SON heeft HmnH-forum zonder pardon verwijderd

[laura]

SON wil de versnippering van informatie tegengaan: http://www.sonforum.nl/forum/overig/976-forum#7740

Dus men heft een database met veel informatie op

[Bella]

Krompraat, ja.
En opnieuw dat verschuilen achter 'geen tijd en middelen'...
SON wil alleenheerser zijn, zonder geldig argument.

Er is een heel eenvoudige oplossing voor 'versnippering': ruimhartig doorverwijzen (linken) naar andere bronnen van informatie.
Heel gebruikelijk anno 2014

Daarmee is dat mooie ideaal van SAMEN ook gelijk bereikt, zonder dat we onze onafhankelijkheid verliezen.

Ik ga vragen om de overdracht van het Hypoforum aan de mensen die het wél op waarde weten te schatten.

Groet,
Bella

[Joze]

Hoi all.

Ik was dus ook altijd op het Hypoforum.
En inderdaad zonder dat forum had ik dus ook niet geweten wat ik nu allemaal weet.
De informatie die er staat de ervaringen van alle mensen...ook al is die jaren geleden gepost , het snelle reageren als je vragen hebt...het meedenken over oplossingen ...en alleen al de erkenning en het medeleven voor de hypopatient....het heeft me erdoor heen gesleept.
Ik vind het doodzonde dat deze informatie dadelijk verdwenen is.
Ik weet niet wat er allemaal gaande is met SON maar wat ik wel weet is dat wat nu gebeurd niet in het belang van de patient kan zijn .
Mensen van informatie afsluiten die voor sommige mensen zo belangrijk is kan nooit in het belang van de patient zijn.
De mogenlijkheid om nu vanalles op te slaan zodat het niet verloren gaat is voor mij en voor menig ander niet te doen ...dan zou ik alles moeten opslaan en dat is me nog al wat van informatie
Ik hoop dat ik hier verder kan gaan waar ik daar opgehouden ben.

Grt Joze.

[Jenny]

Ik ben erg geschrokken van dit nieuws. Ik heb namelijk veel te danken aan de informatie van HMNH. Zowel op de website (is ook weg zag zich) als op het forum.
Het Gravesforum is ook verdwenen, dat heeft de NVGP ruim van te voren aangekondigd. Op dat forum waren amper lotgenoten actief en ik verwees ze dan ook zonder schaamte naar dit forum. Het gaat immers om mensen die hun noodkreet op een forum durven te zetten? Om dan geen reactie te krijgen, gaat mij te ver.

Trouwens, het HMNH forum is nog wel te lezen, je kunt er alleen berichten meer plaatsen.
Ik weet wat het is als je oude vertrouwde forum ineens onbereikbaar is geworden. Dit forum heeft er een aantal keren last van gehad door factoren van buitenaf.

Inderdaad, laten we dit forum dan maar optillen tot HET SCHILDKLIERFORUM van Nederland.

Komende dinsdag is er een informatieavond in Zwolle, georganiseerd door SON. Ik zal hen eens vragen hoe dit zit.

[laura]

Er is een heel eenvoudige oplossing voor 'versnippering': ruimhartig doorverwijzen (linken) naar andere bronnen van informatie.
Heel gebruikelijk anno 2014

Daar zit juist het grote pijnpunt. SON wil geen links naar andere informatie.
Ik ben gestopt met het SONforum nadat ik de waarschuwing kreeg van de beheerder dat ze links naar Schildkliertje zag als sluikreclame.
Van anderen hoorde ik datzelfde. En zelfs dat mensen een ban kregen vanwege die sluikreclame.

[Jenny]

Oh, dus Son wil ook niet dat ik verwijs naar mijn Graves' Story op mijn website? De NVGP vroeg er juist om het te mogen plaatsen. Raar hoor.

[Eekhoorn]

Oh, dus Son wil ook niet dat ik verwijs naar mijn Graves' Story op mijn website? De NVGP vroeg er juist om het te mogen plaatsen. Raar hoor.

Dit staat bij de forumregels van het SON-forum:

Het is niet toegestaan het forum te gebruiken voor het maken van reklame of de promotie van eigen website en/of producten. Ook negatieve 'reclame' is niet toegestaan

(link: http://sonforum.nl/forum/huisregels/2-forumregels).

Voor de rest staat niet dat er geen links mogen worden geplaatst. Blijkbaar worden links naar Schildkliertje gezien als 'reklame of de promotie van eigen website'. Ik kan me niet voorstellen dat dat ook zal gelden voor een link naar je Graves' Story.

[Jenny]

Maar ja, duidelijk is het niet. Ik wil met een link mensen mijn verhaal laten lezen, omdat zij er iets aan kunnen hebben. Laura heeft veel informatie verzameld en wil dat via Schildkliertje met lotgenoten delen. Lijkt mij hetzelfde....

[*anna*]

Ik zie geen verschil, Jenny. Maar wat is reclame in dit verband? Is het delen van betrouwbare info en persoonlijke ervaring door en voor lotgenoten reclame? Eigenbelang?

Wat die SON-forumregels betreft: ik zie dat die gisteren 'bewerkt' zijn. Kan niet meer nagaan wat veranderd is, óf het moet zijn dat er nu aangegeven is dat 'de discussie' gesloten is. Wel jammer, want er is nog veel discussie mogelijk over die regels. http://www.iusmentis.com/websites/forum ... ereenkomst

Beetje onduidelijk ook de zin: Ook negatieve 'reclame' is niet toegestaan. Intrigerende forumregel. Hoe dat geïnterpreteerd moet worden? Kritiek op SON? Zou zomaar kunnen...

Anna

(Zou dit natuurlijk op het SON-forum moeten plaatsen, maar heb me daar bewust nooit aangemeld. Ben destijds lid-af geworden van de Schildklierstichting om die fusie. En naast het nu gesloten HmnH-forum zag ik ook geen meerwaarde in nóg een forum waar dezelfde mensen dezelfde vragen stellen aan dezelfde mensen. Het virtuele schildklierwereldje is klein en het gevaar van inteelt ligt op de loer. )

[Eekhoorn]

Wat die SON-forumregels betreft: ik zie dat die gisteren 'bewerkt' zijn. Kan niet meer nagaan wat veranderd is

Gelukkig hebben we dan nog de cachefunctie van Google Die heeft de SON-forumregels zoals die op 28 september 2014 bestonden opgeslagen en die kun je hier bekijken (voor zolang Google ze bewaart): http://webcache.googleusercontent.com/s ... clnk&gl=nl
Een vergelijking tussen de oude en de nieuwe voorwaarden kun je hier vinden: http://i.imgur.com/QDlL1f1.png

er is nog veel discussie mogelijk over die regels. http://www.iusmentis.com/websites/forum ... ereenkomst

Daarin staat bijvoorbeeld "Achteraf voorwaarden opleggen mag niet". Bovendien is de wijziging van de voorwaarden niet bekendgemaakt aan de gebruikers van het forum.