Jenny schreef:Eerlijk gezegd begin ik mij af te vragen of deze discussie wel hier op het Schildklierforum thuis hoort?
Volgens mij moet het mogelijk zijn om het oude hypoforum over te nemen met de kosten die daar aan verbonden zijn. Of in elk geval de informatie die er op stond. Misschien mag/kan Laura die informatie hier wel plaatsen? Maar SON zou zo'n koppeling ook kunnen maken, net zoals het Hypoforum dat deed naar hun oude hypoforum. Als ik
http://www.hypomaarniethappy.nl intik kom ik op de website van SON. DE website met informatie is dus ook verdwenen?
Een nieuw Hypoforum starten kan ook, via dit forum een oproep doen zal weer mensen trekken. Het was een belangrijk forum, wat ook mij goed heeft geholpen.
- Jenny, de discussie over het behoud van het Hypoforum is hier zeker op zijn plaats, vind ik.
- Over de kosten is hier al meer op gereageerd, zou iets rond de 100 euro per jaar zijn ?
- Nieuw Hypoforum starten?
En wie is eigenaar van al die berichten/linken/informatie op de oude hypofora's die verzameld zijn ?
Al die informatie, reacties etc. van de forumleden waaronder ook deze persoon die vrijwillig NET ZOALS MEERDERE FORUMLEDEN OP HET HYPOFORUM hun tijd hebben besteed om ook een steentje bij te dragen aan mensen die informatie zoeken c.q. graag een antwoord willen hebben.
De arrogante houding van SON heeft mij ertoe gebracht om weken geleden mijn donatie op te zeggen.
NB:
Zijn er meer mensen die hun donatie aan SON hebben opgezegd ?
Zo ja, zijn jullie ook door SON benaderd waarom en of jullie toch hun willen blijven steunen ?
Ik vind het walgelijk dat een patientenorganisatie, die zegt de belangen te behartigen voor iedereen met een schildklierprobleem, zomaar
het Hypoforum aan de kant zet.
Wij hebben een ziekte!
En daarom zou juist een patientenorganisatie het op prijs moeten stellen dat zoveel mogelijk mensen geinformeerd kunnen worden.
Wat is er dan op tegen om 2 of meerdere fora's naast elkaar te hebben ?
Maar... SON duldt geen concurrentie !
Over de reactie van SON op het verzoek om behoud van het Hypoforum
SON kan en wil voor niet meer dan één forum verantwoordelijkheid dragen
Maar de briefschrijvers vragen toch niet om verantwoordelijkheid ??
Het Hypoforum draait al jaren op deze wijze.
Op de vraag om het forum te behouden spreekt SON in haar reactie dat zij verantwoordelijk is voor het forum ??
Dat is toch geen antwoord op het verzoek om behoud van het forum ??
Het beheer van het SON-forum is in handen van vrijwilligers onder toezicht van het bestuur, ook vrijwilligers. Dan is één forum het maximaal haalbare. Dat is niet uniek, bijna alle professionele patiëntenorganisaties kiezen ook bewust voor één forum.
EN DAT IS NU WAAR IK AL EERDER AAN HEB GEDACHT, ZELFDE WIJZE ALS BIJ DIABETISFORUM
Maar.... daarnaast is er nog een Diabetisforum in Nederland, dus 2 naast elkaar is wel degelijk mogelijk !
maar van overdracht van het Hypoforum naar het SON-forum dat net zoals het Hypoforum weer gratis toegankelijk is en dezelfde doelen heeft
verkeerde woordkeuze ??
Een openbare discussie is ons inziens in dit stadium niet constructief en niet in het belang van de andere patiënten die contact op het SON-forum zoeken over hun persoonlijke situatie en aandoening.
Zoals jullie hebben gezien, heeft SON jullie brief van 26 november van het SON-forum verwijderd.
De pot verwijt de ketel dat die zwart ziet ?? De laatste tijd is, bij een deel van de forumgebruikers, de gewoonte ingeslopen om mensen of berichten weg te ‘ploinken’. Dit wordt door het forumbeheer gezien als ongewenst gedrag en kan denigrerend overkomen op de betreffende persoon. Het is daarom per direct niet meer toegestaan om te ‘ploinken’ of op een andere soortgelijke manier duidelijk te maken dat je het ergens niet mee eens bent, of niet meer verder leest in het betreffende topic. Men staat vrij om geschreven berichten van mede-forumgebruikers wel of niet te lezen.
Administrator AdF op SONforum
Er zijn niet genoeg moderators om twee fora in de lucht te houden, het hypoforum werd op het moment niet beheerd. Naast mankracht kost een forum ook gewoon geld. En daar heeft SON er niet te veel van; er moeten keuzes gemaakt.
Deze sluiting is niet van de een of andere dag, hieraan werd al langer gewerkt. Ook domeinen en hosting moeten worden overgenomen/opgeheven
. Daarom het verzoek tot overdracht !
Zo'n 100 euro per jaar kan SON de kop niet kosten.
Hypoforum draaide goed, en zo vaak heb ik niet een administrator/beheerder op het forum gezien.
Wat betreft domeinnaam/hosting
Bij SON denken ze dat wij allemaal op ons achterhoofd zijn gevallen ??
Laura en anderen die ik hier niet noem, weten toch echt wel wat die kosten kunnen zijn.
De waarde van Hypoforum -
schatting:
http://www.websitegegevens.nl/www.hypoforum.com
Domeinnaam - ??
DOOR ELKAAR HEEN WAT VERZAMELD
Kiek had een goed vooruitziende blik !
1. Schildkliertje@Schildkliertje
@LieveGabriela
Klopt het dat het Hypoforum ermee stopt? Zou jammer zijn ...
http://www.hypomaarniethappy.nl/phpbb3/ ... =25&t=2206 …
23 jan. Gabriëla@LieveGabriela
@Schildkliertje
Dit is niet waar. Geen idee waar Kiek het vandaan haalt...
4 . Patiëntenorganisaties luiden de noodklok
Door de sterk teruggelopen subsidies hebben de meeste kleine en middelgrote PGO’s geen of niet langer betaalde ondersteuners in dienst waardoor de gevraagde inbreng niet te realiseren is. Er zijn maar enkele PGO’s die, door gezondheidsfondsen gesteund,
hiertoe wel in staat zijn. De instellingssubsidie van VWS aan PGO’s mag alleen ingezet worden voor informatie en lotgenotencontact
(Ministerie van VWS, subsidieregeling PGO). PGO’s denken graag mee bij het formuleren van wettelijke randvoorwaarden om inbreng van deskundigheid en ervaring over specifieke aandoeningen (financieel) te garanderen
Schildklier Organisaties Nederland
Directeur R. Meijer MHD
Nou Mevr. R. Meijer, waarom dan zo moeilijk doen om het Hypoforum over te dragen ?? Scheelt toch weer kosten en ondersteuning ??
Uit de cijfers van 2012
Lotgenotencontact
Lotgenotenbijeenkomsten 4.361
Werkgroep Telefonische Dienstverlening 1.169
Werkgroep Schildklierkanker LC 1.063
Werkgroep Jongeren 928
Werkgroep combispreekuren 3.563
Werkgroep Jubileumcongres 2012 62.116
Cursussen en werving 589
Ondersteuning Lotgenotencontact 10.000
Kosten Werkgroep Jubileumcongres 2012
Euro 62.116 (werkelijk)
Euro 15.000( budget)
Euro 15.000 (2011)
Een budget van 15.000 euro terwijl de werkelijke kosten ruim 62.000 euro is geweest??
Ja, dan ga je als organisatie naar de knoppen en ben je genoodzaakt om zoveel mogelijk mensen over te halen om te doneren
Dus mijn donatie is besteed aan een jublleum ??
Uit de jaarrekening SON 2013
Uitgaven 2013 2012
Lotgenotencontact 19.327 14.000
Informatievoorziening 131.119 155.000
Belangenbehartiging 4.006 6.000
Instandhoudingskosten 318.100 297.000
Projecten 139.609 0
612.161 472.000
Liquide middelen
SON organisatie 56.923 212.705
Schildklierstichting Nederland 167.422 0
Ned.Vereniging Graves Patiënten 71.504 0
Hypo maar niet Happy 13.520 0
309.369 212.705
Eigen vermogen
SON organisatie 17.720 0
Schildklierstichting Nederland 38.583 0
Ned.Vereniging Graves Patiënten 16.642 0
Hypo maar niet Happy 14.159 0
87.104 0
III.2 Donateurwerving
Hoewel er een lichte stijging van nieuwe donateurs is te zien in de Week van de Schildklier, weegt dit
niet op tegen het weglekken van donateurs. Het aantal donateurs van SON totaal is einde 2013
teruggelopen van ruim 12.000 naar 11.500.
V. Communicatie
V.1 Website en social media
Het webteam heeft hard gewerkt aan de integratie van de websites tot één SON website in 2014.
Tegelijkertijd worden er vernieuwingen ingevoerd waardoor de site nog beter leesbaar, mooier en gebruikersvriendelijker wordt.
Ook nieuwe toepassingen met fora en aanmeldingsmogelijkheden zijn (in 2013) en worden (in 2014) verder ingevoerd.
De invoering van de webwinkel moest worden uitgesteld tot 2014.
Op Hypoforum - o.a.:
Tegen deze stroom in zijn er mensen die zich wél inzetten voor het echte speurwerk naar en het aanbieden van schildklierkennis.
Zoals
http://schildkliertje.blogspot.nl/ altijd weer het allernieuwste op schildkliergebied plaatst.
Waar was deze "enige echte officiele en landelijk geaccepteerde vertegenwoordiger van schildklierpatienten" toen er leveringsproblemen waren met voor ons zeer belangrijke medicatie? viewtopic.php?f=25&t=1698&hilit=levering+thyrax&start=70#p15092
Wat betreft SON en die Thyrax-actie ... In juni meldde SON in een reactie aan mij dat er veel meldingen over problemen met de levering binnenkwamen. Die meldingen zijn dus niet meegenomen.
En ja, dan nu dat formulier. Het is ergens ver verstopt en je moet veel vertellen -
http://www.schildklier.nl/asp/invado.as ... w&var=1069 - waardoor mensen afhaken.
Maar ook: worden meldingen via telefoon of het algemene contactadres wel in behandeling genomen?
Dus Jenny,
Hier niet op zijn plaats ?
Ik heb zelfs al gemerkt dat bepaalde artikelen en/of verwijzingen die ik zelf op het Hypoforum heb geplaatst mij direct op de website van SON brengt
en dat klopt niet.
Is het soms de bedoeling dat men dan kan aantonen dat SON veel wordt bezocht ?
Of is dat wegens mijn kritiek op SON ?
.