Beste allemaal,
Allereerst veel dank voor dit leerzame en nuttige Schildklier Forum, lees al een paar weken mee en leer ontzettend veel van jullie!
Ik zou heel graag mijn setpoint willen laten bepalen, indien mogelijk met mijn metingen.
Daarnaast zou ik ook graag wat advies of raad over het verhogen van mijn dosis Levothyroxine.
Zal mij even kort voorstellen: Annika, 32 jaar, ben Nederlands maar woon in Zweden. Wat achtergrond:
In verband met vruchtbaarheidsonderzoek werd afgelopen November TSH bepaald en deze bleek te hoog (5.3 bij ref. van 0.4-4.4), waarna meerdere keren bloedprikken volgden en er TPO antilichamen werden gevonden (150-170 kE/l) dus diagnose subklinisch hypo, (mogelijk) Hashimoto.
De gynaecologen hier raden een TSH onder/rond 1.0 aan, en een T4 in de top 25% van de referentie waardes. Ben daarom eind januari begonnen met slikken van 50 mcg Levothyroxine (heet hier Levaxin, van Takeda). Belangrijk punt is dat ik voor het starten met Levaxin van huisarts heb moeten wisselen (de eerste wilde namelijk niets voorschrijven en was totaal niet meedenkend) en dat ik daarom ook het priklab heb moeten wijzigen. De twee labs hebben verschillende referenties en plasma of serum meting.
Lab 1: (serum TSH ref 0.3-4.2; serum T4-f 12-22).
Steeds 8u 's ochtends, nog geen Levo voorgeschreven bij deze metingen.
Datum TSH T4
10-12-2018 5.3 14 (niet nuchter)
21-01-2019 4.4 14 (T3 = 4,1. Nuchter vanwege gelijktijdige glucose bepaling)
28-01-2019 3.6 13 (niet nuchter)
Op 01-02-2019: Start 50 mcg Levaxin, inname ochtend 45min voor ontbijt. Switch van priklab:
Lab 2: (plasma TSH ref 0.4-4.00; plasma T4-f 7.6-16).
Steeds 8u 's ochtends, Levo neem ik na het prikken in, nu ook standaard nuchter omdat ik dat hier gelezen had.
Datum TSH T4
01-03-2019 2.14 11 (dit is 4 weken na start Levo)
29-03-2019 1.93 12 (dit is 8 weken na start Levo)
Is het mogelijk een setpoint te berekenen met zo weinig waardes en met verschillende referentiewaardes gecombineerd?
Helaas rapporteren beide labs geen decimalen bij de T4 waardes.
Met 50 mcg Levo lijkt me dit een aardig begin, maar om de TSH verder omlaag te krijgen en T4 nog wat omhoog zal ik deze dosis moeten gaan verhogen. Wat is hierin wijsheid? De huisarts heeft erg weinig ervaring maar staat wel erg open voor mijn inbreng (zoals starten met 50, nog 4 weken extra wachten voordat we verder verhogen etc) dus ik wil me een beetje voorbereiden en voorkomen dat ik keihard doorschiet richting hyperthyroid verschijnselen.
Zou direct verhogen naar 75 mcg te veel zijn?
Alternatief is 62.5 mcg voor een aantal weken en dan kijken hoe dat gaat, of misschien met nog minder verhogen?
Ik weet dat het ontzettend lastig is in te schatten hoe mijn lichaam zal reageren en dat ieders curve anders is, maar wie weet heeft iemand hier wat nuttige gedachten hierover?
Alvast ontzettend bedankt!
Groeten,
Annika /kleinebeer
Setpoint Annika en advies dosering
-
kleinebeer
- Berichten: 3
- Lid geworden op: 11 feb 2019, 14:37
- Locatie: Zweden
Re: Setpoint Annika en advies dosering
Hallo Annika, welkom!
Inderdaad, door gebruik te maken van twee laboratoria wordt het ingewikkeld om een set point te fabriceren.
Je kunt de ene FT4 niet vergelijken met de andere FT4.
Als centimeters en inches.
Zo op het zicht is er speciaals aan de hand met je waarden.
De drie metingen van je eerste lab geven een soort omgekeerde curve.
Dat klopt fysiologisch niet: een lagere TSH bij een lagere FT4.
De twee metingen van je laatste lab geven een slappe curve weer: een zwakke reactie van de TSH op het niveau van je FT4.
Als deze waarden de werkelijkheid zouden weergeven, dan is je streefpunt van een TSH van 1 mU/l te laag.
Voel je je hyperig?
Met vriendelijke groet,
Kiek
Inderdaad, door gebruik te maken van twee laboratoria wordt het ingewikkeld om een set point te fabriceren.
Je kunt de ene FT4 niet vergelijken met de andere FT4.
Als centimeters en inches.
Zo op het zicht is er speciaals aan de hand met je waarden.
De drie metingen van je eerste lab geven een soort omgekeerde curve.
Dat klopt fysiologisch niet: een lagere TSH bij een lagere FT4.
De twee metingen van je laatste lab geven een slappe curve weer: een zwakke reactie van de TSH op het niveau van je FT4.
Als deze waarden de werkelijkheid zouden weergeven, dan is je streefpunt van een TSH van 1 mU/l te laag.
Voel je je hyperig?
Met vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
-
kleinebeer
- Berichten: 3
- Lid geworden op: 11 feb 2019, 14:37
- Locatie: Zweden
Re: Setpoint Annika en advies dosering
Dankjewel Kiek!
Misschien dat ik het dan over een paar maanden als ik wat meer waarden in het tweede lab heb laten bepalen nog eens opnieuw aan je vraag.
Nee, ik voel me niet hyperig, eigenlijk juist stabieler dan de afgelopen jaren. Moest de eerste dagen na medicatiestart wel wat wennen, beetje hoofdpijn, oogspier twitching en merkte met sporten dat ik wat warmer/roder was dan voorheen. Lichaam voelde even niet helemaal meer als het mijne, maar dat trok ook weer weg en voelde me vrij snel weer normaal. Nu na twee maanden eigenlijk alleen nog heel positieve effecten: ik slaap echt veel beter in 's avonds (al vanaf het begin van de Levo), ben overdag wat energieker en, verbazingwekkend genoeg (voor mij) ben ik minder prikkelgevoelig en piekerig/angstig/onzeker dan de afgelopen jaren. Geen idee of meer mensen dat herkennen of dat je hier vaker over hebt gehoord? Vind het nog wat moeilijk te geloven dat dan aan de T4 zou kunnen liggen, maar het lijkt wel behoorlijk stabiel te zijn en dus erg mooi meegenomen, en dat terwijl ik eigenlijk geen specifieke klachten dacht te hebben voor ik begon.
Ook al zijn de metingen niet bruikbaar voor een curve en lijken de eerste drie niet in orde, de nieuwe twee waardes lijken wel te laten zien dat ik qua T4 levels relatief verder 'omhoog' in de referentie range ben gekomen en dat m'n TSH omlaag ben gegaan sinds de medicatiestart, toch? Had geprobeerd de waarden in een grafiekje te zetten in verhouding tot de twee referentieranges om toch wat te kunnen maken van die verschillende referentiekaders (dus berekenen hoe ze zich bewegen tussen de minimale en maximale waardes van de referentiewaarden). Denk dat er weinig verschil zit tussen die twee omdat er slechts 4 weken tussen zat en ik niets heb veranderd aan de medicatie (behalve vakantie in de zon in de tussentijd dan).
Maar goed het is allemaal nogal nieuw voor me en ik weet nu dus niet zo goed wat nu wijsheid is qua finetuning. Ik zou nog wel een klein beetje kunnen verhogen denk ik? Om te kijken hoe dat gaat, te zien hoe de waardes daarmee veranderen en of ik het lichamelijk ook direct ga merken?
Ondertussen zal ik me als biomedisch wetenschapper ook eens wat meer een weg banen door de wetenschappelijke artikelen over het setpoint. Heb je specifieke artikelen die je zou aanraden?
Heel veel dank,
Annika
Misschien dat ik het dan over een paar maanden als ik wat meer waarden in het tweede lab heb laten bepalen nog eens opnieuw aan je vraag.
Nee, ik voel me niet hyperig, eigenlijk juist stabieler dan de afgelopen jaren. Moest de eerste dagen na medicatiestart wel wat wennen, beetje hoofdpijn, oogspier twitching en merkte met sporten dat ik wat warmer/roder was dan voorheen. Lichaam voelde even niet helemaal meer als het mijne, maar dat trok ook weer weg en voelde me vrij snel weer normaal. Nu na twee maanden eigenlijk alleen nog heel positieve effecten: ik slaap echt veel beter in 's avonds (al vanaf het begin van de Levo), ben overdag wat energieker en, verbazingwekkend genoeg (voor mij) ben ik minder prikkelgevoelig en piekerig/angstig/onzeker dan de afgelopen jaren. Geen idee of meer mensen dat herkennen of dat je hier vaker over hebt gehoord? Vind het nog wat moeilijk te geloven dat dan aan de T4 zou kunnen liggen, maar het lijkt wel behoorlijk stabiel te zijn en dus erg mooi meegenomen, en dat terwijl ik eigenlijk geen specifieke klachten dacht te hebben voor ik begon.
Ook al zijn de metingen niet bruikbaar voor een curve en lijken de eerste drie niet in orde, de nieuwe twee waardes lijken wel te laten zien dat ik qua T4 levels relatief verder 'omhoog' in de referentie range ben gekomen en dat m'n TSH omlaag ben gegaan sinds de medicatiestart, toch? Had geprobeerd de waarden in een grafiekje te zetten in verhouding tot de twee referentieranges om toch wat te kunnen maken van die verschillende referentiekaders (dus berekenen hoe ze zich bewegen tussen de minimale en maximale waardes van de referentiewaarden). Denk dat er weinig verschil zit tussen die twee omdat er slechts 4 weken tussen zat en ik niets heb veranderd aan de medicatie (behalve vakantie in de zon in de tussentijd dan).
Maar goed het is allemaal nogal nieuw voor me en ik weet nu dus niet zo goed wat nu wijsheid is qua finetuning. Ik zou nog wel een klein beetje kunnen verhogen denk ik? Om te kijken hoe dat gaat, te zien hoe de waardes daarmee veranderen en of ik het lichamelijk ook direct ga merken?
Ondertussen zal ik me als biomedisch wetenschapper ook eens wat meer een weg banen door de wetenschappelijke artikelen over het setpoint. Heb je specifieke artikelen die je zou aanraden?
Heel veel dank,
Annika
Re: Setpoint Annika en advies dosering
Hallo Annika,
Je schrijft in je eerste bericht:
De gynaecologen hier raden een TSH onder/rond 1.0 aan, en een T4 in de top 25% van de referentie waardes. Ben daarom eind januari begonnen met slikken van 50 mcg
Dit geldt voor mensen die afhankelijk zijn van levothyroxine.
En dan nog zijn er veel vrouwen die zich hierbij niet lekker voelen, want te strikte waarden.
Heb je misschien eerder levothyroxine geslikt?
Natuurlijk zijn goede waarden nodig als uitgangspositie voor een zwangerschap.
Maar ik zit hier wel toch met vraagtekens je verhaal nog eens door te lezen.
Want misschien had je wel een voorbijgaande thyreoïditis?
Dat gebeurt vaker. Je laatste waarden van de eerste serie waren immers al binnen de referentiewaarden?
Je tweede lab laat uitsluitend normale waarden zien op 50 µg T4.
Ik vraag me af of een derde meting minder mist geeft.
Succes!
Kiek
PS. Je klachten van slecht slapen en prikkelgevoelig/angsten herken ik uitsluitend uit perioden van teveel levothyroxine. Geen enkele associatie hiervan bij een tekort aan schildklierhormoon.
Je schrijft in je eerste bericht:
De gynaecologen hier raden een TSH onder/rond 1.0 aan, en een T4 in de top 25% van de referentie waardes. Ben daarom eind januari begonnen met slikken van 50 mcg
Dit geldt voor mensen die afhankelijk zijn van levothyroxine.
En dan nog zijn er veel vrouwen die zich hierbij niet lekker voelen, want te strikte waarden.
Heb je misschien eerder levothyroxine geslikt?
Natuurlijk zijn goede waarden nodig als uitgangspositie voor een zwangerschap.
Maar ik zit hier wel toch met vraagtekens je verhaal nog eens door te lezen.
Want misschien had je wel een voorbijgaande thyreoïditis?
Dat gebeurt vaker. Je laatste waarden van de eerste serie waren immers al binnen de referentiewaarden?
Je tweede lab laat uitsluitend normale waarden zien op 50 µg T4.
Ik vraag me af of een derde meting minder mist geeft.
Succes!
Kiek
PS. Je klachten van slecht slapen en prikkelgevoelig/angsten herken ik uitsluitend uit perioden van teveel levothyroxine. Geen enkele associatie hiervan bij een tekort aan schildklierhormoon.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
-
kleinebeer
- Berichten: 3
- Lid geworden op: 11 feb 2019, 14:37
- Locatie: Zweden
Re: Setpoint Annika en advies dosering
Hoi Kiek,
Ik heb niet eerder levothyroxine geslikt maar wel eerder schildklieronderzoek gehad, inclusief jodium drankje en echo/scan (als ik het me goed herinner). Dat was ivm erge vermoeidheid en keelklachten op mijn 14e, bleek uiteindelijk chronische amandelontsteking. Schildklierwaardes waren wel een beetje op het randje toen voor zover ik me herinner, maar er is verder niets mee gedaan omdat het slechts een klein beetje 'te traag' zou zijn. Heb wel een familie vol hypothyreoïdie en diabetes, en dat in combinatie met de TPO antilichamen gaf de huisarts wel reden te denken dat het niet voorbijgaand zou zijn.
Het betreft trouwens 'geassisteerde reproductie', gelimiteerd gefinanceerd vanuit de staat dus ze willen van tevoren zoveel mogelijk problemen uitsluiten om de kans op succes (in combinatie met zaadceldonatie) zo groot mogelijk te maken. Hoorde bijvoorbeeld ook een preventieve eileider-spoeling bij. Kan zijn dat de richtlijnen die ze hanteren voor TSH levels daarom strenger zijn. Mijn eerste TSH meting in oktober was 5.0, waardoor ik 'geflagd' werd en door werd gestuurd naar de huisarts voor meer metingen. Omdat T4 toen niet gemeten is heb ik die waardes niet vermeld in mijn eerste bericht.
De ivf artsen die de behandelingen gaan doen zeiden dat ze vanwege associatie met moeilijker zwanger raken en daarnaast verhoogde kans op miskraam en vroeggeboorte niet te willen starten zolang TSH niet onder 2.5 is, maar liefst rond 1 dus. Op zich voldoe ik daar nu dus aan (<2.5) en is het misschien niet nodig nog lager te proberen te komen, ook omdat ik me nu goed voel.
Denk dat de huisarts vandaag gaat bellen over de uitslagen, dus ben benieuwd wat ze zegt.
Bedankt Kiek, en ik zal het wel melden als ik nieuwe waardes heb over een paar weken.
Ik heb niet eerder levothyroxine geslikt maar wel eerder schildklieronderzoek gehad, inclusief jodium drankje en echo/scan (als ik het me goed herinner). Dat was ivm erge vermoeidheid en keelklachten op mijn 14e, bleek uiteindelijk chronische amandelontsteking. Schildklierwaardes waren wel een beetje op het randje toen voor zover ik me herinner, maar er is verder niets mee gedaan omdat het slechts een klein beetje 'te traag' zou zijn. Heb wel een familie vol hypothyreoïdie en diabetes, en dat in combinatie met de TPO antilichamen gaf de huisarts wel reden te denken dat het niet voorbijgaand zou zijn.
Het betreft trouwens 'geassisteerde reproductie', gelimiteerd gefinanceerd vanuit de staat dus ze willen van tevoren zoveel mogelijk problemen uitsluiten om de kans op succes (in combinatie met zaadceldonatie) zo groot mogelijk te maken. Hoorde bijvoorbeeld ook een preventieve eileider-spoeling bij. Kan zijn dat de richtlijnen die ze hanteren voor TSH levels daarom strenger zijn. Mijn eerste TSH meting in oktober was 5.0, waardoor ik 'geflagd' werd en door werd gestuurd naar de huisarts voor meer metingen. Omdat T4 toen niet gemeten is heb ik die waardes niet vermeld in mijn eerste bericht.
De ivf artsen die de behandelingen gaan doen zeiden dat ze vanwege associatie met moeilijker zwanger raken en daarnaast verhoogde kans op miskraam en vroeggeboorte niet te willen starten zolang TSH niet onder 2.5 is, maar liefst rond 1 dus. Op zich voldoe ik daar nu dus aan (<2.5) en is het misschien niet nodig nog lager te proberen te komen, ook omdat ik me nu goed voel.
Denk dat de huisarts vandaag gaat bellen over de uitslagen, dus ben benieuwd wat ze zegt.
Bedankt Kiek, en ik zal het wel melden als ik nieuwe waardes heb over een paar weken.