Oproep behoud Hypoforum

Over partners en familieleden met schildklierziektes. Over werk en sport. Over gewicht en afvallen.
Eekhoorn
Berichten: 162
Lid geworden op: 13 okt 2013, 12:09

Re: Oproep behoud Hypoforum

Bericht door Eekhoorn »

Twee forums onder hetzelfde dak (SON dus) lijkt mij niet handig. Maar meerdere Nederlandse schildklierforums ieder onder een eigen beheer, dat kan natuurlijk wel. Ook SON vindt dat: "Uiteraard staat het iedereen vrij om eigen fora te onderhouden".
*anna* schreef:En als SON het Hypoforum overdraagt hóéven ze helemaal geen twee forums te voeren.
Precies. Overdracht naar andere beheerders - zeg maar Bella c.s. - was toch ook de opzet van de oproep? Maar in zijn reactie gaat het bestuur dáár nou juist niet op in, terwijl ik geen duidelijke argumenten tegen zo'n overdracht uit de reactie haal. Ja, wel dat kennelijk is afgesproken dat "de domeinnaam en de inhoud van het Hypoforum [worden] overgedragen aan SON", maar dat is nog geen reden om het Hypoforum niet aan nieuwe beheerders over te dragen wanneer het anders toch opgeheven zou worden, lijkt mij.

De reactie gaat niet in op het argument dat de inhoud van een forum toebehoort aan degenen die erop hebben geschreven; een argument dat ook juridisch onderbouwd kan worden. Kun je zeggen dat SON degenen vertegenwoordigt die op het Hypoforum hebben geschreven omdat Hypo maar niet Happy is opgegaan in SON? Ik denk het niet. Zeker niet nu er juist zoveel wrevel is ontstaan tussen het bestuur en forumbeheer van SON, en de oud-leden van Hypo maar niet Happy, die ook het leeuwendeel van het Hypoforum gevuld hebben.
laura schreef:Blijkbaar kiest SON in de nabije toekomst voor een besloten forum alleen voor donateurs.
Dat vraag ik me af, want in de reactie staat ook "Er is geen sprake van opheffen van een forum maar van overdracht van het Hypoforum naar het SON-forum dat net zoals het Hypoforum weer gratis toegankelijk is en dezelfde doelen heeft." Mocht SON toch van plan zijn het SON-forum alleen voor donateurs toegankelijk te maken, dan is dat des te meer reden om het Hypoforum onder een nieuw beheer voort te zetten.
Mellie
Berichten: 81
Lid geworden op: 19 okt 2013, 13:18

Re: Oproep behoud Hypoforum

Bericht door Mellie »

Er is geen sprake van opheffen van een forum maar van overdracht van het Hypoforum naar het SON-forum
Of is men van plan de gehele forum te exporteren naar SOn, net zoals op hypoforum verwijst naar oude hypoforum?
Sinds 2010 bekend met Hashimoto, nog bezig met de juiste instelling medicatie.
3 bijschildklieren operatief verwijderd wegens persisterende recidiverende hyperparathyreoidie
12-2013 endometriose ontdekt na baarmoederverwijdering.
Suffy
Berichten: 285
Lid geworden op: 12 nov 2014, 15:59

Re: Oproep behoud Hypoforum

Bericht door Suffy »

Ik ben het helemaal eens met Eekhoorn.

Kennis die op het Hypoforum en het 'oude' Hypoforum is vergaard kan en mag niet zomaar verdwijnen.

Waarom doet SON zo ontzettend moeilijk? Als SON in het antwoord schrijft dat het Hypoforum in het SONforum opgaat, dan kan de vergaarde kennis - in feite alle berichten - in het SONforum gezet worden.

Het opheffen van het Hypoforum is slechts een aanleiding van iets veel diepers, zoals eerder hier gezegd is. Er is wrevel tussen [het bestuur van] SON en nog veel meer mensen. Jullie weten wel met wie.

Daarbij vind ik de toon van de reactie niet al te fijn: de arrogantie straalt er vanaf. Geen enkele schildklierpatiënt is gebaat bij dit gedoe.

En Eekhoorn: je weet hoe stil het kan zijn op een gesloten forum dat alleen toegankelijk is voor donateurs. Dat forum moet wakkergeschud worden, omdat daar ook onnoemelijk veel kennis is wat nooit mag verdwijnen. Toch ga ik dit jaar weer doneren, want ik vind het werk wat gedaan wordt, al is het nu wat stil, prima.

--
VIP sinds mijn geboorte, diagnose Hashimoto maart 2008
Ex-Thyrax, geswitcht naar Eutyrox, zeer tevreden.
In stapjes van 12,5 van 175 naar 125 mcg (licht hyperen/staken pil).
Ook vit B12- en D-tekort, 2x/week een B12-injectie sinds 15-03-2017.
Gebruikersavatar
Jenny
Berichten: 256
Lid geworden op: 12 sep 2013, 18:24

Re: Oproep behoud Hypoforum

Bericht door Jenny »

Eerlijk gezegd begin ik mij af te vragen of deze discussie wel hier op het Schildklierforum thuis hoort? Het kan namelijk ook nieuwe bezoekers afschrikken. Zo kwam ik ooit op het Schildklierforum terecht (toen nog van Shirley) nadat er iemand was overleden aan schildklierkanker. Ik was meteen weer weg, want de verdrietige toon deed mij schrikken.

Nu schrik ik van de boze toon en ik vind niet dat het Schildklierforum de juiste plaats is om frustraties op bot te vieren. Son-medewerkers reageren hier niet op en dat zegt wat....... Echter jullie zijn iets kwijt, je forum en jullie mening daar over is belangrijk. Maar laat er dan spoedig een oplossing komen.

Volgens mij moet het mogelijk zijn om het oude hypoforum over te nemen met de kosten die daar aan verbonden zijn. Of in elk geval de informatie die er op stond. Misschien mag/kan Laura die informatie hier wel plaatsen? Maar SON zou zo'n koppeling ook kunnen maken, net zoals het Hypoforum dat deed naar hun oude hypoforum. Als ik www.hypomaarniethappy.nl intik kom ik op de website van SON. DE website met informatie is dus ook verdwenen?

Dit Schildklierforum is een paar keer plotseling verdwenen, ook pas geleden zijn er delen kwijt geraakt. Maar elke keer kwam het weer in orde en vulde het (lege) forum zich met nieuwe informatie en met nieuwe mensen. Oude bezoekers zijn verdwenen, dat is jammer, maar ook begrijpelijk.
Een nieuw Hypoforum starten kan ook, via dit forum een oproep doen zal weer mensen trekken. Het was een belangrijk forum, wat ook mij goed heeft geholpen.
Graves' diagnose sinds 2001. Na medicijnkuur hypo geworden. Oogziekte van Graves is behandeld in het AMC. Mijn Graves' Story is te lezen op http://www.duijfathome.nl/graves
Afbeelding
*anna*
Berichten: 332
Lid geworden op: 12 sep 2013, 01:22

Re: Oproep behoud Hypoforum

Bericht door *anna* »

Jenny,
Deze discussie speelt zich af in het café aan de stamtafel. The place to be om met een wijntje in de hand de toestand in de (schildklier)wereld te bespreken. Lijkt mij tenminste.
Als ik voor de eerste keer op dit schildklierforum kwam om info te zoeken/krijgen, zou ik niet eerst eens in het café kijken. En wat dan nog? Wat is er mis met deze discussie, behalve dat hij nogal :lol: eenzijdig is? SON-medewerkers lezen hier wel, daar kun je donder op zeggen, maar wie geschoren wordt kan maar beter stil zitten.
De cafédeur staat open, dus iedereen kan binnenlopen en zijn zegje doen over de SON-reactie op de oproep TBVHH. (Tot Behoud Van Het Hypoforum.)

Groet, Anna
Gebruikersavatar
Jenny
Berichten: 256
Lid geworden op: 12 sep 2013, 18:24

Re: Oproep behoud Hypoforum

Bericht door Jenny »

Oké Anna, dit is jouw mening.

Maar ik ben jaren (mede-)beheerder geweest van dit forum en lees af en toe ook nog door die bril mee en denk er dus anders over. Ik zou het een beetje vreemd vinden als men eindeloos op een forum over een probleem van een ander forum zou hebben. Ook HMNH en dit forum hebben wel eens tegenover gestaan. Gelukkig werd dat snel weer opgelost. Natuurlijk is het café voor dit soort zaken, maar wanneer ik kijk naar mijn "nieuwe berichten" zie ik ook de onderwerpen uit het café staan. Handiger zou zijn als er alleen "Cafénieuws" zou staan, waarna je kunt doorklikken naar de onderwerpen. Nieuwe forumleden zouden dat dan eerder overslaan. Maar ik denk niet dat dit ingesteld kan worden.

Geeft niks, ik heb slechts mijn mening gegeven.
Graves' diagnose sinds 2001. Na medicijnkuur hypo geworden. Oogziekte van Graves is behandeld in het AMC. Mijn Graves' Story is te lezen op http://www.duijfathome.nl/graves
Afbeelding
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3600
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Oproep behoud Hypoforum

Bericht door laura »

Wat mij betreft hoort dit onderwerp thuis aan een stamtafel.
Geen gekwebbel, maar wel een serieuze boom over hoe en wat.

Dit onderwerp hoeft niet bedisseld te worden in achterkamertjes.
Ik vind het prettig om - als beheerder - andere meningen en geluiden te horen.

Ik ervaar Anna en Eekhoorn als twee mensen die relativeren en zaken op een rijtje zetten.
Wie weet helpt dat mee om een oplossing te vinden.
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
ineke
Berichten: 484
Lid geworden op: 08 nov 2014, 17:53

Re: Oproep behoud Hypoforum

Bericht door ineke »

Jenny schreef:Eerlijk gezegd begin ik mij af te vragen of deze discussie wel hier op het Schildklierforum thuis hoort?

Volgens mij moet het mogelijk zijn om het oude hypoforum over te nemen met de kosten die daar aan verbonden zijn. Of in elk geval de informatie die er op stond. Misschien mag/kan Laura die informatie hier wel plaatsen? Maar SON zou zo'n koppeling ook kunnen maken, net zoals het Hypoforum dat deed naar hun oude hypoforum. Als ik http://www.hypomaarniethappy.nl intik kom ik op de website van SON. DE website met informatie is dus ook verdwenen?

Een nieuw Hypoforum starten kan ook, via dit forum een oproep doen zal weer mensen trekken. Het was een belangrijk forum, wat ook mij goed heeft geholpen.
- Jenny, de discussie over het behoud van het Hypoforum is hier zeker op zijn plaats, vind ik.

- Over de kosten is hier al meer op gereageerd, zou iets rond de 100 euro per jaar zijn ?

- Nieuw Hypoforum starten?
En wie is eigenaar van al die berichten/linken/informatie op de oude hypofora's die verzameld zijn ?
Al die informatie, reacties etc. van de forumleden waaronder ook deze persoon die vrijwillig NET ZOALS MEERDERE FORUMLEDEN OP HET HYPOFORUM hun tijd hebben besteed om ook een steentje bij te dragen aan mensen die informatie zoeken c.q. graag een antwoord willen hebben.


De arrogante houding van SON heeft mij ertoe gebracht om weken geleden mijn donatie op te zeggen.
NB:
Zijn er meer mensen die hun donatie aan SON hebben opgezegd ?
Zo ja, zijn jullie ook door SON benaderd waarom en of jullie toch hun willen blijven steunen ?


Ik vind het walgelijk dat een patientenorganisatie, die zegt de belangen te behartigen voor iedereen met een schildklierprobleem, zomaar
het Hypoforum aan de kant zet.
Wij hebben een ziekte!
En daarom zou juist een patientenorganisatie het op prijs moeten stellen dat zoveel mogelijk mensen geinformeerd kunnen worden.
Wat is er dan op tegen om 2 of meerdere fora's naast elkaar te hebben ?
Maar... SON duldt geen concurrentie !



Over de reactie van SON op het verzoek om behoud van het Hypoforum
SON kan en wil voor niet meer dan één forum verantwoordelijkheid dragen
Maar de briefschrijvers vragen toch niet om verantwoordelijkheid ??
Het Hypoforum draait al jaren op deze wijze.
Op de vraag om het forum te behouden spreekt SON in haar reactie dat zij verantwoordelijk is voor het forum ??
Dat is toch geen antwoord op het verzoek om behoud van het forum ??

Het beheer van het SON-forum is in handen van vrijwilligers onder toezicht van het bestuur, ook vrijwilligers. Dan is één forum het maximaal haalbare. Dat is niet uniek, bijna alle professionele patiëntenorganisaties kiezen ook bewust voor één forum.
EN DAT IS NU WAAR IK AL EERDER AAN HEB GEDACHT, ZELFDE WIJZE ALS BIJ DIABETISFORUM
Maar.... daarnaast is er nog een Diabetisforum in Nederland, dus 2 naast elkaar is wel degelijk mogelijk !

maar van overdracht van het Hypoforum naar het SON-forum dat net zoals het Hypoforum weer gratis toegankelijk is en dezelfde doelen heeft
verkeerde woordkeuze ??

Een openbare discussie is ons inziens in dit stadium niet constructief en niet in het belang van de andere patiënten die contact op het SON-forum zoeken over hun persoonlijke situatie en aandoening.
Zoals jullie hebben gezien, heeft SON jullie brief van 26 november van het SON-forum verwijderd.
De pot verwijt de ketel dat die zwart ziet ??
De laatste tijd is, bij een deel van de forumgebruikers, de gewoonte ingeslopen om mensen of berichten weg te ‘ploinken’. Dit wordt door het forumbeheer gezien als ongewenst gedrag en kan denigrerend overkomen op de betreffende persoon. Het is daarom per direct niet meer toegestaan om te ‘ploinken’ of op een andere soortgelijke manier duidelijk te maken dat je het ergens niet mee eens bent, of niet meer verder leest in het betreffende topic. Men staat vrij om geschreven berichten van mede-forumgebruikers wel of niet te lezen.



Administrator AdF op SONforum
Er zijn niet genoeg moderators om twee fora in de lucht te houden, het hypoforum werd op het moment niet beheerd. Naast mankracht kost een forum ook gewoon geld. En daar heeft SON er niet te veel van; er moeten keuzes gemaakt.
Deze sluiting is niet van de een of andere dag, hieraan werd al langer gewerkt. Ook domeinen en hosting moeten worden overgenomen/opgeheven
. Daarom het verzoek tot overdracht !
Zo'n 100 euro per jaar kan SON de kop niet kosten.
Hypoforum draaide goed, en zo vaak heb ik niet een administrator/beheerder op het forum gezien.


Wat betreft domeinnaam/hosting
Bij SON denken ze dat wij allemaal op ons achterhoofd zijn gevallen ??
Laura en anderen die ik hier niet noem, weten toch echt wel wat die kosten kunnen zijn.

De waarde van Hypoforum - schatting:
http://www.websitegegevens.nl/www.hypoforum.com
Domeinnaam - ??




DOOR ELKAAR HEEN WAT VERZAMELD

Kiek had een goed vooruitziende blik ! :D
1. Schildkliertje‏@Schildkliertje
@LieveGabriela Klopt het dat het Hypoforum ermee stopt? Zou jammer zijn ... http://www.hypomaarniethappy.nl/phpbb3/ ... =25&t=2206
23 jan. Gabriëla‏@LieveGabriela
@Schildkliertje Dit is niet waar. Geen idee waar Kiek het vandaan haalt...
4 . Patiëntenorganisaties luiden de noodklok
Door de sterk teruggelopen subsidies hebben de meeste kleine en middelgrote PGO’s geen of niet langer betaalde ondersteuners in dienst waardoor de gevraagde inbreng niet te realiseren is. Er zijn maar enkele PGO’s die, door gezondheidsfondsen gesteund,
hiertoe wel in staat zijn. De instellingssubsidie van VWS aan PGO’s mag alleen ingezet worden voor informatie en lotgenotencontact
(Ministerie van VWS, subsidieregeling PGO). PGO’s denken graag mee bij het formuleren van wettelijke randvoorwaarden om inbreng van deskundigheid en ervaring over specifieke aandoeningen (financieel) te garanderen
Schildklier Organisaties Nederland
Directeur R. Meijer MHD

Nou Mevr. R. Meijer, waarom dan zo moeilijk doen om het Hypoforum over te dragen ?? Scheelt toch weer kosten en ondersteuning ??



Uit de cijfers van 2012
Lotgenotencontact
Lotgenotenbijeenkomsten 4.361
Werkgroep Telefonische Dienstverlening 1.169
Werkgroep Schildklierkanker LC 1.063
Werkgroep Jongeren 928
Werkgroep combispreekuren 3.563
Werkgroep Jubileumcongres 2012 62.116
Cursussen en werving 589
Ondersteuning Lotgenotencontact 10.000

Kosten Werkgroep Jubileumcongres 2012
Euro 62.116 (werkelijk)
Euro 15.000( budget)
Euro 15.000 (2011)

Een budget van 15.000 euro terwijl de werkelijke kosten ruim 62.000 euro is geweest??
Ja, dan ga je als organisatie naar de knoppen en ben je genoodzaakt om zoveel mogelijk mensen over te halen om te doneren :evil:
Dus mijn donatie is besteed aan een jublleum ??


Uit de jaarrekening SON 2013
Uitgaven 2013 2012
Lotgenotencontact 19.327 14.000
Informatievoorziening 131.119 155.000
Belangenbehartiging 4.006 6.000
Instandhoudingskosten 318.100 297.000
Projecten 139.609 0
612.161 472.000

Liquide middelen
SON organisatie 56.923 212.705
Schildklierstichting Nederland 167.422 0
Ned.Vereniging Graves Patiënten 71.504 0
Hypo maar niet Happy 13.520 0
309.369 212.705


Eigen vermogen
SON organisatie 17.720 0
Schildklierstichting Nederland 38.583 0
Ned.Vereniging Graves Patiënten 16.642 0
Hypo maar niet Happy 14.159 0
87.104 0
III.2 Donateurwerving
Hoewel er een lichte stijging van nieuwe donateurs is te zien in de Week van de Schildklier, weegt dit
niet op tegen het weglekken van donateurs. Het aantal donateurs van SON totaal is einde 2013
teruggelopen van ruim 12.000 naar 11.500.
V. Communicatie
V.1 Website en social media
Het webteam heeft hard gewerkt aan de integratie van de websites tot één SON website in 2014.
Tegelijkertijd worden er vernieuwingen ingevoerd waardoor de site nog beter leesbaar, mooier en gebruikersvriendelijker wordt.
Ook nieuwe toepassingen met fora en aanmeldingsmogelijkheden zijn (in 2013) en worden (in 2014) verder ingevoerd.
De invoering van de webwinkel moest worden uitgesteld tot 2014.


Op Hypoforum - o.a.:
Tegen deze stroom in zijn er mensen die zich wél inzetten voor het echte speurwerk naar en het aanbieden van schildklierkennis.
Zoals http://schildkliertje.blogspot.nl/ altijd weer het allernieuwste op schildkliergebied plaatst.
Waar was deze "enige echte officiele en landelijk geaccepteerde vertegenwoordiger van schildklierpatienten" toen er leveringsproblemen waren met voor ons zeer belangrijke medicatie? viewtopic.php?f=25&t=1698&hilit=levering+thyrax&start=70#p15092
Wat betreft SON en die Thyrax-actie ... In juni meldde SON in een reactie aan mij dat er veel meldingen over problemen met de levering binnenkwamen. Die meldingen zijn dus niet meegenomen.
En ja, dan nu dat formulier. Het is ergens ver verstopt en je moet veel vertellen - http://www.schildklier.nl/asp/invado.as ... w&var=1069 - waardoor mensen afhaken.
Maar ook: worden meldingen via telefoon of het algemene contactadres wel in behandeling genomen?


Dus Jenny,
Hier niet op zijn plaats ?

Ik heb zelfs al gemerkt dat bepaalde artikelen en/of verwijzingen die ik zelf op het Hypoforum heb geplaatst mij direct op de website van SON brengt :? en dat klopt niet.
Is het soms de bedoeling dat men dan kan aantonen dat SON veel wordt bezocht ?
Of is dat wegens mijn kritiek op SON ?


.
Gebruikersavatar
Jenny
Berichten: 256
Lid geworden op: 12 sep 2013, 18:24

Re: Oproep behoud Hypoforum

Bericht door Jenny »

Ik heb er hooguit wat moeite mee dat de heftige kritiek die ergens anders over gaat, hier op het Schildklierforum wordt gevoerd. Die heeft er namelijk niets mee te maken. Ik snap ook wel dat je geen plek meer hebt om je te uiten, maar toch......
Maar ik ben geen forumbeheerder meer en als Laura het goed vindt dat dit in het café plaats vindt, is het prima hoor.
Graves' diagnose sinds 2001. Na medicijnkuur hypo geworden. Oogziekte van Graves is behandeld in het AMC. Mijn Graves' Story is te lezen op http://www.duijfathome.nl/graves
Afbeelding
Eekhoorn
Berichten: 162
Lid geworden op: 13 okt 2013, 12:09

Re: Oproep behoud Hypoforum

Bericht door Eekhoorn »

Jenny schreef:Ik heb er hooguit wat moeite mee dat de heftige kritiek die ergens anders over gaat, hier op het Schildklierforum wordt gevoerd. Die heeft er namelijk niets mee te maken. Ik snap ook wel dat je geen plek meer hebt om je te uiten, maar toch...
Dat laatste is dus de reden. Dit Schildklierforum is het laatste toevluchtsoord voor schildklierpatiënten - grotendeels voormalige HmnH-leden - die geschrokken zijn van wat er met het Hypoforum is gebeurd. Op het Hypoforum kan de discussie niet gevoerd worden, want die is nu -read-only. Op het SON-forum worden reacties of zelfs hele topics die SON niet bevallen, gewoon gedeleted.
Plaats reactie