Ervaringen Schildklier & B12

Denk aan vitamine D, vitamine B12, selenium, coeliakie, bijnier, vitiligo, gewrichten en vasculitis
Gebruikersavatar
BB1100XX
Berichten: 541
Lid geworden op: 18 jul 2017, 19:06

Ervaringen Schildklier & B12

Bericht door BB1100XX » 15 feb 2019, 08:55

Goedemorgen!

Ik ben op zoek naar ervaringen van mensen die als eerste behandeld werden voor hun schildklier en later ook behandeld werden met b12.
Wat zijn jullie ervaringen?

Ik zit met een berg vragen waar ik op de b12 websites geen antwoord op kan vinden.
Helaas ben ik niet in de mogelijkheid om donateur te worden van het B12 forum en omdat het mij om het vervolg schildklier -> b12 gaat hoop ik dat ik hier een topic mag openen.
Ik begrijp dat niet alle meningen op dezelfde lijn zitten.
Ik vraag een ieder respect te hebben voor elkaar, elkaars mening en elkaars ervaringen.
Mocht je een andere mening hebben, of geen toevoeging kunnen geven op mijn vraag naar ervaringen maar wel de noodzaak voelen de mening die je hebt te delen, wil ik je vriendelijk verzoeken dit in een ander topic te plaatsen. Bij voorbaat dank!


Vragen waar ik bijvoorbeeld mee zit zijn:
Was je 'goed' ingesteld op een schildklier medicijn?
Had je rest klachten?
Wat waren deze restklachten?
Wat gebeurde er met 'goed' ingesteld zijn toen je begon met de b12 behandeling?
Is je dosis schildklier medicijn veranderd?
Wat gebeurde er met de restklachten naarmate de b12 behandeling vorderde?
Hoe is de begeleiding? is er een arts die je begeleid? is dit een endocrinoloog? of ??
Na hoeveel tijd werd je eindelijk behandeld?
Wanneer is het 'goed'?
Na hoeveel tijd voel je je alsof je een 'normaal' leven kan lijden? dat je weer mee kan doen.


Ik hoop dat jullie van je willen laten horen en mij hiermee steunen in mijn strijd.
Alvast bedankt!

Florence
Berichten: 519
Lid geworden op: 28 jun 2017, 18:14

Re: Ervaringen Schildklier & B12

Bericht door Florence » 15 feb 2019, 13:49

Dag Evelien,

Eindelijk weer een teken van je.
Hoop dat snel respons krijgt, zelf heb ik niets te bieden hierin, ben wel blij weer van je te lezen.

Hartelijke groet, Florence
15.30 3.90
18.60 0.95
17.40 1.10
15.40 2.30
15.90 3.10
14.70 4.00
15.10 5.80
15.30. 3.80
14.60 4.40 29-01-2019
19.40 1.90 18-03-2019

Kiek
Berichten: 3857
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Ervaringen Schildklier & B12

Bericht door Kiek » 15 feb 2019, 14:07

Ha, leuk je weer te zien!
En ook je belangrijke vragen!
'k Hoop dat er zo meer licht komt in dit onderwerp.
Hartelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).

Florence
Berichten: 519
Lid geworden op: 28 jun 2017, 18:14

Re: Ervaringen Schildklier & B12

Bericht door Florence » 15 feb 2019, 17:31

Evelien, knoffie, hier op het forum heeft ervaring met b12.
Misschien een PB naar haar?

Groet, Florence
15.30 3.90
18.60 0.95
17.40 1.10
15.40 2.30
15.90 3.10
14.70 4.00
15.10 5.80
15.30. 3.80
14.60 4.40 29-01-2019
19.40 1.90 18-03-2019

Knoffie
Berichten: 189
Lid geworden op: 22 jan 2016, 12:01

Re: Ervaringen Schildklier & B12

Bericht door Knoffie » 16 feb 2019, 15:33

Toevallig keek ik weer eens op het forum en kwam ik dit onderwerp tegen. Dan ben ik toch nieuwsgierig. Wat een vragen Evelien. Ik hoop dat je wat met mijn antwoorden kan.

Was je “goed” ingesteld op een schildklier medicijn?
Nou, niet echt nee. Mijn schildklierwaardes waren niet echt stabiel. Ben ook 3x gewisseld van merk medicijn en zit nu alweer geruime tijd op Thyrax waar alle ellende destijds mee begon. Voelde mij hondsberoerd en was behoorlijk ziek. Ik kon op het laatst amper nog wat.

Had je restklachten? Wat waren deze restklachten?
Tsja, wat versta je onder restklachten. Ik had een heleboel klachten, kon amper op mijn benen staan, heel erg duizelig, het gevoel soms weg te raken, lag soms een paar weken in mijn bed, hartritmestoornissen, darmproblemen, een gejaagd nerveus gevoel in mijn lijf, kon nauwelijks nog lopen, kon amper nog denken. Al deze klachten gooide ik op mijn schildklier, achteraf gezien onterecht.

Wat gebeurde er met “goed” ingesteld zijn toen je begon met de b12 behandeling?
Zoals je kunt lezen was ik niet echt “goed” ingesteld. Wel merkte ik toen ik alweer een tijdje op de Thyrax zat dat de waardes de goede kant opgingen terwijl ik mij niet beter ging voelen. Sinds ik de B12 behandeling krijg zijn mijn schildklierwaardes in ieder geval weer stabiel. Zit nu alweer zo’n 56 weken op 87,5 mcg Thyrax met een FT4 van 22 en een TSH van 4. Kennelijk horen deze waardes bij mij want ik voel mij hier best goed bij.

Is je dosis schildklier medicijn veranderd?
Na jarenlang steeds een dosiswijziging te hebben gehad ben ik op 12/3/2018 naar de Thyrax 87,5 gegaan. Vanaf dat moment werden de schildklierwaardes redelijk stabiel. Ik voelde mij alleen nog steeds hondsberoerd en wist op dat moment eigenlijk al dat ik niet alles op de schildklier moet gooien maar dat er wat anders aan de hand moest zijn. In 2014 heb ik al aangekaart dat mijn B12 wel wat te laag was. Maar niemand, huisarts, internist en endocrinoloog wilde hierin met mij meegaan. Tot het moment dat ik niet meer recht op straat kon lopen. Ik kreeg een heel vreemd gevoel in mijn hoofd en een “dronkemansgang” en een doof gevoel in mijn arm. Na mij te hebben ingelezen op de site “stichting b12 tekort” was het voor mij het moment terug te gaan naar mijn huisarts en om B12 behandeling te vragen. Gelukkig gaf mijn huisarts aan dat zijn inzichten inmiddels waren veranderd en kreeg ik diezelfde middag mijn 1e B12 injectie.

Wat gebeurde er met de restklachten naarmate de B12 behandeling vorderde?
De restklachten verdwenen beetje bij beetje. Ben begonnen op 20/7/2018 2x per week een injectie bij de huisarts. Mijn partner heeft inmiddels geleerd te injecteren. Momenteel zit ik te genieten van het zonnetje in Zuid-Limburg (even een weekje er tussenuit, dat kan nu weer) en krijg ik zo weer mijn injectie. Ik zit nog steeds op 2 injecties in de week. Om de 3 dagen. Ik heb geprobeerd het iets af te bouwen maar dat was geen succes, de klachten kwamen langzaam weer terug. Mijn huisarts laat mij hierin vrij. Ik heb besloten pas weer te minderen als ik mij echt goed voel en niet eerder.

Hoe is de begeleiding? Is er een arts die je begeleid? Is dit een endocrinoloog of?
Informatie haal ik van die stichting B12 tekort. http://home.kpn.nl/hindrikdejong/actueel.htm is ook een goede. Daarnaast veel aan mijn huisarts gehad. Langzaam afbouwen tot de onderhoudsdosis van eens per 3 weken. Afbouwen naar hoe ik het voel.
Ik had het er nog wel over met een endocrinoloog van de VUMC. Hij vond het onzin, als je opnameproblemen heb kan je makkelijk smelttabletten nemen. Dat ik die al een jaar nam en mijn niet beter ging voelen maar wel beter met injecties geloofde hij daar niet in. Wat een .....

Na hoeveel tijd werd je eindelijk behandeld?
Als ik er goed over nadenk had ik al lange tijd vage klachten hetgeen escaleerde op 1/8/2014. Vanaf die tijd dood- en doodziek.

Wanneer is het “goed”?
Dat is persoonlijk. Op 20/7/2018 ben ik begonnen met 2x per week injecties en ik prik nog steeds 2x per week. Hoe langer je een tekort heb hoe langer je erover doet je beter te voelen. Een beginverergering heb ik niet gehad. Wel af en toe een terugval. Mocht je een tekort hebben dan zsm beginnen met injecties anders kan je voor de rest van je leven met restklachten blijven zitten.
Op verschillende sites wordt gesproken over onherstelbare schade. Maar ik lees ook verhalen van mensen waarbij men na 1 of 2 jaar nog steeds verbetering merkte.
Ik voel mij best “goed” hoewel ik er nog lang niet ben. Ik kan nog steeds niet lang lopen, wordt dan wel duizelig. Fysieke inspanning moet ik altijd nog bekopen ook drukte om mij heen verdraag ik niet altijd maar verder mag ik niet klagen.

Na hoeveel tijd voel je je alsof je een “normaal” leven kan lijden? Dat je weer mee kan doen.
Zoals eerder gezegd is dat erg persoonlijk en ligt het eraan hoelang je met een tekort rond heb gelopen zonder dat je er de juiste behandeling voor kreeg. Men heeft het over 5 weken lang een startdosis van 2 injecties per week en daarna 1x per week afbouwend tot 1x per maand.
Mijn huisarts laat mij hierin gelukkig vrij. Persoonlijk heb ik wel het gevoel er weer een beetje bij te horen. Ik ga weer bij mensen op visite, ik kan weer autorijden, fietsen is lekker, kan ook weer mensen ontvangen. Ga zelfs af en toe weer uit eten. Ben nu zelfs een weekje op vakantie. Helemaal weer mee doen heeft denk ik nog wel zijn tijd nodig, althans voor mij.

Evelien, ik hoop oprecht dat je hier wat mee kan. Dit is echter mijn verhaal. Ik hoop voor je dat er ook andere verhalen komen waar je wat aan hebt.

Groetjes Knoffie

Florence
Berichten: 519
Lid geworden op: 28 jun 2017, 18:14

Re: Ervaringen Schildklier & B12

Bericht door Florence » 16 feb 2019, 16:09

Hallo Knoffie,

Allereerst van fijn dat het je zo veel beter gaat.
Mag ik je nog vragen wat destijds jouw slechte waarden waren?
Rond 2014. En de waarden vandaag de dag?

Hartelijke groet , Florence
15.30 3.90
18.60 0.95
17.40 1.10
15.40 2.30
15.90 3.10
14.70 4.00
15.10 5.80
15.30. 3.80
14.60 4.40 29-01-2019
19.40 1.90 18-03-2019

Gebruikersavatar
BB1100XX
Berichten: 541
Lid geworden op: 18 jul 2017, 19:06

Re: Ervaringen Schildklier & B12

Bericht door BB1100XX » 16 feb 2019, 16:15

Hoi Knoffie,

Hartelijk dank voor het delen van je ervaring.
Ik heb er zeer zeker wat aan. Ik voel me in ieder geval wat meer gesteund.

Ik heb natuurlijk niet voor niets de specifieke vragen, de vragen waar ik op dit moment mee zit waar ik verbetering in hoop te vinden.
Er is natuurlijk een anti b12 kamp en een pro b12 kamp, en een heleboel mensen die er tussen in zitten.
Ik wil een goede afweging maken en me niet blind laten lijden door de wanhoop waarin ik me bevind.
Mijn huisarts heeft duidelijk gemaakt dat hij niet van b12 klinieken houd, net als de antikwak vereniging.
De huisarts had gelukkig scherp opgemerkt dat een verwijsbrief weigeren geen nut had, want dan had ik wel via een andere arts in de praktijk mijn route gevonden. Mijn huisarts heeft ook duidelijk gemaakt dat 'ik denk dat ik klachten heb'. Heel vervelend zo'n neerwaartse spiraal, het voelt alsof er een spelletje met me gespeeld word, ik bewust van de domme gehouden word.
Ik door die manier onthouden word van zorg die ik nodig heb en waar ik gewoon recht op heb.
Ik ben nog steeds van mening dat ik veel eerder voor mijn schildklier behandeld had kunnen worden en me daarmee een hoop ellende bespaart had kunnen blijven. Ook al is dat achteraf praten zijn dat wel dingen die ervoor zorgen dat ik weinig tot geen vertrouwen meer heb in deze huisarts.
Ik heb het afgelopen week flink zwaar gehad, niet alleen de spagaat tussen 2 dosissen schildklier medicijn/ 2 weken een te hoge dosis, maar ook de opmerking van de huisarts die er flink inhakte bij mij. Ik hoef duidelijk niet op steun te rekenen, de waarnemend arts waar ik misschien steun had kunnen krijgen die zal binnenkort wel met zwangerschap verlof gaan.
Maar al met al gaat het wel om mijn leven! Het voelt als vechten tegen de bierkaai.
En juist omdat ik te hoog in me levotheroxine zit, nemen de emoties nog wel eens de overhand, gelukkig ben ik me hiervan bewust en probeer ik daar goed mee om te gaan. Geen korte termijn beslissingen maken en bepaalde opmerkingen en gedachten in te slikken, omdat ze alleen veroorzaakt worden door het teveel aan medicijn in mijn systeem en het niets met mij, mijn persoonlijkheid en of mijn karakter te maken hebben.


Ik hoop nogmaals dat meerdere mensen hun verhaal willen delen.
Ik denk dat het goed is om erkenning bij elkaar te vinden.

Er is me inmiddels ook een nieuwe vraag te binnen geschoten,
Wat er gebeurt er met het setpoint? wijzigt dit punt na start behandeling b12 ?
Edit:
Ohja, hele specifieke vraag, waar worden de injecties gezet?
Ik weet nog van de prikpil dat deze in je bil gezet werden omdat daar de meeste of grote spieren zitten die de stof langzaam afgeven.
Van suikerziekte weet ik dat bovenbeen voldoet, hoe zit dit met b12 injecties?


Evelien

Knoffie
Berichten: 189
Lid geworden op: 22 jan 2016, 12:01

Re: Ervaringen Schildklier & B12

Bericht door Knoffie » 16 feb 2019, 17:26

Hoi Florence,
In augustus 2014 begon ik met een FT4 van 33 en een TSH van 2.3.
Een TSH van 16 en een FT4 van 20 had ik nog geen maand later.
In nov. 2017 een TSH van 25 en een FT4 van 17.
De laatste paar maanden schommelt de FT4 tussen de 22 en 24 en de TSH tussen de 3 en 5.

Hallo Evelien,
Het vechten tegen de bierkaai en je niet gehoord voelen komt mij (en vele anderen) bekend voor.
Ik werd ook totaal niet serieus genomen totdat de inzichten van mijn huisarts veranderden. Je moet mazzel hebben met een arts die verder wil kijken, in mijn geval dus mijn huisarts. Mijn internist en endocrinoloog waarvan je zou denken dat zij er meer verstand van hebben zijn een andere mening toegedaan. Die hebben wel altijd aangegeven dat er wat anders aan de hand zou moeten zijn en niet alleen de schildklier. Elke keer vroeg ik...ga dan eens verder kijken, maar dat deed dan weer niemand. Uiteindelijk heb ik zelf mijn eigen diagnose moeten stellen en vond bij mijn huisarts gehoor. Ik ben ontzettend opgeknapt in vergelijking met de laatste paar jaar. Ben nog niet de oude maar voel me al zoveel beter, alsof ik weer een beetje begin te leven.
Hashimoto en B12 tekort komt nogal eens samen voor en ik hoop van harte dat er meer mensen zijn die hun verhaal hier willen delen.
Wat het setpoint betreft heb ik geen idee of deze verandert. Daarvoor zal je bij Kiek moeten zijn hoewel ik heb begrepen dat je setpoint vanaf je geboorte vaststaat.

Bij de huisarts wordt de injectie in de bilspier gezet. Wat je aangeeft daar zitten de grotere spieren en de afgifte vindt langzaam plaats. Mijn partner heeft geleerd de injecties in de bil te zetten. Moet in de buitenste bovenste kwadrant. Er zijn mensen die hem zelf zetten. Zij zetten hem dan in het bovenbeen, ook in de buitenste bovenste kwadrant. Ik durf dat helaas niet.

Groetjes Knoffie

Florence
Berichten: 519
Lid geworden op: 28 jun 2017, 18:14

Re: Ervaringen Schildklier & B12

Bericht door Florence » 16 feb 2019, 19:58

Hoi Knoffie,

Ik bedoelde eigenlijk de B 12 waarden, toen en nu.
Had ik er bij moeten vermelden.
Met je schildklier zit je wel rond je setpoint.

Evelien,

Moet je donateur worden om op het forum te kunnen lezen?
Is dus een besloten forum.?

Groet , Florence
15.30 3.90
18.60 0.95
17.40 1.10
15.40 2.30
15.90 3.10
14.70 4.00
15.10 5.80
15.30. 3.80
14.60 4.40 29-01-2019
19.40 1.90 18-03-2019

Knoffie
Berichten: 189
Lid geworden op: 22 jan 2016, 12:01

Re: Ervaringen Schildklier & B12

Bericht door Knoffie » 17 feb 2019, 10:48

Sorry, ik dacht dat je mijn schildklierwaardes bedoelde.
In 2014 was mijn B12 149 en dat zit net in het grijze gebied. In 2016 was die 192 en even later in hetzelfde jaar 177.
Ik weet dat men gaat behandelen bij een waarde van 148 of lager. Tegenwoordig gaan er steeds meer stemmen op om de ondergrens naar 200 of 300 op te rekken. In 2017 ben ik smelttabletten gaan gebruiken en vlak voor ik begon met injecties was de waarde iets boven de 500. Prima waarde maar wel een valse waarde omdat er sprake is van opnameproblemen. Zoals mijn huisarts zei; je weet niet hoeveel van die smelttabletten je lichaam opneemt en met injecties weet je zeker dat alles opgenomen wordt. En dat klopt ook wel, dat verschil is overduidelijk te merken.

StichtingB12 tekort is een goede website. Hier zit ook een forum waar je alleen als donateur zijnde lid van kunt worden. Sinds je hiervoor moet betalen wordt er weinig gebruik van gemaakt. De verhalen/adviezen zijn dus van een paar jaar oud.

Groetjes Knoffie

Plaats reactie