Setpoint Zoe

Hier kun je terecht voor informatie, ideeën en vragen over, en bepalen van een setpoint
Plaats reactie
Zoe
Berichten: 4
Lid geworden op: 20 apr 2021, 09:11

Setpoint Zoe

Bericht door Zoe »

Hallo Kiek,

Sinds eind februari 2021 ben ik begonnen met schildkliermedicatie. Ik ben begonnen met een dosering van 125 en sinds gisteren slik ik 100 mg omdat mijn TSH nu te laag is (met bijkomende klachten).

Zonder dat ik het wist is in mei 2019 mijn TSH en T4 voor het eerst bepaald:
TSH 5,8 n T4 10,7
Ondanks dat ik me lange tijd niet goed voelde is er toen geen medicatie voorgeschreven, omdat ik ook ernstige bloedarmoede had, ik zag pas vorige week dat dit toen gemeten is.

Recente waarden:
TSH 18 T4 8,4
TSH 0,13 T4 23,2
TSH 0,08. T4 20,7

Is het mogelijk om op basis van deze waarden mijn setpoint te bepalen?

Groet Zoë
Kiek
Berichten: 5634
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Setpoint Zoe

Bericht door Kiek »

Hallo Zoë,

Wat een akelig hoge waarden... Waarom is je huisarts niet geschakeld naar een maximale 100 µg dosis?
Welkom op het forum!

Hieronder heb ik de samenvatting van je bericht gezet:
Klopt dit?

1. Op een dag in 2019: TSH 5,8 n T4 10,7 -> niets
2. Eind februari 2021: TSH 18 T4 8,4 -> 125 µg levothyroxine
3. Maart 2021: TSH 0,13 T4 23,2 -> 125 µg levothyroxine
4. April 2021: TSH 0,08. T4 20,7 -> 100 µg levothyroxine

Wat is de referentiewaarde van de FT4 van jouw lab?

Stel dat dit de juiste volgorde is, vertel je huisarts dat bij een FT4 van 23.2 met een TSH van 0.13 direct een verlaging van de levothyroxine hoort. En niet nog eens verlengen met een paar weken ongewijzigde dosis en hopen of die waarden misschien vanzelf verbeteren. Dat gebeurt niet. Want je moet uitgaan van de al in 2019 bestaande hypothyreoïdie. Ga er maar vanuit dat de aard van zo'n langdurige hypothyreoïdie niet plotseling wijzigt door toevoeging van levothyroxine.

Om je waarden zo goed mogelijk te kunnen beoordelen is het beste dat de condities van je bloedafnames steeds dezelfde zijn: zelfde lab- vroege ochtend - nuchter-> zonder levothyroxine (minstens 24 uur na laatste dosis).

Met deze waarden lijkt je set point ongeveer 14.5 pmol/l met een TSH van haast 2 mU/l te zijn.
Ik kan me dus héél goed voorstellen dat je je met je laatste waarden niet lekker voelde.

Het gaat er nu om je FT4 zo snel mogelijk te laten zakken.
Stop daarom eerst 3 dagen met je levothyroxine. Dus niet slikken. En ga dan verder met 88 µg = 75 µg + een halve 25 µg. En over 6 weken lab.


Succes!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Zoe
Berichten: 4
Lid geworden op: 20 apr 2021, 09:11

Re: Setpoint Zoe

Bericht door Zoe »

Dank je wel Kiek!

Ik heb de laatste 3 x inderdaad ‘s ochtends vroeg en zonder medicatie laten prikken bij dezelfde priklocatie.

Je overzicht klopt, de eerste waarde was in mei 2019. Ik had toen ook ernstige bloedarmoede en ben daar toen alleen voor behandeld (en diverse onderzoeken door een hematoloog). Ik weet nog goed dat de hematoloog belde met :je Hb is weer prima en uit de onderzoeken is geen oorzaak gebleken’. Ik zei toen: ‘maar ik voel me nog steeds niet goed’. Daarna heb ik, (mede door 2 overlijdens in korte tijd in mijn familie) (dacht ik) een burn-out gekregen. Was ik op dat moment maar verder gaan zoeken...

Toen ik in februari 2021 weer bloed ging prikken, bleek dat is naast een trage schildklier ook weer bloedarmoede had (Hb van 5,7). Dat is nu (voorlopig) verholpen met ferrofumaraat. Mijn menstruaties zijn hevig, dat heeft daar waarschijnlijk mee te maken. Ik ben 47 jaar, dus wellicht speelt de overgang daar ook een rol bij. Als de medicatie goed is ingesteld, gaan we daarmee aan de slag.

De referentiewaarde voor TSH in mijn lab ligt tussen 0,4 en 4,0. Ik vond het ook wel vreemd dat ik eerst moest doorgaan met de dosering van 125 en heb zelf aan de bel getrokken na 1,5 week omdat ik me steeds beroerder voelde. Ik ga nu wel eerst door met een dosering van 100 (gisteren mee begonnen) en ik heb niet het idee dat mijn huisarts hier zomaar in mee zal gaan als ik zo snel wil verlagen. Daarnaast ga ik morgen een paar dagen op vakantie. Is het wat jou betreft wel beter om een paar dagen over te slaan?

Aan de hand van jouw berekening houd ik het de komende tijd goed in de gaten! Super fijn dat je dit doet!

Groet Zoë
Kiek
Berichten: 5634
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Setpoint Zoe

Bericht door Kiek »

Hallo Zoë,

Je slikt je ferrofumaraat natuurlijk niet gelijktijdig met je levothyroxine.
Als je het samen slikt, dan delft de levothyroxine het onderspit.
Nooit samenslikken.
Zorg dus voor een paar uur pauze na het slikken van je levothyroxine.

Je hebt teveel (F)T4.
En je slikt levothyroxine.
Levothyroxine is T4.
Wil je vlot je hoeveelheid FT4 verlagen, dan is 3 dagen zonder T4-pillen (=levothyroxine) het beste.
Deze 3 levothyroxineloze dagen helpt je FT4 te verlagen met ca. 25% naar 15 pmol/l.

Dan zit je ongeveer op het niveau waar je het beste kunt zitten.
Daarna is 88 µg levothyroxine een prima proefdosis om vlot een evenwicht te bereiken.
Zonder een staat van hyperthyreoïdie.
En dat is de bedoeling van levothyroxine.

De referentiewaarden van de TSH zijn overal zo'n beetje hetzelfde.
Maar de referentiewaarden van de FT4 scheelt per lab.
Ken je deze waarden van het door jou gebruikte lab?

Succes!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Zoe
Berichten: 4
Lid geworden op: 20 apr 2021, 09:11

Re: Setpoint Zoe

Bericht door Zoe »

Hallo Kiek,

Ferrofumaraat slik ik inderdaad pas na circa 4 uur of langer na Levothyroxide.

Voor TSH staat als referentiewaarde 10.0 - 24.0 genoemd.

Groet Zoë
Zoe
Berichten: 4
Lid geworden op: 20 apr 2021, 09:11

Re: Setpoint Zoe

Bericht door Zoe »

Dag Kiek,

Na 6 weken een dosering van 88 mcg Levothyroxide te hebben geslikt, heb ik weer bloedonderzoek laten doen (‘s ochtends voor inname).
Het resultaat hiervan was TSH 4,6 en T4 16,5. De huisarts stelt nu voor om de dosering af te wisselen: de ene dag 88 mcg en de andere dag 100 mcg.
Hoe kijk jij hier tegenaan?

Groetjes Zoe.
Kiek
Berichten: 5634
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Setpoint Zoe

Bericht door Kiek »

Hallo Zoë,

Deze laatste waarden passen niet bij je voorgaande waarden.
In het set point-plaatje wordt deze 16.5/4.6 weggemieterd.
Het kan zijn dat het lab intussen de machinerie heeft gewijzigd.
Of dat het niet hetzelfde lab is als voorgaande keren.

Waarom zou iemand zo'n wisselende dosis voorschrijven?
Een keertje uit nood, ala, maar regulier?

Zou je dan een 48-uurs ritme van de FT4/TSH laten doen - ieder half uur FT4/TSH bepalen - dan zou je zien welke verschillen je zo opgedrongen krijgt.

Zelf neem ik van Thyrax een halve 150 = 75 µg, met een halve 25 = 12.5 µg.

Het vaak bedachte argument dat levothyroxine een lange halfwaardetijd heeft, heeft niets te maken met de 'opvang' van zulke onregelmatigheden.
Een lijf is niet gebaat bij zulke kunstmatig opgelegde onregelmatigheden.
En daar is ook geen noodzaak voor.

Hartelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Plaats reactie