‘Vergeten’ te behandelen hypoparathyreodie
Geplaatst: 24 apr 2020, 22:19
in 2014 is mijn schildklier en 2 bijschildklieren verwijderd. Hierna ernstige calcium tekort gehad en 3 dagen aan calcium infuus gelegen. Na aandringen bij de HA calcium/vit D tabletten gekregen (500 calcium/500ie vitD) omdat ik last bleef houden van laag calcium/tintelingen en had heel laag vit D (40). Jaren lopen stoeien met de schildklier medicatie en om mijn vit. D op pijl te houden met stootkuren en van alles geprobeerd om me beter te voelen. De HA schoof het af op 'tussen de oren' en heeft me naar een pijnrevalidatie gestuurd.
De afgelopen 6 jaar ben ik lichamelijk zo afgetakeld dat is eigenlijk niets meer kan. Niet verder lopen als een km, klein stukje fietsen etc. De hele dag vreselijke zenuwpijnen, extreem moe en letterlijk uitgeput en nog ontelbare klachten meer. Ik heb mijn massagepraktijk in 2018 moeten beëindigen omdat werken niet meer ging. Na lang aandringen bij HA ben ik uiteindelijk, na 9 maanden wachtlijst, bij internist gekomen. Hier bleek dat mijn schildklierwaardes niet goed waren en dan vooral de T3 bleef achter. Dan denk je eindelijk... iemand die serieus naar me luister....De internist stuurde me door naar de neuroloog die vermoede dat ik DVN heb. Hier zelfs nog voor naar Utrecht geweest die DVN/polyneuropathie vaststelde.
Nu werd ik afgelopen vrijdag gebeld door het ziekenhuis door een endocrinoloog gebeld die mij overhad genomen van de internist. Nu deelt hij doodleuk mede dat hij zijn collega niet wil afvallen, maar dat ik al 6 jaar onbehandeld ben geweest voor mijn calciumgebrek en te weinig PTH hormoon in mijn bloed heb. Nu blijk ik hypoparathreödie te hebben en daardoor is hypocalciëmie is ontstaan. Al 6 JAAR..... waarschijnlijk is dit de oorzaak van de DVN.
Nu krijg ik sinds zaterdag 2000mg calcium en dihydral voorgeschreven die ik ook nog eens zelf moet betalen....
Zijn er hier ook andere mensen die iets soortsgelijks hebben meegemaakt? En die weer hersteld zijn van deze afschuwelijke pijnen? En ervaring hebben met hypoparathreödie? Ik kan niet zo veel info vinden over lange tijd gebrek aan calcium en de gevolgen hiervan.
Bedankt voor het lezen van mijn lange verhaal
alle tips zijn welkom!
ik slik: thyrax 137,5/150 om de dag, magnesium, omeprozal 20 mg, calcium 2000, dihydral, Nortriptyline 50 mg,
De afgelopen 6 jaar ben ik lichamelijk zo afgetakeld dat is eigenlijk niets meer kan. Niet verder lopen als een km, klein stukje fietsen etc. De hele dag vreselijke zenuwpijnen, extreem moe en letterlijk uitgeput en nog ontelbare klachten meer. Ik heb mijn massagepraktijk in 2018 moeten beëindigen omdat werken niet meer ging. Na lang aandringen bij HA ben ik uiteindelijk, na 9 maanden wachtlijst, bij internist gekomen. Hier bleek dat mijn schildklierwaardes niet goed waren en dan vooral de T3 bleef achter. Dan denk je eindelijk... iemand die serieus naar me luister....De internist stuurde me door naar de neuroloog die vermoede dat ik DVN heb. Hier zelfs nog voor naar Utrecht geweest die DVN/polyneuropathie vaststelde.
Nu werd ik afgelopen vrijdag gebeld door het ziekenhuis door een endocrinoloog gebeld die mij overhad genomen van de internist. Nu deelt hij doodleuk mede dat hij zijn collega niet wil afvallen, maar dat ik al 6 jaar onbehandeld ben geweest voor mijn calciumgebrek en te weinig PTH hormoon in mijn bloed heb. Nu blijk ik hypoparathreödie te hebben en daardoor is hypocalciëmie is ontstaan. Al 6 JAAR..... waarschijnlijk is dit de oorzaak van de DVN.
Nu krijg ik sinds zaterdag 2000mg calcium en dihydral voorgeschreven die ik ook nog eens zelf moet betalen....
Zijn er hier ook andere mensen die iets soortsgelijks hebben meegemaakt? En die weer hersteld zijn van deze afschuwelijke pijnen? En ervaring hebben met hypoparathreödie? Ik kan niet zo veel info vinden over lange tijd gebrek aan calcium en de gevolgen hiervan.
Bedankt voor het lezen van mijn lange verhaal
alle tips zijn welkom!
ik slik: thyrax 137,5/150 om de dag, magnesium, omeprozal 20 mg, calcium 2000, dihydral, Nortriptyline 50 mg,