Ervaringen Schildklier & B12

Denk aan vitamine D, vitamine B12, selenium, coeliakie, bijnier, vitiligo, gewrichten en vasculitis
Linrose
Berichten: 102
Lid geworden op: 09 jan 2018, 18:53

Re: Ervaringen Schildklier & B12

Bericht door Linrose » 06 mar 2019, 10:10

Hoi,
Ik wil even reageren op jou topic. Alle ervaringen kunnen je wat steun geven,maar je moet je wel realiseren dat ieder mens anders is. Dit is mij ook gemeld en naar anderen luisteren is niet altijd de juiste manier, al snap ik dat je op zoek bent naar herkenning in klachten ed.
Wat mij goed geholpen heeft is de besloten facebookgroep B12 de vergeten ziekte. Zeer informatief en ondersteund door het B12 institute in Rotterdam. Hier worden vragen beantwoord maar ze vinden het ook heel belangrij dat je zelf ook veel leert over de materie, mijn tactiek is elke dag even mee lezen met de geposte berichten en de bestanden goed bestuderen. Ik weet dat het voor mensen zoals jij en ik lastig kan zijn omdat je waarschijnlijk ook je moeilijk kunt concentreren door brainfrog en vermoeidheid. Lukt je dat niet is het misschien wat om iemand in je omgeving hulp te vragen met de materie. wat betreft mijn situatie, ik heb dus een schildklierontsteking gehad in nov 2017 en was al langer bekend met b12 opname probleem. Maar door slechte info vanuit huisarts verkeerde opstart gehad, met wat ik zelf denk de schildklier ontsteking tot gevolg. Ik schreef al dat dit mijn eigen gevoel is maar dat niemand dit kan ontkennen of bevestigen. Je kunt mijn ziekteverloop lezen in het draadje van Hypothyroïdie. Ik heb momenteel ook even een terugslag, omdat ik hoop had op herstel na schildklier na de ontsteking, slik ik al een half jaar geen medicatie. Het leek even op herstel, maar het lijkt er nu toch op dat de schildklier het niet op pakt :cry: Ik zit dus even in een tweestrijd, of ik weer zou starten met de levo of dat ik nog even afwacht. Ik voel me namelijk verre van goed. En heb nu ook twijfels of dit van schildklier of B12 komt. Lastig hoor! Heel verhaal zo he ? Hopelijk heb je er wat aan. In ieder geval sterkte in deze zoektocht en hopelijk op naar verbetering!
gr Lin

Gebruikersavatar
BB1100XX
Berichten: 541
Lid geworden op: 18 jul 2017, 19:06

Re: Ervaringen Schildklier & B12

Bericht door BB1100XX » 06 mar 2019, 10:28

Bedankt voor je bericht!

Ik heb me op advies van Jeanette inderdaad even aangemeld op die specifieke fb groep.
Maar ik heb me daar ook heel snel weer afgemeld.

De manier waarop er geschreven word ging bij mij totaal in het verkeerde keelgat, ik heb het dan ook nog nooit meegemaakt dat mijn bloed zo snel het kookpunt bereikte.
Ik weet niet wie de persoon is, maar de manier van schrijven vind ik ronduit bot en absoluut niet vriendelijk of uitnodigend.
Ik denk dat ik niet eens een vraag had durven stellen.
Om dat kookpunt te laten dalen heb ik me weer maar snel afgemeld.

Ik besef me heel goed dat elk lichaam anders is en op een andere manier zal reageren.
Maar op het moment dat je geen hoop meer hebt op een vooruitzicht ga je toch op zoek naar 'iets' wat dat dan moge zijn. Ik dacht dat ervaringen lezen van lotgenoten me goed zou doen.
De berichten zijn heel wisselend dus het blijft afwachten.

Het vervelende is dat ik geen huisarts heb die me steunt of iets dergelijks. En dat brengt wel extra zorgen met zich mee. Zoals je schreef het voelt als een eenzame weg.

Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3032
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Ervaringen Schildklier & B12

Bericht door laura » 06 mar 2019, 11:04

BB1100XX schreef:
05 mar 2019, 16:44
Laura,
Wat ik me dan afvraag. Wordt het niet een te grote chaos als elke schildklier patient OOK een b12 topic aanmaakt omdat het levensverhaal van 1 persoon in 2 delen opgesplitst moet worden??

Er zijn inmiddels aardig wat mensen die last hebben van beide aandoeningen.

Zolang het over die persoon gaat in het topic van die persoon lijkt me dat toch geen problemen geven?
hoi Evelien,

Zoals ik in mijn berichtje schreef is veel nog onduidelijk is over het stellen van de diagnose bij een B12-tekort.
En wie zegt dat het allemaal B12-problemen zijn? Mogelijk mankeert er iets aan de schildklierbehandeling.

De schildklier is zo ingewikkeld.
De diagnoses en behandelingen zijn ingewikkeld.
Daarom bestaat het Schildklierforum.
En zoals de naam al aangeeft: het is een SCHILDKLIER-forum en geen B12-forum.

Ziekten van de schildklier hebben niets te maken met een B12-tekort.
Het gaat om verschillende groepen aandoeningen.
Het komt voor dat mensen te maken hebben met beide.
Dat gebeurt vaker dat mensen naast een schildklieraandoening een andere aandoening hebben.

Over jouw bezorgdheid dat het een grote chaos wordt als elke schildklierpatiënt óók een B12-topic zal aanmaken.
Dat zal niet gebeuren omdat verreweg de meeste schildklierpatiënten geen B12-probleem hebben.
Daarnaast zal het ook geen chaos worden omdat er een apart subforum is voor andere aandoeningen.
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.

Florence
Berichten: 519
Lid geworden op: 28 jun 2017, 18:14

Re: Ervaringen Schildklier & B12

Bericht door Florence » 07 mar 2019, 08:19

Teleurstellend Evelien, je ervaring op FB

Maar het gebeurt, op het overgangsforum zitten een paar vrouwen die het nodig vinden,hebben ? , om met een heuse wijsvinger onzekere vrouwen terecht te wijzen.
“We kunnen het blijkbaar allemaal weten, wat we mankeren”.

Wel, ik niet!

En jij ook niet, en velen met ons.
Maar jammer, dat wel. En eenzaam , dat zeker ook.

Wanneer ga je naar die kliniek?

Groet Florence
15.30 3.90
18.60 0.95
17.40 1.10
15.40 2.30
15.90 3.10
14.70 4.00
15.10 5.80
15.30. 3.80
14.60 4.40 29-01-2019
19.40 1.90 18-03-2019

Gebruikersavatar
BB1100XX
Berichten: 541
Lid geworden op: 18 jul 2017, 19:06

Re: Ervaringen Schildklier & B12

Bericht door BB1100XX » 27 mar 2019, 11:15

Dag Flo,

Ik ben begin maart in de kliniek geweest.
Een b12 behandeling zit er op dit moment niet in, omdat mijn b12 waarden klaarblijkelijk bizar hoog zijn.
Ik heb een advies van haar meegekregen waarmee ik aan de slag ben gegaan.
Ook had ze me een endocrinoloog in het ziekenhuis in mijn stad geadviseerd om mij te begeleiden bij mijn schildklier gevecht.

Daar heb ik nog een aantal keer achteraan gebeld.
Helaas gaat deze arts binnenkort met zwangerschaps verlof, daarom heeft een andere internist mijn verwijzing bekeken en kwam tot de conclusie dat hij de noodzaak van een verwijzing niet in ziet omdat het goed met mij gaat. Aldus de cijfers.
De huisarts belde mij hierover en wist niet zo goed wat hij wel en niet moest vermelde erbij dat hij mij niet kan helpen en nogmaals genoemd dat hij denkt dat mijn klachten niet door de schildklier komen maar psychosomatisch zijn of gewoon verzonnen, ik heb geen idee wat hij er verder voor beleving bij heeft.
Ik heb aangegeven dat ik de suggestie van de arts uit Amsterdam wil uitvoeren en hoop dat dit misschien voor verbetering zorgt.
Dit is dan ook mijn laatste hoop. Als dit niet lukt ben ik wederom wel door mijn suggesties en ideeën heen.

Dus alle vingers crossed, kaarsjes branden, bidden weet ik et wat allemaal.
Ik ben nog steeds ver ten einde raad, dus alle buitenaardse hulp is ook welkom.

Evelien

Florence
Berichten: 519
Lid geworden op: 28 jun 2017, 18:14

Re: Ervaringen Schildklier & B12

Bericht door Florence » 27 mar 2019, 12:31

Hoi Evelien,

Nou, dat is ook wat! Blijkt je B12 torenhoog te zijn. Lijkt wel een grap. Na al jou research.
Vrienden van mij, een echtpaar, vertelde dat ze multivitamine slikte sinds de winter en hadden allebei een B12 van over de 1000. Prima dus?
En vegetarisch zijn.
Dat lijkt me toch ook over de top.

Je hebt in ieder geval een advies? waar je wat mee wil doen. Vroeger (ja, in mijn geval 66) zeiden ze ;" veel bidden en vroeg naar bed")

Jouw huisarts is er ook een waar ik vragen bij heb.

Mijn B12 was laatst 369, weer omhoog, en goed bevonden.

Nog een belangrijke vraag, hoe gaat het nu met je?

Hartelijke groet, Florence
15.30 3.90
18.60 0.95
17.40 1.10
15.40 2.30
15.90 3.10
14.70 4.00
15.10 5.80
15.30. 3.80
14.60 4.40 29-01-2019
19.40 1.90 18-03-2019

Gebruikersavatar
BB1100XX
Berichten: 541
Lid geworden op: 18 jul 2017, 19:06

Re: Ervaringen Schildklier & B12

Bericht door BB1100XX » 27 mar 2019, 15:01

Hoe het met mij gaat ?
Dat is een goede vraag.

Ik kom net terug van een rondje wandelen zoals mijn voedingsdeskundige me adviseert om te blijven bewegen.
Ook al lukt het voorgenomen doel niet, ook al lukt het niet om uit te breiden en iets op te bouwen (trainen) Blijven bewegen naar vermogen, en vooral niet pushen.
Er lag nu dus een brief in de bus van het ziekenhuis, met daarin een geplande afspraak met DE bewuste endocrinologe....
Heel spannend allemaal, en vooral de communicatie.

Na ongeveer 8 a 9 weken 81,25 waarvan ik mij de laatste 5 weken erg HYPER voelde waren er wel een aantal opmerkelijke dingen veranderd.
Ik kon zonder bril goed kijken incl diepte inschatten. Mijn menstruatie was weer eens bijna op tijd met niet al te veel extra pijn.
De huid in mijn gezicht was helemaal hersteld, alleen nog wat laatste littekens die ik extra aandacht gaf met vitamine E creme. Wonderspulletje trouwens.

Toen ik weer begon met 75 was na een week de rust pas teruggekeerd in mijn lijf. Maar als snel kwamen er verschillende HYPO klachten terug. Na ongeveer 1 a anderhalve week zat mijn gezicht weer onder de puistjes/wondjes/onrust.
Mijn darmen gaan niet 100% lekker. met ups en downs.
Ik heb weeral een voetschimmel uitbraak gehad, jeuk bultjes op mijn handen, oor gaatjes die blijven ontsteken, wondjes die slecht herstellen.
4 dagen kramp onderin mijn buik terwijl mijn menstruatie nog niet in aan de beurt is. Sinds gister draag ik mijn bril weer zodat toch de hoofdpijn duidelijk weer afneemt.
SPIERPIJN waar je U tegen schreeuwt. Kwa energie lijkt het nog 'goed' te gaan, maar de andere hypo klachten zijn duidelijk aanwezig.
Na een rondje wandelen zoals nu van een groot half uurtje voel ik me wel verzwakt en zou ik prima even kunnen liggen.
Soms slaap ik tussen ontbijt en lunch nog 3 uur in de zon op de bank voordat de dag begint. Na het zwemmen slaap ik zoiezo 3 a 4 uur bij.
Gister na een ochtend vrijwilligers werk lukte me het smiddags niet om te slapen, veel te veel drukte in mijn hoofd, andere momenten lukt het weer wel. Soms voel ik me er ook beter door, andere momenten voel ik me er juist slechter door.
Snachts slapen doe ik redelijk, soms heel onrustig dan word ik ook met extra spierpijn wakker.
Andere momenten slaap ik goed en kan ik makkelijk opstaan en de dagelijkse dingen doen, lekker bezig zijn.
De spierpijn is alleen niet te harden, regelmatig word ik er gewoon misselijk van.

Toevallig sprak ik iemand van het personeel in het zwembad vorige week, toen ik een muntje voor de infrarood cabine kocht.
ze zei 'geniet ervan', dus ik liet vallen 'hopelijk verzacht dit de pijn wat'
De laatste keer dat ik zwom (in februari denk ik) vroeg ze me of ik blessures had, dus daarop inhakend vertelde ik haar, ik ben schildklier patiënt dus nee, ik heb geen blessures maar ja, ik heb wel veel spierklachten.
En de manier waarop ze reageerde was zo hart verwarmend, en alleen haar erkenning vanuit haar eigen situatie gaf mij zoveel steun en het spreekwoordelijke hart onder de riem. De erkenning die ik bij veel andere lotgenoten in mijn thuis/werk omgeving niet vind omdat die net doen alsof het een griepje is. Aaahjoh! zeggen ze dan. En deze vrouw erkende dat het gewoon heftig is, en big deal is, en dat het een flink gevecht is waar je doorheen moet voordat het beter word.
Dat deed me goed. :)

Florence
Berichten: 519
Lid geworden op: 28 jun 2017, 18:14

Re: Ervaringen Schildklier & B12

Bericht door Florence » 31 mar 2019, 21:33

Hoi Evelien,

Ben opzoek geweest naar jou draadje , kan het niet vinden. Wat is het onderwerp?
Dat zoekt makkelijker?

Groet Flo
15.30 3.90
18.60 0.95
17.40 1.10
15.40 2.30
15.90 3.10
14.70 4.00
15.10 5.80
15.30. 3.80
14.60 4.40 29-01-2019
19.40 1.90 18-03-2019

Gebruikersavatar
BB1100XX
Berichten: 541
Lid geworden op: 18 jul 2017, 19:06

Re: Ervaringen Schildklier & B12

Bericht door BB1100XX » 31 mar 2019, 21:38

Mijn topic bestaat niet meer.

Florence
Berichten: 519
Lid geworden op: 28 jun 2017, 18:14

Re: Ervaringen Schildklier & B12

Bericht door Florence » 01 apr 2019, 09:52

O, hoe dat zo?
15.30 3.90
18.60 0.95
17.40 1.10
15.40 2.30
15.90 3.10
14.70 4.00
15.10 5.80
15.30. 3.80
14.60 4.40 29-01-2019
19.40 1.90 18-03-2019

Plaats reactie