Setpoint Dorien

Hier kun je terecht voor informatie, ideeën en vragen over, en bepalen van een setpoint
Plaats reactie
dorien1
Berichten: 12
Lid geworden op: 23 apr 2019, 12:11

Setpoint Dorien

Bericht door dorien1 »

Hallo iedereen ik ben nieuw op het forum. Ik heb een kinderwens en wil me graag zo goed mogelijk informeren. Ik heb eerlijk gezegd niet het volste vertrouwen in mijn huisarts en endocrinoloog. Daardoor zit ik met veel vragen en wil ik er hier graag een eerste paar stellen.

Ik neem sinds 2011 L-Thyroxine Christiaens nadat de rechterhelft van mijn schildklier verwijderd werd wegens een nodule. Het was een lange weg om goed ingesteld te geraken. Sedert 2016 neem ik dezelfde dosis, 75mcg. Ik twijfel of ik wel de ideale dosis neem. Ik voel me over het algemeen goed maar ik kan me met periodes erg moe, neerslachtig en angstig voelen. Ik eet erg veel maar heb toch een te laag BMI. Ik moet veel moeite doen om op gewicht te blijven. Ik las hier over het set point. Ik zou dit heel graag willen laten bepalen.

Op aanraden van de huisdokter en endocrinoloog laat ik steeds mijn bloed prikken rond 9u in de ochtend nadat ik mijn dagelijkse dosis heb ingenomen (6u15’s morgens voor het ontbijt). Ik lees hier dat het beter is om te prikken zonder inname van de dagelijkse dosis. Waarom is het eigenlijk beter zo?

Ik heb doorheen de jaren mijn waarden bijgehouden in een tabel die ik hier ook heb toegevoegd.

Fijn dat ik hier terecht kan met mijn vragen! Alvast bedankt voor de hulp!
Bijlagen
Schermafbeelding 2019-04-23 om 12.02.36.png
Schermafbeelding 2019-04-23 om 12.02.36.png (49.5 KiB) 633 keer bekeken
Kiek
Berichten: 6737
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Setpoint Dorien

Bericht door Kiek »

Hallo Dorien,

Je waarden zijn in verschillende labs geproduceerd.
Dat zie je aan de afwisselende FT4-weergave in ng/dl of pmol/l.

Een curve kan ik alleen maar maken met waarden van één en hetzelfde lab.
En dan met enige variatie van de waarden.
Dus niet allemaal in de 0.zoveel TSH's.
Jouw waarden hebben te weinig variatie om er een zinnige curve van te maken.

Toch lijkt het resultaat van de pmol/l-FT4-waarden de indruk te geven dat je wat overgedoseerd bent.
Het feit dat je na het slikken van je dosis naar het lab gaat, is inderdaad jammer.
Dat pilletje zorgt namelijk voor een dynamiek en verhoging van de FT4 met verlaging van TSH in je bloed.

De dynamiek kan je waarden een scheef beeld geven.
Daarom is het beter zonder levothyroxine in je maag je bloed laten prikken.
Immer op dezelfde tijd, 's ochtends vroeg, nuchter.
Dan weet je zeker dat je een rustig moment treft, met de laagste waarden van FT4 met de hoogste waarden van de TSH in 24 uur.
Pas dan heb je waarden die je goed kunt vergelijken met de vorige waarden.

Hogere FT4-waarden zouden moeheid en angsten kunnen veroorzaken.
Ik wacht je volgende nuchtere vroege ochtend bloedwaarden, zonder levothyroxine in je maag, graag af.

Met vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
dorien1
Berichten: 12
Lid geworden op: 23 apr 2019, 12:11

Re: Setpoint Dorien

Bericht door dorien1 »

Hoi Kiek.

Bedankt voor je reactie! Ik ga volgende week opnieuw prikken zonder de inname van de dosis.

Groetjes
Dorien
dorien1
Berichten: 12
Lid geworden op: 23 apr 2019, 12:11

Re: Setpoint Dorien

Bericht door dorien1 »

Dag Kiek

Kan je iets met de volgende waarden om mijn setpoint te berekenen? Deze zijn genomen zonder de inname van de dosis.

30/04/19:

TSH: 1,13
T4: 17,3

Alvast bedankt!

Dorien
Kiek
Berichten: 6737
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Setpoint Dorien

Bericht door Kiek »

Hallo Dorien,

Helaas! Het lukt niet met deze waarde(n).
Ik veronderstel dat je dosis hetzelfde is gebleven.
Ben je er misschien iets anders bij gaan slikken?

Een FT4-sprong in de diepte van 23.5 naar 17.3 pmol/l is abnormaal bij eenzelfde dosering.
Ook al is de laatste zonder levothyroxine genomen.
Daarbij slechts een verschil van 0.55 mU/l in de TSH, is ook al niet normaal.

Zorg dat je te weten komt wat je waarden waard zijn.
Pas dan leer je ze kennen.
Misschien een gesprek met iemand van het lab?
Ik zou een ander lab overwegen, want met zulke cijfers heb je niets in handen.
Het gaat er wel om de waarden te beoordelen naar de normale fysiologische standaard.

Succes!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
dorien1
Berichten: 12
Lid geworden op: 23 apr 2019, 12:11

Re: Setpoint Dorien

Bericht door dorien1 »

bedankt Kiek!

Mijn dosis is inderdaad hetzelfde gebleven en voor de rest neem ik geen medicatie. Volgens mijn huisdokter is alles goed maar hij heeft niet voldoende kennis omtrent schildklierwaarden. Dat is voorheen al meerdere malen gebleken maar hij staat zeker open voor nieuwe info.

Vandaag ben ik naar een endocrinoloog geweest waar ik voordien nog nooit geweest was. Het was voor de zoveelste keer teleurstellend. Mijn waarden waren volgens hem perfect. Hij bevestigde wel dat ik inderdaad veel medicatie neem voor nog een schildklierlob te hebben. Maar niet té veel. Dat ik me niet optimaal voel veegde hij weg met mijn perfecte waarden.

Moest ik zwanger geraken zou ik "kunnen" ophogen naar 100mcg en vervolgens pas in de derde maand op consultatie komen. Dat lijkt mij wel erg laat. Ik dacht altijd dat de eerste weken zeer belangrijk waren maar volgens hem vragen mijn schildklierwaarden daar niet om. Hij verzekerde me wel dat ik steeds in hetzelfde lab mijn bloed zou kunnen laten prikken. Binnen een aantal weken kan ik nog bij een andere endocrinoloog terecht, zien wat deze zegt. Ik wil gewoon zo goed mogelijk voorbereid zijn. Door de operatie en de moeilijke weg daarna zit ik echt met angst dat het allemaal weer zo'n chaos gaat worden.

Je schreef dat de FT4 sprong in de diepte in combinatie met het verschil van 0,55mU/l in de TSH niet normaal zijn. Kan je me nog wat meer uitleggen waarom dit niet normaal is? Bedoel je dat dit aan de metingen van het labo ligt?

Ik ben opzoek gegaan naar alle referentiewaarden/eenheden die ik nog kon terugvinden en heb ze bijgevoegd in de tabel. Ze komen voornamelijk uit hetzelfde labo. Dit is het Labo waar mijn huisdokter en het ziekenhuis van Hasselt mee werken. Ik denk niet dat ik naar een ander labo kan aangezien het via de dokter moet gaan.

Bedankt dat ik hier terecht kan!
Groetjes
Dorien
Bijlagen
Bloedwaarden_Dorien_s.jpg
Bloedwaarden_Dorien_s.jpg (198.02 KiB) 509 keer bekeken
Kiek
Berichten: 6737
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Setpoint Dorien

Bericht door Kiek »

Hallo Dorien,

'k Tel ongeveer 7 verschillende referentiewaarden van de FT4.
Dat is wel pech, zeg!
Het wil zeggen dat het moeilijk is om je waarden met elkaar te vergelijken.
De ene 15 pmol/l is niet gelijk aan de andere 15 pmol/l.

Je schrijft: Hij bevestigde wel dat ik inderdaad veel medicatie neem voor nog een schildklierlob te hebben.
De dosis levothyroxine is niet afhankelijk van een schildklierlob, maar of je schildklierrestant voldoende of onvoldoende presteert.
Bij onvoldoende prestatie moet je helaas de resterende schildklierproductie omzeilen. En de hoeveelheid slikken die vroeger je hele schildklierfabriek uitstootte.
Dat heeft te maken hoe een gezonde schildklier gestimuleerd wordt en produceert.

Je prikt onder belabberde omstandigheden: nadat je je levothyroxine hebt ingenomen.
Dus op het moment dat de dynamiek van de FT4/TSH op z'n heftigst is. Niet slim van je dokters.
Je doet er beter aan om op hetzelfde tijdstip te prikken dat je je levothyroxine in zou nemen. Je neemt dan je meegenomen levothyroxine direct na het prikken in.
Dan tref je nauwelijks dynamiek, en reëlere cijfers.
Daarnaast heb je na 24 uur ook het allerlaagste niveau van de FT4 te pakken op de dosis die je dan slikt.
Dat is een belangrijk kenmerk en hulpmiddel bij het doseren.

Een FT4 met een verschil van 17.3 tot 23.5 pmol/l, waarbij de TSH slechts 0.5 mU/l verschilt is opmerkelijk.
Als je deze cijfers in een grafiek zou zetten, dan klopt de verdeling ergens niet.
Het zou alleen mogelijk zijn als jij van oudsher, dus toen je schildklier nog goed werk afleverde, altijd een laag-normale FT4 zou hebben gehad. In de buurt van de 11 pmol/l.

De kwaliteit van je waarden heeft met het lab te maken. En met het tijdstip van prikken. Je waarden golven de hele dag door. Afhankelijk van je TSH-fabriek, en de opname en individuele werking van je levothyroxinepillen.
Daarom is het belangrijk uiterst secuur te zijn, en te zorgen voor de best mogelijke voorbereiding en omstandigheden alvorens naar het lab te gaan.

Hartelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
dorien1
Berichten: 12
Lid geworden op: 23 apr 2019, 12:11

Re: Setpoint Dorien

Bericht door dorien1 »

Beste Kiek

Ik wil je nog even bedanken voor je reacties en de belangrijk info. Vanaf nu ga ik mijn bloedafnames veel nauwkeuriger opvolgen.
Bedankt hiervoor!

Groetjes
Dorien
Plaats reactie