Om in te vullen: onderzoek HU

Over partners en familieleden met schildklierziektes. Over werk en sport. Over gewicht en afvallen.
Rick
Berichten: 335
Lid geworden op: 17 feb 2015, 09:56

Om in te vullen: onderzoek HU

Bericht door Rick »

Het zijn 299 vragen dus je moet er even voor gaan zitten ...
Via facebook (schildklier) kwam ik dit onderzoek van de HU tegen
http://survey.hu.nl/index.php/716974/lang-nl
(excuus als het al ergens is gemeld; ik zag het echter zo gauw nergens vermeld staan)

Beste heer/mevrouw,

Fijn dat u meedoet met deze enquête! De vragenlijst meet de kwaliteit van leven, het algemeen dagelijks functioneren, de symptomen historie en de tevredenheid over de behandeling en zorg bij hypothyreoïdie patiënten. Zou u s.v.p. de hele vragenlijst willen invullen?

We raden u aan om uw meest recente labwaarden van TSH, FT4, en evt. FT3, TPO antistoffen en LDL cholesterol, bij de hand te hebben alvorens de enquête in te vullen.

U kunt de enquête tussentijds onderbreken door op te slaan; u krijgt dan een link per email, zodat u de enquête altijd opnieuw kunt starten en op een ander tijdstip kunt afmaken. Let op: Als u op "volgende" hebt geklikt, kunt u niet meer terug naar uw antwoorden. Desgewenst kan de hele enquête weer leeg gemaakt worden en kunt u opnieuw beginnen met invullen.

Veel succes!

Contact: schildklier@hu.nl

Er zijn 299 vragen in deze enquête.
*anna*
Berichten: 332
Lid geworden op: 12 sep 2013, 01:22

Re: Om in te vullen: onderzoek HU

Bericht door *anna* »

Ach Rick, je kunt heel veel tijd besparen door deze zinloze opendeurenquête niet in te vullen. De voorspelbare uitkomsten en aanbevelingen staan al officieus op de SON-website in een blog :lol: : http://schildklier.nl/blogs/entry/bloed ... nt-is-goed (Wie heeft eigenlijk om wéér zo'n kwaliteit-van-leven-onderzoek gevraagd?)
Wat enkele artsen ervan zeggen
Uit interviews met acht artsen, waarvan twee huisartsen, twee integrale geneeskundigen en vier endocrinologen, is gebleken dat de artsen het in de praktijk tegenkomen, dat patiënten nog klachten hebben ondanks medicatiegebruik. Daarnaast vinden zes van de acht artsen dat dit een groot probleem is.
"Hoe vaak komt u het tegen dat er in de praktijk patiënten zijn waarvan de bloedwaarden in orde zijn, maar toch nog klachten/symptomen hebben?" Alle artsen gaven aan dat het voorkomt, maar ze noemden wisselende percentages (tussen de 10%-40%). Maar iedereen (h)erkende het probleem in de praktijk.

"Wat vindt u dat er moet gebeuren?"
De artsen gaven meerdere aanbevelingen:
* er zou meer aandacht besteed moeten worden aan de klachten van de patiënt;
* de klachten van de patiënt zouden meer serieus genomen moet worden;
* er zou meer geluisterd moeten worden naar de patiënt;
* er zou niet alleen aandacht besteed moeten worden aan de bloedwaarden;
* er zou verschil gemaakt moeten worden tussen hypothyreoïdie klachten en andere klachten;
* er zou een betere bloedbepaling moeten komen;
* de schildklier zou als onderdeel van het hele lichaam gezien moeten worden en er zou meer onderzoek gedaan moeten worden naar de oorzaken van geuite klachten.
(De termijn om de vragenlijst in te vullen is verlengd. Zou de deelname kleiner zijn dan verwacht?)
Misschien toch meer een onderwerp voor het café.
Groet, Anna
Rick
Berichten: 335
Lid geworden op: 17 feb 2015, 09:56

Re: Om in te vullen: onderzoek HU

Bericht door Rick »

Tja, het was bijna 13 jaar geleden toen ik met thyrax begon. Als ik de belangstelling m.b.t. schildklier en aanverwante zaken toen en nu vergelijk, is er toch aardig wat gewonnen. Het aantal van 800.000 patiënten is echt niet allemaal hier of op 't forum van SON te vinden, en zeker niet zo onderlegd. Maar zij profiteren wel mee dat schildklierproblematiek meer 'in the picture' is. Als dan zo'n onderzoek betekent dat één of een paar (huis)artsen van die 800.000 patiënten zich bewust worden dat ze naar meer moeten kijken dan alleen bloedwaardes, is dat al winst. Toch?
*anna*
Berichten: 332
Lid geworden op: 12 sep 2013, 01:22

Re: Om in te vullen: onderzoek HU

Bericht door *anna* »

Rick,
Je hebt gelijk dat al die mensen niet op fora te vinden zijn. Maar ze zijn ook niet allemaal SON-lid. En ze hebben ook niet allemaal klachten, of de behoefte zich in hun aandoening te verdiepen. En hoe bereik je ze dán? En hoe kunnen uit zulke onderzoeken onder individuele mensen met één gemeenschappelijk kenmerk conclusies worden getrokken die voor ALLE schildklierlijders geldig zouden zijn?

Mijn idee is dat het praktischer en goedkoper(!) is en minder inspanning vraagt om een enquête te houden onder behandelaars. Die zijn meestal georganiseerd, beter bereikbaar voor enquêtes en je slaat twee vliegen in één klap: je vestigt rechtstreeks de aandacht op een 'betere' behandeling voor en bejegening van schildklierpatiënten bij degenen die daar verantwoordelijk voor zijn. Of de beroepsgroep tijd voor invulling heeft/neemt is de vraag, maar datzelfde geldt natuurlijk ook voor mensen met een chronische aandoening zoals schildklierpatiënten. (Dat zie je wel aan het feit dat de deelnemingstermijn verlengd is.)
Ik heb persoonlijk het gevoel dat de enquête meer bedoeld is als studiemateriaal voor studenten van de HU dan om een eenduidige, merkbare verbetering in onze behandeling te bewerkstelligen. Want voor minder moet je niet gaan.

Het lijkt wel of met onderzoeken naar de kwaliteit van leven het wiel steeds opnieuw uitgevonden moet worden... Terwijl het voor de meeste sk-lotgenoten al jáááááren draait. En draait. En maar door draait. En doordraait :( .

Groet, Anna
Eekhoorn
Berichten: 162
Lid geworden op: 13 okt 2013, 12:09

Re: Om in te vullen: onderzoek HU

Bericht door Eekhoorn »

Vandaag in Medisch Contact: Désirée Hairwassers over hoe al die innovaties en onderzoeken zelden iets opleveren voor de patiënt: http://medischcontact.artsennet.nl/Opin ... lapvee.htm
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3600
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Om in te vullen: onderzoek HU

Bericht door laura »

Dat aantal van 800.000 patiënten? Dat is nattevingerwerk.
Bekend is dat er circa 500.000 gebruikers van levothyroxine zijn.

Die overige 300.000?
Of je dat aantal haalt met de schattingen in http://schildkliertje.blogspot.nl/2013/ ... sease.html?
Dat denk ik toch niet.
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Rick
Berichten: 335
Lid geworden op: 17 feb 2015, 09:56

Re: Om in te vullen: onderzoek HU

Bericht door Rick »

Die 800.000 zijn niet van mijzelf. Ze worden genoemd in de toelichting bij het onderzoek, door onder meer SON zo overgenomen:

Onderzoek bij hypothyreoïdie patiënten is hard nodig!
Er zijn heel veel mensen met een schildklieraandoening in Nederland, zo'n 800.000, waarvan 90% een verminderde schildklierfunctie heeft, maar hoe het met ze gaat is niet echt bekend. Vaak wordt gedacht dat als de bloedwaarden 'goed' zijn dat het dan ook goed gaat met de patiënt. Inmiddels komen er steeds meer aanwijzingen dat er nog klachten kunnen resteren, ondanks behandeling met schildklierhormoon en 'goede' bloedwaarden.Uw deelname is van groot belang!

https://www.schildklier.nl/blogs/entry/ ... stklachten
en
http://www.gmed.nl/onderzoek-naar-schildklierklachten/
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3600
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Om in te vullen: onderzoek HU

Bericht door laura »

hoi Rick,

Zoals je misschien weet ben ik vrijwilliger geweest bij de Schildklierstichting (voorloper van SON).
Op een moment wilde men weten hoeveel patiënten er waren.
Cijfers zijn verzameld, maar van een wetenschappelijke onderbouwing was geen sprake.

Bekend is dus wel dat er ongeveer 500.000 gebruikers van schildklierhormoon zijn.

Jij kan niet weten dat die cijfers zo verzameld zijn ;-)
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Rick
Berichten: 335
Lid geworden op: 17 feb 2015, 09:56

Re: Om in te vullen: onderzoek HU

Bericht door Rick »

Misschien wel aardig om te bekijken van wanneer de vermelding van 500.000 dateert, versus 800.000?

Toegenomen aandacht leidt vaak ook tot 'groei' t.g.v. bewustwording.

Maar ook dat is maar 'n aanname ;)
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3600
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Om in te vullen: onderzoek HU

Bericht door laura »

Die aanname van 800.000 is uit 2011.
Overigens zie je ook wel 1.000.000 als optie voorbijkomen.

Die 500.000 is van later datum.

Die 300.000 zouden dus alle mensen met een schildklieraandoening zijn behalve de slikkers van schildklierhormoon.
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Plaats reactie