SON heeft HmnH-forum zonder pardon verwijderd

Over partners en familieleden met schildklierziektes. Over werk en sport. Over gewicht en afvallen.
ineke
Berichten: 484
Lid geworden op: 08 nov 2014, 17:53

Re: SON heeft HmnH-forum zonder pardon verwijderd

Bericht door ineke »

Super van Kiek. :lol:


Donateursraadpleging

In 2009 heeft een donateursraadpleging plaatsgevonden onder de 5.280 donateurs van de toenmalige Schildklierstichting Nederland, die hun e-mailadres hadden opgegeven. De respons was hoog. Ongeveer een derde van hen heeft de enquête ingevuld. Voor het bestuur heeft deze raadpleging een schat aan informatie opgeleverd die betrokken zal worden bij de uitwerking van de beleidsplannen in de komende jaren.

Belangrijkste conclusies en aanbeveling
•De grootste behoefte van donateurs qua activiteiten van SN is gelegen in informatievoorziening via diverse kanalen (o.a. magazine, website, brochures) en het ondersteunen van onderzoek.
•Naast behoefte aan deze zaken worden deze activiteiten ook goed gewaardeerd door donateurs.
•In deze activiteiten dient voldoende geïnvesteerd te worden ten einde het huidige tevredenheidsniveau te handhaven of te verbeteren.

Wensen van de donateurs
•Meer activiteiten in de regio
•Betere informatie/educatie voor huisartsen
•Folders en brochures in de wachtkamer van de huisarts
•Voedingsadviezen
•Advies op het gebied van sport
•Een forum op internet

Gegevens
Gepubliceerd: 07 december 2013
Laatst bijgewerkt: 06 februari 2014

Bekijk het rapport [pdf]
http://www.schildklier.nl/images/PDF/do ... 012010.pdf



Dus ook niet up to date (raadpleging in 2009 > rapport in 2010 > = gepubliceerd in 2013) of de webpagina :? :?
:? Waarom aangepast in Februari 2014 ? rapport of webpagina :?


SON mag dan toch wel eens hun eigen rapport van SN nakijken:
10. In hoeverre vindt u onderstaande stellingen van toepassing op de activiteiten van Schildklierstichting Nederland?
SN behartigt mijn persoonlijke belangen met betrekking tot mijn schildklieraandoening (14 % = volledig / 26% = enigszins)



Nog even ter aanvulling
Wat dacht SON van ALLE tijd/werk/info/antwoorden van EN naar forumleden toe,
die deze leden van het Hypoforum op zowel de OUDE als het - nu op deze onbeschofte manier gesloten - HUIDIGE Hypoforum er in gestoken hebben?
Op vrijwillige basis ! om een steunpunt/vraagbaak te zijn voor lotgenoten.


Ik geloof toch echt niet dat medewerkers bij SON hun werk onbezoldigd uitvoeren.
Is niet voor niks dat donaties gevraagd worden.


Info op het web over de schildklier is mede groot geworden dankzij inbreng van fora's zoals deze en HmnH (Hypoforum) !

.
Gebruikersavatar
Jenny
Berichten: 256
Lid geworden op: 12 sep 2013, 18:24

Re: SON heeft HmnH-forum zonder pardon verwijderd

Bericht door Jenny »

:!: :!: :!:
Graves' diagnose sinds 2001. Na medicijnkuur hypo geworden. Oogziekte van Graves is behandeld in het AMC. Mijn Graves' Story is te lezen op http://www.duijfathome.nl/graves
Afbeelding
Eekhoorn
Berichten: 162
Lid geworden op: 13 okt 2013, 12:09

Re: SON heeft HmnH-forum zonder pardon verwijderd

Bericht door Eekhoorn »

ineke schreef: Dus ook niet up to date (raadpleging in 2009 > rapport in 2010 > = gepubliceerd in 2013) of de webpagina :? :?
:? Waarom aangepast in Februari 2014 ? rapport of webpagina :?
Volgens de documenteigenschappen van de PDF is die in 2010 aangemaakt en daarna niet meer gewijzigd (http://i.imgur.com/SI8Pgrj.png)
ineke
Berichten: 484
Lid geworden op: 08 nov 2014, 17:53

Re: SON heeft HmnH-forum zonder pardon verwijderd

Bericht door ineke »

Eekhoorn schreef:
ineke schreef: Dus ook niet up to date (raadpleging in 2009 > rapport in 2010 > = gepubliceerd in 2013) of de webpagina :? :?
:? Waarom aangepast in Februari 2014 ? rapport of webpagina :?
Volgens de documenteigenschappen van de PDF is die in 2010 aangemaakt en daarna niet meer gewijzigd (http://i.imgur.com/SI8Pgrj.png)
Donateursraadpleging


In 2009 heeft een donateursraadpleging plaatsgevonden onder de 5.280 donateurs van de toenmalige Schildklierstichting Nederland, die hun e-mailadres hadden opgegeven. De respons was hoog. Ongeveer een derde van hen heeft de enquête ingevuld. Voor het bestuur heeft deze raadpleging een schat aan informatie opgeleverd die betrokken zal worden bij de uitwerking van de beleidsplannen in de komende jaren.

Belangrijkste conclusies en aanbeveling
•De grootste behoefte van donateurs qua activiteiten van SN is gelegen in informatievoorziening via diverse kanalen (o.a. magazine, website, brochures) en het ondersteunen van onderzoek.
•Naast behoefte aan deze zaken worden deze activiteiten ook goed gewaardeerd door donateurs.
•In deze activiteiten dient voldoende geïnvesteerd te worden ten einde het huidige tevredenheidsniveau te handhaven of te verbeteren.

Wensen van de donateurs
•Meer activiteiten in de regio
•Betere informatie/educatie voor huisartsen
•Folders en brochures in de wachtkamer van de huisarts
•Voedingsadviezen
•Advies op het gebied van sport
•Een forum op internet

Bekijk het rapport [pdf]

Gegevens
C Gepubliceerd: 07 december 2013
C Laatst bijgewerkt: 06 februari 2014
Zo staat het toch ECHT op deze webpagina (C moet je zien als een icoon):
http://www.schildklier.nl/over-ons/orga ... aadpleging


Dus hebben die gegevens betrekking op de webpagina (tekst) of op het rapport ?
En wat is dan bijgewerkt in Februari 2014 ?


.
ineke
Berichten: 484
Lid geworden op: 08 nov 2014, 17:53

Re: SON heeft HmnH-forum zonder pardon verwijderd

Bericht door ineke »

Ik hoop niet dat SON een vuil vies spelletje aan het spelen is met forumleden van Hypoforum. :oops:


Op de webpagina staat - wat door de beheerders van SON is geplaatst:
Op dit Hypoforum kan dan ook niet meer worden geregistreerd en kunnen geen nieuwe berichten worden geplaatst, maar is nog wel in te zien. Hierdoor heeft u nog enige tijd de gelegenheid belangrijke of persoonlijke informatie te kopiëren en bewaren.
U kunt ook uw discussie kopiëren en op het SONforum.nl overnemen.
Op termijn zal het domein en de hosting stop gezet worden.
Vandaag, net ruim een week later kan ik NIET meer inloggen om mijn eigen berichten te kunnen inzien van welke ik de info wil kopiëren/bewaren. :evil: :evil:


BTW
. Ik heb van de week mijn donateurschap van SON opgezegd.
. Ik heb ook - net als Bella en waarschijnlijk meer voormalige hypoforumleden - behoorlijk kritiek geuit op de handelswijze van SON,
Zou er verband zijn ?

Ik hoop dat een andere oorzaak de verklaring is, maar als SON dit heeft bewerkstelligd.....


NOG VREEMDER :o :o :o :o :o
Op het OUDE forum kan ik WEL inloggen en staat er ineens een NIEUW lid geregistreerd :
Wie is er online

Er zijn in totaal 3 gebruikers online :: 0 geregistreerde, 1 verborgen en 2 gasten (gebaseerd op de gebruikers die de laatste 5 minuten actief waren)
Het grootst aantal gebruikers online was 34 op vrijdag 07 november 2014 - 11:20

Geregistreerde gebruikers: Geen geregistreerde gebruikers.
Legenda: Beheerders, Globale moderators

Statistieken
Totaal aantal berichten 215835 • Totaal aantal onderwerpen 13857 • Totaal aantal leden 1946 • Ons nieuwste lid is ausgolf



.
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3601
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: SON heeft HmnH-forum zonder pardon verwijderd

Bericht door laura »

De donateurraadpleging is in 2009 gehouden en begin 2010 gepubliceerd:
- http://www.schildklier.nl/images/PDF/do ... 012010.pdf
- http://www.schildklierorganisaties.nl/m ... 202010.pdf

Zoals Eekhoorn terecht opmerkt: na publicatie van de donateurraadpleging is er niets aan veranderd.

Let wel: het was een raadpleging onder de donateurs van Schildklierstichting Nederland.
Voordat er sprake was van een fusie met HmnH, NVGP en Stichting Schild.
Met de fusie is geen rekening gehouden met de donateurraadpleging.
Het rapport was ergens in een la verdwenen, bleek toen ik er begin 2012 naar vroeg.

De gegevens hebben alleen te maken met de nieuwe website van SON:
Gepubliceerd: 07 december 2013
Laatst bijgewerkt: 06 februari 2014
Begin 2013 is die nieuwe website online gekomen.
Alle bestaande informatie is overgezet ( = gepubliceerd volgens SON) en daarna blijkbaar bijgehouden.
Heel wat van die bestaande informatie heb ik verzameld en geredigeerd: http://www.schildklierorganisaties.nl/m ... r%20nl.pdf
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3601
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: SON heeft HmnH-forum zonder pardon verwijderd

Bericht door laura »

ineke schreef:Vandaag, net ruim een week later kan ik NIET meer inloggen om mijn eigen berichten te kunnen inzien van welke ik de info wil kopiëren/bewaren.
Ik kon daarnet gewoon inloggen. Misschien nog een keer proberen?
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
ineke
Berichten: 484
Lid geworden op: 08 nov 2014, 17:53

Re: SON heeft HmnH-forum zonder pardon verwijderd

Bericht door ineke »

laura schreef:
ineke schreef:Vandaag, net ruim een week later kan ik NIET meer inloggen om mijn eigen berichten te kunnen inzien van welke ik de info wil kopiëren/bewaren.
Ik kon daarnet gewoon inloggen. Misschien nog een keer proberen?
Ik dus NIET !



Het lijkt wel of er iemand zit te rotzooien. :?

Vaag dat ik dit zie
Je overschreed het maximaal aantal pogingen om in te loggen. Naast je gebruikersnaam en wachtwoord, moet je nu ook de onderstaande CAPTCHA oplossen.

phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/captcha/plugins/phpbb_captcha_qa_plugin.php on line 584: fopen([ROOT]/phpbb3/store/qa_debug.log): failed to open stream: No such file or directory
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/captcha/plugins/phpbb_captcha_qa_plugin.php on line 588: fclose() expects parameter 1 to be resource, boolean given
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/functions.php on line 4752: Cannot modify header information - headers already sent by (output started at [ROOT]/includes/functions.php:3887)
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/functions.php on line 4754: Cannot modify header information - headers already sent by (output started at [ROOT]/includes/functions.php:3887)
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/functions.php on line 4755: Cannot modify header information - headers already sent by (output started at [ROOT]/includes/functions.php:3887)
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/functions.php on line 4756: Cannot modify header information - headers already sent by (output started at [ROOT]/includes/functions.php:3887)



Ik heb vanmorgen meer dan -denk ik - 15 x gepoogd om in te loggen met als laatste resultaat wat hierboven vermeld staat.

weer proberen en ben nu ineens wel ingelogd :ugeek:


.
Mellie
Berichten: 81
Lid geworden op: 19 okt 2013, 13:18

Re: SON heeft HmnH-forum zonder pardon verwijderd

Bericht door Mellie »

Schokkend!
Ik las dat het wel 100 euro per jaar kost om dit forum in de lucht te houden, geld wat SON niet heeft.
Maar een prijsvraag, met als prijs "een gouden Gazelle-fiets" dat is er wel.
Sinds 2010 bekend met Hashimoto, nog bezig met de juiste instelling medicatie.
3 bijschildklieren operatief verwijderd wegens persisterende recidiverende hyperparathyreoidie
12-2013 endometriose ontdekt na baarmoederverwijdering.
Plaats reactie