Setpoint Marieke

Hier kun je terecht voor informatie, ideeën en vragen over, en bepalen van een setpoint
Kiek
Berichten: 4711
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Setpoint Marieke

Bericht door Kiek »

Ja, nou en of!
Iedere dag een flinke portie groenten bij rijst of aardappelen.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).

Marieke14
Berichten: 56
Lid geworden op: 08 okt 2018, 13:56

Re: Setpoint Marieke

Bericht door Marieke14 »

Dag allemaal,
Ik ben nog steeds aan het instellen met nieuwe medicatie. Het gaat steeds beter.
Nu ben ik sinds een tijdje onder behandeling bij een internist / endicrinoloog en zij prikt geen Ft4 mee. (Alleen TSH, mijn Tsh nu is 3.9 en moet dus weer ophogen met 12.5 thyrax)
Verschillende malen om verzocht maar ze weigert dit omdat dit totaal geen zin heeft voor mensen die schildklier medicatie nemen. Ze volgt hierin richtlijnen en geeft aan dat de Ft4 in mijn geval alleen maar ‘ruis’ zou opleveren en dat dit voor de behandeling geen toegevoegde waarde heeft.
Loopt hier iemand anders ook tegenaan? Is dit iets nieuws?
Groetjes Marieke

Teun
Berichten: 1151
Lid geworden op: 01 jul 2015, 15:02

Re: Setpoint Marieke

Bericht door Teun »

Wel een vreemde opvatting. Bij mij op het prikformulier staat controle schildkliertherapie en dan wordt er stamdaard tsh en ft4 geprikt.
Zal wel per ziekenhuis verschillen. Maar dat zoals bij jou gezegd de echte richtlijnen zijn vind,ik dubieus.

Marieke14
Berichten: 56
Lid geworden op: 08 okt 2018, 13:56

Re: Setpoint Marieke

Bericht door Marieke14 »

Hoi Teun,
Ja, ik vond dat ook raar. Ben ook gaan zoeken online naar info en daar vind ik inderdaad ook terug dat alleen de TSH bij behandeling als relevant wordt gezien. Dus bij mensen die medicatie slikken voor een schildklier aandoening.
Nu ben ik 5 dagen opgehoogd met 12.5 en ben zo onrustig, kort lontje, druk op hoofd en borst etc. Kortom alle klachten die ik vroeger had en de afgelopen maanden niet heb gehad.
Was afgelopen 3 maanden best stabiel alleen wat vlug vermoeid., vandaar ook de ophoging!
Mijn setpoint zou rond de 1.4 moeten liggen maar ik ben bang dat dit voor mij veel te laag is (dat ik daar teveel voor moet ophogen)
Zat 3 maanden geleden met een TSH van 3.1 en daar voelde ik me best goed bij in vergelijking met nu.
Ophoogklachten en even doorzetten? Of toch teveel medicatie? Bleeehhh
Wat een gedoe toch weer.

Marieke14
Berichten: 56
Lid geworden op: 08 okt 2018, 13:56

Re: Setpoint Marieke

Bericht door Marieke14 »

Ik zie nu dat ze ook referentiewaardes hebben gewijzigd:
Oud:
(referentiewaarden tsh 0.25 en 3.1 en T4 12.5 en 23.2)
En nieuw
TSH 0.55 en 4.8
Ft4 11.4 en 21.9

Ik dacht dat ik buiten de referentiewaardes viel en daardoor moest ophogen.
Nu twijfel ik want ik viel er toch nog ruim binnen en voelde me redelijk oké.
Nu weer hyperklachten

Teun
Berichten: 1151
Lid geworden op: 01 jul 2015, 15:02

Re: Setpoint Marieke

Bericht door Teun »

Ik vind persoonlijk zeker als ik ook het setpoint zie je tsh wel hoog. Je bent nu met 12,5 opgehoogd en dat is misschien net teveel in een keer. Misschien als je teruggaat naar de helft ophogen dus 6,25 mcg dat het dan minder hard binen komt.
Ophoogklachten zullen dan allicht minder zijn.

Gebruikersavatar
Miss E
Berichten: 780
Lid geworden op: 18 jul 2017, 19:06

Re: Setpoint Marieke

Bericht door Miss E »

Referentie waarden hebben NIETS te maken met hoe jij je voelt.

Referentie waarden zijn gemiddelden gebasseerd op onderzoek.
Referentie waarden geven artsen een richtlijn.
De waarden waar jij je goed bij voelt liggen in een veel kleiner gebied en zijn voor elk mens anders.

Ik denk dat je met 12.5 net teveel hebt opgehoogd en je beter zoals teun haar voorbeeld ook aangeeft met 6.25 kan ophogen.
Kijken of je je dan rustiger gaat voelen.

Als dat ook niet lukt eerst terug naar de vorige dosis waar je je redelijk goed opvoelde.
En daarna zijn er nog wel wat om en om opties om heel licht te verhogen.

Marieke14
Berichten: 56
Lid geworden op: 08 okt 2018, 13:56

Re: Setpoint Marieke

Bericht door Marieke14 »

Hoi,
Dank jullie voor je reacties.
Mijn vraagtekens blijven rondom de verandering van referentiewaardes. Ik neem aan namelijk dat daardoor de uitslag ook anders geïnterpreteerd moet worden!
Het lijkt mij dat de uitslag in vergelijking met de vorige niet zo heel veel voorstelt.
Ik voelde me de vorige meting namelijk beter. Toen 3.1 dacht ik. Omdat Tsh nu 3.9 was dacht ik om die reden te moeten ophogen. Nu vraag ik me dus af of die stelling goed is gezien de veranderde referentiewaardes.

Kiek
Berichten: 4711
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Setpoint Marieke

Bericht door Kiek »

Ja, je waarden wijzigen zeker door wijziging van referentiewaarden.
Misschien hebben ze een nieuw machine aangeschaft.
Of misschien wordt er gebruik gemaakt van een goedkopere methode.
Zelfs onderling kunnen dezelfde testkits verschillen vertonen.

Voor het set point:
Je waarden zullen zeker veranderen.
Geen FT4- sprongen van 3 pmol/l, maar de FT4 wijzigt zeker.
Bij de TSH zal het over tienden gaan, dus eerder het cijfer achter de komma.

Dag!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).

Plaats reactie