Oproep behoud Hypoforum

Over partners en familieleden met schildklierziektes. Over werk en sport. Over gewicht en afvallen.
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3601
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Oproep behoud Hypoforum

Bericht door laura »

Jenny schreef:Als ik http://www.hypomaarniethappy.nl intik kom ik op de website van SON. DE website met informatie is dus ook verdwenen?
Dat zou best kunnen dat die website weg is.
Onlangs kwam ik wel deze gearchiveerde NVGP-website tegen: http://archive-nl.com/nl/g/graves-patie ... /Homepage/
Aan de datum te zien is dat wel voor de fusie gebeurd.

Er staat me ook wel bij dat er al langer op het Gravesforum stond dat het forum zou stoppen.
Het was voor de leden geen verrassing.
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Eekhoorn
Berichten: 162
Lid geworden op: 13 okt 2013, 12:09

Re: Oproep behoud Hypoforum

Bericht door Eekhoorn »

laura schreef:Dat zou best kunnen dat die website weg is.
De website is weg, maar via Wayback Machine kun je nog bij een tamelijk recente opgeslagen versie: http://web.archive.org/web/201312311356 ... thappy.nl/
ineke
Berichten: 484
Lid geworden op: 08 nov 2014, 17:53

Re: Oproep behoud Hypoforum

Bericht door ineke »

Eekhoorn schreef:
laura schreef:Dat zou best kunnen dat die website weg is.
De website is weg, maar via Wayback Machine kun je nog bij een tamelijk recente opgeslagen versie: http://web.archive.org/web/201312311356 ... thappy.nl/
Eekhoorn,
wat ben je toch een kanjer ! :D


NB
Die website ken ik al, had in het verleden al iets gezocht ivm sluiting forum vit. B12 tekort.
Maar.... ik wist niet dat je de info van HmnH (over schildklier, downloads etc. etc.) nog terug kon halen. :)

laura schreef:
Jenny schreef:Als ik http://www.hypomaarniethappy.nl intik kom ik op de website van SON. DE website met informatie is dus ook verdwenen?
Gelukkig, dankzij Eekhoorn, weer te lezen.

Ned. Ver. Van Graves-patienten:
http://web.archive.org/web/201309180147 ... ienten.nl/
Forum
http://web.archive.org/web/201309150611 ... /index.php?

Zo te zien op 18 nov. 2013 de laatste reactie.



En Marja heeft op 17 dec. 2012 deze mededeling gedaan :? :?
Officieel is het besluit 14 mei 2011 gevallen: stichting Schildklier Organisaties Nederland is geboren. SON is de roepnaam. De Nederlandse Vereniging van Graves Patiënten, Hypo maar niet Happy, Schildklierstichting Nederland en Stichting Schild hebben gezamenlijk SON opgericht in de vorm van een koepelorganisatie.

De vier organisaties – NVGP, HmnH, SN en Schild – blijven voorlopig zelfstandig bestaan. Dat heeft te maken met de onduidelijkheid op dit moment omtrent de ontwikkeling in de subsidievoorwaarden maar ook met besluitvorming in de ledenvergadering en met de tijd die nodig is om zaken op een goede manier in elkaar te schuiven. We willen dat doen met behoud van kwaliteit en behoud van leden, donateurs en vrijwilligers.

Activiteiten gericht op de specifieke doelgroep van de deelnemende organisaties (lotgenotencontact, voorlichting, ondersteuning, etc.) blijven zolang het aandachtspunt van de deelnemende organisaties.

Voor meer informatie:

http://www.schildklier.nl
en
http://www.sonforum.nl

De website van de NVGP en dit forum blijven bestaan
http://web.archive.org/web/201309100256 ... 9731#19731
:roll: :roll: :roll:

Ook al :?: maar toch verdwenen :?



Edit:
gewijzigd i.v.m. een reactie van Laura (zie verder in dit topic)


.
Laatst gewijzigd door ineke op 20 dec 2014, 16:42, 1 keer totaal gewijzigd.
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3601
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Oproep behoud Hypoforum

Bericht door laura »

ineke schreef:En Marja (dezelfde van SON-forum ?) heeft op 17 dec. 2012 deze mededeling gedaan :? :?
Dit was Maria van de NVGP.
Dus niet Marja van het SONforum.

Maria schreef het ruim een jaar voor de fusie.

Je bericht geeft wel aan dat het een en ander - ook intern - er niet duidelijker op werd in die paar jaar.
Oorzaak is - denk ik - dat het een enorm komen en gaan was van bestuursleden en vrijwilligers.
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3601
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Oproep behoud Hypoforum

Bericht door laura »

Aan het bestuur van SON,
8 december 2014

Geacht bestuur van SON,
In onze brief van 26 november 2014 verzochten wij SON om de opheffing van het Hypoforum en het Oude Hypoforum te voorkomen en de domeinnaam hypoforum.com over te dragen aan de mensen die erop schreven.

Op dit verzoek hebt u niet gereageerd in uw brief van 2 december 2014, vandaar dat we u nogmaals vragen om dit unieke archief van patiëntervaring en schildklierkennis als zodanig te behouden.

Uit uw brief maken we op dat u geen principieel bezwaar hebt tegen overname van het Hypoforum door anderen. U kiest ervoor om niet meer dan één forum in al zijn facetten te faciliteren. Dat dit het SONforum is, moge duidelijk zijn.

Ons inziens staat niets een overname door onafhankelijke vrijwilligers van het Hypoforum, het Oude Hypoforum en de domeinnaam in de weg.
Het zou prettig zijn als dat spoedig geregeld kan worden.

Vriendelijke groeten,
Bella, Kiek, Pieternel en (Suze) Laura
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Suffy
Berichten: 285
Lid geworden op: 12 nov 2014, 15:59

Re: Oproep behoud Hypoforum

Bericht door Suffy »

Opnieuw een prima brief :)

Benieuwd naar de reactie van het bestuur van SON.

--
VIP sinds mijn geboorte, diagnose Hashimoto maart 2008
Ex-Thyrax, geswitcht naar Eutyrox, zeer tevreden.
In stapjes van 12,5 van 175 naar 125 mcg (licht hyperen/staken pil).
Ook vit B12- en D-tekort, 2x/week een B12-injectie sinds 15-03-2017.
Eekhoorn
Berichten: 162
Lid geworden op: 13 okt 2013, 12:09

Re: Oproep behoud Hypoforum

Bericht door Eekhoorn »

Prima brief inderdaad. Een logische vervolgstap ook, want de eerdere reactie van het SON-bestuur gaf geen antwoord op de vraag of het Hypoforum kan worden overgedragen. Die vraag staat nu veel duidelijker verwoord dan in het eerste verzoek.

Ben ook benieuwd naar de reactie 8-)
Mellie
Berichten: 81
Lid geworden op: 19 okt 2013, 13:18

Re: Oproep behoud Hypoforum

Bericht door Mellie »

Netjes, ben zeer benieuwd naar het antwoord.
Sinds 2010 bekend met Hashimoto, nog bezig met de juiste instelling medicatie.
3 bijschildklieren operatief verwijderd wegens persisterende recidiverende hyperparathyreoidie
12-2013 endometriose ontdekt na baarmoederverwijdering.
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3601
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Oproep behoud Hypoforum

Bericht door laura »

Het antwoord:
Betreft: uw vervolgbrief d.d. 8 december 2014

Geachte dames,

Opnieuw mocht ik jullie verzoek ontvangen voor de overdracht van het Hypoforum, c.q. het oude Hypoforum en de domeinnaam hypoforum.com.

In mijn brief d.d. 2 december 2014 gaf ik al aan dat de domeinnaam in fusieverband aan SON is overgedragen. Ook al zou SON dat willen, zij is niet vrij om dit domein zomaar aan derden over te doen.

Met betrekking tot de informatie: SON is voornemens om alle informatie van het Hypoforum over te zetten op het SON-forum, waarbij het domein Hypoforum.com zal gaan verwijzen naar SON-forum.nl.
Database en software zullen mee verhuizen naar de server van schildklier.nl. Van opheffing is geen sprake. Concreet betekent dit dat direct verwezen wordt naar het archief van het Hypoforum.

Een link op het SON-forum zal verwijzen naar het Hypoforum dat zal fungeren als archief. Dit alles is nog niet verwezenlijkt, omdat de technische mogelijkheden en opties nog worden onderzocht.
Wij hopen dat e.e.a. snel rond is.

Ik wil jullie nogmaals uitnodigen om gebruik te maken van het SON-forum, waar dus ook alle archiefinformatie te vinden zal zijn.

Met vriendelijke groet,
Schildklier Organisatie Nederland
[...], voorzitter
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Suffy
Berichten: 285
Lid geworden op: 12 nov 2014, 15:59

Re: Oproep behoud Hypoforum

Bericht door Suffy »

Bespeur ik in het antwoord toenadering?

Het lijkt mij een goede oplossing, ook al omdat er geen waardevol materiaal verloren zal gaan.

In de brief van 2 december stond toch niet dat het domein niet vrij was en aan SON was overgedragen, of heb ik het niet goed gelezen?

Mogen we de naam van de voorzitter niet weten?

De brief is veel vriendelijker van toon. Mogelik heeft iemand anders namens het bestuur de tekst opgesteld.

--
VIP sinds mijn geboorte, diagnose Hashimoto maart 2008
Ex-Thyrax, geswitcht naar Eutyrox, zeer tevreden.
In stapjes van 12,5 van 175 naar 125 mcg (licht hyperen/staken pil).
Ook vit B12- en D-tekort, 2x/week een B12-injectie sinds 15-03-2017.
Plaats reactie