Lang geleden ..... hypoparathyreoïdie na schildklierkanker

Ziekten van de bijschildklieren
ilonaatje
Berichten: 11
Lid geworden op: 06 dec 2013, 15:57

Re: lang geleden.....

Bericht door ilonaatje »

Ha Joyce,

Je was ook nog erg jong en dan met 2 kleine kinderen. Dat moet zwaar geweest zijn....
Wat je zegt, ik voel me geestelijk ook goed hoor, alleen lichamelijk soms net een oud dametje hahaha.
Positief blijven is zeer belangrijk, maar soms geef ik er ook juist aan toe, zodat daarna de positiviteit weer komt bovendrijven. Afgelopen weekend moest ik een feest van mijn beste vriendin afbellen. Het ging echt niet. Weet je wat mijn vriendin zei: "ik ben eigenlijk alleen maar trots op jou dat je nu aan jezelf denkt". Dat raakte me diep.
Geniet jij ook zo van de kleine dingen in het leven?

De naam van de arts in jouw berichtje zegt me niets. Ik ben het wel met je eens dat je veel zelf moet uitvinden. Ik heb ook wel geleerd dat de arts het stukje medicatie voor mij in de gaten houdt, maar verder heb ik geen hoge verwachtingen meer. Ik ga nu op mijn gevoel af en dat schept eindelijk rust!

Groetjes,
Ilona (we wonen niet eens zover van elkaar)
Eekhoorn
Berichten: 177
Lid geworden op: 13 okt 2013, 12:09

Re: lang geleden.....

Bericht door Eekhoorn »

JoyceW schreef:
ilonaatje schreef:Ik slikte natuurlijk al 17 jaar mijn medicijnen, maar nooit had ik in de gaten dat het hier om chronische aandoeningen ging met een naam. Sinds februari dit jaar weet ik hoe het heet en na het een en ander opgezocht te hebben, ben ik best wel geschrokken, mn om de bijschildklieren.
He Ilona, hoe heet de chronische aandoening ? Wil er ook graag wat meer over lezen. Grts Joyce
Bedoel je hypoparathyreoidie?
ilonaatje schreef:Ik krijg naast Calcium Sandoz, een vorm van actieve vit. D - Dihydral.
Ah, ok. Wordt je calcium ook regelmatig in de gaten gehouden? Dihydral omzeilt het normale reguleringsmechanisme voor calcium (dat loopt via de bijschildklieren en de nieren) en bepaalt daardoor rechtstreeks het calciumniveau. Dus te veel geeft een te laag calcium, en te veel geeft een te hoog calcium. Daarom is de juiste dosering erg belangrijk en om die reden moet je calcium regelmatig worden geprikt. Dat staat ook gewoon in het Farmacotherapeutisch Kompas (zie http://www.fk.cvz.nl/Preparaatteksten/D ... sterol.asp, onderaan). Maar ik weet van andere mensen met deze aandoening dat dat lang niet altijd gebeurt.
Ik krijg geen vit. D supplementen om mijn tekort aan vit. D op te lossen. De arts geeft aan dat dit de calciumwaardes weer kan beinvloeden.
Toch is het niet goed om met een tekort aan vitamine D (de gewone vorm) rond te lopen. Heb je ook labwaarden?
Ivm voeding heb ik via de patientenorganisaties in Groot-Brittannie en Amerika gelezen dat een dieet heel belangrijk kan zijn. Welke produkten wel of niet goed zijn. Bv een kop koffie of een glas cola ontnemen 200mg calcium uit je lichaam. Dit betekent weer schommelingen in mijn calciumhuishouding > meer klachten. Als je dit wat meer in balans kan krijgen met voeding, dan zou dat al fijn zijn. Tot nu toe heb ik nog niemand gevonden die hier meer over weet.
Ik snap het. Het lastige is dat je lichaam zonder bijschildklieren (ik heb ze nog wel) geen manier heeft om zelf een onjuist calciumniveau te corrigeren. Dus 'verstoringen' zoals een glas cola hebben meteen invloed. Ik ben niet met dit soort diëten bekend.
Wat betreft B12. Ik heb ipv spuiten pilletjes gekregen. Deze heb ik ingenomen en toen steeg B12 weer. Helaas door al het andere wordt dit niet zo goed in de gaten gehouden. De laatste keer (bijna half jaar) geleden was het goed, daarna nooit meer gecontroleerd. Moet hier toch maar weer eens achteraan...
Naar mijn gevoel gaat hier iets mis. Als je B12-injecties krijgt voorgeschreven, zul je gediagnostiseerd zijn op een aandoening waardoor je geen B12 via de normale wegen op kunt nemen. De oorzaak kan bijvoorbeeld de ziekte van Addison-Biermer (google er maar eens op) zijn. Na die injecties stijgt je B12-bloedwaarde enorm. Maar toch moet je dan gewoon doorgaan met injecties, anders komen de problemen weer terug. Veel artsen weten dat niet en stoppen dus de behandeling wanneer ze zien dat de B12-waarde 'weer goed' is. Zie bijvoorbeeld http://stichtingb12tekort.nl/vitamine-b ... handeling/.
Mis jij ook bijschildklieren?
[/quote]
Nee, mijn 'interesse' in dit onderwerp heeft meer te maken mijn mijn belangstelling voor de calciumregulering van het lichaam.
JoyceW
Berichten: 23
Lid geworden op: 16 nov 2013, 19:24

Re: lang geleden.....

Bericht door JoyceW »

Ik kreeg eerst ook Dihydral voorgeschreven tot mijn torenhoge calcium daarna ben ik alleen verder gegaan met calcium sandoz fortissimum bruis en etalpha. ik heb elk half jaar controle op het bloed. Als ik zelf denk dat het niet goed zit mag ik extra prikken.

Interessant wat je zegt over de B12 want mijn B12 was na die torenhoge calcium dus veel te laag heb toen een boost van 10 injecties gehad en daarna om de 2 a 3 maanden. Als ik het laat prikken zegt de endo dat het goed is maar ik blijf toch om de paar maanden een injectie laten zetten, baad het niet schaad het niet denk ik dan maar. Ook mijn bloeddruk was toen ontregeld moest dubbele betablokkers gaan slikken.

Ik heb nooit geweten dat bijv een glas cola zo'n verstoring kan geven. Ik weet wel dat er dagen bij zijn dat ik me absoluut niet lekker voel en dan bijv de volgende dag gaat het goed. Zou dit misschien ook door de schommelende calciumwaarden kunnen komen ?

grts Joyce
Eekhoorn
Berichten: 177
Lid geworden op: 13 okt 2013, 12:09

Re: lang geleden.....

Bericht door Eekhoorn »

JoyceW schreef:Ik kreeg eerst ook Dihydral voorgeschreven tot mijn torenhoge calcium daarna ben ik alleen verder gegaan met calcium sandoz fortissimum bruis en etalpha.
Bedoel je Etalpha D3? Er zijn verschillende vormen van.
ik heb elk half jaar controle op het bloed. Als ik zelf denk dat het niet goed zit mag ik extra prikken.
Zijn je uitslagen dan wel goed? (Plaats anders even een paar waarden hier.) Ikzelf heb het gevoel dat om de zes maanden prikken wat weinig is. Calcium is een eenvoudige en goedkope bepaling (kost circa 2 euro) en je calciumhuishouding is tenslotte niet stabiel zonder bijschildklieren.
Interessant wat je zegt over de B12 want mijn B12 was na die torenhoge calcium dus veel te laag heb toen een boost van 10 injecties gehad en daarna om de 2 a 3 maanden. Als ik het laat prikken zegt de endo dat het goed is maar ik blijf toch om de paar maanden een injectie laten zetten, baad het niet schaad het niet denk ik dan maar.
Opmerkelijk, want in principe en voor zover bekend hebben je calcium en je B12 niks met elkaar te maken. Ik begrijp dat de oorzaak van het B12-tekort niet is onderzocht, maar tenzij je streng veganistisch eet, zal er sprake zijn van een stoornis waardoor je geen B12 op kunt nemen. In principe zul je dan de rest van je leven ofwel via injecties ofwel via smelttabletten (dus geen kauwtabletten) B12 moeten krijgen. Je endo gaat kennelijk af op je bloedwaarde, maar dat is niet juist. Dit is niet het forum om het hier verder over te hebben, maar ik raad je wel aan om je voor dit onderwerp aan te melden op http://www.stichtingb12tekort.nl/forum/.
Ik heb nooit geweten dat bijv een glas cola zo'n verstoring kan geven. Ik weet wel dat er dagen bij zijn dat ik me absoluut niet lekker voel en dan bijv de volgende dag gaat het goed. Zou dit misschien ook door de schommelende calciumwaarden kunnen komen ?
Tja, moeilijk te zeggen. Het lijkt mij het simpelste om wat vaker calcium te laten prikken. Mogelijk kun je dat met je endo of gewoon met je huisarts bespreken. En misschien kun je er eens op letten of je je anders gaat voelen als je bijvoorbeeld cola neemt.
JoyceW
Berichten: 23
Lid geworden op: 16 nov 2013, 19:24

Re: lang geleden.....

Bericht door JoyceW »

Eekhoorn schreef:
JoyceW schreef:Ik kreeg eerst ook Dihydral voorgeschreven tot mijn torenhoge calcium daarna ben ik alleen verder gegaan met calcium sandoz fortissimum bruis en etalpha.
Bedoel je Etalpha D3? Er zijn verschillende vormen van.

etalpha alfacalcidol 0,25 mg 3 x daags
ik heb elk half jaar controle op het bloed. Als ik zelf denk dat het niet goed zit mag ik extra prikken.
Zijn je uitslagen dan wel goed? (Plaats anders even een paar waarden hier.)

Augustus. Oktober
Kreatinine. 131. 126. Te hoog waardoor verminderde nierfunctie
Calcium. 2.26. 2.26
TSH. 2.7 0.92
FT4. 14. 11
ilonaatje
Berichten: 11
Lid geworden op: 06 dec 2013, 15:57

Re: lang geleden.....

Bericht door ilonaatje »

Ik ben echt van mening dat het calcium schommelt over de dag. Voeding heeft invloed op de calciumwaarden, maar ook of je verkouden bent of in je maandelijkse periode zit. Stress is ook echt slecht (voor iedereen natuurlijk), maar bij ons hakt dit er nog extra in en neemt calcium weg uit het lichaam. Met meer klachten tot gevolg. Ik ervaar dit echt zo.

Wanneer je je calciumtablet inneemt is de waarde daarna hoger (dus een schommeling). Ik heb dit toevallig laatst laten uittesten in het ziekenhuis. Heb ik zelf om moeten vragen en volgens de arts zou het geen verschil zijn. Echt wel!!! Ik heb bloed laten prikken voor inname van de medicatie (waarde 2.30 - normaalwaarde). Daarna in de middag laten prikken 3 uur na inname (waarde 2.58 - op randje te hoog). De arts was zelfs verbaasd hierover!
Calcium is nml een kortwerkend medicijn, wat binnen een aantal uur weer uit je lichaam is. Daarom moet je elke dag ook meer tabletten innemen. Of neem jij de hele hoeveelheid calcium in 1 keer?
Het advies van de Britse patiëntenorganisatie is om de tabletten in stukken te hakken en verdeeld over de dag in te nemen. Zodat je niet in 1 x een grote hoeveelheid binnenkrijgt met kans op grotere schommelingen in de waarde > meestal dus ook meer klachten. Ik heb dit overlegd met de arts, en ik mocht dit uitproberen en ik merk bij mij dat het wel helpt. Je lichaam went er ook aan en ik merk dat ik tegen de tijd dat ik de medicatie weer moet innemen dat mijn lichaam er ook om "vraagt". Het is even wennen, want ik verdeel het nu 4 x over de dag en je moet er natuurlijk wel altijd aan denken. Een reminder op de telefoon kan helpen.

Mijn bloed wordt ook 2 x per jaar geprikt. Maar ik mag altijd om meer testen vragen wanneer ik zelf merk dat het niet goed gaat. Dat voel je wel (na zoveel jaren). Na de bloedtest klopt het dan ook bijna altijd en moet de medicatie weer aangepast worden. Na aanpassing checken we altijd een aantal keer of het stabiel blijft.

Joyce, hoe staat het met jouw vit. D? Is dit bij jou ook te laag in de winter. Ik heb in de winter gemiddeld een waarde van 40. In de zomer stijgt deze door de zon, gemiddelde waarde 86. Helaas merk ik dat niet alle artsen dit "willen" controleren. Ik moet er echt om vragen, anders krijg ik deze bloedtest niet.
Ik probeer ook altijd in de zon te zitten. Gelukkig hebben we een tuin op het zuiden.

Ik ben echt blij dat we elkaar "gevonden" hebben hier op het forum. We kunnen elkaar echt helpen hiermee, want we staan er niet alleen voor.
Groetjes Ilona
JoyceW
Berichten: 23
Lid geworden op: 16 nov 2013, 19:24

Re: lang geleden.....

Bericht door JoyceW »

Ik heb ook gemerkt dat stress echt een trigger is, probeer dat ook te vermijden. Ik slik de calcium meestal savonds in twee keer maar is mss niet onverstandig om eens te gaan proberen om het over de dag te verdelen.

Ik merk ook dat als de waarden maar goed zijn moet je je ook goed voelen volgens de artsen terwijl dit in de praktijk echt niet klopt.

Ik weet niet hoe het met mijn vit D staat wordt er nooit op geprikt volgens mij ga het wel vragen in december.
Mijn halfjaarlijks priklijstje is :
Ureum
Kreatinine
Natrium/kalium
Calcium
Schildklier controle
Thyreoglobuline

Ja super dat we elkaar hier getroffen hebben, lotgenoten !

Grts Joyce
ilonaatje
Berichten: 11
Lid geworden op: 06 dec 2013, 15:57

Re: lang geleden.....

Bericht door ilonaatje »

mijn lijstje:
hemoglobulline
hematocriet
ferritine
calcium
fosfaat
kreatinine
GRF-MDRD
Albumine
TSH
FT4
T3
Thyreoglobuline
Anti thyreoglobuline

Ik heb sinds vorig jaar alle bloeduitslagen opgevraagd van de afgelopen 5 jaar en dit allemaal met elkaar vergeleken. Sinds kort schrijf ik per periode erbij wat de hoeveelheid aan medicatie is en welke klachten ik heb. Zo krijg je meer inzicht in je eigen lichaam. Ik heb hierdoor ontdekt dat ik in de winter meer schommel met de calciumwaarden dan in de zomer. Zou het dan toch aan de vit D liggen??? volgens de artsen niet, maar ik heb mijn twijfels hierover.
JoyceW
Berichten: 23
Lid geworden op: 16 nov 2013, 19:24

Re: lang geleden.....

Bericht door JoyceW »

Toch wel een langer lijstje als dat ik heb. Ik voel me in de zomer ook veel beter als in de winter mss toch die Vit D. Ik heb in de winter ook vaak een doof gevoel in mijn rechter bovenbeen vooral in bed. als ik dan beweeg dan gaat het helemaal tintelen. volgens de fysio is het mijn huidzenuwen....wil dat toch ook eens aan de Endo vragen.
ilonaatje
Berichten: 11
Lid geworden op: 06 dec 2013, 15:57

Re: lang geleden.....

Bericht door ilonaatje »

misschien was mijn laatste lijstje wat langer dan normaal omdat ik van arts gewisseld ben.
Wat vreemd zo'n dof gevoel in je been. Word jij ook regelmatig wakker 's nachts omdat je stijf en stram bent van het liggen dat het pijn gaat doen? Ik slaap al weer jaren met een groot zwangerschapskussen om mezelf wat stabieler te laten slapen. Gaat wat beter.
Plaats reactie