Setpoint Meranou

Hier kun je terecht voor informatie, ideeën en vragen over, en bepalen van een setpoint
Meranou
Berichten: 76
Lid geworden op: 03 feb 2019, 16:53

Re: Setpoint Meranou

Bericht door Meranou »

Hoe lang kun je eigenlijk zonder schildklier hormoon?
En wat gebeurt er dan precies? Krijg je eerst alle hypo klachten die steeds erger worden? Of kan het ook heel snel gaan. Ik heb wel eens gelezen over een hypo coma, maar kan dat nu niet meer vinden.
Nu ruim 3 weken zonder thyrax en ik vroeg me dit af. Op internet (met mijn beperkte zoekkunsten) kan ik niks vinden.

Iemand een idee?

Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3405
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Setpoint Meranou

Bericht door laura »

Je noemt dat een myxoedeem coma.
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.

Meranou
Berichten: 76
Lid geworden op: 03 feb 2019, 16:53

Re: Setpoint Meranou

Bericht door Meranou »

O ja! Dan zal ik daar eens op zoeken. Dank je!

Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3405
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Setpoint Meranou

Bericht door laura »

Jouw tsh's en fT4's wijzen niet op een ernstige hypothyreoïdie.
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.

Kiek
Berichten: 4987
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Setpoint Meranou

Bericht door Kiek »

Hallo Meranou,

Als je verder gezond bent, dan is een myxoedema coma héél erg ver weg.
Zolang je maar niet chronisch aan een FT4 van 0 of 1 pmol/l zit.

Eerst worden je intellectuele capaciteiten aangetast.
Dat heb je trouwens ook al met een milde hypothyreoïdie....
Vaak zonder het in de gaten te hebben.
Vervolgens krijg je een vreemd opgezet gezicht.
Het lijkt op een slaperige kop.
Ook dat heb je niet in de gaten.
Bij jongens verdwijnt de beharing op de zijkanten van hun scheenbenen.

Kortom, langzaamaan zak je weg in een film die zich steeds sneller om je heen afspeelt.
De maatschappij is niet bij te benen.
Dit is de beschrijving/ervaring van iemand die langdurig op een niet-meetbare FT4 van < 1 pmol/l zat.

Jij zit heel wat comfortabeler met de 16.3 pmol/l.
Toch wel een beetje mager voor een set point van de FT4 18.3 pmol/l bij een TSH van tegen de 1.2 mU/l.
Je set point is ligt dus vrijwel op hetzelfde punt als de vorige keer, evenals de kromme van de curve. Je pasingsgraad is gestegen naar 90%.

Aan je restwerking verandert er niet veel.
Het blijft een beetje slappe schildklier.
Zeker vanwege de ochtendwaarden, die bij een gezonde schildklierritmiek 's ochtends vroeg wat hoger zijn in relatie tot het set point.
Het is inderdaad de vraag in hoeverre levothyroxine dan helpt.
Voelde je je beter met levothyroxine?

Hartelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).

Meranou
Berichten: 76
Lid geworden op: 03 feb 2019, 16:53

Re: Setpoint Meranou

Bericht door Meranou »

Dank je Kiek voor je uitleg, daar hoef ik me dus geen zorgen om te maken.

Of ik me beter voelde met levo..... de ene dag wel, de andere dag niet. De laatste 9 maanden was ik alleen maar aan het hyperen, dus ik voel me wel beter dan die periode.

Vandaag ben ik weer wezen prikken. Nu 25 dagen zonder levo
Tsh=3.1 en ft4= 18.2.
Precies mijn setpoint die ft4, maar heel veel klachten. Spieren zijn vreselijk moe, hoofdpijn laag bij mijn nek, hoofdpijn, dikke krop gevoel in mijn keel en vreselijk vermoeid....
Verandert dit nog iets aan setpoint?

Meranou
Berichten: 76
Lid geworden op: 03 feb 2019, 16:53

Re: Setpoint Meranou

Bericht door Meranou »

Deze waarde is wel weer s morgens half 9 geprikt.

Meranou
Berichten: 76
Lid geworden op: 03 feb 2019, 16:53

Re: Setpoint Meranou

Bericht door Meranou »

Ik had vrijdag de huisarts gebeld met de mededeling dat mijn klachten steeds erger worden en dat ik weer thyrax wil gaan gebruikten. Klachten van voor de diagnose zijn allemaal een voor een weer terug gekomen. Zij hield bij hoog en bij laag vol dat de klachten niet door de schildklier konden komen. Misschien SOLK, of stress of had ik meer baat bij een psycholoog. Mijn waarden zijn immers goed dus daar kunnen de klachten niet van komen volgens haar.

Volgens jou berekeningen Kiek, doet mijn schildklier het nog voor 14.8 pmol en heb ik 18 nodig. Maar nu is mijn ft4 18.2, precies op setpoint zou je zeggen.

Maar.... kan het zo zijn dat het heel lang duurt voordat waarden richting hypo gaan omdat mijn schildklier nog wat doet en ook steeds een klein beetje uit de voorraad haalt?
Werkt mijn schildklier toch weer helemaal zelf?

Ik vind het zo raar allemaal hoe het verloop is
Het ergste vind ik de klachten, die steeds erger worden en langzaam zijn begonnen na 1 week stoppen. Ik wil niet weer 13 jaar rondlopen met klachten die toch "tussen de oren" zitten volgens de medici omdat ze niks kunnen vinden wat de oorzaak kan zijn.
Hashimoto was "bevestigd" door antistoffen én een echo die micronoduli liet zien die passen bij Hashimoto thyreoditis.

Of kunnen klachten veroorzaakt worden door ontthyraxen net zoiets als ontzwangeren?

Even waarden op een rij
TSH FT4
0.75 - 21.2 op de 1e dag
2.3 - 17.0 op dag 4
3.9 - 16.1 op dag 8
4.6 - 16.8 op dag 15
2.3 - 16.3 op dag 17 om 11.30 uur
3.2 - 18.2 op dag 25.

Meranou
Berichten: 76
Lid geworden op: 03 feb 2019, 16:53

Re: Setpoint Meranou

Bericht door Meranou »

Vanochtend weer geprikt. Waarde nu
TSH= 3.1 en FT4 =19.3.
Ft4 stijgt dus....

Mijn setpoint is een ft4 van 18, wat dan dus inhoudt dat ik hyper?
Mijn huisarts heeft aangegeven dat ze mij niet meer wil en kan behandelen. Omdat de waarden goed zijn en ik blijf volhouden dat mijn klachten van de schildklier komen.
Klachten zijn :
Kortademig bij inspanning
Honger gevoel, maar soms te misselijk om te eten
Wazig hoofd
Vergeetachtig
Niet op woorden kunnen komen
Spierpijn
Hele koude handen en voeten
Vreselijk moe, wordt steeds erger
In de ochtend nog wat energie, in de middag totaal op.
Sinds een paar dagen val ik elke dag 1 kilo af
Stijve, pijnlijke voeten bij opstaan uit bed of stoel
Vlotte ontlasting
Slecht inslapen en heel vroeg wakker
Uitgeput gevoel
Rode, prikkende vermoeide ogen, soms erg groot

Huisarts wil me doorverwijzen naar endocrinoloog, maar wachttijd is 3 maanden. Zij wil me niet meer behandelen, want mijn waarden zijn immers goed, dus ze kan niks voor me doen. Wat doe ik nu in de komende maanden?
Beetje hopeloos ben ik nu.

Kiek
Berichten: 4987
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Setpoint Meranou

Bericht door Kiek »

Hallo Meranou,

Het is een vervelende toestand dat je je zo naar blijft voelen!
Mensen met een gezonde schildklier hebben een 24-uurs ritme, waarbij 's nachts de schildklier het meest wordt aangejaagd. 's Ochtends vroeg produceert zo'n schildklier nog flink. In de loop van de dag zakt de productie.
Zodra je levothyroxine slikt, wordt het normale 24-uurs ritme vervangen door een 'slik-ritme', waarbij je 24 uur na de laatst geslikte pil, het laagste FT4-niveau bereikt.

Je bent gestopt met de levothyroxine.
Wat zouden je waarden gaan doen, op basis van de waarden die je toen beschikbaar had?
Het blijkt dat je met die waarden in ieder geval niet door je hoeven zou zakken: de laagst mogelijke FT4 zou ca. 14.8 pmol/l bedragen. Dat is een prettige zekerheid.
Het was met die waarden onwaarschijnlijk dat je lager dan 14 pmol/l terecht zou komen.

Het set point is een gemiddelde waarde over 24 uur, waaraan het lichaam zich aangepast heeft voor en na de geboorte. Het is als een vingerafdruk.
Een gezonde schildklierproductie varieert, net als de labwaarden.
Gemiddeld varieert in gezonde toestand de FT4 ongeveer 10% per 24 uur.
Dat is niet precies, en het kan zomaar 1 pmol/l schelen.
Er zijn mensen die van nature nauwelijks bewegen in 24 uur, en er zijn mensen die altijd flinke golven maken.
Dat is een gezond persoonlijk schildklierkenmerk.

Je huidige 19.3 pmol/l kan prima passen in jouw patroon.
Het lijkt er dan ook op dat je een goed werkende schildklier hebt.

Honger gevoel en misselijk zijn associeer ik niet met de schildklier.
Van zulke klachten hoor ik weleens van mensen met een tekort aan bijnierhormoon.
Daar weet ik je verder niets over te vertellen.
Misschien je huisarts wel?

Sterkte!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).

Plaats reactie