Hypoparathyreoïdie (verwijdering bijschildkliertjes)

Ziekten van de bijschildklieren
marjoleta
Berichten: 209
Lid geworden op: 27 sep 2017, 08:03

Hypoparathyreoïdie (verwijdering bijschildkliertjes)

Bericht door marjoleta »

Goedemorgen,
Vraag, wie heeft er ervaring met het verwijderen van alle bijschildkliertjes en de gevolgen hiervan?
Hoeveel calcium moet je nu werkelijk slikken per dag, welke medicatie, en waarop moet regelmatig het bloed worden onderzocht?

Ook heb ik vitiligo, gewrichtsklachten en een nierprobleem.

Mvg.
Marjoleta
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3524
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Hypoparathyreoïdie (verwijdering bijschildkliertjes)

Bericht door laura »

hallo Marjoleta,

Hier vind je het een en ander over hypoparathyreoïdie: viewtopic.php?f=13&t=277

Wat voor nierprobleem heb je?
Of bedoel je misschien de bijnierschors?
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
marjoleta
Berichten: 209
Lid geworden op: 27 sep 2017, 08:03

Re: Hypoparathyreoïdie (verwijdering bijschildkliertjes)

Bericht door marjoleta »

Goedemorgen Laura

Bedankt voor je reactie , ik heb afgelopen jaar volgens de uroloog een mogelijk nier infarct gehad omdat er op de foto
een beschadiging te zien was op de linker nier na opname , wegens een enorme pijn aanval
Ik heb verschillende operaties ondergaan aan de urinewegen.
Binnenkort ga ik naar het schildkliercentrum in het Rijnstate na overleg met de internist in een ander ZH , hij gaf de volle medewerking hierin.
Mvg.
Marjoleta
Bella
Berichten: 235
Lid geworden op: 04 jul 2014, 12:01

Re: Hypoparathyreoïdie (verwijdering bijschildkliertjes)

Bericht door Bella »

Beste Marjoleta,

Allereerst sterkte, hypoparathyreoïdie (geen bijschildklierwerking) verlangt veel aandacht en zorgvuldige begeleiding.

De hoeveelheid calcium en vitamine D die mensen met hypoparathyreoïdie nodig hebben verschilt, maar ‘t is hoe dan ook veel. De ‘kunst’ is die inname zó te verdelen over de dag dat een te laag calcium voorkomen wordt. Zelf goed de symptomen en klachten van te weinig calcium herkennen, draagt daar aan bij. Nauw overleg met de arts is belangrijk: schroom niet om steeds je vragen te blijven stellen en zorg voor een direct contact (noodnummer) met het ziekenhuis. Een codicil en altijd wat pillen bij je dragen is ook geen overbodige luxe; controleer of je huisarts goed op de hoogte is.

In Engeland is een actieve patiëntengroep met veel informatie: http://hypopara.org.uk/home.php
In Amerika vind je de kennis en kunde van topspecialisten: http://www.parathyroid.com/low-calcium.htm en http://www.parathyroid.com/hypoparathyroidism.htm

Good luck!
Bella


[Hypoparathyroidism] Calcium and Vitamin D Requirements.
Patients who have had all of their parathyroid glands removed or destroyed will require high doses of calcium and Vitamin D every day for the rest of their lives. Almost all patients in our study are required to take 4 or more calcium pills per day. Two-thirds (67%) have to take 5 or more calcium pills per day, and 25% have to take 8 or more calcium pills per day. Almost all patients take at least 2 Vitamin D pills per day, with 1/3 taking 3 or more per day. Thus, most patients who have hypoparathyroidism must take 8 or more pills per day in order to carry on the daily functions of life.
http://www.parathyroid.com/low-calcium.htm

PS Zal kijken of ik wat preciezere hoeveelheden dan ‘pills’ kan vinden...
Altijd nuchter bloedprikken: niet eten, geen schildklierhormoon slikken en zo vroeg mogelijk.
Dat geeft de betrouwbaarste waarden.
marjoleta
Berichten: 209
Lid geworden op: 27 sep 2017, 08:03

Re: Hypoparathyreoïdie (verwijdering bijschildkliertjes)

Bericht door marjoleta »

Dag Bella,

Sorry voor mijn late reactie enorm bedankt voor je toelichting.!!
Ik ga vanaf morgen beginnen met ondersteuning van het Schildkliercentrum in Rijnstate, sinds een geruime tijd verga ik van de hartkloppingen, altijd aan het einde van de dag. Ik denk zelf aan iets niet goed met de medicatie. 125 mg Euthyrox, 3 druppels Etalpha leo, en 1000 mg Calcium met o.a. vit. k , vit. D , en Magnesium. Er staat in de bijsluiter regelmatig laten controleren, ik vond 1x per jaar bij de laatste internist niet meer oké mede omdat ik me regelmatig zeer beroerd voel.
Mvg.
Marjoleta
marjoleta
Berichten: 209
Lid geworden op: 27 sep 2017, 08:03

Re: Hypoparathyreoïdie (verwijdering bijschildkliertjes)

Bericht door marjoleta »

Dag Bella,
Ik las in een vorig bericht van jou iets over Calcium Pro-app, mag ik daar informatie over ik ben 67 jaar en ook nog niet zo handig op dit forum. Zoek je berichten op onderwerp of op naam?
Alvast bedankt.
Mvg.
Marjoleta
Bella
Berichten: 235
Lid geworden op: 04 jul 2014, 12:01

Re: Hypoparathyreoïdie (verwijdering bijschildkliertjes)

Bericht door Bella »

Hoi Marjoleta,

De CalciumPro-app is specifiek voor primaire hypERparathyreoïdie, voor jou dus niet van toepassing.

Spijtig dat je arts zo laks met je omging. Hoor en lees het helaas veel vaker, en het maakt me kwaad. Want met wat meer aandacht en oplettendheid kan je kwaliteit van leven wel degelijk verbeteren.

Een paar tips: breng goed in kaart wat je klachten zijn (opschrijven, vooral ook het patroon door de dag heen) en neem iemand mee voor steun en ruggespraak. Maak ook duidelijk (bv aan de hand van het bericht dat ik je eerder schreef) dat je weet dat je behandeling beter kan. Stel voor om in de eerste tijd na een aanpassing van de medicatie wat vaker (telefonisch) overleg te hebben, omdat de hypopara veel invloed heeft op je welbevinden.

Misschien klinkt dit allemaal wat flinker dan je je voelt. Anderzijds: dit is ook niks, alle dagen beroerd zijn. Ik hoop enorm dat je bij Rijnstate wél ‘n attente arts treft!

Houd moed!
Bella
Altijd nuchter bloedprikken: niet eten, geen schildklierhormoon slikken en zo vroeg mogelijk.
Dat geeft de betrouwbaarste waarden.
marjoleta
Berichten: 209
Lid geworden op: 27 sep 2017, 08:03

Re: Hypoparathyreoïdie (verwijdering bijschildkliertjes)

Bericht door marjoleta »

Dag Bella,
Bedankt voor je reactie!!
Ik ben in het Rijnstate geweest kwam oké over, tegenwoordig gaat mijn man mee als het tweede paar oren.
Ik heb mijn eigen dossier gemaakt, met bevindingen, vorige ziekte geschiedenis en vragen. Ik heb aangegeven dat ik
er blanco in wilde gaan bij een nieuwe arts. Maar ze gaan toch alles opvragen bij de ZHuizen waar ik onder behandeling ben geweest, dat vond ik prima ik heb tevens aangegeven dat er bij mijn 11 operaties nogal wat verkeerd is gegaan en dat mijn vertrouwen helaas zeer gedaald was betreffende artsen. Dus hopelijk gaat het nu beter worden.
En ik houd moet hoor, zolang ik ook nog leuke dingen kan/mag doen staat dat op de voorgrond!!
Mvg.
Marjoleta
Florence
Berichten: 985
Lid geworden op: 28 jun 2017, 18:14

Re: Hypoparathyreoïdie (verwijdering bijschildkliertjes)

Bericht door Florence »

Hoi Marjoleta,

Je kunt zowel op naam als op onderwerp zoeken op het forum.

Hartelijke groet Florence
marjoleta
Berichten: 209
Lid geworden op: 27 sep 2017, 08:03

Re: Hypoparathyreoïdie (verwijdering bijschildkliertjes)

Bericht door marjoleta »

Dag florence,

Bedankt voor je reactie.

Hartelijke groet
Marjoleta
Plaats reactie