Graag setpoint berekenen Billy

Hier kun je terecht voor informatie, ideeën en vragen over, en bepalen van een setpoint
Billy
Berichten: 50
Lid geworden op: 07 mar 2017, 15:40

Re: Graag setpoint berekenen Billy

Bericht door Billy » 03 sep 2019, 13:08

Dank je Kiek voor je snelle reactie!

Ik zat zelf ook al te denken of ik het niet met een fractie moest verhogen. Dus vanaf morgen ga ik 100 mcg slikken ipv 93,75 mcg!
Ga dat nu 6-8 weken proberen en daarna weer prikken om te zien welk effect het heeft.

Ben benieuwd! Hoop daarmee inderdaad nét ff wat meer energie te realiseren. Van het voorjaar voelde ik mij met de ophoging naar 93,75 mcg -na wat kortstondige ophoogklachten- veel energieker. Zou fijn zijn dat weer te ervaren :) .

Groeten, H

Billy
Berichten: 50
Lid geworden op: 07 mar 2017, 15:40

Re: Graag setpoint berekenen Billy

Bericht door Billy » 08 okt 2019, 16:19

Hallo allemaal,

Inmiddels ruim een maand, na mijn verhoging van 93,75 naar 100 mcg, verder.

Ik ben duidelijk door een periode met ophoogklachten gegaan. Op 4 september verhoogd, een week later last van een veel te vlotte stoelgang en lichte misselijkheid. Dit is gelukkig na anderhalve week weggetrokken.
Na 14 dagen eerste migraine-aanval, vervolgens binnen anderhalve week nog tweemaal een migraine-aanval en tussentijds zwaar misselijk met hoofdpijn. Migraine heb ik alweer anderhalf jaar niet gehad, voor mij hoorde dat echt -vanaf mijn 40e- bij het 'door de overgang gaan'. Vanaf week 3 na ophogen, nu inmiddels weer 2 weken verder, elke dag een uur na opstaan (zwaar) misselijk, gecombineerd met droge, branderige ogen en hoofdpijn(+kaakpijn).

Ik ga er echter niet vanuit dat het allemaal met het ophogen van de medicatie te maken heeft. Wil niet alles op mijn schildklier 'gooien'.

Daarom mijn ogen na laten kijken bij mijn opticien, ik draag namelijk een bril. Er werd aangegeven dat mijn ogen vooral erg droog waren en wat ontstoken traankliertjes, allemaal te behandelen en dat doe ik dus ook.

Daarnaast (inmiddels? ;) ) een pijnlijk nek, mijn hoofd wil niet graag naar boven bewegen. Daarvoor ga ik a.s. donderdag naar de manueel therapeut. Hopelijk kan hij een helpende hand bieden.

En mijn bloeddruk is ietwat verhoogd, ik heb ooit een hartslagmeter op aanraden van mijn huisarts aangeschaft(had toen te hoge waarden en wilde niet aan de hoge bloeddrukmedicatie en beloofde haar het dan zelf van tijd tot tijd te volgen en indien nodig te melden): deze beweegt de laatste dagen tussen de 147/94 en 169/97(normaal gesproken heb ik een bovendruk tussen de 135-142 en een onderdruk tussen de 78-84)

En zo probeer ik het een en ander te tackelen, maar vraag mij toch af of de verhoging van de medicatie hier toch óok een rol in speelt. Ik vind het heel lastig, wordt het ook zat elke dag de héle dag hoofdpijn en die vreselijke misselijkheid, probeer daar niets voor in te nemen en zoek het vooral in veel momenten buiten zijn(als mijn schema het toe laat). De koelte van de buitenlucht en de extra zuurstof doen mij dan toch weer goed.

Ik denk niet dat ik last van hyperen heb, maar moet zeggen dat ik daar nu zo af en toe aan twijfel, zeker nu mijn bloeddruk licht verhoogd is en ik soms zo'n licht onrustig gevoel rond mijn hart heb en sneller verleid word tot onrust.

Ik wil eigenlijk pas over 3 weken prikken, dan is het 8 weken na de ophoging. Maar aarzel nu of ik het toch niet zal vervroegen naar een prikmoment na 6 weken, dat zou dan eind volgende week zijn. Heb de neiging tot op heden om het nog even aan te zien, maar moest mijn zekere onrust ook even kwijt.... :|

Groetjes!

-------------------------------------------------------------------------------------------------------
05-10-2016 FT4 11,4, TSH 9,02 (diagnose waarden)

14-11-2016 FT4 12,0 TSH 7,61 (25 mcg) en anti-TPO 70
14-12-2016 FT4 12,9 TSH 4,79 (50 mcg)
06-03-2017 FT4 14,6 TSH <0,1 (75mcg), was spontaan 6 kg afgevallen
18-04-2017 FT4 13,9 TSH 1,01 (62,5 mcg)
09-06-2017 FT4 12,0 TSH 4,64 (62,5 mcg)
10-08-2017 FT4 13,1 TSH 3,75 (75 mcg)
04-10-2017 FT4 13,8 TSH 2,34 (87,5 mcg)
28-11-2017 FT4 14,3 TSH 2,37 (idem)
24-01-2018 FT4 13,7 TSH 2,28 (idem)
20-04-2018 FT4 13,9 TSH 2,27 (idem)
02-08-2018 FT4 13,7 TSH .... uitslag niet doorgekregen(idem)
15-01-2019 FT4 13,7 TSH 3,29 (idem)
07-03-2019 FT4 13,9 TSH 1,31 (93,75 mcg)
24-04-2019 FT4 13,8 TSH 1,42 (93,75 mcg)
25-06-2019 FT4 13,3 TSH 0,85 (93,75 mcg)
02-09-2019 FT4 13,6 TSH 1,17 (93,75 mcg)
04-09-2019 medicatie verhoogd naar 100 mcg

Kiek
Berichten: 4476
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Graag setpoint berekenen Billy

Bericht door Kiek » 09 okt 2019, 10:51

Hallo BW,

Al je FT4's op een rij, en je ziet een eerste en eenmalige FT4 van 11.4 pmol/l.
Daarbij een TSH van 9.02 mU/l. Dit was najaar 2016 reden voor de levothyroxine-start.
Vijf maanden later heb je een FT4 van 14.9 pmol/l met een onderdrukte TSH.
Misschien slik-prik-perikelen? Of restant van een ontsteking?

Verder zijn al je waarden rondom de 13.1 à 13.9 pmol/l.
Wat vooral opvalt is de beweging van je TSH's in een klein gebiedje.
En je toenemende klachten.
Je TSH's lijken zich niet veel van hun omgeving aan te trekken.

Zou je je niet veel beter voelen zonder levothyroxine?
Misschien had je een lichte voorbijgaande schildklierontsteking?

Met vriendelijke groet,
Kiek

PS: Je bloeddruk heeft gelukkig niets te maken met je FT4.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).

Billy
Berichten: 50
Lid geworden op: 07 mar 2017, 15:40

Re: Graag setpoint berekenen Billy

Bericht door Billy » 10 okt 2019, 12:48

Hallo Kiek,

Je hebt mij veel stof tot nadenken gegeven ;) . Fijn dat je meedenkt!

Ik heb -met jouw opmerkingen in het achterhoofd- weer eens naar mijn rijtje TSH- en FT4-waarden gekeken.
Je voorstel om te kijken of ik mij niet veel beter zal voelen als ik geen Levo slik, overweeg ik serieus.

Stel ik zou stoppen, zou ik dan beter rustig kunnen afbouwen of meteen stoppen? Wat zijn de voordelen van het éen of van het ander?

Stel ik stop abrupt:
-Duurt het dan lang voor de hypofyse/hypothalamus zijn regelfunctie terug neemt of gaat daar lange tijd overheen?
-Pakt de schildklier zijn taak weer snel op en gaat dit heel gemakkelijk?
-Werkt dit 'oppakken" nog verschillend bij de éen of bij de andere persoon?
-Om de vinger aan de pols te houden, wat mijn TSH/FT4-waarden betreft, hoe vaak of hoe lang daarna, zou jij dan na het stoppen adviseren te prikken?

Eén van de redenen om te starten met medicatie waren de ietwat verhoogde anti-TPO waarden.Toen 70.
Wat zeggen die waarden eigenlijk, moet daar eigenlijk rekening mee worden gehouden? Las namelijk al eerder op het forum dat er over die waarden nog weinig bekend is. Zou het zo kunnen zijn dat ik 'altijd' al wat verhoogde Anti-TPO waarden had en dit niets over de vertraagde werking van mijn schildklier zegt?

Zat vragen dus :)

Groetjes!

Billy
Berichten: 50
Lid geworden op: 07 mar 2017, 15:40

Re: Graag setpoint berekenen Billy

Bericht door Billy » 10 okt 2019, 12:59

....o ja, natuurlijk ga ik -voor ik de beslissing neem- ook even langs de huisarts.

Kiek
Berichten: 4476
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Graag setpoint berekenen Billy

Bericht door Kiek » 10 okt 2019, 18:31

Hallo BW,

Wat een leuke vragen!
Je HP werkt chronisch op de hoogte van je FT4. En of deze FT4 nu uit het schildklierweefsel komt of uit een pilletje, dat maakt voor de HP niets uit.

Als je het besluit neemt een L-T4-pauze in te lassen, dan kan je dit direct doen. En morgenochtend nuchter prikken. Dat is dan dag 1.
Stel je hebt helemaal geen schildklierfunctie, dan is het afbouwtempo van je FT4 relatief gering door de lange halfwaardetijd van een week. Je hebt tijd genoeg om in te grijpen door opnieuw je 100 µg in te nemen. Of een paar dagen dubbele hoeveelheden, zoals dag 1 300 µg - dag 2 200 µg - dag 3 ook 200 µg, zodat je na drie dagen al een verloren weekdosis hebt gecompenseerd.

Over voorraad:
Stel je hebt een chronische dosis nodig van 100 µg per dag, dan is je voorraad ongeveer 1000 µg bij een voor jou gemiddelde FT4.
Iedere dag verbruik je 10% van die voorraad, en iedere dag stop je er weer 100 µg in. Zo blijft de boel in evenwicht. Steady state, noemt men dat. Niet teveel en niet te weinig.

Stel je hebt géén schildklierfunctie, je bent een gemiddeld mens, en je stopt met slikken van je 100 µg, dan zakt je voorraad na één week naar 500 µg. Lager kan in die ene week niet door die halfwaardetijd.

Natuurlijk zijn er wel individuele verschillen. Niet iedereen heeft een halfwaardetijd van precies een week. Er zijn zelfs mensen die een halfwaardetijd hebben van 4 of 14 dagen....Maar hier alleen het gemiddelde als voorbeeld.

De HP kan wel platgelegd worden door bijvoorbeeld een veel te grote en langdurige toevoer van schildklierhormoon, zoals bij een serieuze Graves. Dan kan het zelfs wel een half jaar duren voordat de TSH zich weer laat zien na normalisering van de FT4/T3. Dat komt door de langdurige TRH-onderdrukking, als gevolg van de te hoge FT3 in de hypothalamus. Het typische is, dat pas na verloop van tijd de FT3 in de hypothalamus normaliseert, zodat de TRH weer normale waarden kan aannemen in de hypofyse. En pas dan kan er weer voldoende TSH aangemaakt worden door de hypofyse.

Een stopmogelijkheid: 7 dagen geen levothyroxine innemen.
Je hebt net lab gedaan, en kent op dag 1 je uitgangs FT4/TSH. Geen levothyroxine innemen..
Dag 2 ook niet.
Dag 3 laat je nuchter, in de vroege ochtend - 08.00 uur- weer FT4/TSH bepalen. Geen levothyroxine.
Dag 4 niets.
Dag 5 niets.
Dag 6 niets.
Dag 7, wederom nuchter in de vroege ochtend - 08.00 uur - FT4/TSH.

Met deze 3 meetpunten is het in principe mogelijk het daaltempo te bepalen, dat is je halfwaardetijd. En ook waar die daling ongeveer eindigt. Dat is de hoogte van de restwerking van je schildklier.
Je begrijpt dat het volgen van de procedure, en de kwaliteit van de metingen allesbepalend is.

En dan die anti-TPO.
Het is een afspiegeling van een afweerreactie.
De aard van de anti-TPO en de precieze oorzaak ervan is eigenlijk nog steeds onbekend, wordt geschreven.
En het effect op de schildklierwerking is evenmin duidelijk.

Het wordt vooral als een handigheidje gebruikt om te beslissen over het al dan niet behandelen van een subklinische hypothyreoïdie.
Het gaat dan niet over de ernst van een tekort, maar over het onbegrip over de reden.
Eigenlijk een vreemd ritueel.

Prettige avond!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).

Billy
Berichten: 50
Lid geworden op: 07 mar 2017, 15:40

Re: Graag setpoint berekenen Billy

Bericht door Billy » 11 okt 2019, 17:39

Wat heerlijk zo'n uitgebreide uitleg. Dank je Kiek!

Het is heel helder. Even voor de zekerheid, toch nog een vraagje naar aanleiding van je uitleg hierboven...je hebt het over HP, bedoel je daarmee de hypofyse? Verder kon ik het príma volgen :)

Zelf ben ik helemaal om, wil inderdaad mijn huisarts een stop c.q. pauze-medicatie voorleggen.

Ben alleen heel benieuwd wat haar reactie zal zijn. Denk dat ik haar wel mee zal krijgen naar stoppen/pauze, maar weet niet of het lukt om zo'n drietal keer in een week tijd te 'mogen' prikken. Mocht dat niet lukken, maar dat ga ik wél proberen, echter ik ben afhankelijk van haar voor de verstrekking van de lab-formulieren, dan wil ik sowieso eerst prikken en daarna pas stoppen en dan het wel goed blijven volgen.

Momenteel een paar dagen weg en daarmee pas volgende week tijd om langs de huisarts te gaan. Ik heb de neiging om alvast terug te gaan qua dosis naar 93,75 mcg...zo sta ik namelijk al te popelen ;) om terug te gaan in medicatie.

Goed weekend!

Kiek
Berichten: 4476
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Graag setpoint berekenen Billy

Bericht door Kiek » 14 okt 2019, 13:50

Hallo B.,

Ja, met de HP wordt de hypothalamic pituitary bedoeld.
Pituitary is de hypofyse.
De HP regelt de productie en afgifte van veel hormonen. Zo heb je de HP adrenal axis, HP ovarian axis en HP testicular axis, etc.
Omdat op het forum de schildklier als thema heeft, kom je hier ook weleens de HPT axis tegen: HP schildklier as.
Het Nederlands heeft maar een klein taalgebiedje.
De meeste artikelen worden in het Engels geschreven.

Als je je uitgangspositie duidelijk bepaalt, dan valt er veel te leren over je eigen schildklierhuishouding door experimenten.

Met vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).

Billy
Berichten: 50
Lid geworden op: 07 mar 2017, 15:40

Re: Graag setpoint berekenen Billy

Bericht door Billy » 28 okt 2019, 17:14

Beste allen, beste Kiek,

Zojuist eindelijk gelegenheid gehad om met mijn huisarts te spreken.

Ik heb haar het onderstaande idee, van een tijdelijke stopweek voorgelegd.

Ik heb haar het onderstaande idee, zoals eerder gesuggereerd door Kiek, voorgelegd:
"Een stopmogelijkheid: 7 dagen geen levothyroxine innemen.
Je hebt net lab gedaan, en kent op dag 1 je uitgangs FT4/TSH. Geen levothyroxine innemen.
Dag 2 ook niet.
Dag 3 laat je nuchter, in de vroege ochtend - 08.00 uur- weer FT4/TSH bepalen. Geen levothyroxine.
Dag 4 niets.
Dag 5 niets.
Dag 6 niets.
Dag 7, wederom nuchter in de vroege ochtend - 08.00 uur - FT4/TSH.

Met deze 3 meetpunten is het in principe mogelijk het daaltempo te bepalen, dat is je halfwaardetijd. En ook waar die daling ongeveer eindigt. Dat is de hoogte van de restwerking van je schildklier."


Echter mijn huisarts meent dat een meting al op dag 3, na de nulmeting op dag 1, veel te snel is en geen informatie oplevert. Dat hield ze vol ondanks allerlei argumenten van mijn kant(en ik wilde het echt vanuit mijzelf vertellen, haar kennende, dus niet met een beroep op de kennis van deze site).
Mijn huisarts vindt het wel goed om een week(dus dag 7 na het stoppen met de medicatie/de nulmeting), wel weer bloed te prikken.

Vraag aan Kiek, is ook met een schema:
- dag 1 nulmeting
- dag 7 weer een meting
- na 3-4 weken opnieuw een meting
een zinvolle berekening te maken? Dan houd ik mij aan de stellige aanwijzing van mijn huisarts, maar kan misschien -zo hoop ik- Kiek toch voor mij de restwerking van mijn schildklier berekenen. Kan dit?

Dank voor het meedenken, dat vind ik erg fijn :) en ervaar ik als zeer ondersteunend!

Groetjes!

Kiek
Berichten: 4476
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Graag setpoint berekenen Billy

Bericht door Kiek » 28 okt 2019, 19:06

Drie weken zonder levothyroxine is een zinloze marteling.
Dat is de reden om maar een week zonder levothyroxine door te komen.
In één week, met de 3 aangegeven metingen, geeft de theorie aan dat de informatie, zoals individuele halfwaardetijd en eindniveau van FT4, berekend kan worden.
Huisartsen weten dat nog niet.
Jij nu wel.

Dag!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).

Plaats reactie