De relatie tussen HMSN/CMT en schildklier aandoeningen

Denk aan vitamine D, vitamine B12, selenium, coeliakie, bijnier, vitiligo, gewrichten en vasculitis
Plaats reactie
Roy
Berichten: 3
Lid geworden op: 13 apr 2016, 15:43
Locatie: Stadskanaal

De relatie tussen HMSN/CMT en schildklier aandoeningen

Bericht door Roy » 16 apr 2016, 17:03

Goedendag leden !

Ik ben Roy en ik ben 36 jaar oud.
Via dit Forum wil ik graag met mensen in contact komen die meer weten of ervaring hebben met de spierziekte HMSN/CMT in combinatie met een schildklier aandoening of het volledig ontbreken van de schildklier.
Ik ben namelijk zonder schildklier geboren. En ook al heb ik in mijn leven betrekkelijk weinig hinder hiervan ondervonden, ik loop al wel jaren met steeds erger wordende voetklachten. Zoals bijvoorbeeld klauwtenen en een hoge wreef. En mijn handen lijken ook steeds stijver en krommer te worden. Inmiddels ben ik samen met een orthopeed op zoek naar de oorzaak van deze klachten. De Spierziekte HMSN/CMT sluit qua symptomen feilloos op mijn situatie aan. Maar het meest interessante vind ik nog wel dat er een kleine maar wezenlijke kans (2%) aanwezig is dat een schildklieraandoening de veroorzaker van dit ziektebeeld is. Dus bent of kent u iemand die hier ervaring mee of kennis van heeft, laat het dan aub weten. Ik ben erg benieuwd naar uw verhaal !

Gebruikersavatar
laura
Berichten: 2996
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: De relatie tussen HMSN/CMT en schildklier aandoeningen.

Bericht door laura » 17 apr 2016, 14:34

hallo Roy,

Ter informatie voeg ik dit bij:
- http://www.erfelijkheid.nl/content/hmsn
- huisartsenbrochure

Ik begrijp dat het om een erfelijke aandoening gaat?
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.

Roy
Berichten: 3
Lid geworden op: 13 apr 2016, 15:43
Locatie: Stadskanaal

Re: De relatie tussen HMSN/CMT en schildklier aandoeningen.

Bericht door Roy » 17 apr 2016, 19:40

Dag Laura.

Bedankt voor de informatie. HMSN kan inderdaad erfelijk zijn. Ook al heeft mijn 4 jarige dochter waarschijnlijk wel een goed werkende schildklier dan is de kans nog 50% dat zij het heeft geërfd. Althans als ik ook daadwerkelijk HMSN heb. Ik heb op internet een studieverslag uit 1958 gevonden van een professor waarin vijf verschillende patiënten beschreven worden. Allemaal waren ze zonder schildklier geboren. En helaas bestond toen de hielprik nog niet waardoor ze pas na 5 a 6 weken na de geboorte erachter kwamen dat deze personen geen schildklier hadden. Als gevolg van dit langdurige tekort aan schildklierhormoon vertoonden de patiënten ernstige achterstand in groei en ontwikkeling. Zodoende ben ik dus geïnteresseerd geraakt en probeer ik hier zoveel mogelijk informatie over te vinden. Ook staat in diverse brochures over HMSN dat o.a. schildklier aandoeningen een oorzaak kunnen zijn van deze ziekte. Al is de kans slechts 2%.
Ik ben via dit forum dus vooral op zoek naar mensen met een schildklieraandoening die dezelfde symptomen aan voeten en handen vertonen als ik. Dus als u toevallig nog meer informatie hebt over deze specifieke situatie zou ik u erg dankbaar zijn.

Met vriendelijke groet,
Roy

Anoesjka
Berichten: 14
Lid geworden op: 11 jun 2015, 10:08

Re: De relatie tussen HMSN/CMT en schildklier aandoeningen

Bericht door Anoesjka » 26 apr 2016, 21:38

Heb je hier al eens gekeken of je wat herkent in dit syndroom? Ik kwam het toevallig vandaag tegen.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4173264/

Bloem38
Berichten: 18
Lid geworden op: 31 okt 2016, 11:04

Re: De relatie tussen HMSN/CMT en schildklier aandoeningen

Bericht door Bloem38 » 06 nov 2017, 21:03

Dag, ik kwam dit bericht toevallig tegen. Ik durf te stellen dat er geen verband is, ik heb zelf de ziekte van graves gehad (te snel werkende schildklier) en ik heb hmsn type 1a. De schildklieraandoeningen komen van mijn moeders kant, hmsn van vader. Voorzover ik weet is er niemand in die familie zonder schildklier geboren. Wel is het juist voor ons erg belangrijk dat er goed ingesteld zijn. We hebben minder spiermassa door een polyneuropathie en de schildklier heeft veel invloed op diverse stofwisselingsprocessen. Dat wat je beschrijft over je handen en voeten past bij hmsn. Ik ben zelf wel huiverig voor tekorten die nog wel eens voorkomen bij schildklierziekten. Dat kunnen wij niet erbij gebruiken, want we gaan al met minder spiermassa en energie door het leven.

Plaats reactie