Eline met vraag hypoparathyreoidie

Ziekten van de bijschildklieren
Eline
Berichten: 6
Lid geworden op: 16 nov 2017, 12:31

Eline met vraag hypoparathyreoidie

Bericht door Eline »

Dag allemaal,

Ik ben Eline en 51 jr. Al een tijdje lees ik hier mee maar heb nog niet echt in al jullie berichten een antw voor mijn vraag kunnen vinden. Zojuist gebeld door de arts.....onbevredigend trouwens, weer bloedprikken, en dacht ik, jullie zijn eigenlijk de "echte" ervaringsdeskundige dus wie weet.

Ongeveer anderhalf jr geledenbegonnen de problemen. Sliep slecht, zere botten , spieren met name de benen, slecht zien, moe moe moe, somber, prikkelbaar, hartklachten,etc. allemaal klachten die passen bij een burn out en overgang. Tot zover snapte ik hem ook. Het hele circus in het ziekenhuis gedaan....scan, echo, 24 uurs urine, bloedonderzoek....er kwam steeds niks uit. Gelukkig natuurlijk, maar werd weggestuurd met u moet naar een psychiater. Gedaan ook trouwens, al vindt die op zijn beurt dat er psych niks mis is.. Nu is steeds mijn pth veels te laag. Zojuist belde de arts en snapt het ook niet. Ik vertelde hem dat mijn hele lijst met klachten overeen komt met hypoparathyreoide....kan volgens hem niet. Hij wil opnieuw pth meten maar dan op een andere manier. Mijn calcium was normaal, bicarbonaat verlaagd en de pth dus ook (0,7) Ik kom er best het één en ander over tegen op internet maar niet de details, of het staat er zo medisch dat ik het niet snap. Ik hoop dat iemand hier op dit forum mij er iets over kan uitleggen.

Alvast bedankt voor het lezen van dit veels te lange verhaal.
Bella
Berichten: 235
Lid geworden op: 04 jul 2014, 12:01

Re: Voorstellen en gelijk ook een vraag

Bericht door Bella »

Hoi Eline,

Gezien je klachten en symptomen heb je primaire hyPERparathyreoïdie! Ook het lage PTH kan in dit beeld passen. Het klopt bovendien dat veel artsen het moeilijk vinden om deze diagnose te stellen.

Je schrijft dat je calcium normaal is, maar dat betekent alleen maar dat het binnen de referentiewaarden valt. Heb je precieze waarden? Is je vitamine D ook geprikt?

Vanavond kan ik wat meer informatie geven. Je kan ook in m’n eerdere berichtjes hier het nodige vinden over primaire hyperparathyreoïdie (pHPT), net als op parathyroid.com

Klinkt raar, maar dit is goed nieuws: je kan genezen!

Tot weer,
Bella
Laatst gewijzigd door Bella op 17 nov 2017, 09:21, 1 keer totaal gewijzigd.
Altijd nuchter bloedprikken: niet eten, geen schildklierhormoon slikken en zo vroeg mogelijk.
Dat geeft de betrouwbaarste waarden.
Eline
Berichten: 6
Lid geworden op: 16 nov 2017, 12:31

Re: Voorstellen en gelijk ook een vraag

Bericht door Eline »

Dankjewel Bella voor je reactie! Even opgezocht, mijn calcium was eerder dit jaar 2.48 en vit D 75. Is de laatste keren niet meegeprikt. Eerste meting pth was 0,6 en nu dus 0,7. De internist had het erover dat dit op 2 manieren gemeten kan worden....welke, dat ging te snel...maar zou nu op een andere
manier gedaan gaan worden. Bi carbonaat was ook te laag, maar heeft er verder niets mee te maken geloof ik. Noemde hij ook verder niet. Ene keer zegt deze arts, u heeft solk/cvs, en voor je het weet is het weer helemaal anders en ben je psych niet in orde. Ik wil alleen maar werken aan de klachten op welke manier dan ook.
Eline
Berichten: 6
Lid geworden op: 16 nov 2017, 12:31

Re: Voorstellen en gelijk ook een vraag

Bericht door Eline »

Vergat nog te vertellen dat ik ook enorm transpireer(anders dan opvliegers :) )en last heb van tintelingen. En uiteindelijk door de lijst van klachten mijn (echt een leuke) baan heb opgezegd. Ik heb er de energie niet meer voor. Heel langzaam lijk ik af te breken, heel gek.

En ik heb zojuist ook door jou berichten gelezen, en het meeste aan symptomen klopt. Over een maand heb ik pas de nieuwe afspraak, hopelijk neemt hij het serieus en onderzoekt hij verder.
Bella
Berichten: 235
Lid geworden op: 04 jul 2014, 12:01

Re: Voorstellen en gelijk ook een vraag

Bericht door Bella »

Ja, ken het hele verhaal van het jarenlang weggewimpeld worden en de boel tussen de oren geschoven krijgen... Alleen al daarvan zou je psychisch ontsporen :roll:

Zou morgen gelijk bij de huisarts calcium, PTH, vitamine D en alkalische fosfatase (AF) (toont eventueel aan dat er calcium uit je botten wordt gehaald door de hyperpara) laten prikken. Dat geeft ongetwijfeld duidelijke aanwijzigen. Ook kan je de CalciumPro-app aanschaffen (paar euro); zo heb ik zonneklaar m’n eigen diagnose kunnen maken en de neuzelende, treuzelende dokters in de pan gehakt :mrgreen:

Onthoud dat zodra de diagnose gemaakt is, er nauwelijks verder onderzoek (laat staan een andere behandeling dan een operatie) nodig is: hup, naar de meest ervaren chirurg en zo spoedig mogelijk de boosdoener(s) eruit. In Nederland kunnen ze dat niet zo mooi als in Florida, maar meestal wel ‘minimaal invasief’; dan kan je dezelfde dag nog naar huis.

Naar welk ziekenhuis ga je? Ik heb direct contact met artsen in het LUMC (Leiden) en het UMCG (Groningen) die kunnen helpen.

Sterkte!
Bella

PS Gebruik je medicijnen? Graag even welke en de dosis...
Laatst gewijzigd door Bella op 17 nov 2017, 09:24, 1 keer totaal gewijzigd.
Altijd nuchter bloedprikken: niet eten, geen schildklierhormoon slikken en zo vroeg mogelijk.
Dat geeft de betrouwbaarste waarden.
Bella
Berichten: 235
Lid geworden op: 04 jul 2014, 12:01

Re: Voorstellen en gelijk ook een vraag

Bericht door Bella »

“Heel langzaam lijk ik af te breken”

Dat is precies mijn ervaring, verschrikkelijk.
Pas toen ik begreep wat me mankeerde en wist dat het wrak-worden/zijn zou stoppen door de operatie kon ik het verdragen...


PS Stuur je even een privé-berichtje. Kan me voorstellen dat al deze informatie overrompelend is...
Altijd nuchter bloedprikken: niet eten, geen schildklierhormoon slikken en zo vroeg mogelijk.
Dat geeft de betrouwbaarste waarden.
Eline
Berichten: 6
Lid geworden op: 16 nov 2017, 12:31

Re: Voorstellen en gelijk ook een vraag

Bericht door Eline »

Prive berichtje ben ik aan het opsnorren. Ben niet zo handig op een forum merk ik.

Er s een lab formulier oogestuurd nu, zal hem morgen wel hebben en ga ik bloedprikken. De arts houd me af.....blijft het afschuiven op psychisch. Hij had overleg gehad met een klinisch laborant en die zei dat die waarde vreemd was en er een andere toepassing qua meting gedaan zou worden. Iets met ries.... en dan nog wat.
Hij is ook heel kort van stof. Hoe voelt u zich.....nou erger nog dan vorige maand dat ik u sprak.
Huisarts vind dat ik depressief ben.....nou, kan je zeggen dat ze daar inmiddels gelijk in heeft gekregen. Psych zegt, je hebt alles op een rijtje en weet wat je wilt, vind een vervolgafspraak niet nodig. Kastje muur etc.

Ik gebruik geen medicijnen. Para,s tegen de pijn in de benen, en bij een dag met slecht zicht een leesbrilletje.

Ik kruis het overige zelf wel aan als het er niet bij staat.

Wat fjn dat jij er zoveel over weet. Behandeld denk ik? Hoe gaat het nu?
Vind het echt heel fijn dat ik al zo snel een antwoord heb gekregen hier door jou. Thanks daarvoor!

De app schaf ik nu gelijk aan.
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3524
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Eline met vraag hypoparathyreoidie

Bericht door laura »

Welkom Eline,

Bijzonder dat je pth geprikt is.
Dat hoor je niet zo vaak.

Op het forum is een subforum voor schildklier en andere aandoeningen. Daar is ook aandacht voor bijschildklieren.

Ik verhuis jouw onderwerp naar dat subforum.
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Eline
Berichten: 6
Lid geworden op: 16 nov 2017, 12:31

Re: Eline met vraag hypoparathyreoidie

Bericht door Eline »

Inmiddels heb ik al veel contact gehad met Bella en is er een hoop op zijn plek gevallen. Wow wat kan zij er een hoop over vertellen, en heb ik al veel aan goede raad mogen ontvangen. Zo blij mee! Aankomende week ga ik de strijd aan met de arts en wil ik het hele pth tsh en de rest van de voor mij nu nog onduidelijke termen laten testen. Dus, fijn weekend iedereen en ik laat het hier nog weten.
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3524
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Eline met vraag hypoparathyreoidie

Bericht door laura »

hallo Eline,

Hier vind je ook nog uitleg: https://umcg.net/metabool/bijschildklier/
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Plaats reactie