen. Dat dit HET platform wordt waar de nieuwste en beste schildklierinformatie voorhanden is.

Ik merk dat het rode waas voor mijn ogen al wat optrekt en mijn gedachten constructiever worden . Maar mijn verontwaardiging is nog niet weg.
Toch prettig wel, zo'n café. Aan de stamtafel kletst het lekker weg. Ik geef een rondje. Beheerder, 5 koffie!

Anna

[laura]

Of er een mogelijkheid is om Hypoforum los te maken van SON en een collectief te vormen voor voortzetting?
Ik denk het niet.

Dit bericht zag ik net bij mijn e-mail:

Om het SONforum.nl goed op de kaart te zetten is er (tijdelijk) grote behoefte aan ervaringsdeskundigheid. Ik (=AdF) roep graag alle vrijwilligers op zich (als je dat nog niet had gedaan) te registreren en zoveel mogelijk zoekenden te helpen. Gaande weg kunnen we een stap terug doen, als we nieuwe 'ervaringsdeskundige forumbezoekers' hebben opgeleid. Zegt het voort in je werkgroep aub en alvast enorm bedankt.

De actie is er dus op gericht om het SONforum een kwaliteitsimpuls te geven ten koste van het Hypoforum.
Het gaat om SON en niet om de informatie aan zoekende schildklierpatiënten.

Om met elkaar dit Schildklierforum op te tillen. Dat dit HET platform wordt waar de nieuwste en beste schildklierinformatie voorhanden is?
Ja hoor, daar ben ik direct voor. Voor plannen en ideeën sta ik klaar.

Koffie? Heb heerlijke chocolademuffins gekocht voor erbij.
Niet goed voor de lijn, maar wel heel lekker

[*anna*]

Oei, het lijkt wel of er paniek in de tent is uitgebroken! Alle Vrijwilligers Verzamelen!!!

Kwaliteitsimpuls zeg je, Laura? Ik vind het juist pikant dat er TIJDELIJK behoefte is aan ervaringsdeskundigheid. Mij dunkt dat een forum toch vooral drijft op ervaringsdeskundigheid. Wordt er een piek verwacht? Heb ik wat een Jumbogevoel bij alsof de rij voor de kassa te lang dreigt te worden: PETRA! Kassa 6!

O lekker! Chocolademuffins. Zonder rozijnen hoop ik.
Welke lijn bedoel je trouwens? Aan mijn lijn mankeert niets. Een mooie ronde.

Anna

[laura]

Geen rozijnen ... wel stukjes chocola.

Het lijkt er wel veel op dat er een inschattingsfout gemaakt is

[Mellie]

Negatieve publiciteit is ook publiciteit.
Gun ik ze dit? Nee!!
Zo rond de fusie ving ik al negatieve signalen over SON.
Heb zelf mogen ervaren dat info naar dit forum of blog gecensureerd werd, terwijl we toch samen doel hebben: kennisoverdragen wat van belang kan zijn betreft behandeling en heel belangrijk Ons kwaliteit van leven.
Laten we dit voorop stellen en SON en zn perikelen in hun vet gaar koken.

[Eekhoorn]

Het lijkt er wel veel op dat er een inschattingsfout gemaakt is

Blijkbaar heeft de leiding van SON erg weinig 'connectie' met de mensen die ze zeggen te vertegenwoordigen, de schildklierpatiënten. Anders zou zo'n uitglijder niet gemaakt zijn, lijkt mij.

[Jackie]

Kennis is heel belangrijk bij een schildklieraandoening. Helaas zijn artsen niet altijd op de hoogte van de juiste behandeling.
Ik reageer op schildklierfora, omdat kennis mij ook geholpen heeft een betere behandeling te krijgen. Zelf vind ik het erg prettig om bij twijfel van gedachte te kunnen wisselen met mensen die weten waar ze het over hebben. Het HmnH forum was een forum waar met kennis gereageerd werd.
De manier waarop het forum ineens verdween vind ik ongepast. Het lijkt erg of er uit rancune gehandeld is. Ik vraag me dan af of die rancune vanuit SON komt of dat 1 persoon daarvoor verantwoordelijk is. Het lijkt erg een persoonlijke strijd te zijn. Vergeten word waar het echt om gaat.
Wel fijn dat de gegevens nu weer te raadplegen zijn.

SON wil het SONforum dus op de kaart zetten. Daar hadden ze al wel eerder iets aan kunnen doen. Er werd nooit door de moderators gereageerd op welke onzin dan ook. Dit is ook het geval op de het facebookforum van SON de mafste dingen komen voorbij, dat mag maar niet verwijzen naar bijvoorbeeld "Schildkliertje". Heel verwonderlijk dat er nu "tijdelijk" gezocht wordt naar vrijwilligers.

Misschien kunnen we inderdaad gewoon op dit forum verder gaan.