Toevallig keek ik weer eens op het forum en kwam ik dit onderwerp tegen. Dan ben ik toch nieuwsgierig. Wat een vragen Evelien. Ik hoop dat je wat met mijn antwoorden kan.
Was je “goed” ingesteld op een schildklier medicijn?
Nou, niet echt nee. Mijn schildklierwaardes waren niet echt stabiel. Ben ook 3x gewisseld van merk medicijn en zit nu alweer geruime tijd op Thyrax waar alle ellende destijds mee begon. Voelde mij hondsberoerd en was behoorlijk ziek. Ik kon op het laatst amper nog wat.
Had je restklachten? Wat waren deze restklachten?
Tsja, wat versta je onder restklachten. Ik had een heleboel klachten, kon amper op mijn benen staan, heel erg duizelig, het gevoel soms weg te raken, lag soms een paar weken in mijn bed, hartritmestoornissen, darmproblemen, een gejaagd nerveus gevoel in mijn lijf, kon nauwelijks nog lopen, kon amper nog denken. Al deze klachten gooide ik op mijn schildklier, achteraf gezien onterecht.
Wat gebeurde er met “goed” ingesteld zijn toen je begon met de b12 behandeling?
Zoals je kunt lezen was ik niet echt “goed” ingesteld. Wel merkte ik toen ik alweer een tijdje op de Thyrax zat dat de waardes de goede kant opgingen terwijl ik mij niet beter ging voelen. Sinds ik de B12 behandeling krijg zijn mijn schildklierwaardes in ieder geval weer stabiel. Zit nu alweer zo’n 56 weken op 87,5 mcg Thyrax met een FT4 van 22 en een TSH van 4. Kennelijk horen deze waardes bij mij want ik voel mij hier best goed bij.
Is je dosis schildklier medicijn veranderd?
Na jarenlang steeds een dosiswijziging te hebben gehad ben ik op 12/3/2018 naar de Thyrax 87,5 gegaan. Vanaf dat moment werden de schildklierwaardes redelijk stabiel. Ik voelde mij alleen nog steeds hondsberoerd en wist op dat moment eigenlijk al dat ik niet alles op de schildklier moet gooien maar dat er wat anders aan de hand moest zijn. In 2014 heb ik al aangekaart dat mijn B12 wel wat te laag was. Maar niemand, huisarts, internist en endocrinoloog wilde hierin met mij meegaan. Tot het moment dat ik niet meer recht op straat kon lopen. Ik kreeg een heel vreemd gevoel in mijn hoofd en een “dronkemansgang” en een doof gevoel in mijn arm. Na mij te hebben ingelezen op de site “stichting b12 tekort” was het voor mij het moment terug te gaan naar mijn huisarts en om B12 behandeling te vragen. Gelukkig gaf mijn huisarts aan dat zijn inzichten inmiddels waren veranderd en kreeg ik diezelfde middag mijn 1e B12 injectie.
Wat gebeurde er met de restklachten naarmate de B12 behandeling vorderde?
De restklachten verdwenen beetje bij beetje. Ben begonnen op 20/7/2018 2x per week een injectie bij de huisarts. Mijn partner heeft inmiddels geleerd te injecteren. Momenteel zit ik te genieten van het zonnetje in Zuid-Limburg (even een weekje er tussenuit, dat kan nu weer) en krijg ik zo weer mijn injectie. Ik zit nog steeds op 2 injecties in de week. Om de 3 dagen. Ik heb geprobeerd het iets af te bouwen maar dat was geen succes, de klachten kwamen langzaam weer terug. Mijn huisarts laat mij hierin vrij. Ik heb besloten pas weer te minderen als ik mij echt goed voel en niet eerder.
Hoe is de begeleiding? Is er een arts die je begeleid? Is dit een endocrinoloog of?
Informatie haal ik van die stichting B12 tekort.
http://home.kpn.nl/hindrikdejong/actueel.htm is ook een goede. Daarnaast veel aan mijn huisarts gehad. Langzaam afbouwen tot de onderhoudsdosis van eens per 3 weken. Afbouwen naar hoe ik het voel.
Ik had het er nog wel over met een endocrinoloog van de VUMC. Hij vond het onzin, als je opnameproblemen heb kan je makkelijk smelttabletten nemen. Dat ik die al een jaar nam en mijn niet beter ging voelen maar wel beter met injecties geloofde hij daar niet in. Wat een .....
Na hoeveel tijd werd je eindelijk behandeld?
Als ik er goed over nadenk had ik al lange tijd vage klachten hetgeen escaleerde op 1/8/2014. Vanaf die tijd dood- en doodziek.
Wanneer is het “goed”?
Dat is persoonlijk. Op 20/7/2018 ben ik begonnen met 2x per week injecties en ik prik nog steeds 2x per week. Hoe langer je een tekort heb hoe langer je erover doet je beter te voelen. Een beginverergering heb ik niet gehad. Wel af en toe een terugval. Mocht je een tekort hebben dan zsm beginnen met injecties anders kan je voor de rest van je leven met restklachten blijven zitten.
Op verschillende sites wordt gesproken over onherstelbare schade. Maar ik lees ook verhalen van mensen waarbij men na 1 of 2 jaar nog steeds verbetering merkte.
Ik voel mij best “goed” hoewel ik er nog lang niet ben. Ik kan nog steeds niet lang lopen, wordt dan wel duizelig. Fysieke inspanning moet ik altijd nog bekopen ook drukte om mij heen verdraag ik niet altijd maar verder mag ik niet klagen.
Na hoeveel tijd voel je je alsof je een “normaal” leven kan lijden? Dat je weer mee kan doen.
Zoals eerder gezegd is dat erg persoonlijk en ligt het eraan hoelang je met een tekort rond heb gelopen zonder dat je er de juiste behandeling voor kreeg. Men heeft het over 5 weken lang een startdosis van 2 injecties per week en daarna 1x per week afbouwend tot 1x per maand.
Mijn huisarts laat mij hierin gelukkig vrij. Persoonlijk heb ik wel het gevoel er weer een beetje bij te horen. Ik ga weer bij mensen op visite, ik kan weer autorijden, fietsen is lekker, kan ook weer mensen ontvangen. Ga zelfs af en toe weer uit eten. Ben nu zelfs een weekje op vakantie. Helemaal weer mee doen heeft denk ik nog wel zijn tijd nodig, althans voor mij.
Evelien, ik hoop oprecht dat je hier wat mee kan. Dit is echter mijn verhaal. Ik hoop voor je dat er ook andere verhalen komen waar je wat aan hebt.
Groetjes Knoffie