Lichen sclerosus

Denk aan vitamine D, vitamine B12, selenium, coeliakie, bijnier, vitiligo, gewrichten en vasculitis
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 2861
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Lichen sclerosus

Bericht door laura » 04 sep 2018, 15:18

Via facebook liet iemand haar blog (https://lichensclerosusnl.blog) zien over lichen sclerosus. Aanleiding om mijn stapel oude Schildklier Magazines door te spitten, want we (de redactie van toen) hadden er aandacht aan besteed. Iemand vroeg toen of er meer schildklierpatiënten waren met de aandoening lichen sclerosus (LS), een lastige aandoening. Er reageerden 30 lezers van wie enkelen nu beseften dat hun klachten met deze huidziekte te maken hadden. Hun voornaamste klacht is chronische jeuk aan de vulva (schaamlippen) die behandeld wordt met zalf en praktische tips. ‘Fijn dat er meer aandacht komt!’, schrijft iemand.

Een greep uit de reacties

‘Die jeuk aan de vulva: heel lastig en vervelend!’
‘Ik heb meer last van de lichen sclerosus dan van het struma.’
‘Ik dacht dat ik aambeien had vanwege ernstige jeuk rond de anus. Maar na enkele tubes zalf ben ik toch maar naar de dokter gegaan.’
‘De lichen sclerosus trad heel acuut op, wat een ingrijpende ervaring was. Het weefsel van mijn vulva groeide in korte tijd (onherstelbaar) aan elkaar en ik had er geen idee van wat er aan de hand was.’
‘Ik schrok me wezenloos. Het was een soort alienachtige ervaring en ik vond in mijn omgeving nauwelijks informatie. Heel fijn dat jullie aandacht aan deze ziekte besteden.’
‘Volgens mijn huisarts is de lichen sclerosus niet het laatste. Hij zegt dat mijn lichaam mij zelf aanvalt door de auto-immuunziekte.’

Lichen sclerosus

Lichen sclerosus et atrophicus (LS) is een huidziekte. De aandoening zorgt voor een ontstekingsreactie van de huid waardoor deze jeukt en schrijnt. De huid wordt dikker (sclerosus) of dunner (atrophicus). Hij vertoont witte (lichen) en glanzende plekken, krijgt kloofjes en bloedt gemakkelijk. LS geeft meestal klachten aan de vulva, de penis en rond de anus. Er kunnen ook witte vlekken verschijnen op buik, rug, armen en benen. De kleine schaamlippen kunnen met elkaar vergroeien, kleiner worden of verdwijnen. Geslachtsgemeenschap is vaak pijnlijk en soms onmogelijk. Ook vergroeiing van de plasbuis komt voor. De aandoening kan op elke leeftijd beginnen. Wel komt LS het meest voor bij vrouwen na de menopauze (overgang). LS is geen geslachtsziekte en het is niet besmettelijk.

Een aantal lezers vraagt of vermoeidheid ook door LS komt. Het is echter waarschijnlijker dat deze klacht komt door de schildklierziekte. Een bijstelling van de dosis schildkliermedicatie kan helpen. Maar de vermoeidheid kan ook een restklacht zijn die blijft bestaan, ondanks een juiste instelling op schildkliermedicatie.

De behandeling

De klachten lijken op die van een vaginale schimmelinfectie. Daardoor duurt het vaak lang voor de juiste diagnose wordt gesteld. De huisarts verwijst de patiënt meestal naar een dermatoloog (huidarts). Deze kan door microscopisch onderzoek van een stukje huidweefsel de juiste diagnose stellen en kwaadaardigheid uitsluiten. De meeste kennis is te vinden bij de dermapoli’s en vulvapoli’s. Dermatologen en gynaecologen houden daar gezamenlijk spreekuur, soms ook met een uroloog. Behandeling kan de klachten wel verlichten maar niet genezen. Patiënten krijgen meestal een combinatie van zalven voorgeschreven. Lezers noemen vaseline, hormoonzalf (zoals dactacort en tacrolimus) en koelzalf. Vaak worden die om en om een aantal weken gebruikt. Hoewel dit helpt de irritante klachten te verminderen, gaan deze niet helemaal over.

LS is een ziekte die na een rustiger periode altijd weer kan opvlammen. Bij ernstige vergroeiingen worden hersteloperaties uitgevoerd. Helaas komen de vergroeiingen wel eens terug. Sommige patiënten moeten terugkomen bij hun arts als de klachten verergeren. Anderen hebben elk jaar een controleafspraak omdat er een kleine kans bestaat (ongeveer 5%) dat LS overgaat in kanker. Zelfonderzoek van de vulva wordt dan ook aanbevolen. Bij zweertjes of nieuwe verdikkingen moet er altijd contact worden opgenomen met de arts.

Is lichen sclerosus een gevolg van een schildklierziekte?

Alle lezers meldden dat LS ongeveer gelijk begon met de schildklierziekte. Soms ook eerder of later. De precieze oorzaak van LS is nog niet bekend. LS zou een auto-immuunziekte kunnen zijn. Bij een auto-immuunziekte maakt het lichaam antistoffen tegen het eigen lichaam. Men denkt dat bij LS het lichaam antistoffen maakt tegen de eigen huid. In deze mogelijke auto-immuunreactie bij LS ligt het verband met de schildklierziekte. Veel schildklierpatiënten maken ook antistoffen tegen het eigen lichaam, namelijk de schildklier.

Ongeveer 20-25% van de patiënten met LS heeft een andere auto-immuunziekte. Het gaat dan vaak om een schildklierziekte. De lezers noemen naast LS en hun schildklieraandoening: lichen planus (paarsrode bultjes op huid of slijmvliezen), vitiligo (pigmentverlies met witte
huidplekken), alopecia areata (haaruitval), diabetes mellitus (suikerziekte), reuma en Besnier Boeck (ontstekingsreactie in lymfeklieren en longen). Bij al deze aandoeningen speelt de reactie van het immuunsysteem een rol.

Toch is de opmerking van de huisarts dat zijn patiënte nog wel meer aandoeningen zal krijgen, te pessimistisch. Het kán maar het hoeft beslist niet.

Praktische tips

De huid van de schaamlippen is gevoelig. Bij klachten kunnen de volgende tips helpen:
• Was de vulva niet met zeep. Draag bij voorkeur katoenen ondergoed.
• Draag geen strakke broeken.
• Gebruik geen of zo min mogelijk inlegkruisjes.
• Houd de vulva droog.
• Slaap zonder onderbroek of in losse nachtkleding.
• Let op de samenstelling van panty’s. Lycra kan voor klachten zorgen.

Meer informatie

Lichen sclerosus is een aandoening die emotioneel belastend kan zijn. Door schaamte stappen vrouwen (en mannen) met klachten niet snel naar de huisarts. Omdat vrijen voor veel vrouwen met lichen sclerosus pijnlijk is, kunnen relatie en seksleven onder druk komen te staan. Een van de donateurs schrijft: ‘Omdat LS een vrij zeldzame ziekte is waar je niet zomaar met iedereen over praat, maak ik gebruik van het forum van de Stichting Lichen Sclerosus.’ Internet kan bij deze ziekte goede ondersteuning bieden. Twee sites die praktische informatie bieden zijn: www.lsnederland.nl en www.lichensclerosus.nl. De site www.huidfonds.org geeft informatie over alle huidziekten.
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.

Plaats reactie