Discussie over EPD/LSP/ICT

Met discussie over van alles dat met zorg en schildklier te maken heeft, maar ook met ruimte voor gebabbel
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 2865
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Discussie over EPD/LSP/ICT

Bericht door laura » 19 jul 2018, 16:13

Bedroevend slechte basis onder rapport PGO’s van Patiëntenfederatie Nederland
W.J. Jongejan, 19 juli 2018

Op 17 juli 2018 kwam de Patiëntenfederatie Nederland(PN) met een rapport naar buiten over hoe mensen een persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO) kiezen. Het was een kwalitatief onderzoek, naar eigen zeggen. Het acht pagina’s tellende rapport wekt de indruk goed onderbouwd te zijn, maar blijkt dat bij nadere beschouwing helemaal niet te zijn. Bij lezing van de werkwijze waarop het rapport tot stand is gekomen valt direct op dat er aan minimale voorwaarden van representativiteit niet voldaan wordt. Het rapport is eigenlijk slechts de weerslag van de mening van twaalf mensen die geen van allen een oordeel over alle tien te beoordelen PGO’s gaf. Ook was onder de te beoordelen PGO’s er één aanwezig, die vorige week failliet ging. Al met al bedroevend broddelwerk.

Dit rapport had de Patiëntenfederatie Nederland beter niet kunnen publiceren. Het vertoont tekenen van haast om te willen scoren in een week waarin het ministerie van VWS een nieuwe subsidieregeling lanceerde voor PGO-makers. Met een beetje meer geduld en het opzetten van een veel grotere onderzoeksgroep met uniforme beoordelingen had men iets beters kunnen publiceren dan nu het geval is. Wat er nu ligt is bedroevend slecht.
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.

Gebruikersavatar
laura
Berichten: 2865
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Discussie over EPD/LSP/ICT

Bericht door laura » 08 aug 2018, 13:29

Ook de opvolger van het Elektronisch Patiëntendossier dreigt een flop te worden
Belia Heilbron en Emy Koopman (Investico) | Trouw | 8 augustus 2018

Het eigen medisch dossier dat alle Nederlanders binnen twee jaar online mogen inzien en beheren, lijkt in zijn huidige opzet nauwelijks te gaan worden gebruikt. Artsen hebben veel bezwaren tegen het systeem, concludeert het platform voor onderzoeksjournalistiek Investico op basis van een peiling onder artsen en medisch specialisten. In andere Europese landen waar het online medisch dossier al bestaat, wordt er bovendien nauwelijks gebruik van gemaakt. Dat maakt de miljardenbesparing waar het ministerie van volksgezondheid, welzijn en sport op hoopt, zeer onwaarschijnlijk.

Over twee jaar hebben alle Nederlanders het recht kosteloos hun medische gegevens elektronisch op te vragen. Om aan die wettelijke eis te voldoen overtuigde de Patiëntenfederatie het ministerie van de noodzaak voor een zogeheten Persoonlijke Gezondheidsomgeving (PGO). Dat is een medisch dossier op internet waar Nederlanders gegevens kunnen inzien van onder anderen hun huisarts, psycholoog, apotheker en medisch specialisten in het ziekenhuis. Kosten: ruim een half miljard euro.

Als de patiënt toestemming geeft, kunnen zorgverleners ook bij deze persoonlijke digitale hoekjes, waardoor ze meer informatie hebben dan nu. Als kers op de taart kunnen patiënten zelf gegevens toevoegen, als zij thuis bijvoorbeeld hun bloeddruk, bloedsuikerspiegel of hartslag meten.

Artsen cruciaal

Maar in het donkerste scenario wordt de PGO slechts een handig hulpmiddel van een half miljard euro voor een klein groepje geïnteresseerden. Wil het plan slagen, dan is de medewerking van artsen cruciaal. Als zij geen gegevens naar de PGO’s sturen, zijn die niet meer dan veredelde gezondheidsapps. Bovendien is de kans klein dat patiënten een PGO zullen gebruiken als hun arts hen daar niet toe motiveert. Buitenlandse PGO’s, zoals het Franse, worden nauwelijks bezocht omdat de artsen er de meerwaarde niet van inzien.

Onder Nederlandse zorgverleners leeft twijfel, zo laat een peiling zien van Investico onder leden van zorgverlenersorganisatie VvAA. 75 procent van de 561 artsen die reageerden zegt in principe voorstander te zijn van online inzage door patiënten. Maar bijna 72 procent zegt zich zorgen te maken over de veiligheid van de PGO. Daarnaast is 69 procent bang voor extra administratieve lasten. Ook vrezen zorgverleners dat patiënten hun gegevens te gemakkelijk zullen delen en onnodig in paniek raken door medische uitslagen.

Als artsen zich niet achter de PGO scharen, valt de financiële onderbouwing onder het plan weg. Minister Bruno Bruins voor medische zorg zegt dat Nederland dankzij de PGO op termijn 4,6 miljard euro kan besparen op zorgkosten, op basis van een rapport van onderzoeksbureau Gupta. Die schatting is grotendeels gebaseerd op het verminderen van langdurige ziekteverzuim; een claim die het onderzoeksbureau in een tweede scenario vanwege gebrek aan bewijs niet meeneemt. In dat tweede scenario blijft tussen de 800 miljoen euro over. Maar dat kan alleen als 6 miljoen Nederlanders actief met de PGO aan de slag gaan. Een enorm aantal, alleen al omdat Nederland 2,5 miljoen laaggeletterden en een miljoen digibeten telt.

Schijntje

Voorbeelden uit het buitenland stemmen niet optimistisch. Naast Frankrijk hebben ook Zweden en Estland een vergelijkbaar systeem als de PGO ingevoerd. Daar schommelt het maandelijkse percentage dat inlogt rond de 3 procent. Dat is een schijntje vergeleken bij de hooggespannen verwachtingen in Nederland, waar zo’n beetje iedereen die patiënt is mee zou moeten doen wil het project financieel slagen.

Dat is nog niet alles. Door de strenge wetgeving rondom het gebruik van medische gegevens dreigt een ingewikkelde inlogprocedure. Volgens sommige leveranciers van PGO’s maken die het systeem zeer gebruiksonvriendelijk.
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.

*anna*
Berichten: 252
Lid geworden op: 12 sep 2013, 01:22

Re: Discussie over EPD/LSP/ICT Aap & Mouw

Bericht door *anna* » 25 sep 2018, 15:29

Aap en mouw
Het honderden miljoenen euro’s verslindende LSP niet die betrouwbare basisvoorziening die VZVZ voorstelt.

https://www.zorgictzorgen.nl/een-betrou ... uut-niet/

Gebruikersavatar
laura
Berichten: 2865
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

De verovering van ons DNA

Bericht door laura » 02 dec 2018, 13:40

Voorkomen of genezen?
VPRO Gidsartikel | Door Bennie Mols, illustratie Ellen Mandemaker

Door middel van DNA-analyse wil Estland ziekten voorkomen in plaats van genezen. Dit ideaal wordt ook wel ‘precisiepreventie’ genoemd. 'Qua kennis en kunde kan Nederland eenzelfde soort precisiepreventie opzetten. De vraag is eerder: accepteren jullie burgers en artsen het?'

Estland heeft een compleet elektronisch patiëntendossier en een biobank waar binnenkort het DNA van bijna 150.000 inwoners ligt opgeslagen. President Kersti Kaljulaid legt uit hoe deze data in de Estse digitale samenleving beschermd worden: https://www.facebook.com/vprotegenlicht ... 574023421/.

De verovering van ons DNA

DNA-analyse geldt als de toekomst van gepersonaliseerde geneeskunde. In Estland kunnen burgers inmiddels al een gratis genetische screening en gezondheidsadvies op maat krijgen, maar hoe zit het met de bescherming van die data?
Als we straks ons DNA kunnen aanpassen heeft deze biohacker één droom: aan onze eigen genetica sleutelen, gewoon voor de lol. #Tegenlicht Uit 'Dokteren met DNA': http://bit.ly/dokterenmetdna
In maart van dit jaar maakte de regering van Estland bekend dat ze vijf miljoen euro uittrekt om in het vervolg van 2018 honderdduizend burgers een gratis genetische screening aan te bieden. Sindsdien stromen de aanmeldingen van belangstellende Esten wekelijks binnen. ‘Nog voor kerstmis gaan we die honderdduizend halen’, zegt professor Andres Metspalu aan de telefoon. Metspalu is directeur van het Estonian Genome Center van de Universiteit van Tartu in Estland. In de biobank van zijn centrum ligt het genetische materiaal van de Esten opgeslagen. Estland heeft een ideaal, vertelt de geneticus: ‘En dat ideaal noemen we precisie­preventie.’ Zondag duikt VPRO Tegenlicht met de aflevering ‘Verovering van ons dna’ dieper in dit Estse ideaal.

De slechts 1,3 miljoen inwoners tellende Baltische staat gaat de genetische informatie van bereidwillige burgers gebruiken om ziekten te voorkomen en om adviezen over gezondheid en medicijngebruik op maat te geven. Collega-onderzoekers van Metspalu publiceerden in oktober een wetenschappelijke studie in het tijdschrift Genetics in Medicine waarin ze lieten zien dat de Estse screening dertien mensen had gevonden met familiaire hypercholesterolemie, een erfelijke aandoening waarbij het cholesterolgehalte in het bloed te hoog is. Hierdoor neemt het risico op een hart­infarct sterk toe. Geen van deze dertien wist dat ze deze aandoening onder de leden hebben, maar ieder van hen kreeg spoedig na de diagnose wel meteen de juiste medische behandeling aangeboden.

‘Dit voorbeeld laat goed zien wat het nut van onze genetische screening is,’ reageert Metspalu. ‘Familiaire hypercholesterolemie komt bij ongeveer een op de tweehonderd mensen voor, maar twee derde van hen krijgt nooit de diagnose. Daar willen we iets aan doen.’ Hij vertelt dat twee ziekenhuizen in Estland al zijn begonnen om programma’s te ontwikkelen voor het voorkomen van hart- en vaatziekten en het vroeg detecteren van borstkanker bij burgers die daar een sterk verhoogde kans op hebben volgens hun genetische screening.

Metspalu: ‘Vijf tot tien procent van de vrouwen heeft een hoge genetische aanleg om voor het vijftigste levensjaar borstkanker te ontwikkelen. Maar borstkankerscreening begint pas boven de vijftig jaar. Voor de groep vrouwen met een sterk verhoogde kans op borstkanker is dat te laat. Met ons programma kunnen we die vrouwen veel eerder screenen en met veel meer kans op succes behandelen.’

Behalve voor het identificeren van risico’s op ziekten is de genetische screening ook nuttig om te bepalen welke dosis van een medicijn een patiënt het beste kan krijgen en hoe gevoelig een patiënt is voor bepaalde bijwerkingen. Dan gaat het vooral over antidepressiva, pijnbestrijders, chemo­therapie en narcosemiddelen.

Genotypering

Het Estse programma screent niet elke letter van het dna, maar wel zo’n miljoen letters van genen waarvan bekend is hoe ze samenhangen met veel voorkomende aandoeningen. Genotypering heet dit. De kosten en de tijd die het screenen in beslag neemt, zijn in de afgelopen vijftien jaar sterk gedaald. Het screenen van het eerste volledige menselijke genoom duurde dertien jaar, werd voltooid in 2003, en kostte ongeveer een miljard euro. Anno 2018 kost een volledige genetische screening duizend euro per persoon en duurt het 48 uur. De genotypering die Estland aanbiedt, kost slechts vijftig euro per persoon.

‘Bedenk dat je maar eenmaal je dna hoeft af te staan en dat we daar gedurende de rest van je leven steeds meer informatie uit kunnen halen,’ zegt Metspalu. ‘Voor steeds meer ziekten zullen we het genetische risico kunnen bepalen: longkanker, maagkanker, darmkanker, prostaatkanker, schizofrenie …’ Ja, schizofrenie wordt nog een interessant geval, zegt de geneticus. ‘Door de legalisering van het cannabisgebruik in sommige landen voorspel ik dat die landen een toename in het aantal gevallen van schizofrenie zullen zien. Cannabis­gebruik triggert schizofrenie voor mensen die daar gevoelig voor zijn.’

Vóór 2018 hadden trouwens ook al 52.000 Esten hun genetische materiaal afgestaan voor een gratis screening. De Estse regering zet het programma gestaag door en heeft al aangekondigd om na de honderdduizend extra in 2018 de gratis screening ook in 2019 met nog eens 70.000 mensen uit te breiden. In 2022 hoopt het land een half miljoen van zijn burgers genetisch te hebben gescreend.

Volgens Metspalu heeft tachtig procent van de volwassen Estse bevolking aangegeven geïnteresseerd te zijn in de genetische screening en twintig procent niet. ‘Ons streven is om die tachtig procent precisiepreventie te bieden. We willen ze op het juiste moment informeren over wat ze kunnen doen om ziekten waar ze een hoge kans op hebben te voorkomen. Nog steeds is het zo dat dokters niet worden opgeleid om genetica te gebruiken voor ziekten die door vele genen worden veroorzaakt en dat zou moeten veranderen. Dan kunnen mensen langer gezond blijven.’

Denkt hij dat het Estse model ook in Nederland uit te rollen is? ‘Jullie hebben heel goede biobanken en toponderzoekers op het terrein van genetica. Qua kennis en kunde kunnen jullie eenzelfde soort precisiepreventie opzetten. De vraag is eerder: accepteren jullie burgers en artsen het?’

'Qua kennis en kunde kunnen jullie eenzelfde soort precisiepreventie opzetten. De vraag is eerder: accepteren jullie burgers en artsen het?'

Cure en care

Martina Cornel kijkt als hoogleraar genetica en volksgezondheid aan het Amsterdam Universitair Medisch Centrum met grote belangstelling naar het Estse pionierswerk. ‘Nederland en Estland houden er een andere filosofie op na’, reageert ze op het antwoord van Metspalu. ‘Estland wil de risico’s op ziekten identificeren voordat iemand ziek wordt en daarmee de kans op ziekten verkleinen. De zorg Nederland is gericht op het genezen van ziekten en niet op ons zo lang mogelijk gezond houden. In Nederland gaat slechts een paar procent van ons gezondheidsbudget naar preventie. De rest gaat naar cure en care.’

Nederland heeft een tijd lang ook een programma gehad om familiaire hypercholesterolemie op te sporen, vertelt Cornel, maar is daar in 2014 mee gestopt. ‘De overheid vond het de eigen verantwoordelijkheid van burgers om aan preventie te doen. Nadeel daarvan is wel dat mensen met meer kennis en meer geld meer toegang tot die preventie hebben dan mensen met minder geld en kennis.’

Cornel zelf is voorstander van de Estse filosofie. ‘Het is heel moeilijk om een exacte kosten-batenberekening te maken omdat er nog veel informatie ontbreekt, maar ik denk dat op termijn de Estse aanpak effectiever is. Bovendien krijgt Nederland te maken met een sterke vergrijzing. Als we willen dat mensen ook gezond oud worden, dan zullen we meer in preventie moeten investeren.’

Estland nam al in 1999 de Estonian Human Genome Research Act aan, een wet die bepaalt dat de genetische informatie altijd eigendom blijft van de burger die het erfelijke materiaal heeft afgestaan. De burger bepaalt bovendien zelf wie de genetische informatie mag inzien en wie niet.

Toen het land begon met het genetisch screenen van burgers, waren mensen terughoudend, vertelt Metspalu: ‘In het begin schroomden mensen zelfs om hun erfelijke informatie te delen met hun huisarts. Maar dat veranderde snel toen ze inzagen dat dokters betere gezondheidsadviezen kunnen geven met die informatie dan zonder die informatie. Nu delen de burgers die meedoen hun informatie gemakkelijk met hun huisarts.’

Risicoscore

Estland combineert de genetische data met gegevens over gender, leeftijd, body mass index en enkele levensgewoonten, zoals roken. Kunstmatige intelligentie wordt gebruikt om een computer automatisch een genetische risicoscore te laten berekenen. ‘Wat daaruit rolt, is geen gecompliceerd document,’ zegt Metspalu. ‘Huisartsen kunnen die informatie prima interpreteren. Een huisarts kan bijvoorbeeld tegen zijn patiënt zeggen: “Je hebt een viermaal zo grote kans op een glaucoom dan het gemiddelde in onze bevolking, dus je kunt maar beter een afspraak maken bij de oogarts.”’

Martina Cornel denkt trouwens dat Nederland geen aparte wet nodig heeft wanneer we ook een nationale genetische screening zouden willen uitrollen. ‘De wetten die we al hebben over het omgaan met medische informatie beschermen die genetische data al voldoende. Genetische informatie is ook gewoon medische informatie en daar hoeven we niet een aparte wet voor te maken.’

Een struikelblok voor Nederland is wel dat hier de zorg over de privacy van medische gegevens veel groter is dan in Estland, vertelt Cornel. ‘Estland heeft meteen vanaf het moment dat ze elektronische patiëntendossiers gingen maken, een nationaal, digitaal e-health-systeem opgezet. Elke patiënt kan hierin precies kan aangeven wie tot welke informatie toegang heeft. In Nederland zijn we van iets ouds, wat goed werkte, langzaam naar iets nieuws en elektronisch aan het doorgroeien. Hier zijn wel tien huisartseninformatiesystemen en er zijn meerdere invullingen van een elektronisch patiëntendossier.’

e-Estonia

Cornel: ‘Natuurlijk wil je niet dat iedereen weet dat een bepaalde patiënt hiv heeft of een psychiatrische voorgeschiedenis, maar als je het regelt zoals in Estland, dan komt die informatie ook alleen terecht bij die­genen die daarvoor van de patiënt toestemming krijgen. Als iemand een auto-ongeluk krijgt en in een ziekenhuis belandt, dan is het heel handig wanneer het ziekenhuis meteen weet welke medische voorgeschiedenis een patiënt heeft, vooral als het gaat om overgevoeligheid voor geneesmiddelen.’

Estland heeft sinds het jaar 2000 geleidelijk een elektronische dienstverlening ontwikkeld waarin ze pioniers waren in elektronisch belastingaangifte doen, elektronisch bankieren, elektronisch stemmen en elektronisch aangifte doen bij de politie. In 2008 werd het e-health-systeem opgezet en in 2010 werden alle apotheekrecepten al elektronisch uitgeschreven. Esten hebben een groot vertrouwen gekregen in hun e-Estonia, zoals ze het noemen. In een interview met technologietijdschrift Wired zei de Estse president Kersti Kaljulaid eerder dit jaar: ‘Onze burgers zijn bereid om samen met de overheid te werken aan nieuwe technologieën. Het is een gewoonte geworden. Elke Est ziet het als een deel van zijn of haar identiteit.’
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.

Gebruikersavatar
laura
Berichten: 2865
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Discussie over EPD/LSP/ICT

Bericht door laura » 11 dec 2018, 13:35

Schokkend en onthutsend ...

In Café Weltschmerz heeft Carmen Kleinegris van de NETkanker-groep (neuroendocriene tumoren) een belangrijk verhaal over de onrechtmatige toepassing van de privacyregels rond zorgdossiers.

Rico Brouwer praat met haar: https://youtu.be/3CcOIrv0SBg
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.

Plaats reactie