Setpoint SportyMario

Hier kun je terecht voor informatie, ideeën en vragen over, en bepalen van een setpoint
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Verzoek tot setpoint berekening...........

Bericht door Kiek »

Hallo Pip,

Een wat hogere FT4 lijkt niet zo sterk, maar wél de halvering van je FT4-ochtendpiek.
De verdeling halveert de piek door een prettiger verdeling.
En dát merk jij!
En ik ook!
En andere mensen geven geen krimp.
Ook best.

Succes!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Pip
Berichten: 118
Lid geworden op: 26 dec 2016, 21:00

Re: Verzoek tot setpoint berekening...........

Bericht door Pip »

Beste allemaal,
Ik ga het proberen en houd jullie op de hoogte.
De uiteindelijke spiegel zal idd hetzelfde zijn maar de piek halveert, zoals Kiek stelt.
Ik vermoed dat ik heel gevoelig ben hievoor, we zullen zien en wie weet een oplossing voor velen.
Ook ik ben benieuwd! Tot later... Dank jullie wel!
Tim
Berichten: 234
Lid geworden op: 14 mei 2015, 08:54

Re: Verzoek tot setpoint berekening...........

Bericht door Tim »

Hallo Maurice,

Hoe is het verloop verder gegaan met je speurtocht?

Groet,
Tim
SportyMario
Berichten: 50
Lid geworden op: 07 sep 2017, 16:10

Re: Verzoek tot setpoint berekening...........

Bericht door SportyMario »

Vorige week weer bloed geprikt en een uitslag gekregen na 6 weken dosering.
De dosering was: Ma - Wo - Vrij 106,25 (microg thyraxen) de rest van de dagen 100 (microg thyrax)

Ik vond de bloeduitslag heel raar want de TSH was 0,87 en de FT4 - 11,3

Dat is exact dezelfde FT4 waarden als toen ik alleen maar 100 (microg thyrax) gebruikte,terwijl de TSH waarde behoorlijk lager was geworden ten
opzichte van de vorige bloedtest van 30-04-2018 (TSH-1,6 en FT4 - 11,3)

Wel merkte is de laatste week voor de bloedtest dat ik weer meer stressgevoel en spierspanning kreeg en het gevoel had dat de dosis thyrax te sterk was.

Geeft maar weer aan dat een huisarts en specialist zeer ruime marges heeft wat goed is en niet. Die vinden het al gauw goed als je binnen de normaalwaarden (0,4 - 8) zit terwijl mensen zich nog helemaal niet goed voelen. De meeste mensen verdiepen zich niet in de mogelijkheden van fijnafstemming in de dosering en blijven maar klachten houden die dan door de artsen als psychisch worden afgedaan. Een goede arts/specialist hoort te vertellen dat er zoiets als fijnafstemming is en je daar goed in begeleiden. Ze moeten ook de symptomen van net iets te veel of net iets te weinig herkennen in de verhalen van de patient en de patient daarin ondersteunen en geruststellen. Ik ben het niet tegengekomen en heb alles zelf uitgedokterd net zoals velen hier op dit forum.

Hoeveel schildklierpatienten lopen er niet rond die blindelings uitgaan van hun arts en die nog steeds klachten hebben en inmiddels maar denken dat ze ME chronisch vermoeidheidssyndroom hebben?

Wat mij betreft: Ik hou het voorlopig even bij de dosering van 100 microg thyrax.
14042017:TSH 15,3-T4-6,4
1852017: TSH 8,3-T4 8,8
2762017: TSH 14,0-T4 8,5
1972017: TSH 12,5-T4 8,8
1782017: TSH 7,8-T4 9,2
1592017: TSH 6,6-T4 9,7
25102017: TSH 0,22-T4 13,4
011217:TSH 0,46-T4 10,8
12012018: TSH 0,19-T4 9,6
26012018: TSH 0,16-T4 12,3
SportyMario
Berichten: 50
Lid geworden op: 07 sep 2017, 16:10

Re: Verzoek tot setpoint berekening...........

Bericht door SportyMario »

Even weer alles op een rijtje:

23-07-2007: TSH 6,66 mU/l- FT4 vrij 12 pmol

07-03-2017: TSH 13,8 mU/l- FT4 vrij 5,8 pmol
14-04-2017: TSH 15,3 mU/l- FT4 vrij 6,4 pmol
18-05-2017: TSH 8,3 mU/l- FT4 vrij 8,8 pmol (25 microg thyrax)
27-06-2017: TSH 14,0 mU/l- FT4 vrij 8,5 pmol (25 microg thyrax)
19-07-2017: TSH 12,5 mU/l- FT4 vrij 8,8 pmol (37,5 microg thyrax)
17-08-2017: TSH 7,8 mU/l- FT4 vrij 9,2 pmol (50 microg thyrax)
15-09-2017: TSH 6,6 mU/l- FT4 vrij 9,7 pmol (50-75 microg thyrax)
19-10-2017: TSH 0,22 mU/l- FT4 vrij 13,4 pmol (100-125 microg thyrax)
21-11-2017: TSH 0,46 mU/l- FT4 vrij 10,8 pmol (112,5 microg thyrax)
12-01-2018: TSH 0,19 mU/l- FT4 vrij 9,6 pmol (112,5 microg thyrax)
26-01-2018: TSH 0,16 mU/l- FT4 vrij 12,3 pmol (112,5 microg thyrax) T3 - 4,8

07-02-2018: dosisverandering 112,5 naar 106,25 (112,5 microg thyrax)

18-03-2018: TSH 1,2 mU/l- T4 vrij 10,7 pmol (106,25 microg thyrax) na 5 weken deze dosering

18-03-2018: dosisverandering 106,25 naar 100 (100 microg thyrax)

04-04-2018 t/m 07-04-2018: even dosisverhoging terug naar 106,25 maar voelde niet goed (spierspanning) dus terug naar 100 vanaf 08-04-2018

30-04-2018: TSH 1,6 mU/l- T4 vrij 11,3 pmol (na 6 weken 100 microg thyrax)

15-06-2018: TSH 0,87 mU/l- T4 vrij 11,3 pmol (na 6 weken Ma-Wo-Vrij 106,25 microg thyrax en Di-Do-Zat-Zo 100 microg thyrax)
14042017:TSH 15,3-T4-6,4
1852017: TSH 8,3-T4 8,8
2762017: TSH 14,0-T4 8,5
1972017: TSH 12,5-T4 8,8
1782017: TSH 7,8-T4 9,2
1592017: TSH 6,6-T4 9,7
25102017: TSH 0,22-T4 13,4
011217:TSH 0,46-T4 10,8
12012018: TSH 0,19-T4 9,6
26012018: TSH 0,16-T4 12,3
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Verzoek tot setpoint berekening...........

Bericht door Kiek »

Beste Maurits,
Onze behandelaars zouden de symptomen moeten herkennen.
En weten welke waarden van FT4/TSH optimaal zijn voor die ene patiënt.
En hoe die ene patiënt reageert op een verhoging of verlaging met levothyroxine (phi).

Tot nu toe mag de FT4/TSH binnen de referentiewaarden alle kanten opgaan.
Als dezelfde methode zou worden gebruikt in de luchtvaart, dan komen passagiers niet op hun bestemming aan.
Evenmin zullen navigatiesatellieten in de juiste banen terechtkomen.
De kennis en de theorie zijn al jaren bekend.
Ze kunnen het weten als ze zich laten informeren.
Maar dokters houden vast aan de traditionele oogkleppen, die ze tijdens hun opleiding hebben meegekregen.

Hopelijk heeft iedereen met een schildklierziekte over een paar jaar een gratis of een huis-tuin-keuken gefabriceerde app, om zelf de beste FT4/TSH-instelling te kunnen bepalen en te controleren.

Vriendelijke groet,
Kiek

Hieronder je nieuwe curve [FT4 11.6-TSH 0.7 gecorr. op 7/11/2018, met een uitzonderlijk hoge phi van 1.0, pass.graad: 99.6%] met waarden vanaf mei 2017, minus waarden van 21 november 2017 en 12 januari 2018. Deze twee tordeerden de vorm van de curve te heftig.
Bijlagen
SportyMarioJuni2018.jpg
SportyMarioJuni2018.jpg (38.51 KiB) 2083 keer bekeken
Laatst gewijzigd door Kiek op 07 nov 2018, 11:24, 2 keer totaal gewijzigd.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
SportyMario
Berichten: 50
Lid geworden op: 07 sep 2017, 16:10

Re: Verzoek tot setpoint berekening...........

Bericht door SportyMario »

Kan ik uit de grafiek opmaken dat mijn setpoint FT4 11.6-TSH 1.7 is?

Een lagere TSH dan 1,2 voelt niet goed omdat ik dan een te hoge dosering thyrax moet slikken om aan die waarde te komen.

Erg veel rek zit er ook niet in de FT4 waarde. Het zit allemaal steeds rond de 10,5 en 11,5 en veel hoger zal het niet worden mits teveel slikken aan dosering. En dagelijks 103,12 microg thyrax is al teveel en dat geeft een uiteindelijke TSH waarde van 0,87 en een FT4 van 11,3

Met 100 microg thyrax komt de waarde ook uit op FT4 - 11,3 - TSH 1,6
14042017:TSH 15,3-T4-6,4
1852017: TSH 8,3-T4 8,8
2762017: TSH 14,0-T4 8,5
1972017: TSH 12,5-T4 8,8
1782017: TSH 7,8-T4 9,2
1592017: TSH 6,6-T4 9,7
25102017: TSH 0,22-T4 13,4
011217:TSH 0,46-T4 10,8
12012018: TSH 0,19-T4 9,6
26012018: TSH 0,16-T4 12,3
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Verzoek tot setpoint berekening...........

Bericht door Kiek »

Kan ik uit de grafiek opmaken dat mijn setpoint FT4 11.6-TSH 0.7 is?

Op 7/11/2018 1.7 gecorrigeerd naar 0.7 mU/l.


Ik zie het op de app.
Voor jou is het een 'op het zicht' gokje.

Je weet dat je FT4 op de vroege ochtend zonder levothyroxine wat lager kan zijn dan het set point.
Als je ochtendwaarden dezelfde hoogte zouden hebben als je set point, dan dreig je de hele dag rond te lopen met hyperwaarden. Door het slikken van je levothyroxine na het prikken.
Dat geldt vooral voor mensen met een hoge phi.
En jouw phi is super hoog!
Dat wil zeggen dat je TSH als een razende reageert op minimale wijzigingen van je FT4.
Laatst gewijzigd door Kiek op 07 nov 2018, 11:25, 2 keer totaal gewijzigd.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
SportyMario
Berichten: 50
Lid geworden op: 07 sep 2017, 16:10

Re: Verzoek tot setpoint berekening...........

Bericht door SportyMario »

Tijdje geen nieuws. Mijn laatste bloedtest was 6 weken geleden en die waarden waren TSH 3,0 en FT4 12,1
Ik voelde mij wel weer alsof ik onder stroom stond, een soort stressig gevoel wat ik ken van een te hoge dosering medicijn. Kan kloppen want mijn FT4 was wat hoger dan de vorige keer.
(TSH 1,3 mU/l - T4 vrij 9,8 pmol) Ik dacht misschien iets minder Thryrax te gaan slikken in overleg met de huisarts. Die alles nog prima in de
marges vond vallen. Raar dat als je al maanden dezelfde dosering slikt de TSH omhoog gaat en de FT4 ook omhoog.
Heeft iemand anders dat ook?

Nu al 6 weken een dosering van 6,25 microg minder. Vanochtend bloed geprikt en over 2 dagen uitslag.
Ik voelde mij wel wat rustiger met deze dosering maar nu voel ik mij wel een beetje slap en minder energie hebben.

Het zou mooi zijn dat als je 1 dosering slikt je je gewoon goed blijft voelen.
Ik heb het setpoint even losgelaten want dat leek iets te veel naar de hyper te neigen.
14042017:TSH 15,3-T4-6,4
1852017: TSH 8,3-T4 8,8
2762017: TSH 14,0-T4 8,5
1972017: TSH 12,5-T4 8,8
1782017: TSH 7,8-T4 9,2
1592017: TSH 6,6-T4 9,7
25102017: TSH 0,22-T4 13,4
011217:TSH 0,46-T4 10,8
12012018: TSH 0,19-T4 9,6
26012018: TSH 0,16-T4 12,3
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Verzoek tot setpoint berekening...........

Bericht door Kiek »

Maurits, je set point was: FT4 11.5 (nu 11.5)- TSH 0.69 (nu 0.66) - met een steile curve.
Als je nuchter prikt zonder dagdosis levothyroxine dan zijn alle FT4-waarden boven de 11.5 pmol/l voor jou hyperwaarden, waar je de hele dag last van hebt.

De vorm van je curve is dus erg steil.
Het lijkt dat mensen met een steile curve uitermate gevoelig zijn voor wijzigingen in dosering. Een minimale verhoging kan snel doorschieten naar te hoge waarden.

Een verhoging van de TSH past niet bij een verhoging van de FT4.
Dat is iets typisch voor je lab. Of misschien is je medicatiepakket gewijzigd?
Schildklierhormonen zijn immers makkelijk te beïnvloeden.

Succes!
Kiek
Bijlagen
SportyMarioNov2018.jpg
SportyMarioNov2018.jpg (39.15 KiB) 2142 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Plaats reactie