Setpoint berekenen Marike

Hier kun je terecht voor informatie, ideeën en vragen over, en bepalen van een setpoint
marike56
Berichten: 31
Lid geworden op: 05 mar 2017, 17:18
Locatie: Zoetermeer

Re: Setpoint berekenen

Bericht door marike56 » 18 sep 2017, 11:40

Hallo Kiek,

Dank weer voor je berekeningen en uitleg. Excuses voor mijn wat late reaktie maar ik heb even mijn laatste waarden afgewacht.
Die zijn met 31.5 mcg Tirosint niet nuchter en met medicijnen weer rond 12.00 geprikt:
T3 1.7
ft4 15.1
TSH 0.751
vit D 80

Ik ben tevreden over de de TSH, de ft4 is wat laag. Kun jij deze laatste waardes nog een keer in de setpoint berekening verwerken.
Ik ben wel benieuwd zeker gezien jouw conclusie (zie onderstaand) of ik nu voldoende slik:
********************************************************************************************************************
Misschien produceer je op de vroeger nuchtere ochtend een TSH van boven de 1.0 mU/l met een bijbehorende FT4 van ca. 14.7 pmol/l. Mogelijk is dat ook nog een tikje te hoog in dosering.
Een FT4 van 13 à 14 op de vroege ochtend (zonder levothyroxine in je maag) zou nog net door de beugel kunnen, vanwege je kalme phi.
Ook dan produceer je 24 uur, dus de hele dag/nacht, meer FT4 dan je set point aangeeft.

*********************************************************************************************************************
Ik voel me redelijk en wil nog niet ophogen totdat ik de echo en eventuele punctie achter de rug heb en overlegd heb met de endo.

Wat mij opvalt is dat in jouw setpoint berekening van Marike april2017 met 2 nuchtere waardes van het andere lab we ongeveer uitkomen op dezelfde setpoint toch: nl. 1.66 mU/l met een FT4 van 12.32 pmol/l.

Setpointcijfers met waarden vanaf 5 januari 2016:
phi 0.37 (is vorm/steilheid curve)
FT4 12.75
TSH 1.9
R2 88.9% (passingsgraad)

Marike2015-2017
Deze 8 waarden geven het volgende set point
FT4 12.7 pmol/l TSH 2.07 mU/l.
Je phi, de steilheid van de curve, is 0.34, en de passingsgraad 72%

Marikevanaf2012-2017
Deze 8+2 waarden geven het volgende setpoint
FT4 12.82 pmol/l TSH 2.03 mU/l.
De phi blijft gelijk, en de passingsgraad is 88%.

Kan ik concluderen, als leek zijnde, dat bij elke setpoint berekening er ongeveer een zelfde uitslag komt, of is dit te kort door de bocht? Ik vind het moeilijke maar erg interessante materie, waarbij jouw setpoint berekeningen onontbeerlijk zijn voor een juiste conclusie.

Graag hoor ik van je en weer ontzettend bedankt voor je input.

Hartelijke groet
Marike

Kiek
Berichten: 3776
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Setpoint berekenen

Bericht door Kiek » 18 sep 2017, 12:52

Ik ben wel benieuwd zeker gezien jouw conclusie (zie onderstaand) of ik nu voldoende slik:
********************************************************************************************************************
Misschien produceer je op de vroeger nuchtere ochtend een TSH van boven de 1.0 mU/l met een bijbehorende FT4 van ca. 14.7 pmol/l. Mogelijk is dat ook nog een tikje te hoog in dosering.
Een FT4 van 13 à 14 op de vroege ochtend (zonder levothyroxine in je maag) zou nog net door de beugel kunnen, vanwege je kalme phi.
Ook dan produceer je 24 uur, dus de hele dag/nacht, meer FT4 dan je set point aangeeft.
Kan ik concluderen, als leek zijnde, dat bij elke setpoint berekening er ongeveer een zelfde uitslag komt, of is dit te kort door de bocht?
Het set point is het punt van evenwicht dat bij de werking van jouw FT4/TSH hoort.
Het is het resultaat van hoe het geheel aan machinerie (hypothalamus-hypofyse) in je lijf werkt, waarmee je geboren bent.

Het is het punt waarop de TSH omhoog schiet bij een tekort aan FT4 (=nu dus levothyroxine), en het punt waarop de TSH weer daalt bij voldoende FT4.
Dat punt geeft bij jou de optimale instelling.
Dàt punt is het set point.
Daarom zijn al jouw set points ongeveer gelijk. Het zijn jouw waarden.

Wel kan de uitkomst van je lab worden beïnvloed door labmethode, tijdstip, nuchter/niet-nuchter, T4 geslikt, niet geslikt, en van allerlei andere factoren.
Dààrom is het belangrijk om nuchter te prikken, s'ochtends vroeg, zonder levothyroxine. Dan zijn je waarden het meest stabiel, en vergelijkbaar.

Ieder mens heeft een ander set point. Zoals een vingerafdruk uniek is. En een ECG trouwens ook, hoorde ik laatst.

Net zoals ik in m'n vorige bericht al suggereer: ik denk dat je teveel slikt.
Je set point-waarden zijn iets verschoven naar FT4 van 12.12 pmol/l met een TSH van 2.22 mU/l.

Vriendelijke groet,
Kiek
Bijlagen
Marike56.Sept2017.jpg
Marike56.Sept2017.jpg (39.06 KiB) 712 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4237899/

marike56
Berichten: 31
Lid geworden op: 05 mar 2017, 17:18
Locatie: Zoetermeer

Re: Setpoint berekenen

Bericht door marike56 » 18 sep 2017, 15:18

Hallo Kiek,

Ik begrijp dat het niet nuchter bloed prikken zonder medicijnen het meest ideale uitgangspunt is. Maar voor mij niet te doen.
Ik heb dat 3x gedaan in het lab in Zoetermeer, voor aanvang met de Tirosint en 2x met de Tirosint. Omdat de referentiewaardes anders zijn en dit lab geen decimalen achter de komma berekend voor de ft4, ben ik weer terug gegaan naar het LUMC. 's Morgens vroeg daar bloed prikken is niet te doen voor mij. En normaal gesproken word ik 1x 3 maanden geprikt voor mijn chronische leukemie en dan wordt gelijk de schildklier meegeprikt. Veel makkelijker voor mij en nooit anders gedaan.

Dit zijn de aanvangswaardes met 50 mcg Thyrax in het lab in Zoetermeer:
De waardes op 8 maart waren, vlak voor de overstap, nuchter zonder medicijnen:
TSH 0.81
fT14 14

De waardes op 10 april opnieuw nuchter zonder medicijnen met 25 mcg Tirosint, lab Zoetermeer:
TSH 1.9
fT4 12

De waardes op 8 mei opnieuw nuchter zonder medicijnen met 31.5 mcg Tirosint, lab Zoetermeer:
TSH 1.66
fT4 12

Het punt is dat ik gewend ben aan een fT4 tussen gemiddeld de 16 en 17,5 en een TSH van gemiddeld 0.550.
Dat was met Thyrax.
Het blijkt nu dat Tirosint gewoon veel sterker werkt en ook nog eens een lagere fT4 geeft.

Als ik dus een iets hogere TSH wil zou ik nog 6.5 mcg kunnen zakken en opnieuw uit kunnen komen op 25 mcg Tirosint.
Maar wat gaat mijn fT4 dan doen?
Is een fT4 van gemiddeld 14 acceptabel niet nuchter en met medicijnen?
dat is ongeveer 12 zonder medicijnen.

Dat is dus mijn dilemma. Wat mijn setpoint aangeeft in jouw berekeningen is dat mijn waardes eigenlijk nooit goed zijn geweest, dus eigenlijk waarschijnlijk altijd iets te veel geslikt.

Wat zijn eigenlijk de nadelen van een wat lagere fT4 dan ik normaliter heb maar wat dus beter bij mijn setpoint past.

Ik lees zoveel hierover maar meestal vindt men dat een fT4 tussen globaal de 16 en 18 moet liggen met soms een uitschieter naar boven.

Sorry voor al mijn vragen, maar deze methode van setpoint berekenen is voor mij de manier om erachter te komen hoeveel ik moet gaan slikken om me beter te voelen. Buiten dat ik natuurlijk wel rekening moet houden met het feit dat ik opnieuw een verdikking van mijn schildklier heb na 27 jaar daar geen last van te hebben gehad.

Alvast weer heel erg bedankt.

Hartelijke groet
Marike

Kiek
Berichten: 3776
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Setpoint berekenen

Bericht door Kiek » 18 sep 2017, 16:43

Hallo Marike,

Ik denk dat je je beter niet richt op de TSH, en wel op de FT4.
Dat is immers het middel dat in de Tirosint zit.
Het gaat erom wat je dosis doet.

De TSH zwermt als een satelietje om je FT4 heen.
En reageert direct na de inname van je Tirosint.

Natuurlijk is het beter om niet te hoog in de FT4 te zitten met een set point van 12 pmol/l.
Dat is niet prettig voor wat rijpere botten, en het kan ook voor het hartritme wat moeilijker zijn.
Zo'n FT4 moet niet de pan uit swingen.
Richt je dan eerder op 13/14 pmol/l niet nuchter.
Zeker niet op 15 pmol/l of hoger.

Over andere medische toestanden heb ik geen kennis.
Heeft de behandeling van leukemie invloed op je schildklierwerking of op de levothyroxine?

Ken jij de normaalwaarden van FT4 van het LUMC of van Zoetermeer?
Is dat doorsnee 10-20 pmol/l, of zijn het andere referentiewaarden?

Een set point van een FT4 van 12 pmol/l is gemiddeld wat lager.
Maar kan best normaal zijn.

Over een paar dagen word je schildklier verder onderzocht.

Sterkte!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4237899/

marike56
Berichten: 31
Lid geworden op: 05 mar 2017, 17:18
Locatie: Zoetermeer

Re: Setpoint berekenen

Bericht door marike56 » 18 sep 2017, 19:59

Hallo Kiek,

Bedankt voor je heldere uitleg, ik begrijp het nu veel beter.

De referentiewaarde van fT4 Lange Land Ziekenhuis in Zoetermeer was/is: 9 - 25 (oktober 2010)
De referentiewaarde van fT4 LUMC Leiden was t/m oktober 2013: 10 -24
en vanaf 10-10 2013: 12 - 22

Mijn CLL (Chronische Lymfatische Leukemie) is een laag risico, stadium 0 op dit moment.
Ik krijg hiervoor nu geen behandeling. Maar het heeft wel degelijk invloed op mijn immuunsysteem
wat niet goed werkt. Daardoor grotere kan op infecties enz. Van de week nog een behoorlijk abces
in mijn tandvlees gehad. En altijd ontzettend moe. Je kunt je voorstellen dat dit in combinatie met niet
goed ingesteld zijn met de schildkliermedicijnen niet fijn is. (zachtjes uitgedrukt)

Ik denk zelf dat ik nu jouw uitleg begrijp zeker ga voorstellen nog iets te zakken met de Tirosint naar 25 mcg.
Ik voel me met 31.5 mcg al beter dan met 38 mcg. Toen ging het helemaal niet en kon ik amper funktioneren.
Wat ik ook nu begrijp is dat ik met de Thyrax ook altijd wat te hoog gezeten heb.
Voelde me daar ook vaak niet goed bij. Maar je raakt eraan gewend je zo te voelen en soms wist ik ook niet wat waar vandaan kwam.

Nogmaals dank voor alles, wat fijn dat jij het setpoint kan berekenen. Zou voor meerdere mensen een uitkomst zijn om dit te weten.

Ik laat je weten wat de uitslag van de echo is.

Fijne avond,

hartelijke groet
Marike

marike56
Berichten: 31
Lid geworden op: 05 mar 2017, 17:18
Locatie: Zoetermeer

Re: Setpoint berekenen

Bericht door marike56 » 26 sep 2017, 16:24

Hallo Kiek, afgelopen week heb ik de echo gehad en omdat er een nodus zat van 17 mm gelijk een "pijnlijke punctie" erachteraan. Vandaag de uitslag gehad. Het is gelukkig goedaardig. Er zitten wat bolletjes schildklierweefsel waarvan deze de grootste was. De endo heeft uitgelegd dat men vroeger idd overging tot een operatie als de nodus te groot was en dat erna werd gezegd dat je de rest van je leven medicijnen moest slikken. Ik heb nog maar 1 helft zoals je weet. Tegenwoordig zijn de inzichten veranderd. Er wordt niet meer zo gauw geopereerd en ook met medicijnen is men meer terughoudend. Ze laat het aan mij over welke sterkte ik nu ga slikken omdat het erom gaat waar ik mij het beste bij voel. Ik ga minderen van 31.5 mg naar 25 mcg. En afhankelijk van de waardes na 6 a 8 weken misschien naar 13 mcg en uiteindelijk proberen te stoppen met medicijnen. Dat stelde zij ook voor. Maar ik wil het geleidelijk doen. En misschien blijf ik wel op 25 steken.
Mijn waardes waren de laatste keer TSH 0.751 en fT4 15.1 niet nuchter en met medicijnen.
Ik ben opgelucht dat het goedaardig is maar voel me nog steeds niet goed. Branderige droge en pijnlijke keel. Globus, krop gevoel. Ontstaan na de punctie. Het hele gebied voelt geïrriteerd.
Raar idee dat het misschien beter zal gaan met minder medicijnen. En dat ik misschien al flink wat jaren te veel slik.
Net wat jij ook zag bij de berekening van mijn setpoint. Wat vindt jij ervan. Minderen ga ik zeker doen maar helemaal stoppen vind ik best wel eng.

Hoor het graag,

hartelijke groet
Marike

Kiek
Berichten: 3776
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Setpoint berekenen

Bericht door Kiek » 26 sep 2017, 17:17

Hallo Marike,

Wat fijn dat je een goede uitslag had!

Ik heb een andere reeks waarden gebruikt.
De vorige reeks setpointers is het resultaat van een melange van labs.
Daarom nu onderstaande reeks in de app gezet.
Jij bent de enige die ziet/weet waar deze waarden bijhoren.
Te lage TSH's zinnen me niet zo in de app, maar het is wel te proberen.

FT4------TSH
19.1 ....0.06
20.3.....0.03
17.8.....0.06
17.2.....0.40
15.1.....0.75

Met deze waarden komt er een set point uit van een FT4 15.23 pmol/l met een TSH van 0.93 mU/l.
Het blijkt wonderwel te passen in combinatie met je huidige waarden.
Je hebt gelijk om naar 25 µg te gaan.

Hartelijke groet,
Kiek
Bijlagen
MarikeSept2017-2.jpg
MarikeSept2017-2.jpg (39.98 KiB) 655 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4237899/

marike56
Berichten: 31
Lid geworden op: 05 mar 2017, 17:18
Locatie: Zoetermeer

Re: Setpoint berekenen

Bericht door marike56 » 26 sep 2017, 17:44

Geweldig Kiek!! Samen komen we er wel. Ontzettend bedankt voor al je berekeningen. Voor het eerst heb ik een houvast waarop ik kan bouwen. Ik hou ook niet van te lage TSH's maar mooi dat dit er nu uitkomt. Het voelt ook goed om het zo te gaan doen. En het bevestigd mijn gevoel dat ik nog steeds teveel slik.

Ik hou je op de hoogte.

Hartelijke groet Marike

marike56
Berichten: 31
Lid geworden op: 05 mar 2017, 17:18
Locatie: Zoetermeer

Re: Setpoint berekenen

Bericht door marike56 » 27 dec 2017, 17:10

Hallo Kiek,

Ik heb vorige week weer laten prikken met 25 mcg Tirosint. Eigenlijk 26 want ik slik 2 van 13 mcg.
Ik ben erg tevreden. Mijn TSH is 0.997 en mijn fT4 is 15.5.
Ik denk geheel in lijn met mijn setpoint berekening. Ik blijf dus 25 / 26 mcg slikken.
Ik voel me redelijk, zou me nog iets beter willen voelen maar vergeleken met de afgelopen maanden mag ik niet klagen.
Dit is echt de dosis die bij me past. Misschien zou jij hem nog kunnen toevoegen in de tabel.

Hartelijk bedankt en ik wens je alvast een gelukkig en bovenal een gezond 2018 toe.

Hartelijke groet
Marike

Teun
Berichten: 976
Lid geworden op: 01 jul 2015, 15:02

Re: Setpoint berekenen

Bericht door Teun » 27 dec 2017, 17:17

Kijk dit zijn nu mooie berichten. Je bijna goed voelen en ook de waardes bijna op je setpoint. Exact hierop zitten is bijna niet haalbaar en ook niet noodzakelijk, je zit echt dicht in de buurt.
Gefeliciteerd en voorlopig zo laten zou ik zeggen, geef je lichaam ook de kans om op deze waardes te kunnen varen. Bij de volgende keer prikken zie je of het zich stabiliseert of dat er toch nog iets bijgespijkerd moet worden. Heel fijn voor je.

Plaats reactie