Ervaringen Schildklier & B12

Denk aan vitamine D, vitamine B12, selenium, maar ook aan biotine en sint-janskruid
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Ervaringen Schildklier & B12

Bericht door Kiek »

Ha, leuk je weer te zien!
En ook je belangrijke vragen!
'k Hoop dat er zo meer licht komt in dit onderwerp.
Hartelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Knoffie
Berichten: 253
Lid geworden op: 22 jan 2016, 12:01

Re: Ervaringen Schildklier & B12

Bericht door Knoffie »

Toevallig keek ik weer eens op het forum en kwam ik dit onderwerp tegen. Dan ben ik toch nieuwsgierig. Wat een vragen Evelien. Ik hoop dat je wat met mijn antwoorden kan.

Was je “goed” ingesteld op een schildklier medicijn?
Nou, niet echt nee. Mijn schildklierwaardes waren niet echt stabiel. Ben ook 3x gewisseld van merk medicijn en zit nu alweer geruime tijd op Thyrax waar alle ellende destijds mee begon. Voelde mij hondsberoerd en was behoorlijk ziek. Ik kon op het laatst amper nog wat.

Had je restklachten? Wat waren deze restklachten?
Tsja, wat versta je onder restklachten. Ik had een heleboel klachten, kon amper op mijn benen staan, heel erg duizelig, het gevoel soms weg te raken, lag soms een paar weken in mijn bed, hartritmestoornissen, darmproblemen, een gejaagd nerveus gevoel in mijn lijf, kon nauwelijks nog lopen, kon amper nog denken. Al deze klachten gooide ik op mijn schildklier, achteraf gezien onterecht.

Wat gebeurde er met “goed” ingesteld zijn toen je begon met de b12 behandeling?
Zoals je kunt lezen was ik niet echt “goed” ingesteld. Wel merkte ik toen ik alweer een tijdje op de Thyrax zat dat de waardes de goede kant opgingen terwijl ik mij niet beter ging voelen. Sinds ik de B12 behandeling krijg zijn mijn schildklierwaardes in ieder geval weer stabiel. Zit nu alweer zo’n 56 weken op 87,5 mcg Thyrax met een FT4 van 22 en een TSH van 4. Kennelijk horen deze waardes bij mij want ik voel mij hier best goed bij.

Is je dosis schildklier medicijn veranderd?
Na jarenlang steeds een dosiswijziging te hebben gehad ben ik op 12/3/2018 naar de Thyrax 87,5 gegaan. Vanaf dat moment werden de schildklierwaardes redelijk stabiel. Ik voelde mij alleen nog steeds hondsberoerd en wist op dat moment eigenlijk al dat ik niet alles op de schildklier moet gooien maar dat er wat anders aan de hand moest zijn. In 2014 heb ik al aangekaart dat mijn B12 wel wat te laag was. Maar niemand, huisarts, internist en endocrinoloog wilde hierin met mij meegaan. Tot het moment dat ik niet meer recht op straat kon lopen. Ik kreeg een heel vreemd gevoel in mijn hoofd en een “dronkemansgang” en een doof gevoel in mijn arm. Na mij te hebben ingelezen op de site “stichting b12 tekort” was het voor mij het moment terug te gaan naar mijn huisarts en om B12 behandeling te vragen. Gelukkig gaf mijn huisarts aan dat zijn inzichten inmiddels waren veranderd en kreeg ik diezelfde middag mijn 1e B12 injectie.

Wat gebeurde er met de restklachten naarmate de B12 behandeling vorderde?
De restklachten verdwenen beetje bij beetje. Ben begonnen op 20/7/2018 2x per week een injectie bij de huisarts. Mijn partner heeft inmiddels geleerd te injecteren. Momenteel zit ik te genieten van het zonnetje in Zuid-Limburg (even een weekje er tussenuit, dat kan nu weer) en krijg ik zo weer mijn injectie. Ik zit nog steeds op 2 injecties in de week. Om de 3 dagen. Ik heb geprobeerd het iets af te bouwen maar dat was geen succes, de klachten kwamen langzaam weer terug. Mijn huisarts laat mij hierin vrij. Ik heb besloten pas weer te minderen als ik mij echt goed voel en niet eerder.

Hoe is de begeleiding? Is er een arts die je begeleid? Is dit een endocrinoloog of?
Informatie haal ik van die stichting B12 tekort. http://home.kpn.nl/hindrikdejong/actueel.htm is ook een goede. Daarnaast veel aan mijn huisarts gehad. Langzaam afbouwen tot de onderhoudsdosis van eens per 3 weken. Afbouwen naar hoe ik het voel.
Ik had het er nog wel over met een endocrinoloog van de VUMC. Hij vond het onzin, als je opnameproblemen heb kan je makkelijk smelttabletten nemen. Dat ik die al een jaar nam en mijn niet beter ging voelen maar wel beter met injecties geloofde hij daar niet in. Wat een .....

Na hoeveel tijd werd je eindelijk behandeld?
Als ik er goed over nadenk had ik al lange tijd vage klachten hetgeen escaleerde op 1/8/2014. Vanaf die tijd dood- en doodziek.

Wanneer is het “goed”?
Dat is persoonlijk. Op 20/7/2018 ben ik begonnen met 2x per week injecties en ik prik nog steeds 2x per week. Hoe langer je een tekort heb hoe langer je erover doet je beter te voelen. Een beginverergering heb ik niet gehad. Wel af en toe een terugval. Mocht je een tekort hebben dan zsm beginnen met injecties anders kan je voor de rest van je leven met restklachten blijven zitten.
Op verschillende sites wordt gesproken over onherstelbare schade. Maar ik lees ook verhalen van mensen waarbij men na 1 of 2 jaar nog steeds verbetering merkte.
Ik voel mij best “goed” hoewel ik er nog lang niet ben. Ik kan nog steeds niet lang lopen, wordt dan wel duizelig. Fysieke inspanning moet ik altijd nog bekopen ook drukte om mij heen verdraag ik niet altijd maar verder mag ik niet klagen.

Na hoeveel tijd voel je je alsof je een “normaal” leven kan lijden? Dat je weer mee kan doen.
Zoals eerder gezegd is dat erg persoonlijk en ligt het eraan hoelang je met een tekort rond heb gelopen zonder dat je er de juiste behandeling voor kreeg. Men heeft het over 5 weken lang een startdosis van 2 injecties per week en daarna 1x per week afbouwend tot 1x per maand.
Mijn huisarts laat mij hierin gelukkig vrij. Persoonlijk heb ik wel het gevoel er weer een beetje bij te horen. Ik ga weer bij mensen op visite, ik kan weer autorijden, fietsen is lekker, kan ook weer mensen ontvangen. Ga zelfs af en toe weer uit eten. Ben nu zelfs een weekje op vakantie. Helemaal weer mee doen heeft denk ik nog wel zijn tijd nodig, althans voor mij.

Evelien, ik hoop oprecht dat je hier wat mee kan. Dit is echter mijn verhaal. Ik hoop voor je dat er ook andere verhalen komen waar je wat aan hebt.

Groetjes Knoffie
Knoffie
Berichten: 253
Lid geworden op: 22 jan 2016, 12:01

Re: Ervaringen Schildklier & B12

Bericht door Knoffie »

Hoi Florence,
In augustus 2014 begon ik met een FT4 van 33 en een TSH van 2.3.
Een TSH van 16 en een FT4 van 20 had ik nog geen maand later.
In nov. 2017 een TSH van 25 en een FT4 van 17.
De laatste paar maanden schommelt de FT4 tussen de 22 en 24 en de TSH tussen de 3 en 5.

Hallo Evelien,
Het vechten tegen de bierkaai en je niet gehoord voelen komt mij (en vele anderen) bekend voor.
Ik werd ook totaal niet serieus genomen totdat de inzichten van mijn huisarts veranderden. Je moet mazzel hebben met een arts die verder wil kijken, in mijn geval dus mijn huisarts. Mijn internist en endocrinoloog waarvan je zou denken dat zij er meer verstand van hebben zijn een andere mening toegedaan. Die hebben wel altijd aangegeven dat er wat anders aan de hand zou moeten zijn en niet alleen de schildklier. Elke keer vroeg ik...ga dan eens verder kijken, maar dat deed dan weer niemand. Uiteindelijk heb ik zelf mijn eigen diagnose moeten stellen en vond bij mijn huisarts gehoor. Ik ben ontzettend opgeknapt in vergelijking met de laatste paar jaar. Ben nog niet de oude maar voel me al zoveel beter, alsof ik weer een beetje begin te leven.
Hashimoto en B12 tekort komt nogal eens samen voor en ik hoop van harte dat er meer mensen zijn die hun verhaal hier willen delen.
Wat het setpoint betreft heb ik geen idee of deze verandert. Daarvoor zal je bij Kiek moeten zijn hoewel ik heb begrepen dat je setpoint vanaf je geboorte vaststaat.

Bij de huisarts wordt de injectie in de bilspier gezet. Wat je aangeeft daar zitten de grotere spieren en de afgifte vindt langzaam plaats. Mijn partner heeft geleerd de injecties in de bil te zetten. Moet in de buitenste bovenste kwadrant. Er zijn mensen die hem zelf zetten. Zij zetten hem dan in het bovenbeen, ook in de buitenste bovenste kwadrant. Ik durf dat helaas niet.

Groetjes Knoffie
Knoffie
Berichten: 253
Lid geworden op: 22 jan 2016, 12:01

Re: Ervaringen Schildklier & B12

Bericht door Knoffie »

Sorry, ik dacht dat je mijn schildklierwaardes bedoelde.
In 2014 was mijn B12 149 en dat zit net in het grijze gebied. In 2016 was die 192 en even later in hetzelfde jaar 177.
Ik weet dat men gaat behandelen bij een waarde van 148 of lager. Tegenwoordig gaan er steeds meer stemmen op om de ondergrens naar 200 of 300 op te rekken. In 2017 ben ik smelttabletten gaan gebruiken en vlak voor ik begon met injecties was de waarde iets boven de 500. Prima waarde maar wel een valse waarde omdat er sprake is van opnameproblemen. Zoals mijn huisarts zei; je weet niet hoeveel van die smelttabletten je lichaam opneemt en met injecties weet je zeker dat alles opgenomen wordt. En dat klopt ook wel, dat verschil is overduidelijk te merken.

StichtingB12 tekort is een goede website. Hier zit ook een forum waar je alleen als donateur zijnde lid van kunt worden. Sinds je hiervoor moet betalen wordt er weinig gebruik van gemaakt. De verhalen/adviezen zijn dus van een paar jaar oud.

Groetjes Knoffie
hap
Berichten: 80
Lid geworden op: 09 feb 2016, 13:59

Re: Ervaringen Schildklier & B12

Bericht door hap »

Hallo,

Na jaren van problemen van de schildklier en van alles geprobeerd hebbend, na goed gesprek met de huisarts een proef gedaan met b12 injecties. Hij gelooft niet in tabletten. Mijn waardes waren in de loop van 5 jaar van 400 via 330, gezakt naar 284.
Had veel problemen, psychische, depri en onrust in het lichaam. Fysieke, overal en altijd spierpijn in benen en onderrug, verder gevoelige mond, soms slecht zien en af en toe met lopen evenwichtsproblemen en verder lichte suis in oren.
En verder zo ongezond moe en vaak ziek voelen.
Nu na de eerste 5weken 2 injecties en daarna 4 weken 1 injectie per week, voel ik mij veel energieker, niet meer ziek en daarmee ben ik al zo blij. Rust in mijn hoofd is ook zo fijn. Hoop dat het nu eindelijk de oplossing is. Wacht af, maar krijg wel meer hoop.
Gr.
Hap.
hap
Berichten: 80
Lid geworden op: 09 feb 2016, 13:59

Re: Ervaringen Schildklier & B12

Bericht door hap »

Hallo Evelien,

Ik weet niet of mijn schildklierwaarden stabieler zijn geworden door de B12 injecties. Sinds mijn Thyriodium avontuur ben ik sinds januari pas weer op het goede niveau. De proefbehandeling is gestart eind december, dus even afwachten of dit het geval is. Is er dan een verband tussen een vitaminetekort en de schildklierwaarden? Hou jullie op de hoogte.
Groet,
Hap.
rosi
Berichten: 39
Lid geworden op: 09 jan 2017, 14:19

Re: Ervaringen Schildklier & B12

Bericht door rosi »

Ik spuit B12 een jaar of 20 nu, mijn dosis is verhoogd van eens in de 3 maanden naar eens in de 3 weken.
En wat was (en ben!) ik blij dat ik die injecties kreeg, heel veel van mijn vage klachten verdwenen.
Sinds een jaar of 8-9 slik ik schildklierhormoon en helaas heb ik restklachten, zoals spierpijn/ gewrichtspijn/ vermoeidheid/ trager in denken en doen, ondanks dat mijn B12 spiegel goed is en helaas zijn mijn schildklierwaardes ook niet altijd stabiel.
Dat zou fijn zijn, dat je langere tijd een zelfde dosis kan slikken met stabiele waardes, zodat je lijf niet continu aan moet passen aan je hoeveelheid hormoon in je lijf. Ik zou daar direct voor tekenen.
Maar helaas het blijft schakelen en het enige wat je kan doen is om alle niet goede waardes op niveau te krijgen zodat je dat in ieder geval kan uitsluiten als reden van je rot voelen.
Ik hoop voor jou dat B12 suppletie iets voor je gaat doen.
rosi
Berichten: 39
Lid geworden op: 09 jan 2017, 14:19

Re: Ervaringen Schildklier & B12

Bericht door rosi »

Oja, ik merkte dat een vitamine D tekort ook veel "schilklierachtige" klachten kan geven, zoals vermoeidheid, trager worden, spierpijn, trage hartslag .
Heb je dat ook al gecheckt?

En wat ik van verschillende endocrinologen heb begrepen is dat het nog steeds niet inzichtelijk is waarom de een wel restklachten heeft en een ander niet, soms werd gedacht dat mensen met sterk verhoogd anti TPO meer kans hadden op ontwikkelen van restklachten, maar ze tasten in het duister .

Florence, je vroeg me naar mijn klachten, het overduidelijkst was (erge) zenuwpijn; en naar het zoeken van de oorzaak daarvan kwam men bij bloedonderzoek erachter dat ik B12 tekort had. Trouwens de oorzaak van die heftige zenuwpijn was een ernstige nekhernia.
na ongeveer een half jaar merkte ik op dat veel van mijn kwaaltjes wegbleven, en nog steeds weg zijn, mits ik op tijd spuit.
Van de week bijvoorbeeld aften/ gevoelig mondslijmvlies in mijn mond, gisteren gespoten en vandaag merk ik al dat ze wegtrekken, dus mijn weerstand of iets dergelijks is gebaat bij B12; tintelende benen net zo, infecties door virusjes/bacterien net zo. Ik voel me altijd alsof ik "opgepept" ben na injectie en tot ongeveer 2 weken daarna, dan kak ik langzaam in. Helaas wil huisarts niet verder verhogen, ik zelf zou om 2- 2,5 week willen prikken.
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3600
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Ervaringen Schildklier & B12

Bericht door laura »

Beste dames, gelieve discussies over ervaringen met schildklier, B12 en D zoveel mogelijk te beperken tot dit subforum Vitamines, mineralen en supplementen..
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
hap
Berichten: 80
Lid geworden op: 09 feb 2016, 13:59

Re: Ervaringen Schildklier & B12

Bericht door hap »

Hallo,

Even een korte update. Ben nu aan mijn 16e injectie en voel mij geestelijk wel sterker worden. De vermoeidheid was eerst minder, maar nu best wel aanwezig. Ik heb net een drukke vakantie achter de rug, die super fijn was, maar veel energie kostte. Heb ook indruk dat het wat schildklier weer even schommeld. Hoop dat dit tijdelijk is. Kijk het nog even aan. Ik weet dus niet of deze twee aandoeningen elkaar beinvloeden? Weet iemand hier meer van?
Gr. Hap.
Plaats reactie