Samen beslissen

Met discussie, gebabbel en ook een serieuze toon over van alles dat met zorg, werk, school en schildklier te maken heeft
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 2383
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Samen beslissen

Bericht door laura » 12 dec 2014, 10:43

Dokter, weet dat uw patiënt googelt - Internet en de medische hulpvraag
Klinische les, Tjitske van den Bruele en Hedwig M.M. Vos
Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde

Enkele passages:
De websites http://www.betrouwbarebron.nl en http://www.thuisarts.nl zijn voorbeelden van onafhankelijke websites die verantwoorde Nederlandstalige informatie over ziekten bundelen die afkomstig is van aantoonbaar betrouwbare organisaties. Deze websites zijn initiatieven van medisch specialisten en huisartsen.
Het is u vast niet ontgaan dat de patiënt vaak al vóór het bezoek aan een arts medische informatie opzoekt via het internet. Bij het vaststellen en bespreken van de hulpvraag moet de arts rekening houden met de extra kennis die de patiënt al heeft verzameld via het internet. Wij illustreren het belang hiervan aan de hand van 2 ziektegeschiedenissen.

Patiënt A is een 32-jarige man die ons spreekuur bezoekt vanwege drukpijn boven het rechter oog. Deze pijn is begonnen na een verkoudheid en is sinds 7 weken aanwezig. Patiënt googelde zelf zijn symptomen en kwam aanvankelijk tot de conclusie dat hij een sinusitis had. Hij volgde de adviezen die op internet werden gegeven, namelijk om te stomen, zoute neusspray (NaCl 0,9%) en gedurende 1 week xylometazolineneusspray te gebruiken. Tevens nam hij paracetamol en ibuprofen in in adequate doseringen vanwege de pijn. Op 1 van de bezochte websites werd geadviseerd om een arts te raadplegen als de klachten na 4 weken niet verdwenen waren en daarom bezoekt patiënt nu ons spreekuur.

Patiënt B is een 31-jarige vrouw met klachten van extreme vermoeidheid, traagheid en lusteloosheid. Deze klachten zijn direct na de bevalling van haar 2e kind ontstaan. Tijdens deze bevalling kreeg zij een collaps, die op dat moment niet aanvullend werd onderzocht. Verder verliep de bevalling ongecompliceerd. Vanwege deze klachten bezocht patiënte eerst haar vorige huisarts. Deze verrichtte laboratoriumonderzoek dat geen afwijkingen liet zien, behalve een licht verlaagde TSH-waarde (0,39 mIU/l; referentiewaarde: 0,40-4,0) met een niet-afwijkende concentratie van vrij T4 (11,5 pmol/l; referentiewaarde: 10,0-24,0).

6 weken postpartum collabeerde patiënte enkele malen. Er werd geen cardiale oorzaak voor deze collaps gevonden, tevens werd uitgesloten dat ze postpartum thyreoïditis zou hebben. Hierbij werden de diagnoses ‘chronische hyperventilatie’ en ‘postpartumdepressie’ overwogen. Patiënte zocht vervolgens naar deze diagnoses en naar een verklaring voor haar klachten op het internet. In de overwogen diagnoses kon ze zich niet herkennen, maar wel in een mogelijke hormonale stoornis, zoals het syndroom van Sheehan. Op verzoek van patiënte verwezen wij haar vervolgens naar de internist, waarbij ze ons overigens nog niet vertelde dat ze zelf vermoedde het syndroom van Sheehan te hebben. De internist vond een niet-afwijkende TSH-waarde (0,93 mIU/l) en een niet-afwijkende concentratie van vrij T4 (12,2 pmol/l). De gemeten T4-concentratie bevond zich weliswaar in het lage bereik van de referentiewaarde, maar de internist vond dit passen bij het feit dat ze recent bevallen was.

De klachten verminderden niet. Via internet kwam patiënte op fora terecht, die haar op het spoor zetten van een disfunctionerende bijnier als verklaring voor de klachten. Omdat de gemeten T4-concentraties steeds in het lage bereik van de referentiewaarde vielen, gaven wij patiënte suppletie van het schildklierhormoon, wat haar klachten iets deed verminderen.

Uiteindelijk zocht patiënte via de Nederlandse Hypofyse Stichting de naam van een medisch specialist op het gebied van het syndroom van Sheehan. Pas toen ze vroeg om verwijzing naar deze specialist werd ons duidelijk dat ze deze diagnose steeds besprak met de medisch specialisten naar wie ze verwezen was, en dat deze diagnose steeds verworpen werd. Wij waren er tot op dat moment niet van op de hoogte dat patiënte zelf in het bijzonder dit syndroom in gedachten had als verklaring voor haar klachten, al stond het syndroom van Sheehan uiteraard wel in onze differentiaaldiagnose. We verwezen haar naar deze gespecialiseerde endocrinoloog; deze heeft, 4 jaar na haar bevalling, geen hormonale stoornis vastgesteld.

Beschouwing
Het internet blijkt in toenemende mate een belangrijke bron voor patiënten om medische informatie op te zoeken, of artsen dat nu willen of niet. Dit verandert de arts-patiëntrelatie. De patiënt krijgt steeds meer medische kennis en wil meebeslissen over het beleid. Maar dat is niet het enige. Een zoektocht op het internet kan mensen ook bang maken omdat ze ergens gelezen hebben dat hun symptomen wellicht het beginstadium van een ernstige aandoening zijn. Dit maakt het voor de arts niet altijd even gemakkelijk om diens gedachtegang uit te leggen aan de patiënt.

Lees het volledige artikel: Dokter, weet dat uw patiënt googelt - Internet en de medische hulpvraag
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.

Gebruikersavatar
Wiebel
Berichten: 31
Lid geworden op: 07 sep 2013, 22:22

Re: Dokter, weet dat uw patiënt googelt

Bericht door Wiebel » 31 dec 2014, 19:43

Hé, hé, zeg! De titel deed me echt glimlachen. :lol: :lol:
Ik heb hierdoor een scheldnaam gekregen bij de endo van mijn ventje, nl. "Miss Google" :lol:
Google maakte me wel erg slim zodat ik nog slimmer werd dan mijn huisarts en de endo. Google maakte me met medewerking van dit forum mondiger.

Ventje heeft 2 x een RAJ gekregen, doet het nu vrij goed.
Maar wat maakte de endo me wijs! Een RAJ stond gelijk met het nemen van 5 keer een RX van de longen. Ik weet wel beter! :evil:

Momenteel neemt ventje geen schildklierhormonen. Toch blijf ik in "wachtstand" staan. Ventje zou na die tweede RAJ niet meer hypo worden. Hout vasthouden voor die uitspraak!
ZH op 12/05/2012 wegens schildklierstorm (170 slagen /p. min.), 14/05 dx ziekte van Graves, bloedbeeld: TSH 0,010 U/L, FT3 35,10 pmo/L, FT4 63,2 pmo/L, TSI 17,9 IU/L, slok op 06/06/2012 (370 mBq). Okt. '12: oogziekte van Graves. Tweede slok op 15/03/2013.

Gebruikersavatar
laura
Berichten: 2383
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Dokter, weet dat uw patiënt googelt

Bericht door laura » 23 jun 2015, 17:16

Met nog twee artikelen:

Google search vs doctor diagnosis – always an imperfect balance
Richard Vize
http://www.theguardian.com/healthcare-n ... yne-cancer?

Listen Doctor, the Patient Just Might Be Right
Renu Mansukhani
http://archinte.jamanetwork.com/article ... 3417#.VYlu
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.

Gebruikersavatar
laura
Berichten: 2383
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Shared decision making lang niet altijd de beste optie

Bericht door laura » 14 aug 2015, 15:26

Shared decision making lang niet altijd de beste optie

Samen met de patiënt beslissen over de behandeling is mooi, maar er zijn genoeg situaties waarin de patiënt beter af is als de arts het voortouw neemt en knopen doorhakt, betogen internisten Frank Bosch en Yvo Smulders.

Het is een goede zaak dat er veel aandacht is voor het gezamenlijk beslissen in de spreekkamer over wat, wanneer en hoe te doen op het moment dat een diagnose gesteld is. Welke behandeling is voor deze patiënt met bijvoorbeeld een prostaatcarcinoom het beste, daarbij in aanmerking genomen de verschillende behandelopties die de medische zorg kan bieden, de overige conditie van de patiënt, zijn wensen over wat verder nog te verwezenlijken in dit leven et cetera? Het is een grote vooruitgang dat de volwaardige rol die de patiënt in dit proces heeft, onderkend wordt. Patiënten krijgen hun informatie van zorgverleners en van veel andere bronnen, waaronder internet, waar zeker een aantal sites met betrouwbare informatie te vinden is. Om keuzes meer inzichtelijk te maken en te vergemakkelijken zijn ook voor een aantal ziektebeelden keuzehulpen ontwikkeld.

Sinds kort heeft men zich gerealiseerd dat dit gesprek tussen arts en patiënt ‘kijk- en luistergeld’ behoeft en hiervoor is een aparte dbc-code gecreëerd. Dit is de letterlijke tekst van de Nederlandse Zorgautoriteit: ‘Er is een zorgactiviteit beschikbaar voor een intensief consult (zorgactiviteit 190063) tussen poortspecialist en patiënt met een hoge ouderdom of een beperkte levensverwachting, vanwege (combinaties van) infauste prognose, multimorbiditeit, ernstige fysieke en/of cognitieve beperkingen. Dit intensieve consult is bedoeld om samen met de patiënt en eventueel de sociale omgeving van de patiënt (op basis van ‘shared decision making’) de overwegingen van de patiënt te bespreken over het al dan niet staken of starten van een curatieve of levensverlengende behandeling.’

Shared decision making, en het daarbij zoveel mogelijk respecteren van de voorkeur die een patiënt aangeeft, is de morele hoogvlakte van de moderne geneeskunde en de politiek geworden. Maar we moeten het natuurlijk niet overdrijven. Geen werking zonder bijwerking en, net zoals wel vaker, gaan bijwerkingen overheersen bij overdosering.

Valkuilen
Wat zijn de mogelijke bijwerkingen en valkuilen van shared decision making? Ons inziens hebben deze te maken met de volgende aspecten: de complexiteit van de medische besluitvorming, de leidende rol van angst bij risicoperceptie, en het optreden van keuzestress bij gebrek aan houvast.
Ten eerste is het onmiskenbaar dat veel medische afwegingen extreem complex zijn. De aanname dat vrijwel alles gereduceerd kan worden tot een eenvoud die voor iedereen te begrijpen en overzien valt, kan geen stand houden. Het verlies aan relevante informatie bij noodzakelijke simplificatie kan ook leiden tot verkeerde beslissingen. Een voorbeeld: de handeling ‘reanimatie’ wordt in het gesprek met patiënten doorgaans beschouwd in een enkelvoudige context, terwijl een geobserveerde ventriculaire ritmestoornis met collaps gemiddeld een totaal andere uitkomst heeft dan een niet-geobserveerde circulatiestilstand. Toch maken we er één vraag van, want die vraag is op zichzelf al ingewikkeld genoeg.

Keuzestress
Een tweede essentieel aspect van shared decision making is de realisatie dat kansen en risico’s voor patiënten een geheel andere dimensie hebben dan voor professionals. Waar kansen bij ons als professionals rekeneenheden zijn, waarmee we de balans tussen nut en schade bepalen, of kosteneffectiviteit uitrekenen, is kansperceptie bij patiënten veel meer gedreven door emotie en angst. Zoals Rosenbaum het laatst formuleerde in een editorial van New England Journal of Medicine: Mensen denken geen risico’s, mensen voelen risico’s.1 In hetzelfde editorial wordt dit geïllustreerd met het voorbeeld van kankerscreening, waarbij vrouwen vanuit ongerustheid genegen zijn screening te ondergaan onder omstandigheden waarin de risico’s dermate laag zijn dat de kans op gezondheidsschade beduidend groter is dan gezondheidswinst. Voor therapeutische interventies zal vaak hetzelfde gelden: een keuze voor de meest agressieve behandeling kan heel goed ingegeven zijn door angst voor de ziekte en niet in verhouding staan tot marginale verschillen in uitkomsten tussen de behandelopties. De dokter (maar ook de patiënt) die de illusie heeft dat meer informatie dit probleem kan oplossen houdt zichzelf toch een beetje voor de gek, vrezen wij.

Ten slotte dienen we ons te realiseren dat er zoiets bestaat als keuzestress. Het besef dat de keuze voor zeer belangrijke beslissingen omtrent ziekte en gezondheid deels in eigen hand ligt, hoeft een patiënt niet altijd gelukkiger of tevredener te maken. Femmy Bosman concludeert in haar studie en literatuuroverzicht van shared decision making bij vrouwen met borstkanker: ‘Vanuit zorgethisch perspectief wordt geconcludeerd dat shared decision making een extra belasting betekent in de beginfase na de diagnose borstkanker.’2 Ook wij als praktiserend clinici komen regelmatig de situatie tegen waarin de patiënt intensief probeert de informatie te wikken en te wegen en heel opgelucht is als je als behandelend arts de leiding neemt en zegt: ‘Ik stel voor dat we stoppen met twijfelen en het zo en zo aanpakken.’

Doofstommen
Wij denken dat we als dokters wat meer de leiding zouden moeten nemen dan het moderne morele dogma lijkt voor te schrijven. Bij uitstek is deze benadering noodzakelijk in de acute zorg; op dat moment is er niet voldoende gelegenheid om rustig alle opties te bespreken en er enige weken later nog eens op terug te komen. Stel u voor: een bejaarde patiënt, ingestuurd met een longontsteking na drie uur verblijf op de SEH. Een anamnese is afgenomen, lichamelijk onderzoek is verricht, hij is gezien door SEH-arts, longarts, cardioloog, internist, bloed is geprikt, röntgenonderzoek van de thorax gedaan; misschien wel een CT-scan omdat een longembolie toch uitgesloten moet worden. Waarschijnlijk is hij kortademig en mogelijk angstig. Antibiotica en infuusvloeistof zijn allang gegeven en vermoedelijk krijgt hij zuurstof via een slangetje in de neus. Het is dan echt onverstandig om te vragen of hij ‘nog gereanimeerd wil worden’. Sommige patiënten hebben daarover nagedacht en daar een goed doordachte mening over, maar bij veel anderen leidt het stellen van deze vraag tot een soort gesprek tussen twee doofstommen. Wij durven de stelling aan dat het niet altijd wenselijk is om deze vraag te stellen en zullen bij gelegenheid niet-reanimeren wel impliciet bespreken, maar niet expliciet.

Hetzelfde geldt voor de vraag of de patiënt nog naar de intensive care wil als het op de afdeling niet lukt. Natuurlijk kan de familie – of andere betrokkenen – behulpzaam zijn in het informatie verkrijgen over de gezondheids- en sociale toestand voor het ziekenhuisbezoek en kunnen zij meedenken over het te volgen beleid, maar het zal toch het medisch team moeten zijn dat de noodzakelijke beslissingen neemt. Naar onze mening is een benadering van ‘wij gaan goed voor u zorgen op de verpleegafdeling; u krijgt antibiotica en zuurstof en alles wat daar mogelijk is’ regelmatig meer gepast. Noem het paternalistisch, maar het noemen van alle mogelijkheden (overplaatsing naar de ic; harttransplantatie) die naar de mening van het medisch team niet erg zinvol zijn, leidt tot schade. Een beetje paternalisme op zijn tijd is niet verkeerd.

Schade
Shared decision making is een extreem delicaat proces. Het gaat hierbij niet om het zonder meer respecteren van autonomie van de patiënt, maar om het vinden van een goede balans tussen patiëntenautonomie en andere plichten die je als arts jegens een patiënt hebt. Ten eerste is er het belang van het waarborgen van de authenticiteit van patiëntenvoorkeuren. Je moet je als arts niet alleen de vraag stellen: is deze patiënt wilsbekwaam? Maar ook: neemt deze patiënt nu een beslissing die bij hem of haar pást? Met andere woorden: is deze beslissing authentiek?

Tussen wilsonbekwaamheid en het respecteren van autonomie zit nog een hele wereld, waarin een arts belangrijke verantwoordelijkheid heeft erachter te komen of beslissingen corresponderen met wat passend is voor deze patiënt, met wat de patiënt zou beslissen onder normale omstandigheden. Wij zijn er immers ook voor belangenbehartiging. Autonome beslissingen kunnen authentiek zijn, maar tegelijkertijd irrationeel, ingegeven door angst of persoonlijke ervaringen. Het ondergaan van screening bij laagrisicopatiënten is daar een voorbeeld van: als een jonge vrouw angst heeft voor kanker en daar recentelijk een vriendin aan heeft verloren, kan de wens om mammografie te ondergaan autonoom en authentiek zijn. Toch heb je als arts dan een verantwoordelijkheid om te proberen schade te voorkómen, en mammografie daarom af te raden. Hetzelfde geldt, mutatis mutandis, voor beslissingen die op de Spoedeisende Hulp moeten worden genomen.

Heilig
Mensen zijn genegen moeilijke vragen uit de weg te gaan door ze te vervangen door makkelijke vragen. De moeilijke vraag is: hoe vinden we een goede balans tussen het betrekken van patiënten bij medische besluitvorming en respecteren van hun autonomie enerzijds, en het belang van authenticiteit van die besluitvorming, belangenbehartiging en het voorkómen van keuzestress anderzijds? Het antwoord op de makkelijke vraag die ervoor in de plaats wordt gezet is: de voorkeur van de patiënt is heilig. Deze heiligverklaring van patiëntenvoorkeur en -autonomie leidt tot slechte geneeskunde en ongelukkige patiënten. Dokters moeten niet bang zijn de leiding te nemen!

Frank Bosch
internist, Rijnstate ziekenhuis, Arnhem

Yvo Smulders
internist, VUmc, Amsterdam

contact: fhbosch@rijnstate.nl; cc: redactie@medischcontact.nl

Geen belangenverstrengeling gemeld
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.

Gebruikersavatar
laura
Berichten: 2383
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Shared decision making lang niet altijd de beste optie

Bericht door laura » 20 aug 2015, 15:32

In het artikel hierboven betoogden internisten Frank Bosch en Yvo Smulders dat shared decision making lang niet altijd de beste optie is.
Ik heb dit artikel geplaatst omdat ik moest denken aan de aandacht voor shared decision making in het rapport Een kleine klier met grote gevolgen.

Een kleine klier met grote gevolgen
Dit rapport is bedoeld voor zorgverleners en gaat in op schildklieraandoeningen voor, tijdens en na een zwangerschap of miskraam.
Het beschrijft ervaringen van twaalf moeders met een schildklieraandoening.
Opdrachtgever was SON, het is uitgevoerd door HOB.
Dit onderzoek past in de traditie van de kwaliteitscriteria schildklierzorg.

Bronnen
Een lijst met referenties ontbreekt in het SON/HOB-rapport.
Zonder referenties is het lastig zoeken voor de zorgverleners die op zoek zijn naar kennis en informatie.

In het rapport wordt met citaten verwezen naar de NHG-standaard schildklieraandoeningen en de NIV-richtlijn schildklierfunctiestoornissen.
Een voorbeeld: Tijdens de zwangerschap zou volgens de revisie van de NIV-richtlijn de TSH onder de 1 moeten zijn.
Dit staat niet in de aanbevelingen van de NIV-richtlijn.

In de NIV-richtlijn staat wel de aanbeveling:
Trimester-specifieke, per centrum bepaalde, normaalwaarden worden aanbevolen. Indien er geen trimester-specifieke normaalwaarden beschikbaar zijn, wordt gebruik van de buiten de zwangerschap gebruikelijke normaalwaarden [0,4-4,0 mU/l] aanbevolen gezien de huidige onzekerheid en totdat meer (Nederlandse) data beschikbaar komen.
Ook wordt verwezen naar [...] Schildklier en zwangerschap van de Schildklierstichting in 2010.
Of het een brochure, folder of notitie is? Dat wordt niet vermeld.
In 2010 is alleen deze notitie verscheen.
Dit citaat 'tot 34 weken zwangerschap elke 4 weken te prikken' staat niet in die notitie.

Shared decision making
Conclusie SON
Daar waar normaalwaarden tijdens de zwangerschap ontbreken zou shared decision making centraal moeten staan. En zeker bij een subklinische uitslag. Zodat een vrouw zélf een afweging kan maken om de schildkliermedicatie tijdens de zwangerschap op te hogen.

Reactie zorgveld
De zorgverleners herkennen de dilemma’s waar de vrouwen mee worstelen in dit hoofdstuk. Er is geen juist antwoord of behandelplan. Het gaat hier echt om shared decision making om te bepalen wat voor deze individuele patiënt de beste optie zou zijn. Daarbij zouden de internist en de chirurg samen met de patiënt de behandelopties moeten bespreken en de patiënt laten kiezen. Elke behandeling heeft voordelen en nadelen. Dit moet al voor het eerst besproken worden wanneer de diagnose Graves wordt gesteld.

Conclusie SON
Een te snel werkende schildklier kan behandeld worden met schildklierremmende medicijnen, door het operatief verwijderen van (een deel van) de schildklier of met radioactief jodium. Voor vrouwen met Graves kan een kinderwens zwaar wegen in de keuze om al dan (nog) niet definitief te behandelen. De moeders in het onderzoek geven aan dat onafhankelijke voorlichting over de behandelmogelijkheden ontbreekt. Er is behoefte aan een shared decision tool om vrouwen in te helpen in hun keuze tot behandeling, welke vorm en moment van behandeling.
Conclusie
Shared decision making is naar mijn mening een nogal loze kreet in genoemde situaties. Dat is omdat de kennis ontbreekt. Zonder kennis is onduidelijk waaruit gekozen kan / moet worden.

Zo is radioactief jodium absoluut taboe tijdens een zwangerschap. Na een behandeling met radioactief jodium geldt een wachttijd om zwanger te worden.
Medicatie zoals LT3 (Cytomel) wordt ten stelligste ontraden (sterke aanbeveling) tijdens de zwangerschap in de NIV-richtlijn.

Patiënten lopen daar tegenaan dat een arts niet goed op de hoogte is. Voor patiënten is actuele, betrouwbare informatie van belang, én voor die artsen ook.
Pas dan kan men in onderling overleg een keus maken.

Overigens heb ik ook moeite met de taalfouten. Er gaat veel geld om in dit soort onderzoeken.
Er zou dan ook wel eens iemand de tekst kritisch mogen lezen.
Dan zouden bovengenoemde slordigheden mogelijk niet voorkomen in zo'n rapport.
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.

Gebruikersavatar
laura
Berichten: 2383
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Shared decision making lang niet altijd de beste optie

Bericht door laura » 23 aug 2015, 13:35

Reactie van D Hairwassers, Patient advocate, - 14-08-2015 10:51: http://medischcontact.artsennet.nl/arch ... 4&pagenr=2

"Hartstikke goed artikel, alleen jammer dat er boven staat: "Shared decision making lang niet altijd de beste optie".

Wat Bosch en Smulders beschrijven, ís namelijk Shared Decision Making. Als het goed gedaan wordt, ís de arts de professional die het proces begeleidt en ómdat hij de professional is, moet hij de leiding nemen. It takes two to tango but there is one to lead. Dát kan alleen maar de professional zijn.

Dat betekent niet dat de arts beslissingen mag nemen over de rug van de patiënt, zonder de patiënt goed te informeren over alle keuzes die er zijn, maar dat de arts eerlijk informeert over alle mogelijke oplossingen en steeds checkt wat voor de patiënt belangrijk is, zodat beslissingen in lijn zijn met wat passend is voor deze individuele patiënt.

Ik zie de laatste tijd inderdaad ook artsen die de volledige keuze op het bordje van de patiënt leggen, zo van 'Zegt u het maar, wel of geen chemo.' Dat is onverantwoord gedrag van de professional. Een dergelijke verantwoordelijkheid kun je niet bij de patiënt neerleggen. Het is aan de arts om de patiënt te beschermen tegen onzinnige en schadelijke behandelingen en het is aan de arts om zinnige behandelingen in te zetten, als die bijdragen aan wat voor een patiënt belangrijk is in zijn of haar leven. Stelt u zich eens voor dat de patiënt 'verkeerd kiest', door bijvoorbeeld chemo te weigeren en later toch uitzaaiingen te krijgen, dan heeft de patiënt én de ellende van uitgezaaide ziekte én schuldgevoelens omdat hij/zij de verkeerde beslissing nam.

Shared Decision Making is geen proces met keuzehulpen, zelfmanagementtools en andere producten, die met veel subsidiegeld gefabriceerd zijn. Shared Decision Making is een proces tussen arts en patiënt (of eigenlijk tussen behandelend team en de patiënt en zijn/haar sociale omgeving) om te komen tot de behandeling voor de kwaal op de manier die het best past bij de individuele patiënt."
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.

Gebruikersavatar
laura
Berichten: 2383
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Shared decision making lang niet altijd de beste optie

Bericht door laura » 24 aug 2015, 11:01

Ook patiënten willen betaalbare zorg

‘Aandacht voor kostenreductie in de zorg is ook in het belang van patiënten’, vindt drs. Petra Schout van de patiëntenorganisatie NPCF. ‘Dure onnodige zorg betekent nog hogere premies. Bovendien wil niemand behandelingen ondergaan die weinig zin hebben. Of een bepaalde therapie geschikt is, moet uiteindelijk in de spreekkamer blijken. Daarover gaan patiënt en arts samen.’

‘Samen Beslissen’ noemen ze het bij de Patiëntenfederatie NPCF. ‘Als patiënten goed geïnformeerd worden door artsen kunnen ze de voor hun situatie meest verstandige keuze maken’, zegt teammanager Schout. ‘Ook het kostenaspect kan best op tafel worden gelegd als één van de factoren die meewegen. Zolang de kwaliteit van zorg niet in geding is. Het gaat erom dat de zorg ook echt meerwaarde biedt voor de patiënt.’ Inmiddels heeft de NPCF verschillende kaarten gemaakt met tips en adviezen om patiënten te ondersteunen bij het nemen van de juiste beslissing. Daarbij werkt het NPCF nauw samen met de Orde van Medisch Specialisten die bijvoorbeeld Verstandige Keuzes ontwikkelt.

Aanbevelingen voor patiënten
De NPCF adviseert mensen om tijdens een consult de dokter in ieder geval drie vragen voor te leggen, daarna de tijd te nemen om over het antwoord na te denken en vervolgens met de arts te bespreken waar de voorkeur naar uitgaat. De drie vragen zijn:
1. Welke behandelopties heb ik?
2. Welke resultaten kan ik verwachten?
3. Wat zijn de risico’s voor mij?

Aanbevelingen voor artsen
1. Geef patiënten informatie over de verschillende opties, voordelen, nadelen en risico’s.
2. Geef patiënten het gevoel dat hun mening en inbreng even belangrijk is als die van de arts en handel daarnaar.
3. Neem samen met de patiënt besluiten over verdere stappen.
4. Schep alle mogelijke voorwaarden (tijd voor de patiënt!) om samen beslissen mogelijk te maken.
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.

ineke
Berichten: 345
Lid geworden op: 08 nov 2014, 17:53

Patiënt informeren over lab-uitslagen en empowerment

Bericht door ineke » 28 aug 2015, 16:15

Patiënten informeren over laboratoriumuitslagen in het kader van patient empowerment

W.P.H.G. VERBOEKET-van de VENNE, A.M. HENDRIKS-DYBICZ en W.P. OOSTERHUIS

Patient empowerment wordt omschreven als ‘an educational process designed to help patients develop the knowledge, skills, attitudes, and degree of self-awareness necessary to assume effectively responsibility for their health-related decision’ (1).


In 2011 werd op Europees niveau patient empowerment als twaalfde kernkarakteristiek toegevoegd aan de definitie van de eerstelijns gezondheidszorg (2).
Patient empowerment past in de trend dat patiënten steeds beter geïnformeerd willen zijn over hun behandeling.
Dat geldt evenzeer voor de resultaten van laboratoriumonderzoek.
Ze willen méér weten: wat is precies onderzocht en waarom, en wat betekent de uitslag?
Het beschikbaar stellen van laboratoriumuitslagen door het laboratorium aan de patiënt is momenteel niet gebruikelijk
in Nederland.
In andere landen is dit wel routine, zoals in Italië, Frankrijk en Hongarije.
Een belangrijk initiatief op verenigingsniveau betreft de mogelijkheid voor patiënten om op de NVKC website http://www.uwbloedserieus.nl vragen te stellen, die door laboratoriumspecialisten beantwoord worden (publieksvragen).


Patiënten van het Radboudumc, en sinds kort ook van het UMC Utrecht, kunnen via een beveiligde website (een deel van) hun medische gegevens – waaronder laboratoriumuitslagen – bekijken.
Daarnaast zijn er steeds meer onderzoeksresultaten die aantonen dat patient empowerment, vooral bij patiënten met chronische aandoeningen, bijdraagt aan een verbetering van de behandeling (3-5).
Bovendien resulteert patient empowerment in meer tevredenheid bij patiënten en gezondheidszorgprofessionals, betere
opvolging van richtlijnen en/of behandelingsadviezen, en een verbetering van de clinical outcome (5).

De doelstellingen van het huidige pilot-onderzoek zijn tweeledig:
het informeren van patiënten over hun laboratoriumuitslagen, inclusief uitleg en eventueel verwijzing naar achtergrondinformatie, en het evalueren van meningen/ervaringen van patiënten en huisartsen over deze werkwijze.


Onderzoeksopzet
Het onderzoek is uitgevoerd bij 4 huisartsen, met elk 10 patiënten waarbij bloedonderzoek werd aangevraagd.
De patiënten hebben zowel mondelinge als schriftelijke informatie over het onderzoek gekregen.
Na analyse van het bloedmonster werd het uitslagrapport door de laboratoriumspecialist voorzien van een voor de patiënt begrijpelijke commentaartekst en eventueel verwijzing naar websites als http://www.kiesBeter.nl (overheid), http://www.uwbloedserieus.nl (NVKC) en/of http://www.thuisarts.nl (NHG).
Randvoorwaarde hierbij was dat de informatie die door het laboratorium aan de patiënt werd verstrekt niet strijdig is met informatie van de huisarts.
Dit werd ondervangen door het volledige uitslagrapport ter accordering naar de huisarts te sturen, en pas na goedkeuring door de huisarts ook via reguliere post naar de betreffende patiënt.

De evaluatie van deze vorm van informatievoorziening had betrekking op de vraag:
In hoeverre zijn patiënten en huisartsen tevreden over deze nieuwe werkwijze?
Naar analogie van onderzoek door de vakgroep Huisartsgeneeskunde van de Universiteit Maastricht (6, 7) is deze evaluatie uitgevoerd middels gestructureerde interviews met patiënten (nadat ze het uitslagrapport hadden ontvangen) en huisartsen (voorafgaand en na afloop van het onderzoek).
De interviews werden opgenomen.
Het onderzoek is goedgekeurd door de Medisch Ethische Toetsingscommissie Atrium-Orbis-Zuyd (13-T-79).


Data-analyse
De in het onderzoek gebruikte topiclijsten (voor patiënten en huisartsen) waren volgens eenzelfde stramien opgebouwd:
starten met een open vraag en enkele feitvragen.
Vervolgens werden meerdere meningvragen gesteld over het uitslagrapport, en over de verwachtingen c.q. ervaringen met deze procedure.
De antwoorden zijn geschaald in 3 categorieën, die kwantitatief werden verwerkt.

De primaire uitkomstmaat was de mening van patiënten over het ontvangen van het uitslagrapport, inclusief uitleg en verwijzing naar achtergrondinformatie.
De nulhypothese is dat > 70% van de patiënten positief is over deze werkwijze (totaalscore ≥ 23 over 9 vragen uit een maximumscore van 27).
De secundaire uitkomstmaten betroffen de mening van huisartsen en de feitvragen van patiënten en huisartsen.


Resultaten en discussie
Bij 38 van de 40 patiënten kon een gestructureerd interview worden afgenomen;
dit betrof 21 mannen en 17 vrouwen in de leeftijd van 18 tot 86 jaar.
Samenvattend was 89% van de patiënten positief over deze werkwijze;
4 patiënten haalden niet de benodigde totaalscore van 23.
Dit kwam voornamelijk tot uitdrukking in het antwoord “nee” (score 1) op de vraag “Bent u meer te weten gekomen over uw laboratoriumuitslagen de betekenis daarvan?

” Een mogelijke – speculatieve – verklaring hiervoor is dat de uitleg of de vraag hierover te moeilijk/ingewikkeld geformuleerd is voor deze patiënten (lager opleidingsniveau?).
Anderzijds is het ook mogelijk dat sommige patiënten al voldoende weten, zodat het rapport weinig toegevoegde waarde heeft.
Er zijn geen aanwijzingen dat dit te maken had met de leeftijd van de patiënten.
In Tabel 1 zijn enkele meningvragen over het uitslagrapport en de procedure weergegeven, met de bijbehorende verdeling in score.
Opvallend hierbij is het antwoord op de vraag
“Zou u deze werkwijze in de toekomst ook willen?”: slechts 1 van de 38 patiënten antwoordde hierop “misschien”,
de overige patiënten gaven een volmondig “ja”.

Voorafgaand aan het onderzoek gaven de deelnemende huisartsen aan dat ze regelmatig vragen van patiënten ontvingen over de betekenis van laboratoriumuitslagen.
Ook dachten sommige van hen dat de voorgestelde procedure meer tijd van hen zou vergen, in vergelijking tot de reguliere werkwijze (meer telefoontjes naar de praktijk, meer ongerustheid bij patiënten).
Uit de slotinterviews bleek echter dat ook de huisartsen positief waren over deze vorm van informatievoorziening.

De vraag “Bent u vaker (dan normaal gesproken) gebeld of geraadpleegd voor nadere uitleg/geruststelling
door patiënten van uw praktijk die deelnamen aan het onderzoek?” werd door alle huisartsen met “nee” beantwoord.
De kwaliteit van het vervolgconsult leek bovendien toe te nemen, aangezien de patiënt al op de hoogte was van de laboratoriumuitslagen en de betekenis daarvan.

Het informeren van patiënten past geheel in de filosofie van shared decision making, waarbij de patiënt een gelijkwaardige partner is in het nemen van beslissingen over zijn/haar gezondheid.
Na inbreng van kennis en expertise van de behandelend arts, is de persoonlijke voorkeur van de patiënt mede bepalend voor een diagnostische of therapeutische beslissing.
Cruciaal hierbij is dat de patiënt goed (dat wil zeggen met voor de patiënt begrijpelijke uitleg (8)) geïnformeerd moet
zijn om te kunnen deelnemen aan de besluitvorming.

Aangezien laboratoriumdiagnostiek een essentieel onderdeel is van veel behandelingsprotocollen, vormt dit een belangrijk onderdeel van de informatie.
Het toevoegen van interpretatief commentaar aan laboratoriumuitslagen is al vele jaren routine in ons laboratorium
(ook in het kader van reflecterend testen).
De uitdaging in het huidige onderzoek was het formuleren van voor de patiënt duidelijke en begrijpelijke commentaarteksten.
Een laboratoriumaanvraag die voornamelijk screenend is, vergt een andere aanpak dan een aanvraag die bedoeld is om een chronische aandoening te monitoren.
De tijdsinvestering van de laboratoriumspecialist bedroeg gemiddeld 20 minuten per patiënt.
Momenteel wordt onderzocht of het mogelijk is om deze procedure op grotere schaal te gaan toepassen.
Het is hierbij noodzakelijk dat het toevoegen van commentaarteksten grotendeels geautomatiseerd verloopt.


Ten slotte is het zeer gewenst om de reden van de aanvraag te weten.
Door patiënten toegang te geven tot hun uitslagen – inclusief uitleg en achtergrondinformatie – wordt de vaak door hen gewenste regie over hun eventuele behandeling versterkt, resulterend in een toename van de patiënttevredenheid.
Bovendien is een patiënt die goed geïnformeerd wordt over zijn /haar eigen gezondheid vaak beter gemotiveerd om zich aan bepaalde adviezen/behandelingen te houden.
Dit kan de kwaliteit van zorg van de betreffende patiënt ten goede komen.



Tabel 1.

Enkele vragen uit de topiclijst voor de interviews met patiënten.
1 2 3
Meningsvragen over het uitslagrapport
Hoe overzichtelijk vond u het uitslagrapport?
[schaal van 1 tot 3: 1 niet overzichtelijk, 2 een beetje, 3 overzichtelijk] 0% 8% 92%
Wat vond u van de inhoud van de uitleg?
[schaal van 1 tot 3: 1 onduidelijk, 2 niet zo duidelijk, 3 duidelijk] 0% 8% 92%
Meningsvragen over de ervaringen met deze procedure
Bent u meer te weten gekomen over uw laboratoriumuitslagen en de betekenis daarvan?
[schaal van 1 tot 3: 1 nee, 2 een beetje, 3 ja] 16% 21% 63%
Zou u deze werkwijze in de toekomst ook willen?
[schaal van 1 tot 3: 1 nee, 2 misschien, 3 ja] 0% 3% 97%




Bron:
Ned Tijdschr Klin Chem Labgeneesk 2015
Atrium-Orbis Medisch Centrum, Klinisch Chemisch en Hematologisch Laboratorium, Heerlen


.

Gebruikersavatar
laura
Berichten: 2383
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Informed consent ontbrak

Bericht door laura » 26 nov 2015, 15:49

http://uitspraken.rechtspraak.nl/inzien ... :2015:8640

Deelgeschil over aansprakelijkheidsvraag. Na onjuiste diagnose is schildklier mogelijk ten onrechte (geheel) verwijderd. Geen beroepsfout van de artsen, wel ontbrak informed consent. In deelgeschil geen verwijzing naar schadestaatprocedure.

De regels omtrent informed consent beogen de patiënt in de gelegenheid te stellen een weloverwogen beslissing te nemen over het ondergaan van een, in dit geval, ingrijpende operatie. Twijfel of onzekerheid bij de artsen omtrent de juistheid van de diagnose is daarbij van groot belang als, zoals hier, de aangewezen ingreep daarmee rechtstreeks samenhangt. Dat geldt in dit geval te meer omdat vast staat dat hoe dan ook geen sprake was van een levensbedreigende situatie die geen uitstel duldde. Aan [verzoekster] had dan ook duidelijk moeten worden uitgelegd dat sprake was van moeilijk te duiden materiaal en dat men niet meer kon zeggen dan dat waarschijnlijk sprake was van maligniteit.

Wanneer [verzoekster] (voldoende) deelgenoot was gemaakt van de bij de artsen bestaande twijfel over de diagnose en de met die diagnose samenhangende voorgenomen algehele verwijdering van de schildklier, had zij, in plaats van in te stemmen met de operatie, (eerst) een second opinion kunnen vragen. De rechtbank acht voldoende aannemelijk dat zij dat ook zou hebben gedaan. Gelet op de twijfel die bestond en gezien het inmiddels vaststaande feit dat er een onjuiste diagnose is gesteld, is bepaald niet ondenkbaar dat de voor een second opinion geraadpleegde arts tot een andere diagnose was gekomen, zodat de operatie achterwege was gebleven. De rechtbank is dan ook van oordeel dat Erasmus MC op dit punt toerekenbaar tekort is geschoten in de nakoming van de behandelingsovereenkomst. Hierover zal een verklaring voor recht worden gegeven.
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.

Eekhoorn
Berichten: 170
Lid geworden op: 13 okt 2013, 12:09

Re: Shared decision making en patient empowerment

Bericht door Eekhoorn » 14 mei 2016, 06:20

Oratie Jany Rademakers: De actieve patiënt als utopie

“De patiënt als partner, de patiënt als co-producent in de zorg, de patiënt aan zet, zelfmanagement en eigen regie zijn doorgeschoten managementtermen in het gezondheidsbeleid. Veel mensen zijn gewoon niet in staat om op een actieve manier hun gezondheid ‘te managen’. Patiëntorganisaties, zorgverleners, zorgverzekeraars en overheid hebben te weinig oog voor de verschillen tussen patiënten. Die verschillen verdienen meer aandacht. Er is pas sprake van patiëntgerichte zorg als professionals aandacht hebben voor verschillen in wensen, behoeften en vaardigheden van mensen”.

Dit stelt prof. dr. Jany Rademakers in haar oratie, waarmee zij op 13 mei 2016 haar leerstoel Gezondheidsvaardigheden en patiëntparticipatie aan de faculteit Health, Medicine and Life Sciences van Maastricht University aanvaardt.

http://www.beroepseer.nl/nl/groepsblog/ ... als-utopie

Plaats reactie