Om in te vullen: onderzoek HU

Over partners en familieleden met schildklierziektes. Over werk en sport. Over gewicht en afvallen.
Kiek
Berichten: 6716
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Om in te vullen: onderzoek HU

Bericht door Kiek »

Hallo,

Laura, misschien herinner je je rondom 2004-2005 binnen en buiten CroSS [1] de discussies over hoeveel NL-patiënten een schildklierkwaal hebben?

De enige ‘ harde’ cijfers waren die van de pharmaceutische kengetallen [2], die we gebruikten om een beeld te geven over heden en toekomst.
Deze kengetallen geven via levothyroxine-recepten het aantal gebruikers weer.
Door de jaarlijkse toename door te trekken zouden in NL binnen een paar jaar 500.000 mensen afhankelijk zijn van levothyroxine.

Enige jaren later heeft De Jong 2012 (oud-CroSSer) [3] dezelfde methode toegepast, en is tot dezelfde conclusie gekomen.

Bevolkingsonderzoeken, zoals in NL het vaak gebruikte Britse Whickham, zijn volgens mij uitsluitend bedoeld om politiek beleid vorm te geven en te ondersteunen.
De objectiviteit hiervan is een ander onderwerp.

Hoeveel zieke mensen vallen nu buiten de boot?
Ik weet het niet.
En ieder schatting is een grote gok.

Hartelijke groet,
Kiek

1. CroSS = Cie. Richtlijnontwikkeling Samenwerkende Schildklierpatienten.
Een buitengewoon wonder van samenwerking, waarvan het gros van de leden tot op de dag van vandaag actief is in de wereld van de schildklieren.
2. https://www.sfk.nl/
3. http://www.karger.com/Article/FullText/339449
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3600
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Om in te vullen: onderzoek HU

Bericht door laura »

Vorige maand met de week van de schildklier was ik ook nog op zoek naar incidentie en prevalentie van hyperthyreoïdie.
Incidentie is het aantal nieuwe gevallen per periode.
Prevalentie is het aantal gevallen per periode.

NHG-Standaard 2013 met https://www.nhg.org/standaarden/volledi ... n#idp47728:
De incidentie van hypothyreoïdie in de huisartsenpraktijk varieert tussen de 120 en 170 per 100.000 patiënten per jaar en de incidentie van hyperthyreoïdie tussen de 30 en 50 per 100.000 patiënten per jaar.3) Beide aandoeningen komen circa 5 maal vaker voor bij vrouwen dan bij mannen en nemen toe met de leeftijd. Het voorkomen onder autochtonen en allochtonen is gelijk.
NHG-Standaard noot 3: https://www.nhg.org/standaarden/volledi ... gen#note-3
De gegevens over de incidentie van schildklierfunctiestoornissen in de huisartsenpraktijk komen uit de Continue Morbiditeits Registratie (CMR) te Nijmegen [Donker 2012] over het jaar 2011 en uit de Tweede Nationale Studie over de jaren 2000 tot 2002 [Van der Linden 2004]. In de CMR was de prevalentie van hypo- en hyperthyreoïdie respectievelijk 24 en 8 per 1000 patiënten. De prevalentie van hypothyreoïdie nam bij mannen toe van 13 per 1000 in de groep 25- tot 44-jarigen tot 39 per 1000 bij de groep van 75 jaar en ouder; bij vrouwen in dezelfde leeftijdsgroepen nam de prevalentie toe van 25 naar respectievelijk 138 per 1000. De cijfers van de CMR laten in vergelijking met de Tweede Nationale Studie een toename van de prevalentie zien. Zo was de prevalentie van hypo- en hyperthyreoïdie in de Tweede Nationale Studie respectievelijk 5,8 en 1,9 per 1000 patiënten [Van der Linden 2004]. De toename van de prevalentie komt volgens De Jong door bevolkingsgroei, vergrijzing van de bevolking, opzoeken van medische informatie op het internet door patiënten, de publicatie van de NHG-Standaard in 2006 met informatie over subklinische hypothyreoïdie en de toename van bepaling van de schildklierfunctie door de huisarts [De Jong 2012]. In de Tweede Nationale Studie werden voor 25- tot 64-jarigen geen verschillen in prevalentie gevonden tussen autochtonen, westerse en niet-westerse allochtonen [Van der Linden 2004]. In West-Europa zijn er grote verschillen in het voorkomen van schildklierfunctiestoornissen. In een Engels onderzoek komt hypothyreoïdie negenmaal zo veel voor als in een Deens onderzoek [Laurberg 2005]. Mogelijke verklaringen hiervoor zijn een verschil in jodiuminname met de voeding en genetische verschillen tussen de bevolkingen.
Een opmerking. In de NHG-Standaard 2006 staat dit:
Prevalentiecijfers in de open bevolking zijn hoger dan die in de huisartsenpraktijk, omdat slechts een deel van de patiënten met een schildklierfunctiestoornis naar de huisarts gaat of wordt herkend.
Een schatting van aantallen wordt niet gemaakt.

Die Continue Morbiditeits Registratie (CMR) te Nijmegen is te vinden met: https://bronnen.zorggegevens.nl/Bron?na ... e-Nijmegen
De gegevens zijn online niet beschikbaar.

Met de cijfers op https://schildklier.nl/hoeveel kom ik niet op 800.000.
SON verwijst op haar site ook naar CMR, maar daar gaat het om Centrale Medicatie-incidenten Registratie (CMR; landelijk meldpunt voor zorg-incidenten).

Behalve de SFK-cijfers geeft dit document ook cijfers van levothyroxine-gebruik: https://www.zorginstituutnederland.nl/b ... n+2011.pdf
Cijfers geven niet aan of het mensen met hypothyreoïdie zijn of mogelijk de hyper-patiënten die aan de block en replace zijn.

Aanvulling 12 juli 2015: Op 9 juli maakte Lareb het rapport van het onderzoek naar bijwerkingen Thyrax bekend.
Lareb noemde in dat rapport het aantal gebruikers in Nederland van levothyroxine in 2014: 452.240.

Dit kun je nog lezen over CRoSS: https://wvrtaal.wordpress.com/2013/10/0 ... anno-2007/
En ja, in die periode met CRoSS had je een heel actief Hypoforum en niet te vergeten Schildklierwijzer.
We zochten alles op en uit. Schildklierstichting kreeg een nieuwe website (2008) en werd actief op twitter en facebook (2009).
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3600
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Om in te vullen: onderzoek HU

Bericht door laura »

Het idee was om meer zicht te krijgen in hoe men aan de aantallen komt.

Hier zijn een paar links:
- http://www.nationaalkompas.nl/algemeen/ ... ijken-rnh/ met een verwijzing naar:
- http://www.nationaalkompas.nl/gezondhei ... -vtv-2010/
- http://assortiment.bsl.nl/files/3c31f13 ... fdstuk.pdf

Dat gaat me veel te ver.

De Continue Morbiditeits Registratie (CMR) te Nijmegen die de NHG in de NHG-standaard noemt is een van de huisartsenregistraties.
Duidelijk is wel dat je met die genoemde aantallen (zie eerder bericht) niet zomaar kunt verwijzen naar de bevolking.

Het gaat bij incidentie om het aantal nieuwe gevallen van een ziekte (ziekte-episodes) dat in één jaar door de huisartsen wordt geregistreerd gedeeld door het aantal persoonsjaren van de totale praktijkpopulatie in dat jaar.
De jaarprevalentie is het aantal nieuwe en bestaande ziektegevallen (ziekte-episodes) binnen het registratiejaar gedeeld door het aantal persoonsjaren van de totale praktijkpopulatie in dat jaar.

Het enige harde getal is eigenlijk het aantal levothyroxine gebruikers: 452.240.
Daarmee komt levothyroxine op de 27e plaats in de top 100.
Het aantal cytomel-gebruikers was in 2014: 4497.

Meer daarover vind je met https://www.gipdatabank.nl/default.asp gebruik code H03AA.

Met de code H03B vind je de Thyreostatica ofwel de schildklier remmende medicijnen.
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3600
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Om in te vullen: onderzoek HU

Bericht door laura »

Rick schreef:Het zijn 299 vragen dus je moet er even voor gaan zitten ...
Via facebook (schildklier) kwam ik dit onderzoek van de HU tegen ...
Het lijkt er veel op dat dit het voorlopige resultaat is van het HU-onderzoek en wel via VGNS: http://vgns.info/blogs/item/kwaliteit-v ... epatienten
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3600
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Om in te vullen: onderzoek HU

Bericht door laura »

Het resultaat heeft dus ook in Schild gestaan. Ik zou het artikel ook nog krijgen, lees ik in oude mail.
Dat is dan wel jammer dat deelnemers geen resultaat krijgen.
Een ietwat vreemd resultaat omdat dierlijk schildklierpoeder nauwelijks gebruikt wordt ...

Lees maar: http://www.schildklier-forum.nl/viewtop ... 825#p11057
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Plaats reactie