Lang geleden ..... hypoparathyreoïdie na schildklierkanker

Ziekten van de bijschildklieren
JoyceW
Berichten: 23
Lid geworden op: 16 nov 2013, 19:24

Lang geleden ..... hypoparathyreoïdie na schildklierkanker

Bericht door JoyceW »

Ik ben Joyce .... de Joyce waar Laura over spreekt in het bericht hierboven.
In 2001 na mijn diagnose schildklierkanker ging ik op zoek naar info maar er was maar weinig te vinden. Ik ben toen uteindelijk een schildklierforum begonnen dat in no time over de 1000 leden had. Alle schildklierpatienten waren welkom en ik heb veel geleerd van mijn mede lotgenoten. Na een aantal jaar toen het beter met me ging en ik niet meer alleen de ellende wilde lezen ben ik gestopt en heb ik het forum overgedragen aan anderen. Ik ben heel erg geschrokken en verdrietig dat het oorspronkelijke forum met al zijn verhalen en info weg is.......

Mijn verhaal :

In 2001 had ik een zwelling in de hals, na een punctie en operatie bleek het om folliculair schildklierkanker te gaan. Vervolgens tweede operatie om de rest te verwijderen en 2 radioactieve slokken. Tijdens mijn tweede operatie heeft men per ongeluk mijn bijschildklieren verwijderd cq beschadigd en ontstond er een calcium tekort na mijn operatie. Ik kreeg krampen en spasme. Het instellen op de thyrax ging goed en vrij snel maar het instellen op de calcium is een ander verhaal. Het heeft me zeker 5 jaar geduurd om fatsoenlijk ingesteld te raken. Zit momenteel op 2 x 1000 mg bruistabletten en 3 keer 0,25 vitamine D voor de opname. Ik bleef veel klachten houden zoals vermoeidheid veel last van mijn spieren etc. Weer door de hele mallemolen geweest waaronder botscans, petscan etc. reumatoloog. Er werd wel veel kalkafzetting gevonden in mijn schouders waarvoor ik prednison injecties kreeg. Inmiddels ook al foto's met kalkafzetting in mijn ellebogen.

In 2010 had ik een periode dat ik veel dorst had en veel moest plassen. Ik schonk er niet veel aandacht aan omdat ik zoiezo al elke macht minstens 2 keer eruit ga omdat ik moet plassen. Tijdens mijn halfjaarlijkse controle bleek ik compleet ontregeld te zijn. Ik werd op een vrijdag accuut opgenomen omdat de situatie levensbedreigend was.....mijn nieren waren het aan het begeven.....ik werd meteen aan een kalium infuus gelegd. Wat bleek mijn calcium gehalte was uit het niets ineens torenhoog.....de endocrinoloog had er geen verklaring voor en vertelde dat ik de 2e persson was in haar carriere die dit kreeg....jippieee ppfff.....Ik moest meteen stoppen met al mijn calcium medicijnen , ik hoopte dat na 9 jaar mijn beschadigde bijschildklieren weer waren gaan werken maar helaas dit was valse hoop. Uiteindelijk moest ik toch weer met de medicijnen beginnen.

In 2011 kreeg ik veel last van mijn hak. Er bleek kalkafzetting rondom mijn achillespees te zitten. In september 2011 ben ik hieraan geopereerd, helaas kon niet alle kalk weggehaald worden.

In september dit jaar kreeg ik tijdens mijn controle te horen dat mijn nierfunctie (kreatinine waarde)wederom verminderd is alleen nu komt het niet van mijn calcium gehalte af want die was goed. Na een maand weer laten prikken en de kreatinine waarde zakt maar minimaal. Op 27 december heb ik weer een afspraak met mijn endocrinoloog om te kijken hoe de waarde dan is.
Ik voel me erg moe en ben vaak kortademig. Ik werk momenteel halve dagen.

Al met al heb ik in de jaren ook goede periodes gehad maar baal steeds weer als er weer iets niet klopt. Ik heb nog steeds elk half jaar controle bij de endocrinoloog.
Helaas geen happy end verhaal maar je leert er met de jaren mee leven!
Gebruikersavatar
Jenny
Berichten: 278
Lid geworden op: 12 sep 2013, 18:24

Re: lang geleden.....

Bericht door Jenny »

Ha Joyce!

Fijn weer iets van je te vernemen. Minder fijn is dat jij er allerlei kwalen bij gekregen hebt.
Ik duim en hoop dat het nu goed gaat.
Hoe is het met je hondjes?
Graves' diagnose sinds 2001. Na medicijnkuur hypo geworden. Oogziekte van Graves is behandeld in het AMC. Mijn Graves' Story is te lezen op http://www.duijfathome.nl/graves
Afbeelding
ilonaatje
Berichten: 11
Lid geworden op: 06 dec 2013, 15:57

Re: lang geleden.....

Bericht door ilonaatje »

Hallo Joyce,
Ik heb je verhaal gelezen en pffff.....ik ben er stil van geworden. Wat heb je toch allemaal meegemaakt en maak je nog steeds mee.
Helaas voor mij ook geen happy end verhaal.

Het eerste stuk van jouw verhaal is hetzelfde als mijn verhaal. Bij mij is het al 17 jaar geleden en ik was toen 22 jaar. Papillair schildklierkanker. Ook in 2 x de schildklier eruit, ook per ongeluk 2 bijschildklieren beschadigd/verwijderd. Instellen van Calcium was een ramp. Ik heb hierdoor 10 dagen langer in het ziekenhuis aan het infuus gezeten. 2 x RAJ. Omdat er door de artsen zo luchtig over gedaan werd en ik zo jong was leefde ik daarna mijn leven als ieder ander. Ik had altijd wel "vage" klachten, maar de arts relateerde deze nooit aan het gebrek van de organen, want mijn bloedwaarden waren immers altijd goed. Ik had inmiddels 2 jonge kinderen en een druk leven met werk en vrienden. Tot vorig jaar december. Ik kon niet meer, was volledig van slag. Echt zo moe en alles deed pijn. Ik had hier al lang last van, maar liet het niet toe (want je bent te jong om je zo te voelen...) en ging er altijd maar weer overheen. Via neuroloog, reumatoloog en orthopeed en second opinion in academisch ziekenhuis kwam ik erachter dat ik slijtage/artrose heb in de onderrug en restklachten ten gevolge van het gemis van de organen. Ik slikte natuurlijk al 17 jaar mijn medicijnen, maar nooit had ik in de gaten dat het hier om chronische aandoeningen ging met een naam. Sinds februari dit jaar weet ik hoe het heet en na het een en ander opgezocht te hebben, ben ik best wel geschrokken, mn om de bijschildklieren. Volgens de second opinion-arts moest ik er maar mee om leren gaan. Maar hoe.... ik wist het echt niet! Ik wist niet eens hoe ik me voor de kanker kwam voelde.
Daarom heb ik van april t/m augustus een intensief revalidatietraject gevolgd om het te accepteren en hoe je er het beste mee om kunt gaan. Het was en is nog steeds echt moeilijk. Als ik mijn energie goed doseer, lukt het wel steeds beter de balans terug te vinden.

Op een of andere manier heb ik toen ervaren dat het bijschildklierverhaal een beetje een ondergeschoven kindje is. Ik weet niet wat het is. Misschien omdat het zeldzaam...
Ik voel me dan best alleen. Ik heb al eens geprobeerd bij een dietiste voedingsadvies te krijgen, zodat ik minder medicatie nodig heb. Maar de dietiste durfde het niet aan. Als je het dan aan de artsen vraagt, wordt er weer zo gemakkelijk overheen gepraat.
Hoe heb jij dat ervaren en hoe ervaar jij dat nog steeds?

Wat eng dat bij jou de waarden van het Calcium zo stegen. Ik heb echt het idee dat door het gemis van de organen er van alles bij kan komen. Mijn vit. D is in de winter altijd te laag. Heb jij dat ook? B12 spuiten ben ik allergisch voor. Heb jij in de winter ook meer klachten dan in de zomer?
Hoe ben je erachter gekomen dat je kalkafzetting hebt?

Ik ben inmiddels al een jaar in de ziektewet. Helaas is mijn werkgever 2 maanden failliet gegaan (20 jaar gewerkt) en ben ik nu overgenomen door UWV om te kijken wat de toekomst me gaat brengen op werkgebied of WIA.

Nu Joyce, het zijn heel wat vragen. Ik hoop echt dat je wil reageren.
Ik hoop ook echt dat het beter met je gaat.

Heel veel groetjes, Ilona
JoyceW
Berichten: 23
Lid geworden op: 16 nov 2013, 19:24

Re: lang geleden.....

Bericht door JoyceW »

Hoi Ilona,

wat ben ik blij dat je reageert. Ik heb ook al jaren het gevoel dat ik hier alleen in sta. Nooit geweten dat het calciumverhaal bij mij de boosdoener zou worden voor de rest van mijn leven. Ik ben nu zover dat ik voor een second opinion naar een academisch wil. Ik wil heel graag weten wat het me op de lange termijn gaat brengen zeker nu ik al overal kalkneerslag heb. Ben ook bang dat het rondom mijn organen gaat zitten of in mijn aders. In Nijmegen zag ik een endocrinoloog op de site die als interesse calciumhuishouding heeft. waar ben jij geweest voor een second opinion ?

Ik heb 10 jaar lang een "gevecht" gehad met het UWV en na 2 rechtzaken toch mijn gelijk gekregen. Ik ben nu voor ongeveer 24 % afgekeurd. Ik werk momenteel halve dagen omdat ik erg moe ben en af en toe kortademig wrs door de hoge kreatinine waarde. Ik herken je verhaal van het maar doorgaan en een knop omzetten maat kom mezelf toch echt tegen als ik een drukke dag gehad heb. Ik heb in de winter ook meer klachten als in de zomer. Door middel van fotos in het ziekenhuis ben ikmachter de kalkafzetting gekomen omdat ik pijn had. het begon met tennisellebogen wat dus kalkafzetting bleek te zijn. In mijn voet kreeg ik ook last van als ik dichte schoenen aanhad. Heb er eerst drie vergruisbehandelingen op gehad best pijnlijk maar hielp niet, uiteindelijk operatie. Operatie moest ook bijna uitgesteld worden omdat mijn calciumwaarde te laag was en dat blijkbaar problemen met het hart kan geven tijdens de operatie.....heb ik ook nooit geweten !
Was jouw revalidatieproject voor je rug of in het algemeen ?

Groetjes Joyce
Eekhoorn
Berichten: 177
Lid geworden op: 13 okt 2013, 12:09

Re: lang geleden.....

Bericht door Eekhoorn »

Hoi Joyce en Ilona,

Hoe wordt bij jullie nu de calcium ingesteld?

Wanneer je bijschildklieren niet werken of ontbreken, dan is je lichaam niet in staat om vitamine D om te zetten naar actieve vitamine D. Actieve vitamine D is nodig om het calciumgehalte op peil te houden.

Sommige artsen schrijven daarom actieve vitamine D voor aan mensen zonder bijschildklieren. Bijvoorbeeld calcitriol of alfacalcidol. Andere artsen doen dat niet - waarom begrijp ik eerlijk gezegd niet - en schrijven gewone vitamine D3 (cholecalciferol) voor.

Hoe is dat bij jullie gegaan?
ilonaatje schreef:Ik heb al eens geprobeerd bij een dietiste voedingsadvies te krijgen, zodat ik minder medicatie nodig heb.
Wat zou je daarmee precies willen bereiken?
Wat eng dat bij jou de waarden van het Calcium zo stegen.
Ja, zeg dat wel. Heb je geen idee wat er aan de hand kan zijn geweest?
Ik heb echt het idee dat door het gemis van de organen er van alles bij kan komen. Mijn vit. D is in de winter altijd te laag.
Krijg je dan geen supplement? Het is 'normaal' dat je vitamine D in de winter lager is dan in de zomer. Veel mensen hebben dan een tekort, althans als ze geen supplement gebruiken. Dat hoeft in principe niks met je bijschildklieren te maken te hebben.

Voor vitamine D en bijbehorende calciumproblemen bestaat sinds twee jaar een apart forum: www.vitamineD-forum.nl.
B12 spuiten ben ik allergisch voor.
Waarschijnlijk krijg je dan het verkeerde merk. In Nederland worden twee merken B12-injectievloeistof geleverd, Takeda (voorheen Nycomed) en Centrafarm. In die laatste zit een conserveermiddel waarvoor sommige mensen allergisch zijn. Slechts heel weinig mensen zijn allergisch voor B12 zelf. Kijk eens op het B12-forum: http://www.stichtingb12tekort.nl/forum/. Als je een B12-tekort hebt, moet je daar natuurlijk gewoon voor behandeld worden.
JoyceW
Berichten: 23
Lid geworden op: 16 nov 2013, 19:24

Re: lang geleden.....

Bericht door JoyceW »

Eekhoorn schreef:Hoi Joyce en Ilona,

Hoe wordt bij jullie nu de calcium ingesteld?


Ik slik naast calcium fortissimum bruistabletten 2 x 1000 mg per dag ook nog 0,75 etalpha (vit D) voor de opname.

Wat eng dat bij jou de waarden van het Calcium zo stegen.
Ja, zeg dat wel. Heb je geen idee wat er aan de hand kan zijn geweest?

Helaas is het een raadsel voor de endocrinoloog. Ze heeft het in haar loopbaan 1 keer eerder meegemaakt. Ik vond het ook heel raar omdat ik altijd moeite had om normaal ingesteld te zijn was meestal te laag. Ik heb ook het gevoel dat ik een tijdbom in mijn lijf heb want wie weet gebeurt het weer. Weet nu wel de symptomen en dat is veel drinken en plassen en beroerd voelen maar ik heb er uiteindelijk toch een paar maanden mee doorgelopen omdat ik niet wilde toegeven aan mijn
Lichaam.

Groetjes Joyce
JoyceW
Berichten: 23
Lid geworden op: 16 nov 2013, 19:24

Re: lang geleden.....

Bericht door JoyceW »

ilonaatje schreef:Ik slikte natuurlijk al 17 jaar mijn medicijnen, maar nooit had ik in de gaten dat het hier om chronische aandoeningen ging met een naam. Sinds februari dit jaar weet ik hoe het heet en na het een en ander opgezocht te hebben, ben ik best wel geschrokken, mn om de bijschildklieren.
He Ilona, hoe heet de chronische aandoening ? Wil er ook graag wat meer over lezen. Grts Joyce
ilonaatje
Berichten: 11
Lid geworden op: 06 dec 2013, 15:57

Re: lang geleden.....

Bericht door ilonaatje »

Hoi Eekhoorn,

Bedankt voor je bericht.
Ik krijg naast Calcium Sandoz, een vorm van actieve vit. D - Dihydral. Ik krijg geen vit. D supplementen om mijn tekort aan vit. D op te lossen. De arts geeft aan dat dit de calciumwaardes weer kan beinvloeden. Dus ik probeer altijd elke zonnestraal die te zien is op te vangen...

Ivm voeding heb ik via de patientenorganisaties in Groot-Brittannie en Amerika gelezen dat een dieet heel belangrijk kan zijn. Welke produkten wel of niet goed zijn. Bv een kop koffie of een glas cola ontnemen 200mg calcium uit je lichaam. Dit betekent weer schommelingen in mijn calciumhuishouding > meer klachten. Als je dit wat meer in balans kan krijgen met voeding, dan zou dat al fijn zijn. Tot nu toe heb ik nog niemand gevonden die hier meer over weet.

Wat betreft B12. Ik heb ipv spuiten pilletjes gekregen. Deze heb ik ingenomen en toen steeg B12 weer. Helaas door al het andere wordt dit niet zo goed in de gaten gehouden. De laatste keer (bijna half jaar) geleden was het goed, daarna nooit meer gecontroleerd. Moet hier toch maar weer eens achteraan...

Mis jij ook bijschildklieren?
Groetjes Ilona
ilonaatje
Berichten: 11
Lid geworden op: 06 dec 2013, 15:57

Re: lang geleden.....

Bericht door ilonaatje »

Hoi Joyce,

Wat ben ik blij met je reactie. Het is zo herkenbaar! We staan er toch niet helemaal alleen in.
Ook ik heb nooit geweten dat dit de boosdoener zou zijn. Tot ik in december vorig jaar in de ziektewet ging. Mijn bedrijfsarts adviseerde me met deze aandoeningen verderop te gaan dan het regionale ziekenhuis. Dus heb ik een second opinion aangevraagd. Toevallig ook in Nijmegen. Ik stuur je hier een pb over.

Het verbaast me ook zo erg dat ook jou niet is verteld wat een impact het kan hebben als het calciumgehalte ernstig daalt of stijgt. Mijn bedrijfsarts zei: je hebt toch zeker wel altijd een sos kaartje bij je in geval van nood. Ik schrok hiervan en heb dit voorgelegd aan mijn arts. Hij zei: "als je dat perse wil, dan kun je er zelf een maken??!! Voor deze aandoening bestaan de kaartjes niet". Toen ben ik erachter gekomen dat er ook een naam voor is. Iatrogeen hypothyreoïdie en iatrogeen hypoparathyreoïdie. Iatrogeen betekent operatief verwijderd. Ik dacht altijd, wat er niet meer is, kan ook niet meer benoemd worden. Heel naïef achteraf!

Ik ben veel gaan lezen via de schildklierstichting. Helaas kon ik niet veel vinden over hypoparathyreoïdie op de NL sites. Toen heb ik patiëntenverenigingen gevonden in Amerika en UK. De website is www.hpth.uk. Ik heb hier zoveel tips en adviezen en lotgenotenverhalen gelezen en ik voelde me eindelijk in een "hokje" passen. Het is zo herkenbaar!
Het nadeel bij mij is dat mijn bloedwaarden nooit zo afwijken, maar ik me toch zo beroerd blijf voelen en daarom heb ik gerevalideerd. Om ermee om te leren gaan dat mijn belastbaarheid zo laag is en ik mijn energie moet doseren om niet over de grenzen te gaan. Want doe ik dat wel dan kan ik dagen van slag zijn of eigenlijk ziek zijn. Het is erg moeilijk, maar ik heb het leren accepteren. En door de revalidatie heb ik eindelijk afscheid kunnen nemen van de organen (ik was toen pas 22 en eigenlijk veel te jong om dit te beseffen). Ik luister nu naar mijn lichaam en doe alles op mijn gevoel. Het is moeilijk, maar dat geeft me kracht, want ik weet dat ik het kan.

Wat je schrijft over tennisellebogen is voor mij ook herkenbaar. Ik heb daar ook veel last van en het lijkt ook vaak of ik muispolsen heb. Het trekt dan wel weer weg, maar vaak kan ik er ook niets mee en is het echt pijnlijk. Ik heb dit nooit laten onderzoeken, maar ik houd het in gedachten voor de volgende controle-afspraak bij de arts.
Wat vervelend voor je dat gevecht van met UWV. Ik zit nu in mijn 2e jaar ziektewet en ben benieuwd. Tot nu toe heb ik een hele fijne begeleider, die het tot nu toe helemaal begrijpt. Maar ja, we zitten nog in het begin en ben benieuwd waar het heengaat.

Ik ben zo blij dat we hier eens over kunnen "praten".
Heel veel groetjes,
Ilona
JoyceW
Berichten: 23
Lid geworden op: 16 nov 2013, 19:24

Re: lang geleden.....

Bericht door JoyceW »

He Ilona,

Ik was 32 toen ik de diagnose kreeg, ook jong maar gelukkig niet zo jong als jij. Ik had op dat moment een zoon van 8 jaar een een zoontje van 10 maanden. Je kunt je voorstellen dat het niet makkelijk was om je beroerd te voelen en dan ook nog een baby te verzorgen thuis. Ook ik weet eigenlijk niet meer hoe ik me voelde voor mijn operaties. Ik weet wel dat ik me nu geestelijk mijn leeftijd voel, nu 44, maar lichamelijk soms het dubbele.
Ik probeer altijd positief te blijven en me er overheen te zetten maar dat is niet altijd makkelijk.
Wat betreft info moet je het allemaal zelf uitvinden de artsen vertellen niet veel !

Groetjes,
Joyce
Plaats reactie