Vergoeding vitamine D en Calci-Chew

Ziekten van de bijschildklieren
Marguerite
Berichten: 11
Lid geworden op: 03 apr 2019, 16:45

Re: Vergoeding vitamine D en Calci-Chew

Bericht door Marguerite » 24 apr 2019, 16:51

Hallo Johanna,

29 april heb ik een afspraak met de internist. Dan ga ik de 'strijd' aan zeg maar. Waarom zeg ik strijd. Wel: het is een hele aardige en ook kundige man maar erg makkelijk in bepaalde zaken. Heb je bepaalde items nodig zegt hij rustig: wip maar even langs het Kruidvat. Het zou me niets verbazen als hij dit ook zegt met de Calcium. Dus ik bereid me wel voor op een discussie.
Wij zullen toch niet de enige zijn die spaak lopen nu de Calci Chew niet meer vergoed wordt? Desnoods overlegt hij met een andere discipline ( endocrinoloog bijvoorbeeld).

Ik heb ook bij de overkoepelende apothekers organisatie gevraagd of er alternatieven zijn. ( KNMP)

Die schreven het volgende:
Chali Chew D3 is toch iets anders.
Er is een essentieel verschil tussen alfacalcidol en vitamine D3, dat heeft te maken met de omzetting in het lichaam. Bij uw aandoening moet u alfacalcidol gebruiken en is vitamine D3 onvoldoende werkzaam. Het is dan ook niet goed mogelijk om een deel van de alfacalcidol te vervangen door vitamine D3. Het enige dat u nog kunt doen is om dit aan uw internist voor te leggen, mogelijk kan deze hier nog iets in doen want u bent vast niet de enige die dit probleem heeft.
De Calci chew d3 is er in 400 IE en 800 IE dit komt neer op 10 of 20 mcg vit D en u krijgt maar 1 mcg; ik zou niet weten hoe dit op te lossen.

Het is zulke ingewikkelde materie , niemand wil zijn handen er aan branden en verwijzen je terug naar de specialist wat ik overigens ook wel weer begrijp.
Dus ik wacht het af. Ik voel me best goed . Mijn Calcium schommelt tussen de 2.00 en 2.20. Dit wil ik graag zo houden vandaar dat ik probeer vast te houden aan de Calci Chew.
Fijn dat het met jou redelijk gaat en dat je het ook nog op je werk kan inpassen in je dagelijks bestaan.
Je moet toch voorzichtig om gaan met je energie om te kunnen blijven werken en je dingen te blijven doen.
Dat geldt hier ook. Ik heb van die hypopara betrekkelijk weinig klachten meer nu ik goed ingesteld ben en altijd een beetje calcium bij me als ik de deur uit moet en je voelt dat je even wat nodig hebt.
Het is fijn dat we hier wel wat dingen uit kunnen wisselen en herkenbaarheid ervaren. Er is weinig bekend in Nederland volgens mij en de artikelen die ik wel gelezen heb waren hoofdzakelijk in het Engels en voor mij te wetenschappelijk.
Het is daarom fijn om af en toe eens ervaringen uit te wisselen hier!

wilhelminajohanna15
Berichten: 9
Lid geworden op: 13 nov 2017, 17:02

Re: Vergoeding vitamine D en Calci-Chew

Bericht door wilhelminajohanna15 » 25 apr 2019, 22:14

Hey, ja inderdaad fijn om met elkaar dingen te kunnen uitwisselen en mensen die begrijpen wat je voelt en bedoeld.
Ik hoop dat je de strijd wint, en dat zou ook zeker moeten.
Voor de calcichew die wij gebruiken is geen alternatief, deze pillen zijn vele malen sterker dan bij bv kruitvat, en inderdaad alfacalcidol en rocaltrol werken anders dan vit D3.
Dat had ik na mijn operatie maar daar kwam de calcium niet mee omhoog, toen ik gewoon calcichew kreeg en rocaltrol ernaast ging het goed.
Het is kwalijk dat wij nu zo moeten stressen om dit vergoed te krijgen.
Ik zal voor je duimen, zet hem op en blijf volhouden, hou me op de hoogte,
Sukses👍
Groet Johanna. Vinkeveen.

marjoleta
Berichten: 143
Lid geworden op: 27 sep 2017, 08:03

Re: Vergoeding vitamine D en Calci-Chew

Bericht door marjoleta » 26 apr 2019, 07:23

Goedemorgen,

Ook ik moet dagelijks Calcium tabletten nemen op recept Tacal D3 met Cholecalciferol 500mg/800 I.E ivm beschadiging van de bijschildkliertjes na verwijdering schildklier.

Begrijp ik het nu goed dat dit geen actieve Vitam. D slik, ik voel het gelukkig wel heel goed aan wanneer mijn Calcium te laag is en neem dan extra.

alvast bedankt voor het meedenken.

Mvg.
Marjoleta

Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3084
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Vergoeding vitamine D en Calci-Chew

Bericht door laura » 26 apr 2019, 15:45

Ik heb het ook aangekaart bij SON en KNMP.
Hopelijk gebeurt er iets.
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.

Marguerite
Berichten: 11
Lid geworden op: 03 apr 2019, 16:45

Re: Vergoeding vitamine D en Calci-Chew

Bericht door Marguerite » 27 apr 2019, 15:51

Hallo Marjoleta,

Het is tamelijk ingewikkelde materie. Feitelijk gaat het er denk ik om hoe je waardes zijn met hetgeen jij gebruikt en of je je daarbij ook goed voelt. Dit is voor jou dan een therapie die werkt. Dat is eigenlijk het allerbelangrijkste, hoe je je voelt.
Hoe de verhoudingen liggen tussen actieve en niet actieve vit.d en d3 begrijp ik niet. Zelfs de KNPM mailde vandaag nota bene op Koningsdag nog het volgende:

"Ook ik kom tot de conclusie dat er geen alternatief beschikbaar is die wel wordt vergoed"

Hebben er toch vier apothekers naar gekeken en geen van allen weet een afdoende oplossing. Dus ik ben heel benieuwd maandag als ik bij de internist ben geweest of ik iets anders ga krijgen. In ieder geval een voorstel tot iets soort gelijks. Het is wel een man die oplossingsgericht kan denken ook buiten het Kruidvat om hahah. ( althans dat hoop ik)

Johanna het is inderdaad vervelend om zo te moeten strijden om een medicijn wat voor ons van levensbelang is feitelijk. Bovendien bezuinigen ze van overheidswege steeds meer op bepaalde zaken. Ik betaal al voor mijn foliumzuur, dat kost weinig maar dan zou ik nu ook voor de Calci Chew moeten gaan betalen en waar houdt het dan op? Feit is dat je nu een combinatie hebt gevonden waarbij alles gewoon goed en prettig verloopt en dat graag zo wil behouden.
Zo'n probleem wil ik er gewoon niet bijhebben.

Laura: Dat is fijn dat je dat gedaan hebt. Ik ga ook nog kijken of ik ergens een een ander nog kan melden bij de rijksoverheid. Uiteindelijk zijn die volgens mij verantwoordelijk voor het doorhalen van het medicijn uit het GVS.
Het is w's vechten tegen windmolens maar als je inderdaad niets onderneemt gebeurt er ook niets.

marjoleta
Berichten: 143
Lid geworden op: 27 sep 2017, 08:03

Re: Vergoeding vitamine D en Calci-Chew

Bericht door marjoleta » 28 apr 2019, 10:47

Goedemorgen,

Weer bedankt voor het meedenken!!

Mvg.
Marjoleta

Marguerite
Berichten: 11
Lid geworden op: 03 apr 2019, 16:45

Re: Vergoeding vitamine D en Calci-Chew

Bericht door Marguerite » 29 apr 2019, 18:42

Vanmiddag bij de internist geweest. Hij wist nog niet dat de Calci Chew niet meer vergoed werd, vond het ook een foute bezuinigingsmaatregel maar goed. Ik zeg ik zit ondertussen wel met een probleem. Uitgelegd dat ik al zelf enig onderzoek had verricht en dat 4 apothekers en 1 huisarts er ook niet uit kwamen.

Zijn voorstel was toch om voorlopig Cali Bone D3 1000/800 IE te proberen ( die wel vergoed wordt) en dan de Alfacaldol te stoppen en dan kijken wat er gebeurt. Het is inderdaad zo als je de Alfacalcidol erbij neemt je veel te veel vit D binnen krijgt. Nou dat wil ik best proberen . In de regel weet hij wel wat hij doet .
Dan over een half jaar kijken hoe de waardes zijn en eventueel bijstellen. Dat vind ik persoonlijk wel erg lang als je van 3000 mg calcium in 1 x terug gaat naar 1 x 1000 per dag maar ik kijk wel hoe het loopt. Kan voortijding wel aan de bel trekken en bij de huisarts even tussendoor de waardes laten bepalen indien nodig. Ik hoop dat dit ook DE oplossing blijkt. We zullen zien!

Bella
Berichten: 226
Lid geworden op: 04 jul 2014, 12:01

Re: Vergoeding vitamine D en Calci-Chew

Bericht door Bella » 30 apr 2019, 19:15

Hoi Marguerite,

Als jij geen bijschildklierwerking hebt (hypoparathyreoïdie), heb je die alfacalcidol = Actieve Vitamine D BESLIST nodig! Anders neem je onvoldoende calcium op uit je voeding. Dat kun je niet goedmaken met calcium bijslikken.

De hoeveelheid vitamine D (niet actief) uit Calcichew kun je eventueel apart bijslikken (Divisun, wordt vergoed), of inderdaad Cali Bone nemen ter vervanging van de Calcichew, maar dan wel gewoon in de dosis die je nu gebruikt!

Vind het echt een beroerd advies van je arts, het is vragen om moeilijkheden.
Voor hypopara’s geldt: stabiel ingesteld, NIETS veranderen aan je medicatie.

Good luck!
Bella

Helaas in het Engels, maar de beste kennisbron voor bijschildklierziekten:
https://www.parathyroid.com/hypoparathyroidism.htm
https://www.parathyroid.com/low-calcium.htm

Bij hypoparathyreoïdie is door de afwezigheid van PTH de omzetting van vitamine D gestoord, zodat de voorkeur uitgaat naar calcitriol, alfacalcidol of dihydrotachysterol.
https://www.farmacotherapeutischkompas. ... facalcidol
Altijd nuchter bloedprikken: niet eten, geen schildklierhormoon slikken en zo vroeg mogelijk.
Dat geeft de betrouwbaarste waarden.

marjoleta
Berichten: 143
Lid geworden op: 27 sep 2017, 08:03

Re: Vergoeding vitamine D en Calci-Chew

Bericht door marjoleta » 30 apr 2019, 20:15

Voor Bella,
(
Vraag: ik slik Talca D3 Cholecalciferol (recept Endo )ik begrijp uit je reactie naar Marquerite dat dit niet het juiste is , af en toe voel ik een te laag Calcium
tintelende lippen /vingers en tenen dan verhoog ik mij tabletten even.
Volgende de Endo is mijn waarde prima.

Wat moet ik volgens jou nu slikken?

Alvast bedankt voor het meedenken.

Mvg.
Marjoleta

Bella
Berichten: 226
Lid geworden op: 04 jul 2014, 12:01

Re: Vergoeding vitamine D en Calci-Chew

Bericht door Bella » 30 apr 2019, 20:24

Hoi Marjoleta,

Jij hebt nog wel bijschildklierwerking!
Daarom kon je stoppen met Actief Vitamine D (alfa leo druppels, of zoiets?).
Jij bent dus niet ‘hypopara’.

Mogelijk moet je dagelijkse dosis calcium wel wat omhoog.
Prima waarden zijn geen argument, als je af en toe een calciumtekort ervaart.

Wat is nu je dosis?

Groet,
Bella
Altijd nuchter bloedprikken: niet eten, geen schildklierhormoon slikken en zo vroeg mogelijk.
Dat geeft de betrouwbaarste waarden.

Plaats reactie