setpoint Hedwich

Hier kun je terecht voor informatie, ideeën en vragen over, en bepalen van een setpoint
Plaats reactie
hedwich
Berichten: 15
Lid geworden op: 01 sep 2015, 07:57

setpoint Hedwich

Bericht door hedwich » 31 jan 2019, 10:50

Beste Kiek,

Is het mogelijk om met deze waarden een setpoint te bepalen? Ik heb het ooit eerder gevraagd, maar toen ging het niet omdat het 'vreemde' waarden waren. Vorig jaar in de maanden augustus en september heb ik me erg slecht gevoeld. Ik was ontzettend misselijk en viel daardoor veel af. Ook was de ontlasting licht van kleur. Ik heb toen verschillende onderzoeken gehad waaronder een echo van de alvleesklier en de lever. Daar kwam niets uit. Nu gaat het weer beter. De kleur van de ontlasting was kort na de laatste 2 verhogingen steeds even normaal, maar werd later toch weer een heel klein beetje lichter. Ik heb geen idee of dat ook met de schildklier te maken heeft, maar ik vermoed zelf van wel.

09-05-2018 tsh 2,99 - ft4 19 dosis levothyroxine 84,3
24-07-2018 tsh 3,62 - ft4 21 " " 84,3
21-09-2018 tsh 7,5 - ft4 19 " " naar 88
07-11-2018 tsh 5,74 - ft4 18 " " naar 93,14
20-12-2018 tsh 4,5 - ft4 20 " " naar 96,57
30-01-2019 tsh 2,77 - ft4 17 " " nog niet verhoogd, maar twijfel nog of ik naar 100 zal gaan. Vandaar mijn vraag of het setpoint bepaald zou kunnen worden.

De referentiewaarden van het lab zijn voor de tsh: 0,3/3,9 en voor de ft4: 10/24
Ik laat altijd 's-ochtends vroeg vóór inname schildkliermedicatie prikken.

Alvast bedankt voor de moeite.

Vriendelijke groet,
Hedwich

Kiek
Berichten: 3874
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: setpoint Hedwich

Bericht door Kiek » 31 jan 2019, 11:19

Hallo Hedwich,

Met je oudere waarden was geen set point te maken.
Vanochtend voegde ik je nieuwe waarden toe aan de oudere waarden: geen set point te fabriceren.
Vervolgens alleen je nieuwste waarden gebruikt: wederom geen set point.

Het lijkt wel alsof levothyroxine geen enkel effect heeft.
Je FT4 blijft gemiddeld hoog/normaal, en je TSH's zwermen er niet-gestructureerd om elkaar heen, met tamelijk hoog-normale waarden.

Ik heb zelf een Hashimoto en ik slik levothyroxine. Maar ik ben geen arts, dus ik weet niet veel over symptomen en klachten die bij andere kwalen horen. Daarom wat probeersels.
In de endocrinologie past misselijkheid en afvallen bij de ziekte van Addison.
Is dat naar voren gekomen?
Heb je al lang een hypothyreoïdie?
Verandert er iets als je de levothyroxine laat staan? Heb je dat al geprobeerd?
Ben je onder behandeling in een academisch centrum?

Hieronder het resultaat met alle waarden, en de tweede met alleen de nieuwste waarden. Geen set point, slechts de plaatsen van de waarden ten opzichte van elkaar.

Hartelijke groet,
Kiek
Bijlagen
HedwichJan2019 nieuwe waarden.jpg
HedwichJan2019 nieuwe waarden.jpg (34.03 KiB) 237 keer bekeken
HedwichJan2019oude en nwe waarden.jpg
HedwichJan2019oude en nwe waarden.jpg (34.7 KiB) 237 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).

Dora
Berichten: 2
Lid geworden op: 23 jun 2015, 12:17

Re: setpoint Hedwich

Bericht door Dora » 31 jan 2019, 17:40

Hallo Kiek,

Dankjewel voor het antwoord!
Ik ben in juni 2015 naar een endocrinoloog geweest en gestart met 25mcg levothyroxine omdat ik veel vermoeidheidsklachten had, een wattenhoofd en veel gewrichtsklachten. De gewrichtsklachten konden echter ook van de bisfosfonaten komen. De beginwaarden waren tsh 6,33 en ft4 15. Na 6 wkn. was de tsh iets gestegen naar 6,77 en de ft4 gestegen naar 16. Toen opgehoogd naar 50.
In september was tsh gezakt naar 5,18 en ft4 gestegen naar 20. Opgehoogd naar 63.
21 nov. 2015 gestopt met levothyroxine en bisfosfonaat omdat ik geen verbetering merkte en de endocrinoloog wilde proberen of ik ook zonder levothyroxine kon.
Half januari 2016 weer geprikt en toen was de tsh 18,19 en de ft4 13 en op 19jan. weer begonnen met 63mcg. levothyroxine. Er is toen ook gemeten of er antistoffen waren. Dat was zo en ik zou dus hashimoto hebben.
Sinds maart 2016 ben ik terugverwezen naar de huisarts en heb langzaam steeds wat opgehoogd als de tsh weer boven de ref.waarde uit kwam.
Omstreeks maart 2017 verdwenen de gewrichtsklachten, maar dat kan ook komen omdat ik sinds eind 2015 geen bisfosfonaten meer slik.
De ziekte van Addison is nooit iets van gezegd. Ik zal er eens op googlen.
Ik vind het zelf ook heel raar dat de tsh soms alle kanten uitvliegt, terwijl de ft4 alleen maar een klein beetje zakt als de tsh een behoorlijk stukje boven de ref.waarde uit komt. Behalve de laatste keer, toen was de ft4 ineens 17 terwijl de tsh voor mijn doen vrij laag was (gezakt van 4,5 naar 2,77).
Wat zou jij adviseren om te doen? Op zich voel ik me best goed nu, alleen is de ontlasting een beetje lichter dan normaal zou zijn. De laatste 2 keer werd die vlak na het ophogen tijdelijk normaal, vandaar dat ik denk dat het toch iets met de dosis te maken heeft. En omdat de ft4 nu lager is dan normaal zou ik misschien toch weer een beetje op kunnen hogen?

Vriendelijke groet,
Hedwich

Kiek
Berichten: 3874
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: setpoint Hedwich

Bericht door Kiek » 31 jan 2019, 18:54

Hallo Hedwich,

Je TSH lijkt niet veel power te hebben:
Er is veel TSH nodig om je schildklier een beetje 'normaal' te laten bewegen.
Ik fabriceerde het volgende rijtje van je oudste waarden:
15.00 6.33
16.00 6.77
20.00 5.18
13.00 18.00

Dat geeft samen een slappe reactie.
Wel een beeld van een curve, maar niet meer dan dat: set point FT4 ongeveer 20 pmol/l en een van TSH van ca.2.5 mU/l.
Dat is dus een relatief hoge FT4 met een relatief hoge TSH.

Gister was er ook iemand met zulke waarden.
Het komt een beetje overeen met mensen met een aangeboren hypothyreoïdie.
Zij hebben ook vaak een hogere FT4 met een relatief hogere TSH.

Mijn fantasie is dat er bij een aangeboren hypothyreoïdie iets mis is gegaan bij de instelling van de hypothalamus op de behoefte van de lichaamscellen.
De machinerie lijkt dan niet goed ingesteld.

Het lijkt me heel vervelend, want blijkbaar lastig in te stellen, zoals je zelf ook ervaart.
Over ontlasting <-> schildklier weet ik uit ervaring dat teveel levothyroxine slappe poep geeft, en een tekort harde keutels. Kleurige poep ken ik niet in relatie tot de schildklier.

Misschien bestaan er ook supplementen die zulke verdraaiingen aan de schildklierhormoonwaarden geven? Daar weet ik het fijne niet van.
Ik heb daar geen zicht op.

Hartelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).

Dora
Berichten: 2
Lid geworden op: 23 jun 2015, 12:17

Re: setpoint Hedwich

Bericht door Dora » 31 jan 2019, 19:08

Hallo Kiek,

Dankjewel voor je reactie! Ik denk dat ik dan toch maar een beetje ga verhogen van 96,57 naar 100mcg. Ook is het misschien verstandig om binnenkort toch weer eens een afspraak met de endocrinoloog te maken.
Zo gauw er wat meer duidelijkheid is over de vreemde waarden en de lichte kleur van de ontlasting zet ik het hier wel neer.

Vriendelijke groet,
Hedwich

Plaats reactie