Setpoint bepalen Anne

Hier kun je terecht voor informatie, ideeën en vragen over, en bepalen van een setpoint
Plaats reactie
Anne6524
Berichten: 5
Lid geworden op: 06 jul 2018, 11:45

Setpoint bepalen Anne

Bericht door Anne6524 » 14 mar 2019, 08:38

Hoi allemaal, ik ben Anne en ben 25 jaar.

Sinds vorig jaar ben ik gestart met levothyroxine bij een subklinische hypotyreoïdie, nadat ik al een tijd last had van vermoeidheidsklachten en andere klachten passend bij schildklierproblemen. In eerste instantie omdat ik het zelf wilde proberen, maar na de eerste keer bloedprikken na het starten met medicatie vond de huisarts dat ik er mee door moest gaan. Ik dacht toen ook verbetering te merken. De afgelopen periode is de dosering steeds (heel voorzichtig) opgehoogd en met de laatste verhoging merk ik ook het meeste verschil. Achteraf blijkt dat ik al jaren een verhoogde TSH waarde had, maar dat is nooit verteld. Ik heb het idee dat ik nu qua dosering (63 mcg per dag) wel goed zit, maar ik vroeg me af of dat klopt met mijn setpoint. Zeker omdat ik merk dat het verschil in hoe huisartsen over de waarden denken erg verschillend is.
Mijn waarden zijn:
maart 2017:
TSH 7,4 T4: 14,4
sept 17
TSH 5,7 T4: 14,7
april 18
TSH 8,1 T4: 16,3
mei 18
TSH 5,4 T4 17,6 (gestart met levothyroxine)
juli 18
TSH 5,3, T4:19,9
aug 18
TSH 2,3, T4 20,0
jan 19
TSH 2,3, T4 18,7
maart 19
TSH 1,3, T4 20,0

Groetjes, Anne

Teun
Berichten: 993
Lid geworden op: 01 jul 2015, 15:02

Re: Even voorstellen en setpoint

Bericht door Teun » 14 mar 2019, 10:05

Kiek zal zeker bereid zijn om je setpoint te bereken, maar je voelt je goed en hebt mooie waardes. Volgens mij is dat belangrijker dan je setpoint. Ik zou dus niets aanpassen ook al zou blijken dat je setpoint anders is. Ook dat zijn maar cijfertjes. Goed voelen is het belangrijkste.

Anne6524
Berichten: 5
Lid geworden op: 06 jul 2018, 11:45

Re: Even voorstellen en setpoint

Bericht door Anne6524 » 14 mar 2019, 18:02

Ja, dat klopt zeker en ben ik me ook van bewust! Ik vind het alleen nog lastig om steeds te bepalen hoe ik me voel maar vooral of dat dan echt door de ophoging komt. Na de laatste ophoging merkte ik wel weer meer verschil, maar ik heb eerder dus ook al een T4 van 19,9 gehad, en snap niet zo goed waarom ik me toen minder goed voelde. Omdat de huisarts in het begin ook niet echt overtuigd was van hypothyreoïdie maar later wel, vind ik het zelf soms lastig te zeggen of ik me bijv. beter voel door de medicatieophoging of dat het door andere factoren komt. Ik kan me voorstellen dat je steeds meer op je eigen gevoel kunt vertrouwen als je er langer mee bezig bent, maar dat heb ik nog niet zo. Zeker omdat de ene huisarts bijv. een TSH onder de 4,2 prima vindt, terwijl de ander zegt dat een TSH van rond de 1 het best is.

Billy
Berichten: 19
Lid geworden op: 07 mar 2017, 15:40

Re: Even voorstellen en setpoint

Bericht door Billy » 18 mar 2019, 23:37

Hai Anne,

Heb je steeds bij hetzelfde lab laten prikken? En nuchter, vroeg in de ochtend én zonder medicatie? Want dan krijg je, zo heb ik inmiddels geleerd, het meest duidelijke beeld van je FT4-waarden.

Enne...welkom :)

Groetjes, Hilde

Anne6524
Berichten: 5
Lid geworden op: 06 jul 2018, 11:45

Re: Even voorstellen en setpoint

Bericht door Anne6524 » 21 mar 2019, 17:49

Sinds ik begonnen ben met levothyroxine heb ik nuchter geprikt, altijd ging ik ongeveer rond 8/9 uur in de ochtend en (voor zover ik weet) bij hetzelfde lab.

Kiek
Berichten: 4001
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Even voorstellen en setpoint

Bericht door Kiek » 22 mar 2019, 11:19

Hallo Anne,

Je set point staat op een FT4 van ca. 19.5 µg met een TSH van ca. 2 mU/l.
Het gaat hier om de reactie van je TSH op de hoogte van je FT4.
Dat geeft een bepaald (aangeboren) patroon die uitgedrukt wordt in de vorm van de curve.
De passingsgraad (hoe dicht staan je waarden bij de curve?) is onder de 50%. Dat is erg laag.

De vorm van je curve is niet steil. Juist meer naar de slappe kant.
Een overeenkomst met andere mensen met deze vorm is de relatief hoge FT4 met relatief hoge TSH.
En het zwierende karakter van de FT4.
Ik ken de betekenis niet van deze combinatie.
Misschien reageert je TSH niet zo sterk op de hoogte van je FT4.

Kijk eens op het niveau van je TSH's van 5 mU/l: daarbij heb je een grote variatie aan FT4 [14.7-19.9]. Het vormt zich niet naar het natuurlijke patroon. Dat is raar.
Het lijkt op hetzelfde (deel-)patroon als de waarden van AnnaPanda.
Misschien hetzelfde lab?

Met vriendelijke groet,
Kiek

PS: Teun heeft gelijk. Waarom zou je naar het lab gaan als je je best voelt?
Bijlagen
Anne6524Maart2019.jpg
Anne6524Maart2019.jpg (39.71 KiB) 536 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).

Anne6524
Berichten: 5
Lid geworden op: 06 jul 2018, 11:45

Re: Setpoint bepalen Anne

Bericht door Anne6524 » 01 mei 2019, 19:33

Dankjewel! Er lijkt inderdaad niet veel logica in te zitten als ik het plaatje zo zie, niet zo gek dat ik de waarden zelf ook bijzonder vond ;)
Ik slik nu 62,5 ug levothyroxine natrium, maar de huisarts had de vorige keer tabletten van 50 ug gewoon van Teva en tabletten van 12,5 uq van Tirosint voorgeschreven. Ik was een beetje naiëf en dacht dat de 12,5 ug Tirosint tabletten misschien de enige waren die verkrijgbaar waren op dat moment oid, maar het bleek dus een foutje te zijn. Hierdoor heb ik die 6 weken 'voor niks' gebruikt, want na die 6 weken leek het de (vervangend) huisarts en mij toch het slimst om gewoon 1 merk te gebruiken. Nu dus 6 weken 62,5 ug van Teva gebruikt, en nu is mijn TSH weer 2,0 en mijn FT4 18. Ik dacht het al te voelen, kennelijk voel ik me toch beter met een TSH rond de 1 (of hoger T4?). Ik merk dat ik nog moet leren om mijn eigen gevoel hierin te vertrouwen. Inmiddels is het al 2 jaar geleden dat er afwijkende waarden uit het bloedbeeld kwam en ik ben nog steeds niet goed ingesteld.. :(

Ps. Weet iemand of het vaker voorkomt dat mensen van Tirosint een lagere dosering nodig hebben dan van levothyroxinenatrium van Teva?

Kiek
Berichten: 4001
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Setpoint bepalen Anne

Bericht door Kiek » 02 mei 2019, 11:32

Hallo Anna,

De levothyroxine van Tirosint en de levothyroxine van Teva worden in 2 verschillende keukens gemaakt, volgens het recept van die keuken.
Daarom verschilt de inhoud.
Zodra het recept verandert roept iedereen ach en wee.
Want de dosis klopt dan niet meer.
Maar ook daar valt weer overheen te komen.

Ik heb de indruk dat Tirosint sterker is dan Teva.
Maar absoluut niet beter!
'Elk nadeel heeft z'n voordeel.'

Met vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).

Anne6524
Berichten: 5
Lid geworden op: 06 jul 2018, 11:45

Re: Setpoint bepalen Anne

Bericht door Anne6524 » 02 mei 2019, 13:30

Dat idee krijg ik ook inderdaad. Begreep van de zorgverzekering dat Tirosint niet vergoed wordt, en ben nu al een tijd bezig met instellen op Teva, dus nu gewoon maar verder met het goed instellen op Teva. Nu ga ik weer omhoog naar 75 ug en dan over 6 weken opnieuw prikken. Ik hoop dat ik me nu weer net zo goed ga voelen als een aantal weken geleden. Wel gek dat ik het idee heb dat ik me beter voel bij een TSH van rond de 1 dan een TSH van 2, terwijl mijn setpoint TSH van 2 aangeeft. Maar dan ga ik voorlopig maar gewoon af op hoe ik me voel :)

Kiek
Berichten: 4001
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Setpoint bepalen Anne

Bericht door Kiek » 02 mei 2019, 13:49

Wel gek dat ik het idee heb dat ik me beter voel bij een TSH van rond de 1 dan een TSH van 2, terwijl mijn setpoint TSH van 2 aangeeft.
Maar dan ga ik voorlopig maar gewoon af op hoe ik me voel.

Dat moet je zeker doen als je verder gezond bent.
Sommige mensen voelen zich in een bepaalde (drukke?) periode in hun leven prettiger met hypocijfers.
En anderen prefereren hypercijfers.
'k Heb ook jarenlang hyperwaarden gehad.
Terwijl ik me er nu beroerd mee zou voelen.
'k Had overigens geen idee van de nadelen.

Mensen met een hypothyreoïdie hebben de keus.
Wel zo handig als die rationeel is.
Mensen met een gezonde schildklier kunnen niet naar believen hun schildklierwerking omhoog porren....

Succes!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).

Plaats reactie