Setpoint bepalen Advena

Hier kun je terecht voor informatie, ideeën en vragen over, en bepalen van een setpoint
Advena
Berichten: 12
Lid geworden op: 08 okt 2018, 13:18

Setpoint bepalen Advena

Bericht door Advena » 09 okt 2018, 08:31

Goedemorgen,

Ik ben nieuw in de wondere wereld van een hormoonhuishouden wat verstoord is.
Door een passieve huisarts (vanwege te weinig kennis op dit gebied) die wel mee willen werken aan voorgestelde onderbouwde onderzoeken (na eigen onderzoek) heb ik mij mede gewend tot dit geweldige platform.

Na aandringen tot een algemeen bloedonderzoek bij mijn huisarts vanwege klachten is uiteindelijk Hashimoto thryreoïditis (Positief Anti-TPO) gediagnostiseerd.

Datum TSH FT4
29-06-2018 11 14,2
29-08-2018 4 15,5 (na 2 weken Teva-25, 2 weken Teva-50, 2 weken Teva-75)
25-09-2018. 3,1 17,4 (na 4 weken Teva-100)

Huisarts zegt juist te zijn ingesteld, maar twijfel hier zelf over.

Ik weet niet of u genoeg waardes heeft om een berekening te kunnen doen, maar wil het toch vragen.
Ik wil er alles aan doen om weer mijn oude zelf te zijn ;) .

Mijn klachten zijn iets minder maar nog wel aanwezig.

Vanwege de persisterende klachten heb ik ook Vit. D en Serum B12 laten prikken:
Vit.D=68
Serum B12=264

Vanwege de mogelijke kans op Addison-Biermer wordt momenteel mijn bloed gecontroleerd op Anti-IF, Anti Parietale cellen en Holo-TC.

Ik ben erg benieuwd of u hier iets mee kan.

Alvast bedankt.

Kiek
Berichten: 4481
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Setpoint berekening?

Bericht door Kiek » 09 okt 2018, 12:10

Hallo Advena, welkom!

Vanwege de dynamiek van de FT4 en TSH, zijn je waarden afhankelijk van het tijdstip van prikken, en de omstandigheden.
Hoe laat is je bloed geprikt?
Doe je dat 's ochtends?
In hetzelfde lab?
Heb je dan al levothyroxine ingenomen, of niet?

Vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).

Advena
Berichten: 12
Lid geworden op: 08 okt 2018, 13:18

Re: Setpoint berekening?

Bericht door Advena » 09 okt 2018, 18:44

Beste Kiek,

Bedankt voor uw snelle response.
1e keer bloedprikken was om 10.30 uur niet nuchter.
Ik slikte toen nog niets.
De overige keren was rond 08.45 uur nuchter zonder inname Levothyroxine.
Alles is in het zelfde lab bij Isala zwolle onderzocht.

Nogmaals bedankt.

Teun
Berichten: 1065
Lid geworden op: 01 jul 2015, 15:02

Re: Setpoint berekening?

Bericht door Teun » 09 okt 2018, 20:43

Dag advena, dat je huisarts je waardes goed vindt is te verklaren dat het binnen de normaalwaardes zit, helaas houden sommige huisartsen dit aan als bepaling. Maar heel veel mensne die medicati egebruiken voelen zich nog lang niet goed en moeten de medicatie bijstellen. Als ik jou waardes zie dan kun je er nog best wat bij kunnen gebruiken. Ga daarvoor.
Dan nog een nieuwsgierig vraagje, waarom is er voor jou verhoogde mogelijke kans op Addison Biemer?

Advena
Berichten: 12
Lid geworden op: 08 okt 2018, 13:18

Re: Setpoint berekening?

Bericht door Advena » 09 okt 2018, 21:29

Dag Teun,

Bedankt voor je reactie.
Ik heb inderdaad ook het gevoel dat het TSH lager mag, maar zonder onderbouwing van een waarde richting de huisarts zal het moeilijk bespreekbaar worden ben ik bang. Ik heb al vaak de kennis van de huisarts moeten ondermijnen en dat wil ik alleen doen met feiten, vandaar ook zijn bereidwilligheid tot alle onderzoeken.

De reden van een verhoogd risico op Addison-Biermer heeft temaken dat ik Hashimoto heb, wat net als Addison-biermer een auto-imuunziekte is. In een aantal onderzoeken komt naar voren dat deze 2 erg op elkaar gesteld zijn. Omdat een functioneel B12 tekort (op cel/weefsel niveau) veel van de zelfde symptomen heeft als een trage schildklier wil ik dit ook graag uitgesloten/bekrachtigd hebben.

Kiek
Berichten: 4481
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Setpoint berekening?

Bericht door Kiek » 10 okt 2018, 17:41

En dus heb ik je waarden in de app gestopt.
Er komt uit dat je FT4 in het gebied van gemiddeld iets meer dan 18 pmol/l thuishoort, met een TSH van ca. 1.5 mU/l.

Je lijkt een min of meer gemiddelde werking van je hypofyse te hebben.
En de passingsgraad (hoe dicht staan je waarden tesamen rondom je curve?) van je waarden is nog een beetje mager met 55%. Maar dit zal vast verhogen met je volgende waarden.

Een tikje levothyroxine erbij, zoals Teun ook al adviseerde, is dan geen gek idee.
Bijvoorbeeld een kwartje van 25 µg (6.25 µg).

Je schrijft:
Ik wil er alles aan doen om weer mijn oude zelf te zijn

Je perfect werkend schildklierorgaan is uitgevallen. Daarom slik je eenmaal daags levothyroxine. Dat is een surrogaat. Je levert wat in. Een heel klein beetje.
Maar er valt zeker goed mee te leven!
Bijlagen
AdvenaOkt2018.jpg
AdvenaOkt2018.jpg (38.97 KiB) 1121 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).

Advena
Berichten: 12
Lid geworden op: 08 okt 2018, 13:18

Re: Setpoint berekening?

Bericht door Advena » 10 okt 2018, 23:08

Goedenavond Kiek,

Super bedankt voor de curve en tijd die jij er voor neemt om alles zo zorgvuldig mogelijk toe te lichten.

Mag ik uit jouw verhaal opmaken dat de huisarts er dus niet ver naast zat (ong. 6,25ugr).
Ik heb nog een aantal levo25 over, dus ga een tijdje 6,25 extra nemen en weer bloedprikken, bedankt voor de tip.
Waarom gebruiken artsen deze berekeningen eigenlijk niet?

Wat bedoel je met een gemiddeld werkend hypofyse en de passingsgraad?

Kiek
Berichten: 4481
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Setpoint berekening?

Bericht door Kiek » 11 okt 2018, 10:27

Waarom ?

Artsen zijn verantwoordelijk voor de therapie die ze hun patiënt aanraden.
En volgen daarom de standaard richtlijnen, opgesteld door specialisten (en als het goed is, mede door mensen met een schildklierziekte vanwege het patiëntenperspectief).
De theorie (achtergrond en ontwikkeling) van de set point app maakt nog geen deel uit van de opleiding.
De theorie komt uit een deelgebied van de natuurkunde, een ander vakgebied dan de geneeskunde.
Laatst hoorde ik dat implementatie van deze kennis veel tijd nodig heeft.

Door gunstige omstandigheden heb ik de app.
Het is zo'n goed instrument dat ik er niet aan denk om te wachten op goedkeuring van behandelaars.
Het helpt mij, en mijn hypo-familieleden. Het heeft mij inzicht gegeven.
Dan helpt het ook dus de grootste groep mensen die afhankelijk zijn van levothyroxine.

Gemiddelde werking.
De gemiddelde werking is primair omgekeerd evenredig met de set point-waarde van de TSH.
Dat heeft uitsluitend te maken met de werking van de hypofyse, het TSH-productiecentrum.
De FT4-set point-waarde wordt bepaald door de hypothalamus, die de hypofyse inseint/aanstuurt.
Samen bepalen ze de coördinaat in het FT4-TSH-vlak die het set point voorstelt.
En dat is de plaats op de curve waar de kromming het sterkst is. Dit is niet met het blote oog te zien.
De ene curve ziet er flauw uit (als een zeer luie stoelrugleuning) en de andere scherp/nogal 'recht'.
Een gemiddelde curve is lui noch recht. Deze vorm wordt in de app uitgedrukt in phi.
In een 'rechte'/steile curve heeft een kleine wisseling van FT4 grote sprongen van de TSH tot gevolg.
Een 'luie'/slappe curve heeft een brede range aan FT4-waarden, en slechts kleine wijzigingen van de TSH.
Het is een natuurlijke aangeboren referentie.
Ik denk nu dat je met de vorm van de curve rekening moet houden wat betreft de wijze van levothyroxine-dosering.

Passingsgraad.
Dit wordt bepaald aan de hand van de wijze waarop de waarden rondom de curve zijn gegroepeerd.
Een perfecte curve heeft alle waarden op de curve. Als een parelsnoer.
De kwaliteit van de waarden zijn afhankelijk van de kwaliteit van het lab/meetinstrument.
Het zegt ook veel over de omstandigheden waarop de waarden zijn bepaald.
Nuchter of niet nuchter, etc. Precieze slikker of niet.
Soms zie je dat er verschillende labs zijn gebruikt.
En heel soms zijn waarden niet te verklaren.

Ik gebruik de passingsgraad om te zien of er afwijkende waarden zijn, en wat de oorzaak daarvan kan zijn.
Dus als ik een rits waarden in de app toets, dan kijk ik na iedere ingetoetste set naar het resultaat van de passingsgraad. Daalt ie plots, dan is er iets aan de hand met de laatst ingetoetste waarde.

Dit was het dan weer voor vandaag.
Prettige dag!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).

Advena
Berichten: 12
Lid geworden op: 08 okt 2018, 13:18

Re: Setpoint berekening?

Bericht door Advena » 23 jan 2019, 13:35

Goedemiddag,

Inmiddels is het een tijdje geleden maar ik heb een nieuwe waarde (huisarts belde net).
dd geprikt: 18-1-2019
TSH= 0.06
FT4= 20.8
(nuchter geprikt om 9.15uur, therapietrouwe inname).
Ik snap niet dat de TSH waarde zo gedaald terwijl ik nog steeds Levo100 slik.

Beste Kiek, is het veel moeite om deze waardes toe te voegen aan de grafiek?

Tevens ben ik verder in mijn zoektocht naar blijvende klachten.
Het blijkt inderdaad dat ik Addison-Biermer heb, waar ik momenteel B12 injecties voor krijg, die mij erg goed doen! (toch goed om te blijven luisteren (en uitzoeken) naar de klachten en niet naar de mening van de huisarts).
Verder krijg ik nu ook Vitamine D en Foliumzuur tabletten gezien deze waardes ook te laag waren.

Kiek
Berichten: 4481
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Setpoint berekening?

Bericht door Kiek » 23 jan 2019, 13:57

Hallo Advena,

Het is altijd de moeite!
Want leerzaam.
Je waarden lijken nu wel wat ongelukkig.
Je lijkt overgedoseerd.

Voor de meting zijn dit soort waarden met zulke lage TSH's minder prettig: het lab onnauwkeuriger.
Het set point is daarmee verschoven naar een FT4 van tegen de 18 pmol/l (17.8) met een TSH van tegen de 1 (0.9)mU/l. De passingsgraad is wel verhoogd naar 72%.

Over vitamines weet ik weinig.
En over de noodzaak om vitamines bij te plussen nog minder.

Succes met het zoeken naar beter!
Vriendelijke groet,
Kiek
Bijlagen
AdvenaJan2019.jpg
AdvenaJan2019.jpg (38.4 KiB) 782 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).

Plaats reactie