Bijschildklieren / hypo- en hyperparathyreoïdie

Ziekten van de bijschildklieren
Bella
Berichten: 235
Lid geworden op: 04 jul 2014, 12:01

Re: Informatie over bijschildklieren / hypo- en hyperparathyreoïdie

Bericht door Bella »

Hoi Mellie,

Vaak aan je gedacht - jij was al drie! keer ge-opereerd - in de tijd dat ik zo moest knokken om mijn adenoom (en dat van m'n oude vader) eruit gehaald te krijgen... Gaat het nu goed met jou?

'Persisterende recidiverende hyperparathyreoïdie' (blijvende, terugkerende hyperparathyreoïdie) kan het gevolg zijn van 'n verdwaalde bijschildklier (bv hoog achter de onderkaak of diep achter het borstbeen), van fouten bij de operatie (gezonde klier verwijderd; de boosdoener niet gevonden) of is te wijten aan de beschadiging van een bijschildklieradenoom bij de operatie. Allemaal regelrechte rampen, ook omdat hiervoor in Nederland geen zorgvuldige zorg beschikbaar is.

http://www.parathyroid.com/Re-Operation.htm

http://blog.parathyroid.com/broken-para ... a-implant/

Ik hoop dat jouw laatste bijschildklier braaf z'n werkje doet, maar mocht je weer hyperpara worden, dan zou ik niet aarzelen en naar Florida gaan. Vernam dat sommige ziektekostenverzekeringen dit mogelijk vergoeden, omdat het goedkoper is dan je hier te laten voortpruttelen. Neem dan ook professor Bonjer mee om de kunst af te kijken :-)

Vriendelijke groeten,
Bella

PS Het is niet dat ik jouw arts/chirurg niet respecteer. Ben de mijne (Kievit, LUMC) dankbaar dat hij me genas, en daar ook oog voor had, de moeite nam om alles uit te leggen. Ik bedoel, dat nu de kennis er is, genezen worden niet zo'n krachtmeting meer hoeft te zijn.
Laatst gewijzigd door Bella op 24 okt 2016, 11:27, 1 keer totaal gewijzigd.
Altijd nuchter bloedprikken: niet eten, geen schildklierhormoon slikken en zo vroeg mogelijk.
Dat geeft de betrouwbaarste waarden.
Bella
Berichten: 235
Lid geworden op: 04 jul 2014, 12:01

primaire hyperparathyreoïdie - veel vaker dan gedacht

Bericht door Bella »

Laura vroeg mij om de cijfers, die ik eerder (nu hieronder) noemde over het aantal gevallen van primaire hyperparathyreoïdie (PHPT) onder de bevolking, nader te onderbouwen.



“Bijschildklieren regelen de hoeveelheid calcium in bloed en botten. Ongeveer 1 op de 100 mensen (1 op de 50 vrouwen boven de 50), ontwikkelt tijdens zijn/haar leven een goedaardige tumor (adenoom) van de bijschildklier(en) die bijschildklierziekte ofwel primaire hyperparathyreoïdie veroorzaakt.

Primaire hyperparathyroïdie is een verwoestende ziekte die een verhoogd calciumgehalte in het bloed teweegbrengt, wat leidt tot ernstige gezondheidsproblemen, zelfs een voortijdige dood. Door een operatie waarbij de aangedane bijschildklier(en) wordt (worden) verwijderd, kunnen de meeste patiënten genezen.

Primaire hyperparathyreoïdie is niet alleen een abnormale labwaarde (hoognormaal/verhoogd calcium) die door een arts in de gaten kan worden gehouden. Zolang de hypercalciëmie bestaat zullen gezondheidsklachten verergeren, dus moeten adenomen van de bijschildklier in vrijwel alle gevallen worden verwijderd.” (vertaling introductie parathyroid.com)



Er zijn niet veel representatieve onderzoeken, omdat nog maar twintig jaar geleden gedacht werd dat PHPT zeldzaam was en de diagnose moeilijk. Genezen lukte lang niet altijd en vergde een zware operatie, die vaak gepaard ging met complicaties.

Inmiddels weten we: een herhaald hoognormaal/verhoogd calcium (hoger dan 2,52 pmol/l) bij volwassenen boven de dertig is niet normaal, en wijst vrijwel altijd op het bestaan van een adenoom van één of meer bijschildklieren = primaire hyperparathyreoïdie.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21134884

...

Wat ik zo snel aan onderzoek kon vinden hieronder; sommige gedateerd. Hier speelt o.a. dat naarmate er meer en groter onderzoek wordt gedaan, met duidelijkere criteria, de cijfers (naar boven) bijgesteld moeten worden.
NB Alle onderzoeken overwegen dat een groot aantal mensen met PHPT wordt gemist...

1
Primary Hyperparathyroidism_Prevalence and Associated Morbidity in Middle-Aged Women and Elderly Men (Zweden/Europa; 2009)
http://uu.diva-portal.org/smash/get/div ... TEXT01.pdf
“… In the cross-sectional study of premenopausal women, the prevalence of assumed PHPT was 5.1%, based on cut-off value of s-calcium 2.55 mmol/L at screening…”
“… Prevalence of PHPT in premenopausal women is higher than previous considered. …”

2
Incidence and prevalence of primary hyperparathyroidism in a racially mixed population. (2013)
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23418315
“… The prevalence of PHPT tripled during the study period, increasing from 76 to 233 per 100,000 women and from 30 to 85 per 100 000 men. …”

3
Epidemiology of primary hyperparathyroidism. (2013)
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23374735
Primary hyperparathyroidism is the third most common endocrine disorder. The epidemiology of this disorder is increasingly well understood, but significant limitations still exist in our understanding of the mortality, hospitalizations, incidence, prevalence, and costs associated with this condition. These limitations are due to the small number of population-based epidemiologic studies that have evaluated this condition. Further studies will be required to fully characterize the epidemiology of primary hyperparathyroidism.

4
Epidemiology of primary hyperparathyroidism in Europe. (2002)
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/12412773
“… From the most recent [dus vóór 2002] and accurate study, a 21/1000 PHPT prevalence was found in women aged 55-75 years, which is equivalent to 3/1000 prevalence in the general population. …”

5
Ontvangen van Ineke, welbedankt!
Table 26. Age- and sex-adjusted annual incidence of primary hyperparathyroidism.
Data Source Population Years Incidence Per 100,00 Person-Years
Source: Griebeler et al. 2015
http://endocrinefacts.org/health-condit ... idism/#5_1

Groet,
Bella
Altijd nuchter bloedprikken: niet eten, geen schildklierhormoon slikken en zo vroeg mogelijk.
Dat geeft de betrouwbaarste waarden.
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3524
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Informatie over bijschildklieren / hypo- en hyperparathyreoïdie

Bericht door laura »

Bella,

Draagt dit iets bij: https://www.researchgate.net/publicatio ... DEFICIENCY

Ofwel met de volledige titel: Identifying parathyroid hormone disorders and its phenotypes through a bonehealth screening panel: It is not simple vitamin D deficiency!
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Bella
Berichten: 235
Lid geworden op: 04 jul 2014, 12:01

Re: Informatie over bijschildklieren / hypo- en hyperparathyreoïdie

Bericht door Bella »

Jazeker, Laura, dank.

Kort door de bocht wordt hier gezegd, dat het nuttig is om bij 'n afwijkende botdichtheidsmeting (osteopenie, osteoporose) altijd calcium, vitamine D en PTH (bijschildklierhormoon) te prikken, en die in samenhang te bekijken: daarmee kom je verrassend vaak bijschildklierafwijkingen (in een vroeg stadium) op het spoor.

Aardig ook dat ze hier 'normocalcemic hyperparathyroidism' (hyperparathyreoïdie bij normale calciumwaarden) aankaarten; dat is een wat grotere puzzel, en als diagnose nóg onbekender dan primaire hyperparathyreoïdie (= goedaardig gezwel/adenoom van een of meer bijschildklieren; eenvoudig te herkennen aan een hoognormaal/verhoogd calcium) bij de meeste artsen.

Dit artikel geeft stevige onderbouwing aan de noodzaak mensen niet reflexmatig pillen met calcium en vitamine D voor te schrijven, en evenmin bisfosfonaten (botversterkers/stabiliseerders) zonder eerst de bijschildkliergezondheid te controleren.

Groet,
Bella
Altijd nuchter bloedprikken: niet eten, geen schildklierhormoon slikken en zo vroeg mogelijk.
Dat geeft de betrouwbaarste waarden.
*anna*
Berichten: 301
Lid geworden op: 12 sep 2013, 01:22

Re: Informatie over bijschildklieren / hypo- en hyperparathyreoïdie

Bericht door *anna* »

Bella,
Vond deze info. Misschien kende je de laatste site al?
https://www.medischcontact.nl/nieuws/la ... um=twitter
en
http://dutchparathyroid.nl/

Groet, Anna
Bella
Berichten: 235
Lid geworden op: 04 jul 2014, 12:01

Re: Informatie over bijschildklieren / hypo- en hyperparathyreoïdie

Bericht door Bella »

Welbedankt Anna!

Lijkt 'n prima aanspreekpunt, klim straks gelijk even in de pen.
Weldadig, die erkenning...

Groet,
Bella
Altijd nuchter bloedprikken: niet eten, geen schildklierhormoon slikken en zo vroeg mogelijk.
Dat geeft de betrouwbaarste waarden.
ineke
Berichten: 466
Lid geworden op: 08 nov 2014, 17:53

Re: Informatie over bijschildklieren / hypo- en hyperparathyreoïdie

Bericht door ineke »

Op deze Engelse site info (met afbeeldingen) over hypo- en hyperparathyreoïdie te vinden en met vragen/discussies.
(Eveneens over andere ziektebeelden).




Hyperparathyroidism
http://m.patient.media/images/parathyroid%20glands.gif

What is hyperparathyroidism?
Why do we need calcium and phosphate?
What causes hyperparathyroidism?

What are the symptoms of hyperparathyroidism?
Often people with primary hyperparathyroidism either have no symptoms, or only have mild symptoms. You may only find out that you have hyperparathyroidism because blood tests that are carried out for another reason show a high level of calcium in your blood.

If you have primary or tertiary hyperparathyroidism and do develop symptoms, these are due to a high level of calcium in your blood (hypercalcaemia). They can include:
•Tiredness.
•Weak and easily tired muscles.
•Feeling sick (nausea), being sick (vomiting) and feeling off your food.
•Constipation.
•Tummy (abdominal) pain.
•Feeling very thirsty and passing urine frequently.
•Depression/low mood.

In extreme cases, if left untreated, a high calcium level can lead to confusion, loss of consciousness, heart rhythm disturbances and, rarely, death. You may also have high blood pressure if you have hyperparathyroidism. It is unclear why this happens.

If you have secondary hyperparathyroidism, your calcium level is not high but low, so you do not develop all of the symptoms described above. However, you can develop bone complications (see below) and the symptoms related to that.

Are there any complications of hyperparathyroidism?
Not everyone with hyperparathyroidism has complications. However, sometimes complications may develop. If you have primary or tertiary hyperparathyroidism, these complications are mostly due to a long-standing high level of calcium in your blood. They can include:
•Kidney stones. Small stones may be passed in the urine without you noticing. Larger stones may get stuck, causing pain in your loin area that you then feel in your groin. You may also notice blood in your urine. See separate leaflet called Kidney Stones for more details.
•Corneal calcification. Calcium can collect (be deposited) in the surface covering of your eye (cornea). This doesn't usually cause any symptoms.
•Pancreatitis. This is inflammation of your pancreas gland. Rarely, a high level of calcium due to hyperparathyroidism can cause pancreatitis. This can cause severe upper tummy (abdominal) pain. See separate leaflet called Acute Pancreatitis for more details.
•Stomach (peptic) ulceration. A high calcium level can make your stomach produce too much acid and lead to stomach ulceration. See separate leaflet called Stomach (Gastric) Ulcer for more details.
•Kidney damage. A prolonged high calcium level in your blood can damage your kidneys and cause CKD.

In all types of hyperparathyroidism (including secondary hyperparathyroidism), the increased level of parathyroid hormone circulating in your blood causes high amounts of calcium to be released from your bones. This can cause weakness and 'thinning' of your bones - a condition known as osteopenia or, if more severe, osteoporosis. Your bones may become more susceptible to breaks or fractures. See separate leaflet called Osteoporosis for more details.

How is hyperparathyroidism diagnosed?
Will I need any further investigations?
What are the treatment options for hyperparathyroidism?
Possible complications after surgery
What is the outlook (prognosis) for hyperparathyroidism?
Other advice
References
http://patient.info/health/hyperparathyroidism-leaflet

Als PDF:
http://m.patient.media/pdf/8458.pdf?v=6 ... 1426463758

Gerelateerd aan hyperparathyreoïdie
http://patient.info/health/hyperparathy ... et/related



Hypoparathyroidism
http://m.patient.media/images/parathyroid%20glands.gif

What is hypoparathyroidism?
Why does the body need calcium and phosphorus?
Who gets hypoparathyroidism?
What causes hypoparathyroidism?
- Acquired hypoparathyroidism
- Transient hypoparathyroidism
- Congenital hypoparathyroidism
- Inherited hypoparathyroidism
- Pseudohypoparathyroidism
- Pseudopseudohypoparathyroidism


What are the symptoms of hypoparathyroidism?
People experience the different symptoms of hypoparathyroidism in different ways. The symptoms are largely due to the effects of low levels of calcium in the blood.

Mild symptoms usually develop slowly and may be fleeting or they may require a small adjustment in medication (see below). Severe symptoms may come on rapidly and need urgent treatment. This may be with calcium given directly into the vein via a drip (intravenously).

Possible symptoms that may occur include:
•Muscle pains.
•Tummy (abdominal) pains.
•Tingling, vibrating, burning or numbness of the fingers, toes or face.
•Twitching of the muscles of the face.
•Carpopedal spasm (contraction, or tightening, of the muscles of the hands and feet).
•Seizures.
•Fainting.
•Confusion.
•Memory problems.
•Tiredness.
•Eyesight problems.
•Headaches.
•Brittle nails.
•Dry skin and hair.
•Painful periods.

Are there any complications of hypoparathyroidism?
Any complications that may arise are largely due to the low levels of calcium in the body. Complications can include:
•Kidney stones.
•Cataracts.
•Disturbance of the normal electrical activity of the heart. This can lead to irregularities in the heart rhythm which can in turn lead to collapse.
•Stunted growth, teeth problems and problems with mental development can occur if low calcium levels are not treated in childhood.

How is hypoparathyroidism diagnosed?
What are the aims of treatment?
What are the treatment options?
What is the outlook (prognosis)?
Can hypoparathyroidism be prevented?
Another point about hypoparathyroidism
References
http://patient.info/health/hypoparathyroidism-leaflet

Als PDF:
http://m.patient.media/pdf/7186.pdf?v=6 ... 6678325045

Gerelateerd aan hypoparathyreoïdie
http://patient.info/health/hypoparathyr ... et/related




Over de schildklier:
Hyperthyreoïdie
http://patient.info/health/overactive-t ... thyroidism

Hypothyreoïdie
http://patient.info/health/underactive- ... thyroidism


.
adenoom
Berichten: 5
Lid geworden op: 17 feb 2017, 14:39

Re: primaire hyperparathyreoïdie - veel vaker dan gedacht

Bericht door adenoom »

Oef, wat ben ik hiervan geschrokken! Drie jaar geleden had ik geopereerd moeten worden, maar dit is door de internist in opleiding af gedaan als niet meer nodig.... nu ga ik op herhaling, maar de schade is niet meer te herstellen.... :oops: :oops: :oops: :oops: :oops:
Sinds eind 2013 hyperparathyreoidie vastgesteld en daarbij in ieder geval 2 wervelinzakkingen. Geen operatie....Eind 2016 voor iets anders bij de huisarts en onmiddellijk doorgestuurd naar de internist. Ik wacht nu op een oproep voor de operatie...
Mellie
Berichten: 90
Lid geworden op: 19 okt 2013, 13:18

Re: primaire hyperparathyreoïdie - veel vaker dan gedacht

Bericht door Mellie »

Halllo adenoom,
Zelf al diverse keren te maken gehad met te snel werkende bijschildklieren.
Ik ben hier 3x aan geopereerd. In totaal zijn er 3 verwijderd. Ook ik heb een tijd gelopen met allerlei klachten voordat werd besloten te opereren.
Kan je iets meer vertellen over jouw situatie?
Sinds 2010 bekend met Hashimoto, nog bezig met de juiste instelling medicatie.
3 bijschildklieren operatief verwijderd wegens persisterende recidiverende hyperparathyreoidie
12-2013 endometriose ontdekt na baarmoederverwijdering.
adenoom
Berichten: 5
Lid geworden op: 17 feb 2017, 14:39

Re: primaire hyperparathyreoïdie - veel vaker dan gedacht

Bericht door adenoom »

Hallo Mellie,
Al in december 2013 werd vastgesteld dat ik leed aan hyperparathyreoidie, ik heb in de eerste maanden van 2014 allerlei onderzoeken gehad zoals scans, een longfoto en nog veel meer, ik was er toen slecht aan toe, kon me bijna niet bewegen omdat er al een aantal wervels waren ingezakt. Ik had langwerkende oxydon voorgeschreven gekregen, dus gedurig min of meer beneveld. Ik had een internist in opleiding die mij redelijk begeleidde in die tijd. er werd besloten dat ik geopereerd zou worden, ik was al bij de chirurg en de anesthesist geweest en wachtte op een operatiedatum toen ik door haar gebeld werd met de melding dat de operatie niet meer nodig was...de calciumwaarden waren niet meer zo verontrustend hoog. in eerste instantie was ik wel opgelucht. Ik werd weggestuurd met natriumrisedronaatpillen (1 per week) en de afspraak voor en Dexascan voor 2019....dat was het. Bijna 3 jaar waren verstreken toen ik afgelopen oktober bij de huisarts kwam met wat bleek een fikse longontsteking te zijn. De huisarts schrok erg van mijn gestalte en de manier van lopen en stuurde mij nadat ik genezen was opnieuw naar het ziekenhuis. Weer helemaal door de molen en de uitkomst een paar weken geleden was de volgende: een operatie. Daar is nu, na weer een bezoek aan de chirurg en de anesthesist het wachten op. Alleen nog even een scan om die boosdoener(s) op te zoeken....
Sinds eind 2013 hyperparathyreoidie vastgesteld en daarbij in ieder geval 2 wervelinzakkingen. Geen operatie....Eind 2016 voor iets anders bij de huisarts en onmiddellijk doorgestuurd naar de internist. Ik wacht nu op een oproep voor de operatie...
Plaats reactie