Vergoeding vitamine D en Calci-Chew

Ziekten van de bijschildklieren
marjoleta
Berichten: 169
Lid geworden op: 27 sep 2017, 08:03

Re: Vergoeding vitamine D en Calci-Chew

Bericht door marjoleta » 08 mei 2019, 07:07

Goedemorgen,

Vraag, ik ben het even kwijt waar ik dit moet plaatsen.

Maar mijn vorige uitslag met bloedprikken Anti-Thyreoglobuline was 0 en nu 20 , Thyreoglobuline 0.2 L wat is daar de betekenis van ??

Mvg.
Marjoleta

Kiek
Berichten: 4525
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Vergoeding vitamine D en Calci-Chew

Bericht door Kiek » 08 mei 2019, 12:35

Zolang er Tg te meten is, zolang is er ergens nog schildklierweefsel aanwezig.
Dat is erg belangrijk voor mensen met schildklierkanker.
Daarom wordt deze bepaling gebruikt bij mensen met schildklierkanker waarvan de schildklier verwijderd is.

Ik begrijp dat jij een afwijking hebt aan je bijschildkliertjes.
'k Heb geen idee waarom je behandelaar dit heeft laten bepalen.

Met vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).

marjoleta
Berichten: 169
Lid geworden op: 27 sep 2017, 08:03

Re: Vergoeding vitamine D en Calci-Chew

Bericht door marjoleta » 09 mei 2019, 06:34

Goedemorgen Kiek,

Dank je wel !, ik krijg 21 Mei een (laatste) gesprek met de Endo.

Ze heeft al aangeven dat mijn waarden verder kloppen en dat ik nu terug ga voor controle bij de huisarts.

Dit doen ze altijd na 5 jaar gaf ze aan.

Met vriendelijke groet,
Marjoleta

Kiek
Berichten: 4525
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Vergoeding vitamine D en Calci-Chew

Bericht door Kiek » 09 mei 2019, 11:09

Ach, nu lees ik in je eerste bericht dat je schildklierkanker hebt gehad, Marjoleta.
Dat wist ik niet.
Ik dacht dat je geopereerd was vanwege een ziekte aan je bijschildkliertjes.

Wat geven artsen toch weinig informatie over het hoe en waarom van bepaalde uitslagen!

Hartelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).

marjoleta
Berichten: 169
Lid geworden op: 27 sep 2017, 08:03

Re: Vergoeding vitamine D en Calci-Chew

Bericht door marjoleta » 09 mei 2019, 13:01

Dag Kiek,

Dank voor het verdiepen in mijn situatie, inderdaad schildklierkanker en omdat de chirurg destijds mij een half jaar heeft laten wachten voordat er een operatie plaats vond was de tumor ondertussen verder gegroeid en heb ik twee bijschildkliertjes verloren.


De internist waar ik onder behandeling was gaf aan dat er geen werkende bijschildkliertjes meer waren en volgens hem had hij nog niet eerder meegemaakt dat deze weer konden gaan werken, en kreeg ik daarvoor extra medicatie.

Ne een paar jaar voelde ik mij steeds zieker worden volgens de internist was alles oké, nadat ik mijn waarden op het
Schildklier Forum aangaf kreeg ik informatie van Bella dat heeft mij min of meer gered , en ben ik naar een ander Ziekenhuis gegaan.
Waar bleek dat dat er toch nog 2 werkende schildkliertjes waren en kon ik van de medicatie af hiervoor.

Daarom ben ik nu nieuwsgierig waarom anti TG (20) wordt gemeten, terwijl er eerst 0 was gemeten.

21 Mei hoor ik dat dus.

Weer bedankt voor het meedenken.

Hartelijke groet,
Marjoleta

Marguerite
Berichten: 19
Lid geworden op: 03 apr 2019, 16:45

Re: Vergoeding vitamine D en Calci-Chew

Bericht door Marguerite » 25 jul 2019, 13:01

Even een update.

Ik ben na mijn internist bezoek nu een maand of anderhalf verder De Cacli Bone D3 1000/800 IE ipv Calci Chew 1000 werkt natuurlijk van geen meter. Daar was ik al bang voor. De hypopara verschijnselen kwamen betrekkelijk snel in hevige mate terug, veel kramp en veel tintelingen in ledematen. Verleden week bloed geprikt en calcium onder de 180.

Na telefonisch overleg met de internist: op mijn voorstel de Calcium terug in normale vorm zonder D3 en de alfacalcidol terug. Gaat meteen al een stuk beter. Nu ipv Calci Chew 1000 gewone Calcium 1000 bij de apotheek gehaald. Hij zegt kijk maar hoe het gaat en anders kom je eerder terug. Nou dat wil ik wel een tijdje proberen.
Ik ervaar weinig medewerking in het meedenken om tot echt concrete oplossingen te komen. De huisarts is al helemaal niet meewerkend die vindt het volgens mij 'te lastige materie'. Ik zal daar toch eens een gesprek over moeten voeren want volgens mij vind hij feitelijk alles lastig ;-)

De internist vindt het wel prima dat je zelf met een voorstel komt. Tja....je moet wat niet waar. Uiteindelijk is het wel een 'levenslang' probleem waar een goede oplossing voor moet zijn. Het is alleen een beetje jammer dat je het zelf allemaal moet bedenken ;-)

Groet,

Marguerite

Norbert
Berichten: 2
Lid geworden op: 24 aug 2019, 14:28

Re: Vergoeding vitamine D en Calci-Chew

Bericht door Norbert » 24 aug 2019, 15:32

Ik ben heel blij dit forum ontdekt te hebben en dat ik niet alleen sta in mijn strijd een vergoeding voor Calci-Chew te krijgen. Ik slik dagelijks 8 tabletten van 500 mg Calci-Chew en 2 keer 0,75 microrgram alfacalcidol. Het is een flinke hoeveelheid Calci-Chew en uitgerekend 441 Euro per jaar aan extra kosten boven op mijn premie voor ziektekostenverzekering.
Ik heb een brief aan minister Bruins gestuurd en mijn situatie uitgelegd. Geen resultaat. Mijn endocrinoloog is zeer ontstemd over deze gang van zaken en heeft een brief aan ZK gestuurd. Geen resultaat. Vorige week heeft mijn apotheker een brief gestuurd aan ZK. Weer geen resultaat. Het is goed op dit forum te lezen dat een andere ziektekostenverzekering wel vergoeding geeft, maar dit zou toch niet uit moeten maken? Ik kan proberen of ik kan overstappen. Mijn apotheker heeft nu een e-mail gestuurd aan haar netwerk van apothekers om te kijken wat te doen.

Vorige week kwam ik er ook achter dat maximale bijbetaling voor medicijnen van 250 Euro per jaar niet geldt voor Calci-Chew. Calcichew is een mineraal en wordt blijkbaar niet meer als medicijn gezien, terwijl het dit wel is.

Ik voel me totaal niet serieus genomen, waardoor het lijkt dat hypopara niet erkend wordt. Ik slik niet zomaar een pilletje calcium. Ik moet een flinke hoeveelheid slikken en dat mijn leven lang. En als ik calcium niet slik is dit levensbedreigend.
Gelukkig zit ik de situatie dat ik het financieel kan dragen, maar hoe moet dit voor patiënten met een uitkering?

Ook al zijn we met weinig: samen actie voeren zou wellicht kunnen helpen.
Ik denk wederom een brief aan minister Bruins te sturen. Daarnaast ook een brief aan de vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport (Tweede Kamer) en ook de woordvoerders te mailen, zie
https://www.tweedekamer.nl/kamerleden_e ... enstelling
Het beste lijkt me d.m.v. een individuele, persoonlijke brief, maar ook een brief als groep is mogelijk.
Graag hoor ik of jullie hier voor voelen. Samen sta je immer sterker.

Marguerite
Berichten: 19
Lid geworden op: 03 apr 2019, 16:45

Re: Vergoeding vitamine D en Calci-Chew

Bericht door Marguerite » 24 aug 2019, 17:34

Norbert, het is precies zoals je zegt , je voelt je niet serieus genomen. Omdat de maatregel via overheidswege genomen is loop je natuurlijk tegen een bastion aan waar je dus niet of nauwelijks doorheen komt.
Dat heb je al ondertussen ervaren.

Calcium en vit D worden gezien als supplementen en niet als medicatie op zich. Dat wij gewoon grof gezegd dood gaan als we deze middelen niet gebruiken is bijna niet uit te leggen.

Mijn huisarts , internist gaan zich ook niet inspannen om hier wat mee te doen. De internist liet al weten dat dit een heilloze weg zou worden, tja en mijn huisarts interesseert het geen ene bal. Mijn ziektekostenverzekering OHRA is niet van plan om mee te werken aan een z.n coulanceregeling. Die heb ik hier al uitvoerig over gemaild en gesproken.
De meest onbewezen therapieën vergoeden ze wel maar iets wat voor ons als hypopara’s van levensbelang is dus niet. Dat mag je natuurlijk niet zeggen maar dat is dan mijn frustratie moet je maar denken.

Onze apotheker wist ook niets te bedenken qua formule als vervanging voor de Calci Chew. Iedereen verwijst terug naar de internist/endocrinoloog die het maar op moet zien te lossen en volgens mij weten zij het ook niet, althans mijn internist niet.
Nu is er niet veel op te lossen : we hebben calcium en Vit D nodig ( en dan de variant die voor ons hypopara’s geschikt is)

Van de overkoepelende organisatie KNMP vernam ik dat de vit D in CalciBone D3 zit Of CalciChew D3 niet de juiste vit D is voor onze aandoening. Het is nogal ingewikkelde materie kennelijk.
5 apothekers daar hebben zich serieus over de zaak gebogen maar kwamen ook niet met een andere oplossing van ga maar terug naar je internist of vraag een coulance regeling aan bij je ziektekostenverzekering. Hoewel ik hun bedoelingen zeer gewaardeerd heb ben ik er niets mee opgeschoten.

Tussendoor heb ik bloed laten prikken en het Calcium gehalte was te laag en toen heb ik zelf maar het heft in eigen hand genomen. Ben het Kruidvat binnengestapt. Heb 2 potten calcium 1000 mg a € 3.59 gekocht. De internist gebeld uitgelegd wat ik ging doen nl. Calcibone D3 exit
en de 200 alfacalcidol terug. Sinds die tijd gaat het weer bergopwaarts. Vraag is is er een significant verschil tussen Calci Chew 1000 en Calcium Kruidvat 1000 behalve de prijs dan.

De internist zegt probeer het maar gewoon en lukt het niet kom je wat eerder terug. Daar kan ik wel mee leven. Het is alleen vaag dat ik zelf mijn eigen therapie moet bedenken ;- )

Kijk ik kan op jaarbasis die 400 euro ,want in mijn geval ben ik dat ongeveer kwijt voor de Calci Chew ,ook wel ophoesten als het moet. Liever niet natuurlijk . Het gaat inderdaad om mensen die dat dat niet kunnen . Daar moeten we ons juist sterk voor maken. Per slot van rekening gaat de aandoening nooit meer over dus inderdaad levenslang.

Ik houd er een potje of 2 echte Calci Chew naast dat ik 1 of 2 mee kan nemen op het werk of onderweg. Soms voel je dat je even wat nodig hebt en dan is dat natuurlijk een stuk makkelijker.

Zoals je al aangeeft:

Misschien kunnen we een ‘vuist’ maken met een x aantal mensen ( groep )middels een schrijven naar ‘de instanties’ die hier betrekking op hebben.

Marguerite

Norbert
Berichten: 2
Lid geworden op: 24 aug 2019, 14:28

Re: Vergoeding vitamine D en Calci-Chew

Bericht door Norbert » 24 aug 2019, 18:34

Dank je Marguerite voor je snelle uitgebreide reactie.
Je hebt er al veel werk van gemaakt.
Ook goed te lezen over het experiment met de Kruidvat-pillen. Voorlopig blijf ik Calci Chew gebruiken, ondanks de kosten. Ik ben heel blij dat het goed met me gaat en wil dat zo houden. Mijn endocrinoloog heeft aangegeven dat er op Calci Chew meer controle zit, omdat het een medicijn is. Voor de Kruidvat pil kan hij niet garanderen dat 500 mg ook echt 500 mg is.
Vervelend dat jouw artsen niet zo veel voor je doen. Begrip is belangrijk en ook dat ze wat voor je willen doen (brief of bellen).

We wachten verdere reacties af. Fijn als we een brief naar Den Haag kunnen sturen over ons probleem.

marjoleta
Berichten: 169
Lid geworden op: 27 sep 2017, 08:03

Re: Vergoeding vitamine D en Calci-Chew

Bericht door marjoleta » 25 aug 2019, 10:09

Goedemorgen,

Ook ik loop hier tegen aan, inderdaad de reguliere zorg staat er niet voor open,
Beter helpt denk ik met meerdere mensen de media opzoeken Radar, kassa enz.

Mvg.
Marjoleta

Plaats reactie