Setpoint bepalen voor Pauline

Hier kun je terecht voor informatie, ideeën en vragen over, en bepalen van een setpoint
Plaats reactie
prooduijn
Berichten: 3
Lid geworden op: 19 jan 2019, 21:46

Setpoint bepalen voor Pauline

Bericht door prooduijn » 22 jan 2019, 11:29

Hallo ik ben Pauline moeder van dochter 21 jaar.
Zij is geboren zonder schildklier.Vroeger nooit problemen gehad met het instellen , ging 2x per jaar bloedprikken en bespraken dit met toen haar endocrinoloog.
Nu de laatste jaren zijn haar waardes zo verschillend dat zij telkens moet veranderen met het aantal euthyrox.
Wij maken ons daar best veel zorgen over.

2016. juni T4 22 TSH 6.3
juli T4 30 TSH 0.85
okt T4 18 TSH 2.99

2017 april T4 22 TSH 1.77 162.50 euthyrox
juli T4 19 TSH 2.12 162.50 euthyrox
nov T4 18 TSH 5.81 162.50 euthyrox zij moet meer gaan slikken 175.

2018 feb T4 28 TSH 4.69 175 euthyrox in deze tijd heeft zij een flinke longontsteking.
maart T4 35.3 TSH 0.59 175 euthyrox zij moet minder gaan slikken 150.
april T4 26.2 TSH 2.13 150 euthyrox
juli T4 19 TSH 6.3 150 euthyrox
okt T4 18 TSH 5.39 150 euthyrox
nov T4 28 TSH 0.99 150 euthyrox zij moet minder gaan slikken. naar 125

2019 jan T4 26 TSH 7.19 125 euthyrox zij moet weer minder gaan slikken naar de 100 euthyrox !?

Zou u ons hier iets over kunnen vertellen?

Met vriendelijke groet Pauline

Kiek
Berichten: 3625
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Setpoint bepalen

Bericht door Kiek » 22 jan 2019, 14:04

Welkom, Pauline!

Het meten van de FT4 is best moeilijk en ingewikkeld.
Er bestaan zelfs internationale commissies die zich bezighouden om deze bepaling te verbeteren en te zorgen dat iedereen hetzelfde meet.
Dat zou heel handig zijn!

Tot nu toe heeft zowat ieder laboratorium een andere meetmethode.
Dat geeft onderling al grote verschillen.
De ene heeft hogere referentiewaarden, en de ander lagere normaalwaarden.
Een verschil van 6 pmol/l kan zo maar voorkomen.
(Je zou maar in zo'n meetwinkel een onsje kaas willen wegen.....)

Daar komt nog bij dat schildklierhormonen heel makkelijk te beïnvloeden zijn. De sliktijd van de levothyroxine speelt daarin een rol, evenals overige medicatie, tijdstip, leefpatroon, laboratorium, etc.

Daarom is het zo belangrijk om altijd op dezelfde tijd, 's ochtends vroeg, nuchter, zonder levothyroxine in je maag (slikken na prikken), naar hetzelfde lab te gaan. Zoveel mogelijk dezelfde condities. Dan krijg je waarden die je met elkaar kunt vergelijken.

Gezonde schildklierhuishoudens hebben een TSH die adequaat reageert op allerlei variaties van het niveau van de FT4. Zo wordt de FT4 goed op peil gehouden.

De reactie van de TSH's in de groep gezonde schildklieren zijn in 3 groepen te verdelen: de grootste groep heeft een gemiddelde (ideale) TSH-reactie; een kleine groep waarbij de TSH niet zo sterk reageert, en een kleine groep mensen waarbij de TSH overdreven sterk reageert op de FT4. En alles daartussen.
Zo'n verdeling kom je ook tegen bij de hypo's.
Kortom, ook bij hypo's bestaan allerlei variaties van TSH-reacties op de FT4.

De TSH-reacties van je dochter lijken wat zwak.
Mogelijk is dit een kenmerk van mensen met een aangeboren hypothyreoïdie. Misschien past dit bij het voorkomen van de hogere TSH's bij CHT-ers.

De variaties van haar FT4 zijn groot: het zwabbert flink tussen de 18 en 35 pmol/l. Daarom vallen er 3 buiten de boot.
Haar set point ligt in de buurt van de FT4 van 21 met een TSH van tegen de 4 mU/l.
Omdat haar waarden nogal fors zwieren, vraag ik me af of ze zich misschien op een van beiden moet richten. Of FT4, of TSH.
Wat lijkt jou het beste?

Zou de organisatie van mensen met een aangeboren hypothyreoïdie daar misschien iets over kunnen zeggen?
Is de FT4 bij mensen met een aangeboren hypothyreoïdie betrouwbaarder dan de TSH? Of juist andersom?

Gaat je dochter nu naar een ander lab? Dan gelden weer andere waarden, want ander meetapparatuur.

Met vriendelijke groet,
Kiek
Bijlagen
Pauline Prood.jpg
Pauline Prood.jpg (40.28 KiB) 119 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4237899/

prooduijn
Berichten: 3
Lid geworden op: 19 jan 2019, 21:46

Re: Setpoint bepalen voor Pauline

Bericht door prooduijn » 24 jan 2019, 14:57

Dank u voor het meekijken Kiek.
Ik blijf het een ingewikkeld iets vinden, ook de setpoint om te begrijpen.
Mijn dochter is nog nooit nuchter geprikt wel lette ze erop dat er tussen het innemen en prikken zo 3 a 4 uur zit.
Zij zal over 6 weken weer bloed laten prikken en misschien is het dan verstandiger dit nuchter te doen?
of misschien krijgt ze dan weer een ander beeld van haar waardes?

Vriendelijke groet Pauline

Kiek
Berichten: 3625
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Setpoint bepalen voor Pauline

Bericht door Kiek » 24 jan 2019, 18:50

Hallo Pauline,

Het is belangrijk dat ze haar levothyroxine n i e t heeft ingenomen die ochtend.
Lekker ontbijtje voor het prikken maakt niet zo heel erg uit.
Maar de geslikte hoeveelheid levothyroxine gaat de eerste uren best tekeer in het bloed.
Deze dynamiek geeft waarden die moeilijk te interpreteren zijn.
Dat omzeil je door vroeg in de ochtend te prikken.
Neem de levothyroxine mee, om direct na prikken te slikken.

Hartelijke groet,
Kiek

PS: Het begrip set point is best moeilijk.
Ik heb er lange tijd over gedaan, en ik leer nog steeds bij.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4237899/

Plaats reactie