Setpoint Ella

Hier kun je terecht voor informatie over, vragen over en bepalen van een setpoint
ella1
Berichten: 48
Lid geworden op: 06 aug 2017, 16:55

Setpoint Ella

Bericht door ella1 » 14 nov 2018, 11:27

Goedemorgen Kiek,

Zet het maar op dit draadje want het gaat om setpoint.
In eerste instantie was mijn setpoint 0,65 / 13,92 en na een latere 2e berekening 2,69 / 14,4
Jouw advies was stoppen om te kijken of mijn sk het weer op zou pakken. De passingsgraad was treurig :?
Ik wilde graag de ingeslagen weg afmaken om te kijken wat er gebeurt omdat ik niet achterop wil raken maar het blijft hoe dan ook in mijn achterhoofd zitten.
Het verloop van mijn waarden is echter een beetje vreemd en ik vraag me af of het setpoint hier door verandert.
Met mijn laatste bloedonderzoek is mijn Ft4 namelijk gelijk gebleven (nou ja dat weten we natuurlijk niet zeker omdat geen decimalen) terwijl mijn TSH behoorlijk naar beneden is gegaan.... maar..... die lijkt wel naar het eerste setpoint te gaan.
Ik zet de laatste paar waarden nog even op een rij.
12-5 / 4.9/12 start 25 mcg. teva
12-6 3 / 13 start 50 mcg.
26-7 2 / 16 start 62,5 maar terug naar 46,25 ivm. hyperklachten
17-9 2,5/15 start 50 mcg en 2 weken later 56,25
12-11 0,99 / 15....

Voel me goed op 56,25. Absoluut geen hyperklachten.
Spieren geen last meer behalve een hardnekkige peesplaatontsteking onder 1 voet en slapen blijft een dingetje.
Daar bij wel sinds anderhalve week weer ligt hartfladderen.
Tot nu toe was dit bij mij teken van hypo maar als ik deze waarden zie kan dat toch niet?
Dus mijn vraag, is mijn setpoint veranderd en wat nu te doen? Hoor heel graag van je. Dank al vast voor de moeite.


Groeten,
Ella
200418 | 11.00 4.80
120518 | 12.00 4.90 | 25 mcg
120618 | 13.00 3.00 | 50 mcg
260718 | 16.00 2.00 | 62,6 hyper 43,85 mcg
170918 | 15.00 2.50 | 50 na 2 weken 56,25 mcg
121118 | 15.00 0.99 | 50 / 56,25 om en om
080119 | 15.00 2.50 | proefstop

Kiek
Berichten: 3494
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Setpoint Ella

Bericht door Kiek » 15 nov 2018, 14:20

Hallo Ella,

Hoewel je TSH fors verschilt bij FT4's van 15 pmol/l - de ene 2 mU/l en de ander 0.99 mU/l- de FT4 blijft nog redelijk op z'n plek met 14.7 pmol/l (vanaf 14.41). Je TSH daalt van 2.57 naar 1.66 mU/l.
Je passingsgraad is laag met 50%. Dan is er nogal slordig gemeten.
Volgens de curvelijn zou je met een FT4 van 15 pmol/l een TSH hebben van ongeveer 1.5 mU/l.

Je opgegeven waarden:
11.00 4.80
12.00 4.90
13.00 3.00
16.00 2.00
15.00 2.50
13.00 6.00
15.00 0.99

Dag!
Kiek
Bijlagen
Elle1Nov2018.jpg
Elle1Nov2018.jpg (39.87 KiB) 327 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4237899/

ella1
Berichten: 48
Lid geworden op: 06 aug 2017, 16:55

Re: Setpoint Ella

Bericht door ella1 » 15 nov 2018, 16:55

Ha kiek,
Dank voor je berekening maar het wordt er niet eenvoudiger op.
Overigens jouw rijtje 13.00 6.00 hoort er niet tussen.
Als ik het goed begrijp moet ik nu toewerken naar een tsh van 1.5 want die past bij 15...?
Maar misschien was mijn ft4 wel 14.6 of 14.7of 15.4.....bij gebrek aan decimalen. (baal dat ons lab het zo meet :evil:)
En hoe komt het dat die ft4 zo is blijven liggen tov de tsh?
En laatste vraag, zou ik er nog steeds goed aan doen om te stoppen met levo?
200418 | 11.00 4.80
120518 | 12.00 4.90 | 25 mcg
120618 | 13.00 3.00 | 50 mcg
260718 | 16.00 2.00 | 62,6 hyper 43,85 mcg
170918 | 15.00 2.50 | 50 na 2 weken 56,25 mcg
121118 | 15.00 0.99 | 50 / 56,25 om en om
080119 | 15.00 2.50 | proefstop

Kiek
Berichten: 3494
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Setpoint Ella

Bericht door Kiek » 16 nov 2018, 10:07

Hallo Ella,

Hoewel je FT4-waarden van je lab een onzeker beeld geven, geeft de gemiddelde ligging van de curve toch en redelijk constant beeld van de set point-waarden.
Inderdaad is het ontbreken van decimalen extra lastig.

Ik zou inderdaad een stoppoging wagen, als er maar ergens een glimp van hoop zou bestaan om levothyroxineloos frank, vrij en blij de wereld in te stappen.

Hartelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4237899/

ella1
Berichten: 48
Lid geworden op: 06 aug 2017, 16:55

Re: Setpoint Ella

Bericht door ella1 » 16 nov 2018, 13:12

Kiek dank je wel,
Het kwartje begint nu toch te vallen (duurt soms wat lang bij mij :roll:
Bij TSH van 0.99 hoort dus vermoedelijk een FT4 van misschien wel 15.4...
Setpoint TSH = 1.5 dus ik moet minderen..... Fladderen en niet goed slapen misschien toch teken van hyper?
(toen ik nog zonder levo was had ik deze problemen ook, zeer verwarrend :( )

Maar goed, op een verhoging van 12.5 mcg. is TSH gedaald met 1.6 dus als ik minder met 6.25 dan zou TSH 0.8 omhoog moeten gaan?
Dan wordt TSH te hoog. Dus ik denk er over om dan om en om 50 / 56.25 slikken en kijken hoe dat gaat.
In december ga ik met vakantie en wil die eigenlijk niet laten verpesten door eventueel hypo gedoe van een eventuele proefstop en de gevolgen.
Ik ga het aan kijken hoe het gaat. Wordt het niets, dan ga ik in januari een proefstop proberen.
Mocht ik er naast zitten met mijn berekening en oplossing dan zou ik dat graag nog van je horen.
Nogmaals dank.

Groeten
Ella
200418 | 11.00 4.80
120518 | 12.00 4.90 | 25 mcg
120618 | 13.00 3.00 | 50 mcg
260718 | 16.00 2.00 | 62,6 hyper 43,85 mcg
170918 | 15.00 2.50 | 50 na 2 weken 56,25 mcg
121118 | 15.00 0.99 | 50 / 56,25 om en om
080119 | 15.00 2.50 | proefstop

ella1
Berichten: 48
Lid geworden op: 06 aug 2017, 16:55

Re: Setpoint Ella

Bericht door ella1 » 09 jan 2019, 12:52

Ha Kiek,

Gisteren geprikt.
TSH 2,5 en FT4 15. Vind het beetje gek dat die TSH van 0,99 naar 2,5 gestegen is op een verlaging van om de dag 6,25 mcg...
Ha vond het niet gek omdat FT4 blijft liggen?
Heb verder nogal wat klachten: wenkbrauwen beginnen uit te vallen, nagels brokkelen, slaap nog steeds niet goed, warmteaanvallen, last van rode branderige ogen, koude vingers en neus, vaker hoofdpijn en weer wat apatisch.... Verder voel ik me wel goed :?
Evengoed toch afgesproken om proefstop te gaan proberen. Dus vanaf morgen zonder levo.
Volgende week donderdag weer prikken. Ben heel benieuwd hoe dit afloopt en laat het weten.

Groeten,
Ella
200418 | 11.00 4.80
120518 | 12.00 4.90 | 25 mcg
120618 | 13.00 3.00 | 50 mcg
260718 | 16.00 2.00 | 62,6 hyper 43,85 mcg
170918 | 15.00 2.50 | 50 na 2 weken 56,25 mcg
121118 | 15.00 0.99 | 50 / 56,25 om en om
080119 | 15.00 2.50 | proefstop

Kiek
Berichten: 3494
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Setpoint Ella

Bericht door Kiek » 09 jan 2019, 14:15

Hallo Ella,

Met je laatste waarden wijzigt er niets.
Dezelfde cijfers had je eerder ook.
Helaas heeft die waarde dan geen krachtiger stem...

Ik heb wel je FT4 13 pmol/l met een TSH van 6 mU/l eruit gehaald.
Een TSH van 6 mU/l hoort bij jou een FT4 van ca. 11 pmol/l te geven.
Zonder deze waarden gaf het geheel een set pointgebiedje aan van FT4 14.4 pmol/l met een TSH van 2 mU/l.

Je FT4 blijft niet liggen. Het varieert van 14.5 tot 15.4 pmol/l.
Maar in je lab geen decimalen, en daarom wat onduidelijk.

Goeie keuze om een week geen levo te nemen!
Je zult je in de loop van de week vast ontspannender voelen, en de laatste dagen misschien iets duffer.
Dat was in ieder geval mijn ervaring.

Succes!
Kiek
Bijlagen
Ella1Jan2019.jpg
Ella1Jan2019.jpg (39.94 KiB) 123 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4237899/

ella1
Berichten: 48
Lid geworden op: 06 aug 2017, 16:55

Re: Setpoint Ella

Bericht door ella1 » 09 jan 2019, 15:57

Dank je wel Kiek.
200418 | 11.00 4.80
120518 | 12.00 4.90 | 25 mcg
120618 | 13.00 3.00 | 50 mcg
260718 | 16.00 2.00 | 62,6 hyper 43,85 mcg
170918 | 15.00 2.50 | 50 na 2 weken 56,25 mcg
121118 | 15.00 0.99 | 50 / 56,25 om en om
080119 | 15.00 2.50 | proefstop

ella1
Berichten: 48
Lid geworden op: 06 aug 2017, 16:55

Re: Setpoint Ella

Bericht door ella1 » 18 jan 2019, 08:35

Goedemorgen Kiek,
Proef mislukt. Tsh 5.7 ft4 11.
Gek genoeg heb ik me hele week best goed gevoeld behalve slapen. Dat is nog slechter geworden dan het al was.
S nachts heel onrustig lijf en veel jeuk overal.
Heb oude dosis weer opgepakt om de dag 50 /56.25 maar is dit nu nog wel voldoende?
Huisarts moet ik nog mee overleggen. Zij zei vorige week wel dat als het niet zou lukken ik beter afspraak met endocrinoloog kon maken want heb zo gauw hartklachten bij ophogen.
Ben benieuwd naar jouw mening.

Groeten Ella
200418 | 11.00 4.80
120518 | 12.00 4.90 | 25 mcg
120618 | 13.00 3.00 | 50 mcg
260718 | 16.00 2.00 | 62,6 hyper 43,85 mcg
170918 | 15.00 2.50 | 50 na 2 weken 56,25 mcg
121118 | 15.00 0.99 | 50 / 56,25 om en om
080119 | 15.00 2.50 | proefstop

Kiek
Berichten: 3494
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Setpoint Ella

Bericht door Kiek » 18 jan 2019, 11:55

Hallo Ella,

Je proef is natuurlijk niet mislukt.
Het geeft duidelijke informatie over je schildklierfunctie.
En je geeft je de mogelijkheid om je dosis te heroverwegen.
Je schildklierweefsel kan zelfstandig nog gemiddeld 7 pmol/l FT4 aanmaken. Dat is je ondergrens.

Dit is een belangrijk gegeven.
Het betekent ook dat je levenslang afhankelijk bent van levothyroxine.

Je curve laat verder zien dat de werking van je TSH een beetje mat is.
Net als een radioknop van vroeger soms een flinke draai nodig had om de radio wat harder of zachter te zetten, tegenover een radioknop die bij de minste geringste aanraking al invloed had op de geluidssterkte.
Jouw TSH heeft een flinke zet nodig van de FT4 om te variëren.

Zo'n levothyroxineloze week laat ook zien dat je jeuk niet afkomstig is van een allergie door levothyroxinepillen.
En voor wat het waard is: ik denk dat je rusteloosheid/slapeloosheid niet veroorzaakt wordt door je hypothyreoïdie.

Het feit dat je nog restwerking hebt, betekent niet dat je toe kunt met wat minder levothyroxine.
Je schildklierweefsel presteert onvoldoende, en dat weefsel moet omzeild worden.
Als je met je dosis van 50 à 56.25 µg een FT4 van 15 pmol/l haalt ('s ochtends nuchter zonder levothyroxinepil), dan zit je 24 uur per etmaal te hoog.
Je lichaam lijkt de levothyroxine veel effectiever dan gemiddeld te absorberen.
Misschien is 50 µg beter.

Prettige dag!
Kiek
Bijlagen
Ella StopweekJan2019.jpg
Ella StopweekJan2019.jpg (39.94 KiB) 31 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4237899/

Plaats reactie