Pagina 1 van 1

graag setpoint bepalen (Janna)

Geplaatst: 07 feb 2019, 14:45
door Janna
Beste allemaal,

Ik wil me even voorstellen. Mijn naam is Janna en ik heb ruim 20 jaar geleden de diagnose "ziekte van Graves" gekregen. Na 2x 18 maanden behandeld te zijn met Strumazol en Thyrax, heb ik radioactief jodium gekregen. Sindsdien ben ik hypo. Ik heb me nooit meer goed gevoeld. Er zijn perioden geweest dat het redelijk ging en perioden dat het behoorlijk slecht ging.

Mijn TSH is jaren heel laag geweest (behalve tijdens de zwangerschap). Mijn internist vond op basis van mijn Ft4 waarden de dosering schildklierhormoon goed was.

Sinds een paar jaar ben ik onder behandeling van de huisarts. Samen zijn we gaan kijken of een andere dosering beter paste. Eerst werd ik hyper. Dat was ik al, denk ik achteraf, maar toen ik overstapte van Thyrax op Euthyrox (nog voor het Thyrax tekort) was niet alleen de TSH zelfs voor mijn doen heel laag, maar was ook de FT4 te hoog.

Nu heb ik een heel wat lagere dosering Euthyrox, maar ik krijg maar geen goede waarde gevonden. De waarden blijven niet stabiel, zelfs niet met dezelfde hoeveelheid schildklierhormoon. Een andere keer geeft een kleine aanpassing juist weer een dramatische verandering in de TSH en de FT4.

Ik heb al meerdere malen geprobeerd om een relatie te vinden tussen de hoeveelheid hormonen die ik slik, de THS waarden en de FT4 waarden. Omdat ik er niet echt iets mee kan en het nu ook echt niet meer weet, was ik maar weer eens op internet gaan zoeken. Dat had ik lang niet gedaan en in al die jaren is er natuurlijk veel informatie bijgekomen. Ik kwam op dit forum terecht en zag dat je setpoint bepaald kan worden op basis van de resultaten.

Beste Kiek, ik zou het heel fijn vinden als je dat voor mij ook zou willen doen. Ik heb me altijd bij hetzelfde lab laten prikken en altijd 's ochtends op (ongeveer) dezelfde tijd, want dat was het beste, had ik gehoord. Ik wist echter niet dat nuchter, zonder medicijnen, nog beter was, dus dat heb ik tot nog toe nooit gedaan. Hieronder staan mijn uitslagen. Het zijn er heel veel, maar omdat er zoveel waarden zijn met een zeer lage TSH, heb ik toch maar alle waarden die ik heb (sinds het lab van referentiewaarden is veranderd) hier neer gezet.

Alvast bedankt.
Janna

De referentiewaarden zijn TSH: 0,35-4 en FT4: 10-19

14-10-2009 0,17 – 15
15-03-2010 0,21 – 15 (zwanger)
12-04-2010 1,5 – 13 (zwanger)
02-06-2010 2 – 13 (zwanger)
28-06-2010 1,6 – 14 (zwanger)
27-07-2010 0,67 – 15 (zwanger)
02-09- 2010 0,81 – 14 (zwanger)
13-10-2010 0,72 – 14 (zwanger)
27-10-2010 0,44 – 15 (zwanger)
07-12-2010 0,016 – 16 (na de bevalling)
08-03-2011 0,053 – 14
02-08-2011 0,16 – 15
29-08-2011 0,4 – 15
08-11-2011 0,92 – 14
31-01-2012 0,35 – 15
10-07-2012 0,64 – 17
02-07-2013 0,084 – 15
28-08-2013 0,071 – 14
30-01-2014 0,087 – 18
24-06-2014 0,009 – 18
18-09-2014 0,016 – 17
07-01-2015 0,015 – 17
22-06-2015 <0,005 – 18
16-02-2016 <0,005 – 16
06-04-2016 <0,005 – 17
05-08-2016 <0,005 – 23
19-09-2016 <0,005 – 19
10-11-2016 <0,005 – 17
31-01_2017 0,024 – 16
29-05-2017 0,02 – 17
02-11-2017 0,07 – 18
09-01-2018 2,6 – 14
14-06-2018 1,6 – 18
30-07-2018 1,2 – 17
04-10-2018 2,6 – 14
15-01-2019 3,6 - 16

Re: graag setpoint bepalen (Janna)

Geplaatst: 07 feb 2019, 15:37
door Kiek
Hallo Janna,

Je aantal waarden toont labervaring!
Het gaat er nu om te zoeken naar de relatie van de werking van je TSH op de hoogte van je FT4.

Het nadeel van je waarden is dat er nauwelijks variatie in zit.
Je hoogste TSH is 3.6 mU/l.
De waarden binnen het referentiegebied zijn de besten.
Voor de TSH geldt dan ongeveer 4 - 0.4 mU/l.

Zwangere waarden worden beïnvloed door TBG en hCG waardoor de relatie van de FT4 en TSH wijzigt.
Ze kunnen niet gebruikt worden in dit algemene verband.

Daarom gebruik ik uitsluitend je waarden van het afgelopen jaar.
Ik heb geprobeerd je waarden uit 2012 erbij te doen, maar de app kan dan niets vinden.

Er komt tot nu toe een zwak verband van FT4 met TSH uit.
Dat is niet verwonderlijk. Je hebt immers niet nuchter geprikt, zonder levothyroxine.
De dynamiek van de waarden in je bloed is zo vergroot. En de foutmarge van je waarden is flink verhoogd. Daarom is het belangrijk de waarden op een rustig moment te laten prikken. 's Ochtends enzo, zonder levothyroxine. Geen turbulentie.
Dan weet je ook welke laagste waarden je presteert in 24 uur met de gegeven dosis.
Dat kan al handig zijn.

Afijn.
Er is een vaag set point zichtbaar met een FT4 van rondom de 16 pmol/l en een TSH van tegen de 2 mU/l. Je waarden liggen nogal verspreid. Daarom is de passingsgraad ook laag.
Maar blijf hoopvol! Wie weet verbetert het beeld met je volgende waarden.

Vriendelijke groet,
Kiek

Re: graag setpoint bepalen (Janna)

Geplaatst: 07 feb 2019, 19:15
door Janna
Beste Kiek,

Heel erg bedankt voor je snelle reactie!

Ik was er al een beetje bang voor dat er geen heel duidelijk beeld uit zou komen, maar toch kan ik hier al wel wat mee. Het bevestigt in ieder geval mijn vermoeden dat mijn TSH niet te laag moet zijn.

Het lijkt me nog wel moeilijk om het setpoint te bereiken. Ik heb al een aantal keer een ft4 gehad van 16, maar daarbij had ik erg uiteenlopende TSH waarden (van niet te meten tot 3,6).

Ik zal het met de arts bespreken en de volgende keer in ieder geval ook nuchter laten prikken.

Nogmaals bedankt :-)
Janna