SON heeft HmnH-forum zonder pardon verwijderd

[Kiek]

Met de site via Eekhoorn vergeleek ik de vorige met de nieuwe versie:

Erbij:
De onderwerpen moeten te maken hebben met ervaringen, problemen, klachten, vragen, adviezen, etc. van de schildklier.

Het woordje etc. geeft vrije ruimte voor interpretatie.

Erbij:
Ook negatieve 'reclame' is niet toegestaan.

Dit vertelt in de notendop de inhoud van het democratisch gehalte van de organisatie SON: kritiek wordt niet geduld.
Daar maak ik mij zorgen over: politieke keuzes ondermijnen de democratie in het huidig vermarkte zorgsysteem.

Erbij:
Als u zich gekwetst voelt door een bericht, kunt u bij het bericht de 'rapporteer' knop gebruiken, om uw klacht voor te leggen aan de beheerders. Bent u niet tevreden met de afhandeling kunt u een klacht indienen bij SON, via het klachtformulier op de website http://www.schildklier.nl.

Eraf:
Automatisch ingevoerde leden krijgen hun registratienummer als forumnaam. Deze naam kan worden aangepast in het profiel. Het is de bedoeling als men eenmaal actief en bekend is geworden, dat er niet meer van 'naam' wordt gewisseld.

[Misty]

Iemand enig idee hoe ik mijn lidmaatschap bij SON kan opzeggen?
Ik ga geen organisatie sponsoren die niet mijn belangen niet wil behartigen!

[Eekhoorn]

Iemand enig idee hoe ik mijn lidmaatschap bij SON kan opzeggen?
Ik ga geen organisatie sponsoren die niet mijn belangen niet wil behartigen!

SON is geen vereniging, dus je bent er geen lid van. Waarschijnlijk bedoel je dat je donateur bent. Je kunt opzeggen door een brief aan SON te schrijven waarin je mededeelt dat je je donateurschap per direct intrekt.

[*anna*]

Misty,
Kan ook via de site van SON:
http://www.schildklier.nl/contact?showall=&start=1
Klik op: Opzeggen als donateur
Dan via het contactformulier opzeggen. Makkelijk en goedkoop .
Voilà.

(Moest vóór 1 november, dus als SON op zijn strepen gaat staan zit je er nog een jaar aan vast.)
Groet, Anna

[Kiek]

SON heeft vorige week, zeker vóór vrijdag, het onderwerp OPKOMST en ONDERGANG van HmnH in het Hypocafé verwijderd.
Een kinderachtige en achterbakse vorm van misleiding. Een zwaktebod van SON in optima forma.

Eekhoorn heeft nog enkele bladzijden kunnen opduiken uit de Google-geschiedenis, waaronder ook het resultaat van HmnH-ledenvergadering van 29 juni 2013: de ledenvergadering stemde vóór het voortbestaan van het Hypoforum.

Ineke schrijft op diezelfde bladzijde over de hoeveelheid van 274.429 berichten met 13.313 geregistreerd gebruikers van het oude Hypoforum dat al vanaf 2005 met hetzelfde soort forum werkte.
Te samen met de 19.860 berichten van de laatste 2 jaar met 1713 gebruikers is dat een enorme hoeveelheid kennis, ervaringsgeschiedenis van behandelingen, en gedocumenteerde belevenissen van mensen met schildklierziekten.

Een goudmijn voor sociologisch onderzoek van de Nederlandse hypo-behandeling.
En van de emancipatie van patiënten.
Een belangrijke 'hypo-encyclopedie'

[ineke]

Ik ben ook zeer furieus op SON.
Gesol met mensen (forumleden) die zomaar buitenspel worden gezet.

Helaas............
had ik niet zolang geleden de contributie overgemaakt (van dit jaar)
Ik had dat laten liggen om 1 of ander reden.

Blijkbaar toch een goed intuïtie-gevoel gehad maar nav een herinneringsverzoek van SON heb ik betaald


Er zit volgens mij meer achter.
SON wordt namelijk zeer goed begeleid door PGO support.
Die maant patiëntenverenigingen aan om meer geld binnen te halen en dat doet PGO door het geven van cursussen.

Ook komt er via PGO de nodige subsidies binnen.
Elke informatieavond van SON is een indicatie om geld voor de SON binnen te krijgen.



Patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling
Voor de ontwikkeling van een medische behandelrichtlijn is de inbreng van patiënten nodig. Een goede behandeling voldoet immers aan de wensen en eisen van patiënten en zorgverleners. De inbreng van het patiëntenperspectief tijdens verschillende fasen van het traject van richtlijnontwikkeling vormt de kern van deze tweedaagse training.
http://www.pgosupport.nl/page/Academie/ ... da_id]=184

Subsidies
http://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen ... rprojecten

http://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen ... go/contact


1 stukje uit > Criteria voor PGO-instellingssubsidie:

f) De organisatie beschikt in het jaar voorafgaand aan de subsidieaanvraag (peildatum: 1 september) over tenminste honderd unieke leden en/of donateurs1, die per kalenderjaar elk tenminste € 25 bijdragen.

http://www.rijksoverheid.nl/bestanden/d ... bsidie.pdf


SON heeft in 2014 subsidie ontvangen:
Stichting Schildklierorganisaties Organisaties Nederland
Als ik de lijst goed volg dan zie ik een bedrag van 70.000 euro ??
http://www.rijksoverheid.nl/bestanden/d ... ebsite.pdf

[ineke]

Ben een stukje kwijt wat ik al had getypt.


Ik wilde dit nog plaatsen:
De methode die SON heeft uitgevoerd lijkt m.i. ook als dat van Diabetis Nederland (DN).

Vrijwilligers lopen in weer en wind te collecteren voor de DN, maar die bepaalt echter dat ook het DN-forum hun eigendom is.
Daar mag je niets plaatsen, moet eerst door een moderator ingezien worden.
Ook daar is het niet mogelijk te verwijzen naar artikelen, zelfs niet naar een zeer bekend huisartsenblad (NTvG).



Ik denk maar zo;
die zogenaamde patiëntenorganisaties zijn WEL afhankelijk van "zieke" mensen.


Nog even een pluim voor Laura/Suze, Kiek, Bella en anderen;
zij kwamen op voor onze belangen (kwestie Thyrax) en hebben dit als eerste aan de kaak gesteld.

Daarnaast loopt SON behoorlijk naast hun schoenen alsof zij de marathon hebben gelopen en gewonnen.


..

[Misty]

Per heden heb ik bij de SON opgezegd, al zal ik waarschijnlijk nog wel voor volgend jaar moeten betalen...
Ik heb de hele discussie nu zo'n beetje up to date voor mezelf en ik kan eigenlijk alleen maar zeggen, "walgelijk".

Ik ben ergens in 2003, volgens mij, bij het HmnH forum terecht gekomen en zonder dit forum had ik waarschijnlijk pas veel te laat behandeld geweest.
Ook toen ik uiteindelijk bij een internist kwam heeft deze 3 maanden beweerd dat ik geen schildklier problemen had.
Dankzij HmnH kon ik gewapend met informatie deze arts zijn ongelijk tonen, en daarna overstappen naar een goede arts die mij ook de juiste behandeling gaf!

Ik moet er niet aan denken dat er zoveel mensen rondlopen met problemen die nergens terecht kunnen en in een medisch zwart gat terecht komen...
Het idee alleen al geeft mij de koude rillingen omdat het nog steeds slecht gesteld is met de zogenaamde specialisten en hun kennis over klier aandoeningen.
Hopelijk kan dmv dit forum de schade beperkt blijven en weten mensen toch hun weg naar dit forum te vinden.

Mijn kennis is wat vervaagd in de loop der tijd maar ik hoop alsnog mijn steentje bij te kunnen dragen aan mensen die van voren niet meer weten dat er nog een achterkant is...

[laura]

Een goudmijn voor sociologisch onderzoek van de Nederlandse hypo-behandeling.
En van de emancipatie van patiënten.
Een belangrijke 'hypo-encyclopedie'

Wat belachelijk dat SON discussies verwijdert.
Waar zijn ze bang voor?

De goudmijn! In mijn persoonlijke verslag hoe het er aan toeging met de kwaliteitscriteria schildklierzorg vanuit patiëntenperspectief kun je lezen hoe SON niets deed met het goud.
Ik heb de link gisteren op het Schildklierforum geplaatst: http://www.schildklier-forum.nl/viewtop ... f=17&t=596

[*anna*]

Laura vraagt:

Wat belachelijk dat SON discussies verwijdert.
Waar zijn ze bang voor?

Niet alleen in het HYPOforum is gesnoeid.
Ook in het SON-forum is het door Bella noodgedwongen (de eerste discussie werd immers gesloten) opnieuw gestarte item SON speelt vals: HYPOforum verdwenen verdwenen. De eerste (gesloten) discussie staat er nog wel.
O,o, het vertrouwen wordt door deze misplaatste acties steeds meer geschaad .
Anna.